學(xué)齡期惡性腫瘤患兒結(jié)束化療后的心理體驗(yàn)

李昕昕 王倩

據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)每年大約有45 000例新診斷的腫瘤兒童，近5年兒童腫瘤發(fā)病率每年以2.8%的速度遞增，由于優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源分布不均，各地區(qū)醫(yī)療水平參差不齊，兒童惡性腫瘤疾病已成為威脅我國(guó)兒童健康問(wèn)題的巨大挑戰(zhàn)[1]。但隨著手術(shù)、化療、放療、靶向治療等綜合治療手段的使用，惡性腫瘤患兒生存率已經(jīng)大幅度提高，惡性腫瘤患兒的五年總體生存率已超過(guò)80%?；純航Y(jié)束化療后回歸家庭和社會(huì)時(shí)，生理、心理問(wèn)題嚴(yán)重[2-3]，疾病導(dǎo)致患兒肥胖、消瘦、自卑和恐懼等，這些問(wèn)題使患兒回歸家庭和社會(huì)時(shí)擔(dān)心受到他人的歧視，患兒面臨著巨大的心理壓力。目前國(guó)內(nèi)外較少有學(xué)者關(guān)注學(xué)齡期惡性腫瘤患兒回歸家庭和社會(huì)后的心理體驗(yàn)，而學(xué)齡期兒童的心理問(wèn)題對(duì)其今后一生的行為性格發(fā)展有決定性的影響。因此，本研究通過(guò)質(zhì)性研究方法深入了解學(xué)齡期惡性腫瘤患兒在結(jié)束化療后回歸家庭和社會(huì)的心理體驗(yàn)，為臨床護(hù)士制定個(gè)性化護(hù)理方案提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

學(xué)齡期為從入小學(xué)（6～7歲）到進(jìn)入青春期(12～14歲)這一年齡階段的兒童[4]。本研究采用目的抽樣法，以2019年6月至2020年12月在沈陽(yáng)市某三級(jí)甲等醫(yī)院就診的學(xué)齡期惡性腫瘤患兒為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①病理明確診斷為惡性腫瘤；②年齡6～14歲；③惡性腫瘤切除術(shù)后結(jié)束化療后3個(gè)月到12個(gè)月的患兒，化療方案由兩種或兩種以上的化療藥物聯(lián)合治療；④患兒有一定的語(yǔ)言理解能力和表達(dá)能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患有精神疾病和認(rèn)知障礙；②合并腦、心、肺功能衰竭及嚴(yán)重的并發(fā)癥。

本研究已經(jīng)通過(guò)中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院倫理委員會(huì)審批（批號(hào)：2021PS534K）。訪談前，向患兒及其家屬說(shuō)明研究目的、方法、內(nèi)容及意義，承諾無(wú)傷害，保密原則，告知其有自由選擇權(quán)和退出權(quán)，獲得同意后患兒家屬簽署知情同意書(shū)。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法

采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，訪談提綱由1名在兒科腫瘤工作5年的護(hù)士擬定，通過(guò)咨詢2名國(guó)家心理指導(dǎo)師和1名臨床指導(dǎo)師，根據(jù)研究目的，經(jīng)文獻(xiàn)檢索和專家組討論確定訪談提綱。應(yīng)用半結(jié)構(gòu)式提綱進(jìn)行一對(duì)一訪談，首先對(duì)2例患兒進(jìn)行預(yù)訪談，研究者向受訪者家屬講解訪談目的、內(nèi)容與方法，建立良好的護(hù)患關(guān)系，同時(shí)取得患兒信任，并與患兒家屬約定訪談地點(diǎn)和時(shí)間，根據(jù)訪談中遇到的問(wèn)題及內(nèi)容反饋修訂形成最終訪談提綱。訪談提綱圍繞回歸家庭和回歸社會(huì)兩方面展開(kāi)，主要包括：1結(jié)束化療后你最擔(dān)心的是什么？2對(duì)未來(lái)上學(xué)有什么期望？3你覺(jué)得結(jié)束化療后媽媽有什么不一樣的地方；4你和同學(xué)們相處得怎么樣？5你希望獲得哪些幫助，希望以什么方式獲得？訪談地點(diǎn)為獨(dú)立、環(huán)境舒適、無(wú)人打擾的舒緩室。訪談時(shí)間段以患兒感到方便為宜，每位患兒訪談1次，每次訪談時(shí)間30～45分鐘，并在征得患兒及其家屬同意后全程錄音。因?yàn)樘厥庠驅(qū)е略L談終止的患兒，進(jìn)行2次訪談。

1.2.2 資料分析方法

研究小組成員包括1名在兒科腫瘤工作5年的護(hù)士、1名兒科腫瘤醫(yī)生、1名心理咨詢師和1名臨床指導(dǎo)師。研究者在訪談結(jié)束6小時(shí)內(nèi)進(jìn)行反復(fù)聽(tīng)取錄音，認(rèn)真詳細(xì)記錄，并標(biāo)記好當(dāng)時(shí)情景下受訪者的面部表情、肢體語(yǔ)言及語(yǔ)速等。在訪談資料整理分析過(guò)程中采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法[5]，然后通過(guò)研究人員的反復(fù)推敲和討論，將反復(fù)出現(xiàn)的問(wèn)題進(jìn)行標(biāo)記，最后確定分析主題，對(duì)有異議的部分要經(jīng)過(guò)小組人員反復(fù)商討最終達(dá)成共識(shí)，邀請(qǐng)質(zhì)性研究專家給予指導(dǎo)。

本研究以不再有新的主題出現(xiàn)，資料呈現(xiàn)飽和時(shí)不再收集樣本。

2 結(jié)果

本研究共納入10例患兒，患兒年齡在9～12歲之間，詳見(jiàn)表1。

2.1 主題1：來(lái)院復(fù)查的復(fù)雜心情

2.1.1 恐懼與害怕

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學(xué)齡期孩子對(duì)于疾病的認(rèn)知不僅存在于表面，還存在于心理，對(duì)疾病的懼怕油然而生，他們對(duì)事物有一定的認(rèn)知和理解能力，所以對(duì)疾病的認(rèn)知較低齡患兒更上一個(gè)臺(tái)階，對(duì)自己的疾病有大致的了解。A：我一進(jìn)到醫(yī)院就覺(jué)得惡心。C：我特別害怕抽血。F：怕護(hù)士阿姨喊我的名字，即使他們不給我扎針。D：我一聽(tīng)見(jiàn)護(hù)士推車(chē)的聲音我的手就冒汗。I：醫(yī)院的護(hù)士和醫(yī)生穿的衣服實(shí)在太丑了，太可怕了。

2.1.2 擔(dān)心和憂慮

學(xué)齡期兒童已具備了一定的理解能力，對(duì)于疾病具有較強(qiáng)的認(rèn)知意識(shí)，經(jīng)常會(huì)關(guān)注到疾病對(duì)自身的影響，而對(duì)疾病的過(guò)度關(guān)注會(huì)引起患兒的擔(dān)心和憂慮情緒，化療結(jié)束后是否會(huì)復(fù)發(fā)是他們關(guān)注的重點(diǎn)。B：媽媽我們?yōu)槭裁催€要來(lái)醫(yī)院啊，我不是已經(jīng)好了嗎？D：我是不是又得輸液了？E：我要是復(fù)發(fā)了怎么辦？J：我的頭發(fā)沒(méi)有了我就不漂亮了。H：媽媽我是不是又上不了學(xué)了?。?/p>

2.2 主題2：上學(xué)后的復(fù)雜心理體驗(yàn)

2.2.1 害怕與同學(xué)交流

學(xué)齡期患兒的心理比健康孩子更敏感，需要更多的保護(hù)，患兒會(huì)更注意他人異樣的眼光，尤其是當(dāng)他們認(rèn)為自己“與眾不同”時(shí)。A：我特別害怕我的同學(xué)知道我生病，即使是很要好的伙伴。C：我是不是會(huì)沒(méi)有朋友，誰(shuí)會(huì)愿意和一個(gè)生病的人做朋友呢。D：上課回答問(wèn)題時(shí)，我怕同學(xué)嘲笑我。F：有時(shí)我上課遇到不會(huì)的問(wèn)題，我也不敢問(wèn)。J：我4個(gè)月沒(méi)去上學(xué)了，我怕我回去他們問(wèn)我去哪了？H：我也不想和同學(xué)們說(shuō)話，我怕我剛和他們成為朋友，我就離開(kāi)了。

2.2.2 對(duì)父母的愧疚

患兒在治療過(guò)程中，常常能從父母和外界的言語(yǔ)及肢體表達(dá)中感受到負(fù)面情緒，同時(shí)他們也會(huì)因?yàn)楦改傅母冻霎a(chǎn)生愧疚感。A：我11歲就生病了，媽媽為了我工作都丟了。C：我還有一個(gè)上二年級(jí)的妹妹，我的妹妹總是說(shuō)媽媽偏心，照顧哥哥不照顧妹妹。B：媽媽的錢(qián)都給我治病了，家里啥都舍不得買(mǎi)。F：我要好好學(xué)習(xí)，要不對(duì)不起媽媽……I：如果我死了，我的媽媽就沒(méi)人照顧了。

2.3 主題3：對(duì)疾病知識(shí)的渴望

在治療過(guò)程中，醫(yī)務(wù)人員和患兒父母常常會(huì)忽視向患兒解釋疾病相關(guān)知識(shí)，因此患兒對(duì)疾病相關(guān)信息也比較渴求。A：醫(yī)生和我說(shuō)我不會(huì)復(fù)發(fā)了，我也相信他，但是我還是很擔(dān)心。C：我上一次復(fù)查挺好的，我想知道我這次復(fù)查結(jié)果怎么樣？D：我就想知道我還會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā)，現(xiàn)在的醫(yī)療發(fā)展得這么好，怎么就治不好腫瘤呢。F：我要問(wèn)問(wèn)醫(yī)生，我是不是徹底治好了，永遠(yuǎn)不用來(lái)醫(yī)院了。D：腫瘤到底是什么，我有好多問(wèn)題。

3 討論

3.1 緩解患兒來(lái)院復(fù)查復(fù)雜心情的策略

患兒由于年齡較小，雖然認(rèn)知能力、思維意識(shí)已初步形成，但仍難以接受患病帶來(lái)的負(fù)性刺激，因此醫(yī)護(hù)人員和患兒家長(zhǎng)早期關(guān)注患兒結(jié)束化療后的心理變化顯得尤為重要，尤其身心處于發(fā)展階段的學(xué)齡期患兒?？謶挚赡苻D(zhuǎn)化為潛在的心理創(chuàng)傷，而心理變化對(duì)兒童今后一生的行為性格發(fā)展有決定性的影響［6］，所以幫助患兒有效應(yīng)對(duì)恐懼與害怕具有重要意義。對(duì)于即將住院復(fù)查的患兒，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)告知此次住院的目的，及時(shí)對(duì)患兒進(jìn)行心理和行為的全面評(píng)估，了解患兒產(chǎn)生恐懼和害怕的原因，針對(duì)評(píng)估結(jié)果做好心理咨詢與輔導(dǎo)，日常護(hù)理中注意識(shí)別患兒的不良情緒，采用適當(dāng)溝通技巧引導(dǎo)緩解患兒在住院時(shí)產(chǎn)生的心理不良情緒，這對(duì)提高患兒住院期間的治療依從性、縮短住院日大有裨益［7］。家長(zhǎng)在患兒住院期間全程陪同也可以大幅度減少患兒的孤獨(dú)感，增加其安全感［8］。此外，醫(yī)護(hù)人員可在條件允許的情況下，有意識(shí)地引導(dǎo)患兒在病房做一些喜歡的運(yùn)動(dòng)或活動(dòng)，如繪畫(huà)、閱讀等，分散患兒對(duì)疾病的注意力。

學(xué)齡期的兒童已具備一定的認(rèn)知、表達(dá)和邏輯推理能力，其對(duì)疾病的擔(dān)心和憂慮感往往較低齡患兒更嚴(yán)重［9］，由于復(fù)查結(jié)果的不確定性，極易引起患兒的焦慮和沉默不語(yǔ)，嚴(yán)重時(shí)還會(huì)導(dǎo)致抑郁情緒的發(fā)生［10］。醫(yī)護(hù)人員可針對(duì)學(xué)齡期患兒的心理特點(diǎn)，多與患兒交流，及時(shí)幫助患兒解決其住院期間遇到的困難，詳細(xì)介紹患兒的病情、病因及疾病的預(yù)后，并分享一些治療成功的案例，減輕患兒對(duì)疾病的擔(dān)心與憂慮，使患兒積極面對(duì)疾病治療。除盡量滿足患兒的生活需求外，更重要的是滿足其心理需求，給予患兒更多的關(guān)心、理解、尊重［11］。病房也可以設(shè)心靈減壓站，為患兒釋放不良情緒提供空間。家長(zhǎng)在患兒住院之前也可給予其一定的心理輔導(dǎo)，幫助患兒接受現(xiàn)實(shí)，正確認(rèn)識(shí)疾病的發(fā)展變化過(guò)程。

3.2 多方面緩解上學(xué)后的復(fù)雜心理體驗(yàn)

3.2.1 建立良好的人際關(guān)系

惡性腫瘤患兒易形成過(guò)度肥胖或者過(guò)度消瘦的體型，肥胖和消瘦的體型會(huì)導(dǎo)致患兒對(duì)自己形體的不自信，害怕在集體活動(dòng)中受到同學(xué)的排斥和嘲笑，更易出現(xiàn)人際關(guān)系敏感的問(wèn)題[12]?；純河捎诩膊〉挠绊?，被限制了許多活動(dòng)，導(dǎo)致患兒的獨(dú)立性和社會(huì)交往能力的發(fā)展受限，影響其自尊心、自信心，甚至引發(fā)嚴(yán)重心理疾病，對(duì)兒童的身心健康發(fā)育產(chǎn)生不利影響［13］?；純嚎梢酝ㄟ^(guò)健康飲食和戶外運(yùn)動(dòng)來(lái)改善肥胖或消瘦的體型，提高自信心，醫(yī)護(hù)人員和家長(zhǎng)可幫助患兒制訂活動(dòng)計(jì)劃，使其能夠更好地與他人建立良好的人際關(guān)系，從交朋友中找到快樂(lè)?；純哼€可以參加學(xué)校開(kāi)展的健康教育課程，增強(qiáng)健康意識(shí)，通過(guò)學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)對(duì)自身體型有正確的認(rèn)識(shí)。對(duì)于存在人際關(guān)系敏感的學(xué)齡期患兒，醫(yī)護(hù)人員或其他專業(yè)人員可以給予心理疏導(dǎo)和建立人際關(guān)系的指導(dǎo)，幫助患兒緩解人際關(guān)系的困擾，促進(jìn)身心的健康發(fā)展。

3.2.2 減輕患兒的心理負(fù)擔(dān)

學(xué)齡期患兒心理復(fù)雜多變，情緒也更加敏感。父母的心理健康會(huì)直接對(duì)患兒的情緒造成影響，從而影響患兒的心理狀態(tài)、疾病康復(fù)和生活質(zhì)量［14］。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行充分的疾病健康教育，調(diào)動(dòng)家庭的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，為患兒創(chuàng)造良好的家庭氛圍和生活學(xué)習(xí)環(huán)境，以提高患兒的心理適應(yīng)能力及其家庭的應(yīng)對(duì)能力［15］。家長(zhǎng)作為主要照顧者可更深入地挖掘自身的外部資源，通過(guò)不斷地與醫(yī)護(hù)專業(yè)人員、病友進(jìn)行互動(dòng)來(lái)獲取照顧知識(shí)和動(dòng)力，并學(xué)習(xí)適宜的教育方式，以幫助患兒身心健康發(fā)展。有研究表明，隨著親子互動(dòng)行為的改善，兒童朝著更加積極的方向發(fā)展［16］。家長(zhǎng)可留意來(lái)自學(xué)習(xí)、社會(huì)交往、家庭等方面的生活事件對(duì)患兒心理的影響，正確給予疏通和引導(dǎo)［17］，給予更多的鼓勵(lì)和愛(ài)護(hù)，減輕患兒的心理負(fù)擔(dān)，讓親子關(guān)系更加和諧融洽。

3.3 提供醫(yī)學(xué)知識(shí)的幫助

醫(yī)護(hù)人員可以用各種形式向患兒及其家屬提夠適當(dāng)?shù)男畔⒅С郑鲃?dòng)告知患兒及其家屬疾病相關(guān)知識(shí)，也可以告知患兒家屬通過(guò)購(gòu)買(mǎi)醫(yī)學(xué)書(shū)籍來(lái)查看關(guān)于疾病相關(guān)知識(shí)，使患兒及其家屬全面、準(zhǔn)確地了解疾病特點(diǎn)、治療手段及預(yù)后等重要信息，使其感到對(duì)自己病情的全面掌握，以產(chǎn)生一定的安全感和增強(qiáng)康復(fù)的信心［18］，從而減少顧慮和緩解焦慮情緒。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)10例患兒的訪談，發(fā)現(xiàn)學(xué)齡期惡性腫瘤患兒結(jié)束化療后回歸家庭和社會(huì)的心理體驗(yàn)呈復(fù)雜性，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該根據(jù)患兒的心理特點(diǎn)提供個(gè)性化的護(hù)理，減輕患兒在面對(duì)群體生活時(shí)產(chǎn)生的不安和焦躁，提高患兒的自信心，為惡性腫瘤患兒結(jié)束化療后更好地適應(yīng)生活和學(xué)習(xí)提供幫助。同時(shí)，家長(zhǎng)作為患兒的主要照顧者，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視家長(zhǎng)的作用，提供合適的心理疏導(dǎo)和信息支持。家長(zhǎng)應(yīng)積極主動(dòng)與患兒溝通，了解患兒擔(dān)憂與情緒變化，并積極與醫(yī)護(hù)人員溝通，通過(guò)醫(yī)護(hù)人員恰當(dāng)?shù)闹笇?dǎo)幫助患兒解決生活中遇到的問(wèn)題。本研究樣本量有限，所抽取樣本可能無(wú)法完全代表學(xué)齡期惡性腫瘤患兒的心理體驗(yàn)，未來(lái)可納入更多患兒，深入全面地研究學(xué)齡期惡性腫瘤患兒的心理體驗(yàn)。