熊娟娟 秦靜雯 龔開政
心血管疾病作為威脅人類健康的主要慢性非傳染性疾病,是全球中導(dǎo)致死亡的最大因素,占中國死亡人數(shù)的40%以上[1]。在人口快速老齡化和生活水平持續(xù)進(jìn)步的趨勢下,慢性病患者面臨著疾病的持久性和不可預(yù)測性,經(jīng)常對病情或癥狀惡化感到恐懼和擔(dān)憂,即健康焦慮[2]。心臟病病程多呈急性、危險(xiǎn)性發(fā)作和持續(xù)性、緩慢遷延的交替變化,心臟相關(guān)侵入性診治也給患者帶來嚴(yán)重的心臟焦慮、恐懼以及創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(Post-Traumatic Stress Disorder,PTSD)[3-4]。國外研究顯示,患者過度恐懼會(huì)降低軀體承受能力和治療依從性,從而影響健康行為和生存質(zhì)量[5]。在患者心臟康復(fù)過程中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)高度重視疾病恐懼的評估和干預(yù)。國內(nèi)外既往關(guān)于心臟病患者心理應(yīng)激狀況的研究多集中在PTSD、抑郁和焦慮,缺乏對疾病進(jìn)展恐懼的探討。因此,本文對心臟病患者的疾病進(jìn)展恐懼相關(guān)研究進(jìn)行綜述,為制訂心臟病患者的心理干預(yù)方案提供借鑒。
2003年,Dankert等[6]在“疾病復(fù)發(fā)恐懼”概念的基礎(chǔ)上提出了疾病進(jìn)展恐懼概念,是指個(gè)體對一切與其現(xiàn)實(shí)存在疾病相關(guān)的恐懼心理,恐懼疾病造成的生理、心理、社會(huì)不良后果,包括疾病進(jìn)展的不可預(yù)測性、對疾病治療的不確定性、擔(dān)心家庭負(fù)擔(dān)和藥物不良反應(yīng)以及對長期并發(fā)癥和死亡的恐懼,是患者重要的應(yīng)激源。
目前,國內(nèi)外對疾病進(jìn)展恐懼的研究主要集中在癌癥及各種慢性病患者及其配偶中[7]。國外學(xué)者首先在腫瘤領(lǐng)域研究患者的復(fù)發(fā)恐懼情況,隨著研究的深入,有學(xué)者認(rèn)為疾病進(jìn)展恐懼的情緒反應(yīng)不僅局限于癌癥患者,在慢性疾病中也普遍存在[8]。雖然既往研究提到焦慮癥在慢性疾病患者中較常見,但這種傳統(tǒng)的心理功能失調(diào)缺乏具體的客觀對象[9],且在慢性病中無特異性的診斷和標(biāo)準(zhǔn)衡量,屬于精神病學(xué)范疇。而心臟病患者的疾病進(jìn)展恐懼本質(zhì)上是心理性的恐懼[8],突發(fā)性的心臟事件、血管成形術(shù)、血管造影術(shù)、植入起搏器及藥物不良反應(yīng)等侵入性體驗(yàn)具有一定危險(xiǎn)性,都會(huì)使患者產(chǎn)生強(qiáng)烈的無助感,擔(dān)心病情的惡性轉(zhuǎn)變[4]。
Salkovskis等[10]提出了健康焦慮的認(rèn)知行為理論,該理論通過4種功能失調(diào)的信念解釋認(rèn)知反應(yīng)和行為過程在患者疾病進(jìn)展恐懼中發(fā)揮的核心作用:個(gè)體對患病可能性的感知,個(gè)體對經(jīng)歷疾病后果的感知,個(gè)體對無法應(yīng)對疾病的感知,個(gè)體對缺乏外部資源的看法??謶衷从谌藗儗β?、危及生命或喪失社會(huì)能力的疾病經(jīng)歷,以及尚未滿足的心理情感需求,促使患者過度關(guān)注疾病相關(guān)的潛在惡性發(fā)展跡象,尋求外部支持與安全策略(增加了不必要的檢查次數(shù)并有時(shí)曲解癥狀),造成癥狀感知錯(cuò)誤,繼而加重疾病恐懼的情感反應(yīng)。該理論更好地解釋了患者恐懼的來源和負(fù)性情緒的產(chǎn)生過程,有研究證實(shí)認(rèn)知行為理論模型尤其適用于心臟病患者的研究[2],該理論為探索心臟病患者心理干預(yù)策略提供了重要的理論支持。
疾病進(jìn)展恐懼和PTSD是心臟疾病事件后心理功能失調(diào)的不同表現(xiàn)形式,二者概念既獨(dú)立又相互聯(lián)系。美國心理協(xié)會(huì)對PTSD的定義:由創(chuàng)傷事件引發(fā)的應(yīng)激相關(guān)障礙,癥狀特征為重新經(jīng)歷創(chuàng)傷、逃避、消極認(rèn)知和情緒以及高度覺醒,并導(dǎo)致顯著的痛苦和功能障礙[11]。PTSD經(jīng)常發(fā)生在心血管疾病患者中,即心臟疾病誘發(fā)的PTSD[12],心臟疾病誘發(fā)的PTSD會(huì)帶給患者負(fù)性情緒,包括較低的彈性水平、焦慮、恐懼甚至抑郁。國內(nèi)外研究發(fā)現(xiàn)心肌梗死患者心臟疾病誘發(fā)的PTSD與疾病進(jìn)展恐懼呈正相關(guān),心臟事件給患者帶來的創(chuàng)傷越大,他們就越擔(dān)心自己疾病的預(yù)后[13-14],同時(shí),結(jié)果提示PTSD是疾病進(jìn)展恐懼的獨(dú)立預(yù)測因素,與Smith等[15]在癌癥幸存者中的研究結(jié)論一致。
雖然心肌梗死患者對疾病痛苦和疾病進(jìn)展的恐懼高于社會(huì)家庭功能,但患者對家庭社會(huì)功能的擔(dān)憂是維持PTSD癥狀的主要因素,且與回避癥狀高度相關(guān)[13]。根據(jù)Edmondson[16]提出的持久軀體威脅模型(Enduring Somatic Threat Model,EST),心臟事件對中樞神經(jīng)系統(tǒng)上的威脅是內(nèi)源性且持續(xù)性的,這種威脅不僅為過去的創(chuàng)傷經(jīng)歷且會(huì)根植于對未來的恐懼。心跳加快、呼吸急促等軀體癥狀及再入院求醫(yī)行為是心臟病患者出現(xiàn)疾病進(jìn)展恐懼的信號(hào),患者往往難以采取回避策略應(yīng)對侵?jǐn)_性記憶和高度覺醒癥狀[9],這是由心臟疾病誘發(fā)的PTSD獨(dú)特性質(zhì)決定的。事實(shí)上,患者會(huì)因家庭負(fù)擔(dān)及個(gè)人追求事業(yè)能力的喪失感到恐懼,試圖采取避免提及疾病痛苦的應(yīng)對方式,這也能更好地理解患者創(chuàng)傷后回避傾向與疾病進(jìn)展恐懼有關(guān)。
在整體醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變下,更強(qiáng)調(diào)患者生理、心理和社會(huì)功能的協(xié)調(diào)統(tǒng)一,心臟疾病誘發(fā)的PTSD集中在對過去侵入性創(chuàng)傷的回憶,疾病進(jìn)展恐懼更好地體現(xiàn)了“面向未來的擔(dān)憂”以及生理-心理-社會(huì)協(xié)同效應(yīng)的概念。
德國心理學(xué)家Herschbach等[17]于2005年開發(fā)了疾病進(jìn)展恐懼量表(Fear of Progression Questionnaire,F(xiàn)oP-Q),該量表包括43個(gè)條目,涉及情感反應(yīng)、家庭關(guān)系、職業(yè)、自主性喪失、應(yīng)對焦慮5個(gè)維度。2006年,Mehnert等[18]研制了包括生理健康和社會(huì)家庭2個(gè)維度,由12個(gè)條目組成的疾病進(jìn)展恐懼簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,F(xiàn)oP-Q-SF),該量表采用Likert 5級(jí)評分法,總分范圍為12~60分,分?jǐn)?shù)越高表明患者恐懼程度越嚴(yán)重,≥34分即達(dá)到臨床界定水平,表示存在疾病進(jìn)展恐懼心理功能失調(diào)。2015年國內(nèi)學(xué)者對FoP-Q-SF進(jìn)行翻譯和文化調(diào)適,該量表研究領(lǐng)域已擴(kuò)展到急性心肌梗死、糖尿病、風(fēng)濕病、多發(fā)性硬化癥及腎病、缺血性腦卒中等,均已報(bào)道具有良好的信度、效度[19]。
國內(nèi)關(guān)于心臟病患者疾病進(jìn)展恐懼的研究尚處于起步階段,評估工具較為單一,目前曾凱等[13]將漢化版FoP-Q-SF在256例急性心肌梗死患者中進(jìn)行調(diào)查,經(jīng)驗(yàn)證量表總體的Cronbach’sα系數(shù)為0.864,該量表適用于我國急性心肌梗死患者的疾病進(jìn)展恐懼研究,但仍需要在不同類型的心臟病以及更大的樣本中進(jìn)行驗(yàn)證。
國外一系列研究都闡述了心臟病患者對癥狀負(fù)擔(dān)、社會(huì)及家庭功能以及疾病進(jìn)展和結(jié)局的恐懼。心臟疾病的高發(fā)病率、高住院率以及高死亡率的流行病學(xué)特征[20],促使患者長期處于疾病所帶來的恐懼中[21]。國外的一項(xiàng)混合性研究報(bào)告了患者在癥狀復(fù)發(fā)痛苦和治療決策上的恐懼,在該研究中受訪患者描述了對死亡的擔(dān)憂,定量研究顯示53%的心衰患者都有一定程度的恐懼,且年齡與恐懼程度呈負(fù)相關(guān)[22]。女性患者的恐懼程度明顯高于男性。Hellem等[23]通過對20例女性患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談揭示了心臟事件對身體和情感體驗(yàn)的影響:對疾病和未來不可預(yù)測的恐懼;日益增加的警覺性和不安全感;害怕復(fù)發(fā)和死亡的想法。Burstrom等[24]對8例女性心衰患者的焦點(diǎn)小組訪談提示:心衰患者存在身份角色喪失的擔(dān)憂;對未來日益依賴他人的照護(hù)出現(xiàn)悲觀看法,感到無法與家人建立和諧關(guān)系;對醫(yī)療護(hù)理服務(wù)缺乏信心,擔(dān)心藥物不良反應(yīng)等對疾病未來發(fā)展的影響。健康向疾病的轉(zhuǎn)化是個(gè)循序漸進(jìn)的過程,反復(fù)發(fā)作的心臟疾病迫使身體啟動(dòng)防御系統(tǒng),患者繼而暴露于心理社會(huì)問題中。
國內(nèi)外疾病進(jìn)展恐懼相關(guān)研究在心血管領(lǐng)域的探討較少。國外學(xué)者Fait等[14]用FoP-Q-SF測量了102名急性心肌梗死住院患者的疾病進(jìn)展恐懼水平,發(fā)現(xiàn)患者受教育年限與疾病進(jìn)展恐懼呈正相關(guān),同時(shí)疾病進(jìn)展恐懼與抑郁和焦慮也呈正相關(guān),且與焦慮的相關(guān)性更強(qiáng)。國內(nèi)學(xué)者高艷麗[25]采用漢化版FoP-Q-SF對1 330名急性心肌梗死患者進(jìn)行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)16.67%的患者存在恐懼疾病進(jìn)展心理且總體心理功能失調(diào)較為嚴(yán)重。曾凱等[13]的研究結(jié)果表明急性心肌梗死患者的疾病進(jìn)展恐懼處于中等水平。長期過度恐懼會(huì)阻礙患者康復(fù),影響應(yīng)對能力和方式,增加不良心血管事件的風(fēng)險(xiǎn)并加重醫(yī)療保健成本,從而影響疾病預(yù)后及生活質(zhì)量[26]。若不采取干預(yù)措施,患者疾病進(jìn)展恐懼處于持續(xù)穩(wěn)定水平[27]。因此,關(guān)于心臟病患者恐懼疾病進(jìn)展的影響因素亟待探究。
5.1.1 靜默療法
靜默療法(Silent Treatment)是指研究對象在治療師的指導(dǎo)下,將注意或意識(shí)集中到一個(gè)客體、聲音、意念或體驗(yàn)進(jìn)行的放松訓(xùn)練方法,包括東方靜默法、松弛反應(yīng)法和超覺靜坐法[28]。沈翌卉等[29]報(bào)道了對急性心肌梗死患者實(shí)施為期4周的靜默療法,通過肌肉、呼吸和冥想放松訓(xùn)練明顯降低了急性心?;颊叩募膊∵M(jìn)展恐懼情緒并改善焦慮、抑郁等心理應(yīng)激反應(yīng)。同時(shí),王銀鳳等[30]報(bào)道靜默療法在緩解老年冠心病PCI圍手術(shù)期患者的急性應(yīng)激障礙和睡眠障礙中均有良好效果,與靜默療法降低交感神經(jīng)興奮,緩解焦慮、恐懼情緒有關(guān)。
5.1.2 認(rèn)知行為療法
認(rèn)知行為療法(Cognitive-Behavior Therapy,CBT),它是通過修正認(rèn)知偏差和改變負(fù)面評價(jià),以促進(jìn)患者消除不良情緒和行為,幫助樹立正確的疾病認(rèn)知和管理觀念的認(rèn)知重組過程[31]。CBT是美國心理學(xué)會(huì)指南中推薦的用于健康焦慮的一線治療方法,在國外關(guān)于癌癥患者疾病進(jìn)展恐懼與PTSD隨機(jī)對照干預(yù)研究中證實(shí)了良好效果[32]。Burm等[33]對88例癌癥幸存者進(jìn)行隨機(jī)對照干預(yù)研究,干預(yù)組實(shí)施面對面治療與線上咨詢的混合認(rèn)知行為干預(yù),對照組接受常規(guī)照護(hù),隨訪15個(gè)月后發(fā)現(xiàn),該療法可顯著降低癌癥幸存者疾病進(jìn)展恐懼水平,且具有長期療效,減少醫(yī)療成本。但CBT在心臟病患者中的應(yīng)用尚未見相關(guān)報(bào)道。
5.1.3 支持性表達(dá)療法
支持性表達(dá)療法(Supportive Experiential Therapy,SET)是以患者為中心、以在團(tuán)體干預(yù)為背景進(jìn)行的支持方法,包括了疾病情感體驗(yàn)與社會(huì)支持兩大主題。干預(yù)內(nèi)容包括鼓勵(lì)患者訴說疾病經(jīng)歷、促進(jìn)相互情感表達(dá)與壓力釋放、尋找生活的意義與社會(huì)支持從而積極應(yīng)對疾病挑戰(zhàn)[34]。Martopullo等[35]在SET理論指導(dǎo)下對胃腸癌患者開展每周3次的焦點(diǎn)訪談,鼓勵(lì)患者表達(dá)情感體驗(yàn)、護(hù)理需求以及疾病信息支持,結(jié)果顯示患者疾病進(jìn)展恐懼緩解,改善了情緒障礙和主觀幸福感。目前,尚未見SET在心臟病患者中應(yīng)用的相關(guān)報(bào)道。
醫(yī)護(hù)人員最了解患者的病情,作為患者心理健康的第一道防線,應(yīng)該為患者及家屬提供及時(shí)準(zhǔn)確的疾病信息并能隨時(shí)解答他們的疑惑,以幫助患者建立正確的疾病認(rèn)知,從而降低疾病不確定感。同時(shí),醫(yī)護(hù)人員在治療護(hù)理的過程中,運(yùn)用恰當(dāng)?shù)恼Z言溝通技巧減少患者焦慮、恐懼和抑郁情緒;護(hù)理人員在疾病觀察時(shí)應(yīng)及時(shí)識(shí)別患者的消極情緒,理解患者的應(yīng)激心理并給予疏導(dǎo),幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。
在健康家庭理論中,家庭是一個(gè)內(nèi)在結(jié)構(gòu)健全、能良好適應(yīng)變化和積極面對問題的整體。任何一種心臟病都會(huì)對患者的心理及家庭整體功能產(chǎn)生很大的影響,良好的家庭支持是患者未能得到滿足但最重要的心理情感需求。在制訂干預(yù)方案時(shí),應(yīng)分別評估患者的癥狀負(fù)擔(dān)程度及家庭功能內(nèi)部受損影響。同時(shí),應(yīng)重視最親密的家庭成員的作用并提供疾病咨詢和健康指導(dǎo),在家庭中為患者創(chuàng)造穩(wěn)定和健康的環(huán)境。家庭成員應(yīng)鼓勵(lì)患者與親友的溝通見面,這可能有助于患者重拾自信和激發(fā)生活動(dòng)力;家庭成員應(yīng)鼓勵(lì)患者培養(yǎng)健康的生活方式,以利于疾病的改善和情緒的釋放。
現(xiàn)階段疾病進(jìn)展恐懼在心血管研究中報(bào)道較少,尚無法通過系統(tǒng)綜述分析心臟病患者疾病進(jìn)展恐懼的現(xiàn)狀。未來可在心血管領(lǐng)域拓寬疾病進(jìn)展恐懼的研究思路,探討各類型心臟病患者恐懼疾病進(jìn)展的程度、影響因素,開展疾病進(jìn)展恐懼與健康結(jié)局影響的縱向研究,為制訂針對性的干預(yù)方案提供借鑒,以達(dá)到減少主要心血管不良事件,促進(jìn)心臟病患者康復(fù)的目的。