劉露露 盧才菊 劉巖 肖蘇琴 張光翼
(1南昌大學(xué)護(hù)理學(xué)院 江西南昌 330036;2南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院呼吸科 江西南昌 330006)
最新數(shù)據(jù)顯示,肺癌已成為全球第二大癌,是全球發(fā)病率第二、死亡率第一的惡性腫瘤,在全球男性癌癥發(fā)病例數(shù)和死亡人數(shù)中高居第一位[1]?;熥鳛榉伟┑闹饕委熓侄危m能明顯延長患者生存期,降低死亡率[2],但多數(shù)患者不能耐受其副反應(yīng)[3],如因化療導(dǎo)致的惡心嘔吐、食欲下降、便秘等消化道癥狀,不僅影響患者生理功能和生活質(zhì)量,還影響患者的治療依從性[4]。因此,本研究采取現(xiàn)象學(xué)方法,深入分析肺癌化療患者對消化道癥狀群信息化管理的真實認(rèn)知態(tài)度及飲食營養(yǎng)需求情況,為后續(xù)消化道癥狀群的信息化管理提供參考?,F(xiàn)報道如下:
1.1 一般資料 采用目的抽樣方法,選取2021年10~11月南昌市某三甲醫(yī)院呼吸科收治的16例肺癌化療患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):臨床診斷確診為肺癌且接受過化學(xué)治療;年齡≥18歲;患者及家屬知曉病情并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):伴有其他合并癥或病情危重者;伴有精神障礙或認(rèn)知障礙者;溝通不良者。以資料達(dá)到飽和標(biāo)準(zhǔn)確定最終納入樣本量,共納入16例,肺癌化療患者基本資料見表1。
表1 肺癌化療患者基本資料
1.2 訪談方法
1.2.1 資料收集 對16例肺癌化療患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料,在查閱文獻(xiàn),邀請兩位專家函詢和預(yù)訪談兩位患者的前提下,確定了訪談提綱:(1)您化療后在消化道方面有沒有不舒服的表現(xiàn)?(2)這些消化道癥狀對您的生活有哪些影響?(3)面對癥狀困擾,是否采取相關(guān)措施,具體是哪些?(4)您會通過網(wǎng)絡(luò)平臺搜尋消化道癥狀信息或?qū)で髱椭鷨???)假如存在一個信息管理平臺,可有效收集管理您的癥狀信息,您是否愿意接受?希望該平臺滿足您的哪些需求?訪談開始前,向患者解釋本研究的目的、方法、內(nèi)容以及訪談過程需進(jìn)行錄音,取得患者同意后按照擬定好的訪談提綱進(jìn)行訪談,時間為20~30 min,全程錄音并真實記錄被訪談?wù)叩姆钦Z言行為信息。
1.2.2 資料分析 訪談結(jié)束后反復(fù)聆聽錄音內(nèi)容,回憶當(dāng)時訪談場景,將訪談資料逐字逐句整理成文字,并對內(nèi)容進(jìn)行分類編碼。再由兩位研究者采用現(xiàn)象學(xué)分析法共同分析每份資料,歸納主題。
1.2.3 質(zhì)量控制 研究者已系統(tǒng)學(xué)習(xí)質(zhì)性研究相關(guān)課程,能熟練掌握訪談技巧,與患者良好溝通,資料獲取可信度較高。研究者導(dǎo)師在呼吸科從事臨床護(hù)理數(shù)十年,肺癌方面臨床實踐知識豐富,可給予專業(yè)指導(dǎo)。
本研究訪談結(jié)果顯示,多數(shù)患者會出現(xiàn)惡心嘔吐、便秘、食欲下降、味覺改變等消化道癥狀,如患者P1:“化療后第2天,就感覺惡心反胃、頭暈、嘔酸水,胃口不太好,食欲也不好,還出現(xiàn)便秘”。進(jìn)一步詢問是否主動采取措施,患者P1又說“與醫(yī)生說了這個情況,他出院前給我開了止吐藥,吃了之后緩解一些,就按照醫(yī)生講的做?!被颊逷3:“化療后,一直打嗝,牙齦腫痛,口腔也爛了,一開始不懂這些,很害怕,就去問了醫(yī)生,醫(yī)生說是正?,F(xiàn)象這才放心?!被颊逷5:“化療之后,聞到飯菜的味道就想吐,干嘔,沒胃口,味口差,吃不下飯,也沒采取過什么措施,不知道哪些食物可以吃哪些不能吃,也沒問過醫(yī)生?!庇纱丝磥?,化療后患者普遍出現(xiàn)不適的各種消化道癥狀,但大部分患者不了解其發(fā)生發(fā)展規(guī)律,面對不適的癥狀體驗,患者及家屬缺乏多渠道的正向行為,部分患者僅告知醫(yī)生,并未通過其他渠道獲取疾病及癥狀信息。
本研究訪談資料顯示,患者對消化道癥狀群信息化管理有很大需求,如P14:“那是挺好的,很方便,如果哪里不舒服或者有什么反應(yīng),打電話發(fā)微信聯(lián)系你們?!彪m然患者對癥狀管理平臺有較高需求,但也存在一些顧慮,如P13:“肯定是有需求的,但如果讓我拋頭露面,說實話,我四十多歲,小孩還小,不想讓他們知道,怕孩子被歧視,像我們平時在網(wǎng)上查一下,哪些是護(hù)肝的,在百度是可以查到的,所以肯定是有需求?!盤16:“我們不會玩手機(jī),我兒子他們會用,這個是有需求,因為對我們有好處,那肯定挺好的?!被颊呒凹覍僖蚕M玫结t(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo),面對不適的消化道癥狀,患者及家屬往往束手無策,對癥狀管理需求以及信息獲取需求迫切,這提示應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注患者需求,緩解其焦慮情緒,減輕其癥狀負(fù)擔(dān),并在充分聽取患者建議的基礎(chǔ)上構(gòu)建符合癥狀管理需求的信息化平臺,實現(xiàn)對肺癌化療患者消化道癥狀群的科學(xué)高效管理。
本研究訪談結(jié)果還顯示,多數(shù)患者深受消化道癥狀困擾,經(jīng)常出現(xiàn)惡心嘔吐、食欲下降等顯著癥狀,因此對營養(yǎng)、飲食方面的信息需求較大,需要醫(yī)護(hù)人員的信息指導(dǎo)及健康宣教。如P8:“食物方面不知道吃什么,也沒在網(wǎng)上搜過,回家經(jīng)常休息也不走動,有時候吃些中藥,因為痛風(fēng),很多食物不能吃,覺得公眾號提供飲食方面的信息還挺好?!比鏟6:“關(guān)于營養(yǎng)護(hù)理,想了解這方面知識?!盤5:“經(jīng)常沒胃口吃不下飯,也沒有采取什么措施,有口腔潰瘍不能吃辣,不了解哪些食物可以吃哪些不能吃。”P3:“平時飲食方面會做些有營養(yǎng)的,之前我們也加了一個上海健康云微信公眾號,會經(jīng)常看腫瘤患者的營養(yǎng)調(diào)配知識。”P15:“飲食方面會選擇符合自己口味的,回家后更關(guān)注飲食方面,不能吃的東西盡量不做不吃”。患者對飲食及營養(yǎng)調(diào)配方面有較大需求,部分患者因自身疾病的特殊性,在飲食方面有特殊需求,通過信息管理平臺可以對其提供個性化的飲食管理方案。還有部分患者通過關(guān)注類似信息平臺及時了解與疾病相關(guān)的飲食營養(yǎng)信息,提高了自我管理能力,改善了患者生活質(zhì)量。
肺癌化療患者消化道癥狀群認(rèn)知水平較低,多數(shù)患者甚至不知道自身不適癥狀屬于消化道反應(yīng),部分患者雖對消化道癥狀有所了解,但缺乏多渠道的正向行為。面對因化療產(chǎn)生的惡心嘔吐等癥狀,多數(shù)患者未采取任何健康行為,部分患者面對不適癥狀,長達(dá)幾天未進(jìn)食。這些消極行為嚴(yán)重降低了患者的生活質(zhì)量和營養(yǎng)水平,不僅不利于疾病恢復(fù),長此以往還會導(dǎo)致嚴(yán)重的心理問題[5],因此必須提高其對消化道癥狀群的認(rèn)知水平,改善其認(rèn)知態(tài)度,促進(jìn)健康行為的發(fā)生發(fā)展[6]。與傳統(tǒng)健康行為方式相比,知信行教育模式通過引導(dǎo)患者建立健康信念和態(tài)度,進(jìn)一步落實健康行為活動。楊衛(wèi)飛等[7]研究顯示,基于知信行模式的護(hù)理干預(yù)能提高患者的知識、信念及行為能力,緩解負(fù)性情緒,改善患者的生存質(zhì)量。
對肺癌患者進(jìn)行基于APP的延續(xù)性健康教育發(fā)現(xiàn),患者不良反應(yīng)得到緩解,焦慮抑郁等負(fù)性情緒得到改善,有效提高了患者自我管理效能和生活質(zhì)量[8~9]。因此,在臨床實踐中,及時有效的向患者科普消化道癥狀群系列知識十分必要,可提高其對癥狀群的了解,促使其建立正確積極的信念和態(tài)度,有利于科學(xué)健康行為的產(chǎn)生[10],以改善患者的預(yù)后和生存質(zhì)量[11]。
肺癌化療患者對消化道癥狀群飲食營養(yǎng)管理需求較高,希望得到專業(yè)的健康指導(dǎo)。由于疾病及治療的影響,肺癌化療患者的營養(yǎng)狀態(tài)較差,且由于化療藥物的副反應(yīng),經(jīng)常出現(xiàn)惡心嘔吐、味覺改變、便秘等消化道癥狀[12],這些癥狀彼此協(xié)同、互相強(qiáng)化,嚴(yán)重降低患者的營養(yǎng)水平,加重患者癥狀負(fù)擔(dān),降低其生活質(zhì)量[13~15]。邵茜茜[16]研究發(fā)現(xiàn),對具有消化系統(tǒng)癥狀群的90例肺癌患者進(jìn)行6個化療周期的癥狀管理教育,可有效改善其食欲,減輕惡心嘔吐等相關(guān)癥狀。顧玲俐等[17]研究構(gòu)建了化療相關(guān)性惡心嘔吐的癥狀管理信息平臺,滿足了患者和醫(yī)護(hù)的癥狀管理需求,明顯預(yù)防和改善了惡心嘔吐癥狀的發(fā)生發(fā)展。解景舒等[18]研究表明,將基于微信平臺的知信行干預(yù)應(yīng)用于肺癌化療患者中,其效果顯著,有助于減輕患者自我感受負(fù)擔(dān),改善其應(yīng)對方式。因此,及時對肺癌化療患者實施消化道癥狀群飲食營養(yǎng)管理,滿足其多樣化、個性化的管理需求,尤其在化療間歇期,通過微信平臺收集數(shù)據(jù)信息,總結(jié)其變化趨勢,及時動態(tài)掌握肺癌化療患者飲食營養(yǎng)現(xiàn)狀并給予針對性醫(yī)療干預(yù),以滿足患者消化道癥狀群飲食營養(yǎng)管理需求及化療間歇期的院外醫(yī)療服務(wù)需求。
因此,為滿足肺癌化療患者對飲食營養(yǎng)的信息管理需求,必須做到:(1)實施健康教育,提高飲食營養(yǎng)認(rèn)知水平。醫(yī)護(hù)人員對腫瘤患者進(jìn)行飲食健康教育是其獲取營養(yǎng)知識的重要途徑[19],根據(jù)知信行行為模式,借助微信平臺,定期發(fā)布飲食營養(yǎng)信息科普并督促患者查看,有利于提高其飲食知識,加強(qiáng)健康觀念,進(jìn)一步提高營養(yǎng)水平。王素萍等[20]研究顯示,對病人及家屬進(jìn)行協(xié)同健康教育可明顯改善肺癌患者心理狀況,減輕其癌癥相關(guān)癥狀及疼痛程度,有利于改善患者呼吸功能,促進(jìn)病情康復(fù)。Denis F等[21]研究顯示,利用智能手機(jī)APP對49例肺癌患者進(jìn)行健康宣教干預(yù),結(jié)果顯示患者從依賴醫(yī)院轉(zhuǎn)變?yōu)橐蕾囎约汉图胰诉M(jìn)行健康管理,從被動接受到主動參與,幫助改變不良行為習(xí)慣,促進(jìn)健康行為,可見利用智能平臺對患者進(jìn)行健康教育,有利于提高其自我管理效能。通過微信管理平臺發(fā)布飲食營養(yǎng)信息科普,并定期更新,對伴有特殊疾病患者給予針對性信息教育,提高其疾病相關(guān)飲食及營養(yǎng)知識,助其選擇有利于病情康復(fù)和減輕消化道癥狀的健康飲食食譜。進(jìn)一步改善其疾病認(rèn)知和態(tài)度,促進(jìn)積極主動的健康行為良性發(fā)生發(fā)展,提高自我營養(yǎng)管理能力,避免營養(yǎng)過?;虿蛔?,為疾病好轉(zhuǎn)或康復(fù)奠定基礎(chǔ)。(2)制定個性化飲食營養(yǎng)方案,提高對方案的依從性。朱冰潔等[22]研究表明,飲食指導(dǎo)能降低肺癌患者化療相關(guān)性味覺改變的嚴(yán)重程度,但需要患者較強(qiáng)的依從性,尤其在居家階段。因此,提高患者依從性及自我管理能力尤為重要,應(yīng)根據(jù)患者的營養(yǎng)狀態(tài)和實際需求,為患者提供長期穩(wěn)定、個性化的飲食營養(yǎng)方案,對確診有其他伴隨疾病的患者,分類科普與伴隨疾病相關(guān)的禁忌食物及有益食物,為其提供每周飲食圖譜推薦、忌口食物一覽表等信息。例如對肺癌化療合并痛風(fēng)患者,除給予肺癌化療后飲食建議,更要囑其在居家期間,尤其注意飲食護(hù)理,通過微信平臺,為其提供痛風(fēng)忌口食物一覽表等信息。同時每天固定時間對患者的飲食疑問及時解答,分析其營養(yǎng)水平現(xiàn)狀,對相關(guān)原因及時分析和指導(dǎo)。為提高患者對飲食方案的依從性,提高其在微信群的活躍狀態(tài),可通過提供免費(fèi)體檢機(jī)會等方式鼓勵患者在微信平臺積極分享每日飲食建議及營養(yǎng)心得,促進(jìn)相關(guān)知識的交流學(xué)習(xí),產(chǎn)生正向效應(yīng)和良性循環(huán)。為肺癌化療患者發(fā)放消化道癥狀群飲食營養(yǎng)管理手冊,手冊內(nèi)容包括禁忌食物、推薦食物、食物搭配原則、每周食譜展示以及針對不同化療藥物如何正確選擇飲食等。以幫助患者培養(yǎng)科學(xué)正確的飲食習(xí)慣,滿足自身營養(yǎng)管理需求。(3)加強(qiáng)醫(yī)療體系建設(shè),提供更多醫(yī)療資源。加強(qiáng)對醫(yī)護(hù)人員疾病相關(guān)知識和飲食營養(yǎng)知識的培訓(xùn),提高其健康認(rèn)知水平,有利于為患者提供更優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)。醫(yī)院可建立飲食營養(yǎng)管理小組,由經(jīng)驗豐富的臨床醫(yī)生、主管護(hù)師、營養(yǎng)治療師等組成,其下可設(shè)置患者營養(yǎng)聯(lián)盟互助小組,由飲食管理經(jīng)驗豐富的患者為大家定期宣講,同時可以定期舉行患者飲食營養(yǎng)知識座談會;也可通過微信平臺進(jìn)行飲食宣教和營養(yǎng)科普,為患者提供個性化的飲食指導(dǎo),尤其對于出院患者居家期間,及時為患者提供線上醫(yī)療指導(dǎo),豐富延續(xù)性護(hù)理形式,為患者提供延續(xù)醫(yī)療等服務(wù),以高效整合醫(yī)療資源,提高護(hù)理工作滿意度。
綜上所述,肺癌化療患者對消化道癥狀群認(rèn)知水平較低、對飲食營養(yǎng)知識了解較少,但其態(tài)度積極且對相關(guān)信息需求較大,希望得到更多醫(yī)療指導(dǎo)。尤其在出院化療間歇期,患者癥狀困擾嚴(yán)重,對飲食營養(yǎng)管理需求較高,希望在居家期間獲得更多醫(yī)療資源、疾病信息及營養(yǎng)信息,以實現(xiàn)對消化道癥狀群飲食營養(yǎng)的信息化管理,提高患者營養(yǎng)水平和自我管理效能,減輕癥狀負(fù)擔(dān),改善生活質(zhì)量。