心臟病患者疾病進(jìn)展恐懼的研究進(jìn)展

熊娟娟 秦靜雯 龔開政

心血管疾病作為威脅人類健康的主要慢性非傳染性疾病，是全球中導(dǎo)致死亡的最大因素，占中國(guó)死亡人數(shù)的40%以上[1]。在人口快速老齡化和生活水平持續(xù)進(jìn)步的趨勢(shì)下，慢性病患者面臨著疾病的持久性和不可預(yù)測(cè)性，經(jīng)常對(duì)病情或癥狀惡化感到恐懼和擔(dān)憂，即健康焦慮[2]。心臟病病程多呈急性、危險(xiǎn)性發(fā)作和持續(xù)性、緩慢遷延的交替變化，心臟相關(guān)侵入性診治也給患者帶來嚴(yán)重的心臟焦慮、恐懼以及創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙（Post-Traumatic Stress Disorder，PTSD）[3-4]。國(guó)外研究顯示，患者過度恐懼會(huì)降低軀體承受能力和治療依從性，從而影響健康行為和生存質(zhì)量[5]。在患者心臟康復(fù)過程中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)高度重視疾病恐懼的評(píng)估和干預(yù)。國(guó)內(nèi)外既往關(guān)于心臟病患者心理應(yīng)激狀況的研究多集中在PTSD、抑郁和焦慮，缺乏對(duì)疾病進(jìn)展恐懼的探討。因此，本文對(duì)心臟病患者的疾病進(jìn)展恐懼相關(guān)研究進(jìn)行綜述，為制訂心臟病患者的心理干預(yù)方案提供借鑒。

1 疾病進(jìn)展恐懼的概述

1.1 疾病進(jìn)展恐懼的定義

2003年，Dankert等[6]在“疾病復(fù)發(fā)恐懼”概念的基礎(chǔ)上提出了疾病進(jìn)展恐懼概念，是指?jìng)€(gè)體對(duì)一切與其現(xiàn)實(shí)存在疾病相關(guān)的恐懼心理，恐懼疾病造成的生理、心理、社會(huì)不良后果，包括疾病進(jìn)展的不可預(yù)測(cè)性、對(duì)疾病治療的不確定性、擔(dān)心家庭負(fù)擔(dān)和藥物不良反應(yīng)以及對(duì)長(zhǎng)期并發(fā)癥和死亡的恐懼，是患者重要的應(yīng)激源。

目前，國(guó)內(nèi)外對(duì)疾病進(jìn)展恐懼的研究主要集中在癌癥及各種慢性病患者及其配偶中[7]。國(guó)外學(xué)者首先在腫瘤領(lǐng)域研究患者的復(fù)發(fā)恐懼情況，隨著研究的深入，有學(xué)者認(rèn)為疾病進(jìn)展恐懼的情緒反應(yīng)不僅局限于癌癥患者，在慢性疾病中也普遍存在[8]。雖然既往研究提到焦慮癥在慢性疾病患者中較常見，但這種傳統(tǒng)的心理功能失調(diào)缺乏具體的客觀對(duì)象[9]，且在慢性病中無特異性的診斷和標(biāo)準(zhǔn)衡量，屬于精神病學(xué)范疇。而心臟病患者的疾病進(jìn)展恐懼本質(zhì)上是心理性的恐懼[8]，突發(fā)性的心臟事件、血管成形術(shù)、血管造影術(shù)、植入起搏器及藥物不良反應(yīng)等侵入性體驗(yàn)具有一定危險(xiǎn)性，都會(huì)使患者產(chǎn)生強(qiáng)烈的無助感，擔(dān)心病情的惡性轉(zhuǎn)變[4]。

1.2 疾病進(jìn)展恐懼的理論基礎(chǔ)

Salkovskis等[10]提出了健康焦慮的認(rèn)知行為理論，該理論通過4種功能失調(diào)的信念解釋認(rèn)知反應(yīng)和行為過程在患者疾病進(jìn)展恐懼中發(fā)揮的核心作用：個(gè)體對(duì)患病可能性的感知，個(gè)體對(duì)經(jīng)歷疾病后果的感知，個(gè)體對(duì)無法應(yīng)對(duì)疾病的感知，個(gè)體對(duì)缺乏外部資源的看法?？謶衷从谌藗儗?duì)慢性、危及生命或喪失社會(huì)能力的疾病經(jīng)歷，以及尚未滿足的心理情感需求，促使患者過度關(guān)注疾病相關(guān)的潛在惡性發(fā)展跡象，尋求外部支持與安全策略（增加了不必要的檢查次數(shù)并有時(shí)曲解癥狀），造成癥狀感知錯(cuò)誤，繼而加重疾病恐懼的情感反應(yīng)。該理論更好地解釋了患者恐懼的來源和負(fù)性情緒的產(chǎn)生過程，有研究證實(shí)認(rèn)知行為理論模型尤其適用于心臟病患者的研究[2]，該理論為探索心臟病患者心理干預(yù)策略提供了重要的理論支持。

2 疾病進(jìn)展恐懼與PTSD的相關(guān)性

疾病進(jìn)展恐懼和PTSD是心臟疾病事件后心理功能失調(diào)的不同表現(xiàn)形式，二者概念既獨(dú)立又相互聯(lián)系。美國(guó)心理協(xié)會(huì)對(duì)PTSD的定義：由創(chuàng)傷事件引發(fā)的應(yīng)激相關(guān)障礙，癥狀特征為重新經(jīng)歷創(chuàng)傷、逃避、消極認(rèn)知和情緒以及高度覺醒，并導(dǎo)致顯著的痛苦和功能障礙[11]。PTSD經(jīng)常發(fā)生在心血管疾病患者中，即心臟疾病誘發(fā)的PTSD[12]，心臟疾病誘發(fā)的PTSD會(huì)帶給患者負(fù)性情緒，包括較低的彈性水平、焦慮、恐懼甚至抑郁。國(guó)內(nèi)外研究發(fā)現(xiàn)心肌梗死患者心臟疾病誘發(fā)的PTSD與疾病進(jìn)展恐懼呈正相關(guān)，心臟事件給患者帶來的創(chuàng)傷越大，他們就越擔(dān)心自己疾病的預(yù)后[13-14]，同時(shí)，結(jié)果提示PTSD是疾病進(jìn)展恐懼的獨(dú)立預(yù)測(cè)因素，與Smith等[15]在癌癥幸存者中的研究結(jié)論一致。

雖然心肌梗死患者對(duì)疾病痛苦和疾病進(jìn)展的恐懼高于社會(huì)家庭功能，但患者對(duì)家庭社會(huì)功能的擔(dān)憂是維持PTSD癥狀的主要因素，且與回避癥狀高度相關(guān)[13]。根據(jù)Edmondson[16]提出的持久軀體威脅模型（Enduring Somatic Threat Model，EST），心臟事件對(duì)中樞神經(jīng)系統(tǒng)上的威脅是內(nèi)源性且持續(xù)性的，這種威脅不僅為過去的創(chuàng)傷經(jīng)歷且會(huì)根植于對(duì)未來的恐懼。心跳加快、呼吸急促等軀體癥狀及再入院求醫(yī)行為是心臟病患者出現(xiàn)疾病進(jìn)展恐懼的信號(hào)，患者往往難以采取回避策略應(yīng)對(duì)侵?jǐn)_性記憶和高度覺醒癥狀[9]，這是由心臟疾病誘發(fā)的PTSD獨(dú)特性質(zhì)決定的。事實(shí)上，患者會(huì)因家庭負(fù)擔(dān)及個(gè)人追求事業(yè)能力的喪失感到恐懼，試圖采取避免提及疾病痛苦的應(yīng)對(duì)方式，這也能更好地理解患者創(chuàng)傷后回避傾向與疾病進(jìn)展恐懼有關(guān)。

在整體醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變下，更強(qiáng)調(diào)患者生理、心理和社會(huì)功能的協(xié)調(diào)統(tǒng)一，心臟疾病誘發(fā)的PTSD集中在對(duì)過去侵入性創(chuàng)傷的回憶，疾病進(jìn)展恐懼更好地體現(xiàn)了“面向未來的擔(dān)憂”以及生理-心理-社會(huì)協(xié)同效應(yīng)的概念。

3 心臟病患者疾病進(jìn)展恐懼的評(píng)估工具

德國(guó)心理學(xué)家Herschbach等[17]于2005年開發(fā)了疾病進(jìn)展恐懼量表（Fear of Progression Questionnaire，F(xiàn)oP-Q），該量表包括43個(gè)條目，涉及情感反應(yīng)、家庭關(guān)系、職業(yè)、自主性喪失、應(yīng)對(duì)焦慮5個(gè)維度。2006年，Mehnert等[18]研制了包括生理健康和社會(huì)家庭2個(gè)維度，由12個(gè)條目組成的疾病進(jìn)展恐懼簡(jiǎn)化量表（Fear of Progression Questionnaire-Short Form，F(xiàn)oP-Q-SF），該量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，總分范圍為12～60分，分?jǐn)?shù)越高表明患者恐懼程度越嚴(yán)重，≥34分即達(dá)到臨床界定水平，表示存在疾病進(jìn)展恐懼心理功能失調(diào)。2015年國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)FoP-Q-SF進(jìn)行翻譯和文化調(diào)適，該量表研究領(lǐng)域已擴(kuò)展到急性心肌梗死、糖尿病、風(fēng)濕病、多發(fā)性硬化癥及腎病、缺血性腦卒中等，均已報(bào)道具有良好的信度、效度[19]。

國(guó)內(nèi)關(guān)于心臟病患者疾病進(jìn)展恐懼的研究尚處于起步階段，評(píng)估工具較為單一，目前曾凱等[13]將漢化版FoP-Q-SF在256例急性心肌梗死患者中進(jìn)行調(diào)查，經(jīng)驗(yàn)證量表總體的Cronbach’sα系數(shù)為0.864，該量表適用于我國(guó)急性心肌梗死患者的疾病進(jìn)展恐懼研究，但仍需要在不同類型的心臟病以及更大的樣本中進(jìn)行驗(yàn)證。

4 心臟病患者疾病進(jìn)展恐懼的研究現(xiàn)狀

國(guó)外一系列研究都闡述了心臟病患者對(duì)癥狀負(fù)擔(dān)、社會(huì)及家庭功能以及疾病進(jìn)展和結(jié)局的恐懼。心臟疾病的高發(fā)病率、高住院率以及高死亡率的流行病學(xué)特征[20]，促使患者長(zhǎng)期處于疾病所帶來的恐懼中[21]。國(guó)外的一項(xiàng)混合性研究報(bào)告了患者在癥狀復(fù)發(fā)痛苦和治療決策上的恐懼，在該研究中受訪患者描述了對(duì)死亡的擔(dān)憂，定量研究顯示53%的心衰患者都有一定程度的恐懼，且年齡與恐懼程度呈負(fù)相關(guān)[22]。女性患者的恐懼程度明顯高于男性。Hellem等[23]通過對(duì)20例女性患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談揭示了心臟事件對(duì)身體和情感體驗(yàn)的影響：對(duì)疾病和未來不可預(yù)測(cè)的恐懼；日益增加的警覺性和不安全感；害怕復(fù)發(fā)和死亡的想法。Burstrom等[24]對(duì)8例女性心衰患者的焦點(diǎn)小組訪談提示：心衰患者存在身份角色喪失的擔(dān)憂；對(duì)未來日益依賴他人的照護(hù)出現(xiàn)悲觀看法，感到無法與家人建立和諧關(guān)系；對(duì)醫(yī)療護(hù)理服務(wù)缺乏信心，擔(dān)心藥物不良反應(yīng)等對(duì)疾病未來發(fā)展的影響。健康向疾病的轉(zhuǎn)化是個(gè)循序漸進(jìn)的過程，反復(fù)發(fā)作的心臟疾病迫使身體啟動(dòng)防御系統(tǒng)，患者繼而暴露于心理社會(huì)問題中。

國(guó)內(nèi)外疾病進(jìn)展恐懼相關(guān)研究在心血管領(lǐng)域的探討較少。國(guó)外學(xué)者Fait等[14]用FoP-Q-SF測(cè)量了102名急性心肌梗死住院患者的疾病進(jìn)展恐懼水平，發(fā)現(xiàn)患者受教育年限與疾病進(jìn)展恐懼呈正相關(guān)，同時(shí)疾病進(jìn)展恐懼與抑郁和焦慮也呈正相關(guān)，且與焦慮的相關(guān)性更強(qiáng)。國(guó)內(nèi)學(xué)者高艷麗[25]采用漢化版FoP-Q-SF對(duì)1 330名急性心肌梗死患者進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)16.67%的患者存在恐懼疾病進(jìn)展心理且總體心理功能失調(diào)較為嚴(yán)重。曾凱等[13]的研究結(jié)果表明急性心肌梗死患者的疾病進(jìn)展恐懼處于中等水平。長(zhǎng)期過度恐懼會(huì)阻礙患者康復(fù)，影響應(yīng)對(duì)能力和方式，增加不良心血管事件的風(fēng)險(xiǎn)并加重醫(yī)療保健成本，從而影響疾病預(yù)后及生活質(zhì)量[26]。若不采取干預(yù)措施，患者疾病進(jìn)展恐懼處于持續(xù)穩(wěn)定水平[27]。因此，關(guān)于心臟病患者恐懼疾病進(jìn)展的影響因素亟待探究。

5 疾病進(jìn)展恐懼的臨床干預(yù)策略

5.1 心理療法

5.1.1 靜默療法

靜默療法（Silent Treatment）是指研究對(duì)象在治療師的指導(dǎo)下，將注意或意識(shí)集中到一個(gè)客體、聲音、意念或體驗(yàn)進(jìn)行的放松訓(xùn)練方法，包括東方靜默法、松弛反應(yīng)法和超覺靜坐法[28]。沈翌卉等[29]報(bào)道了對(duì)急性心肌梗死患者實(shí)施為期4周的靜默療法，通過肌肉、呼吸和冥想放松訓(xùn)練明顯降低了急性心梗患者的疾病進(jìn)展恐懼情緒并改善焦慮、抑郁等心理應(yīng)激反應(yīng)。同時(shí)，王銀鳳等[30]報(bào)道靜默療法在緩解老年冠心病PCI圍手術(shù)期患者的急性應(yīng)激障礙和睡眠障礙中均有良好效果，與靜默療法降低交感神經(jīng)興奮，緩解焦慮、恐懼情緒有關(guān)。

5.1.2 認(rèn)知行為療法

認(rèn)知行為療法（Cognitive-Behavior Therapy，CBT），它是通過修正認(rèn)知偏差和改變負(fù)面評(píng)價(jià)，以促進(jìn)患者消除不良情緒和行為，幫助樹立正確的疾病認(rèn)知和管理觀念的認(rèn)知重組過程[31]。CBT是美國(guó)心理學(xué)會(huì)指南中推薦的用于健康焦慮的一線治療方法，在國(guó)外關(guān)于癌癥患者疾病進(jìn)展恐懼與PTSD隨機(jī)對(duì)照干預(yù)研究中證實(shí)了良好效果[32]。Burm等[33]對(duì)88例癌癥幸存者進(jìn)行隨機(jī)對(duì)照干預(yù)研究，干預(yù)組實(shí)施面對(duì)面治療與線上咨詢的混合認(rèn)知行為干預(yù)，對(duì)照組接受常規(guī)照護(hù)，隨訪15個(gè)月后發(fā)現(xiàn)，該療法可顯著降低癌癥幸存者疾病進(jìn)展恐懼水平，且具有長(zhǎng)期療效，減少醫(yī)療成本。但CBT在心臟病患者中的應(yīng)用尚未見相關(guān)報(bào)道。

5.1.3 支持性表達(dá)療法

支持性表達(dá)療法（Supportive Experiential Therapy，SET）是以患者為中心、以在團(tuán)體干預(yù)為背景進(jìn)行的支持方法，包括了疾病情感體驗(yàn)與社會(huì)支持兩大主題。干預(yù)內(nèi)容包括鼓勵(lì)患者訴說疾病經(jīng)歷、促進(jìn)相互情感表達(dá)與壓力釋放、尋找生活的意義與社會(huì)支持從而積極應(yīng)對(duì)疾病挑戰(zhàn)[34]。Martopullo等[35]在SET理論指導(dǎo)下對(duì)胃腸癌患者開展每周3次的焦點(diǎn)訪談，鼓勵(lì)患者表達(dá)情感體驗(yàn)、護(hù)理需求以及疾病信息支持，結(jié)果顯示患者疾病進(jìn)展恐懼緩解，改善了情緒障礙和主觀幸福感。目前，尚未見SET在心臟病患者中應(yīng)用的相關(guān)報(bào)道。

5.2 醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的作用

醫(yī)護(hù)人員最了解患者的病情，作為患者心理健康的第一道防線，應(yīng)該為患者及家屬提供及時(shí)準(zhǔn)確的疾病信息并能隨時(shí)解答他們的疑惑，以幫助患者建立正確的疾病認(rèn)知，從而降低疾病不確定感。同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員在治療護(hù)理的過程中，運(yùn)用恰當(dāng)?shù)恼Z言溝通技巧減少患者焦慮、恐懼和抑郁情緒；護(hù)理人員在疾病觀察時(shí)應(yīng)及時(shí)識(shí)別患者的消極情緒，理解患者的應(yīng)激心理并給予疏導(dǎo)，幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

5.3 家庭支持

在健康家庭理論中，家庭是一個(gè)內(nèi)在結(jié)構(gòu)健全、能良好適應(yīng)變化和積極面對(duì)問題的整體。任何一種心臟病都會(huì)對(duì)患者的心理及家庭整體功能產(chǎn)生很大的影響，良好的家庭支持是患者未能得到滿足但最重要的心理情感需求。在制訂干預(yù)方案時(shí)，應(yīng)分別評(píng)估患者的癥狀負(fù)擔(dān)程度及家庭功能內(nèi)部受損影響。同時(shí)，應(yīng)重視最親密的家庭成員的作用并提供疾病咨詢和健康指導(dǎo)，在家庭中為患者創(chuàng)造穩(wěn)定和健康的環(huán)境。家庭成員應(yīng)鼓勵(lì)患者與親友的溝通見面，這可能有助于患者重拾自信和激發(fā)生活動(dòng)力；家庭成員應(yīng)鼓勵(lì)患者培養(yǎng)健康的生活方式，以利于疾病的改善和情緒的釋放。

6 展望

現(xiàn)階段疾病進(jìn)展恐懼在心血管研究中報(bào)道較少，尚無法通過系統(tǒng)綜述分析心臟病患者疾病進(jìn)展恐懼的現(xiàn)狀。未來可在心血管領(lǐng)域拓寬疾病進(jìn)展恐懼的研究思路，探討各類型心臟病患者恐懼疾病進(jìn)展的程度、影響因素，開展疾病進(jìn)展恐懼與健康結(jié)局影響的縱向研究，為制訂針對(duì)性的干預(yù)方案提供借鑒，以達(dá)到減少主要心血管不良事件，促進(jìn)心臟病患者康復(fù)的目的。