肝豆?fàn)詈俗冃曰颊呱鐣С?、心理一致感與自我管理的相關(guān)性*

王 燕 占婷婷 孫彩杰 王麗麗 董 婷

(1安徽中醫(yī)藥大學(xué)，合肥 230000；2安徽中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院，合肥 230000)

肝豆?fàn)詈俗冃杂址Q威爾遜病(Wilson’s disease,WD)，是少見的隱性遺傳性疾病之一[1]。早期和終身治療是WD患者管理的原則，由于銅來源于食物，一旦確診，患者必須采取低銅飲食，藥物治療的核心則是螯合過量的銅。而能否長期堅持治療，長期低銅飲食等，恰恰是WD患者自我管理的外在表現(xiàn)[2]。只有全面掌握WD患者自我管理現(xiàn)狀及影響因素，才能為改善患者的健康狀況提供理論依據(jù)。心理一致感(Sense of Coherence,SOC)指個人在面臨各方面壓力或環(huán)境刺激時所表現(xiàn)應(yīng)對壓力的能力[3]。研究表明[4]有較高心理一致感得分的患者可以將疾病視為一種挑戰(zhàn)，而不是壓力或者威脅，最終采取促進(jìn)健康，提高生活質(zhì)量的行為。有研究表明[5-6]，社會支持作為一個重要的外部資源，在保護(hù)患者心理、生理健康中扮演了關(guān)鍵的角色。針對WD患者的自我管理的研究尚存空白。本研究旨在構(gòu)建WD患者心理一致感、社會支持及自我管理的關(guān)系模型，探討心理一致感、社會支持如何影響患者自我管理，為提高WD患者生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象

選擇便利抽樣法，選取2021年10月-2022年2月安徽省某三級甲等醫(yī)院就診的256例WD患者為主要調(diào)查對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：1)符合“中國肝豆?fàn)詈俗冃栽\治指南2021”診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]；2)年齡≥18歲；3)無溝通及語言交流障礙；4)能自主或在研究人員幫助下填寫問卷。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他嚴(yán)重疾病或無法配合調(diào)查者。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會(2020MCZQ11)并獲得患者知情同意授權(quán)。

1.2 方法

1.2.1調(diào)查工具 1)一般情況調(diào)查表。該問卷由研究者在綜合參考文獻(xiàn)，咨詢專家并結(jié)合疾病特點的前提下，根據(jù)研究需求自行設(shè)定。該問卷涉及年齡、性別、婚姻、教育、是否有子女、患病時間、是否做到低銅飲食、月收入、經(jīng)濟(jì)來源、醫(yī)保類型、是否有親人患有肝豆?fàn)詈俗冃?、是否使用過社會支助等信息。

2)心理一致感量表(Sense of Coherence-13Scale,SOC-13)。由包蕾萍等[8]修改后保留13個條目，共有3個維度分別為可理解感、可控制感、意義感，采用Likert 7級評分方式，其中1=“從來沒有”、2=“幾乎沒有”、3=“很少發(fā)生”、4=“說不清”、5=“有時候”、6=“比較多”、7=“經(jīng)常發(fā)生”，其中第2、3、4、8、13為反向題。分?jǐn)?shù)越高，SOC水平越好。本量表Cronbach’s α為0.894。

3)社會支持評定量表(Social Support Rating Scale，SSRS)。由肖水源[9]編制，用來衡量個體的社會支持水平，本量表Cronbach’s α為0.90。共3個維度分別為客觀支持、主觀支持、對支持的利用度。分?jǐn)?shù)越高，社會支持程度越好。

4)慢性病自我管理研究測量表(Chronic Disease Self-Management Study Measures，CDSMS)。由Lorig等[10]創(chuàng)建，用于評估病人自我管理水平。包括兩個量表。自我管理行為3個維度分別為運動鍛煉、認(rèn)知性癥狀管理、與醫(yī)生的溝通，得分范圍在 0～69 分。本量表Cronbach’s α為0.75，分?jǐn)?shù)越高，自我管理能力越強(qiáng)。

1.2.2調(diào)查方法 在問卷填寫前向患者解釋研究的內(nèi)容、目的及意義，獲得患者知情同意后發(fā)放問卷，經(jīng)核對無誤后回收。本研究共發(fā)放256份問卷，全部收回，均有效。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 WD患者的一般資料

見表1。

2.2 WD患者心理一致感、社會支持及自我管理行為的得分情況

256例WD患者SOC總分為(59.91±13.10)分，其中可理解感得分為(23.05±5.98)分，可控制感得分為(19.44±5.42)分，意義感得分為(17.41±3.87)分。SSRS總分為(36.25±7.22)分，其中客觀支持得分為(7.13±2.14)分，主觀支持得分為(21.34±4.84)分，對支持的利用度得分為(7.78±2.40)。CDSMS總分為(78.26±21.66)分，其中自我管理行為總分為(37.32±14.93)分，運動鍛煉得分為(13.75±5.68)分，認(rèn)知性癥狀管理得分為(15.3±5.68)分，與醫(yī)生的溝通得分為(8.27±3.57)分，自我效能得分為(40.93±15.43)分。

2.3 WD患者社會支持、心理一致感與自我管理的相關(guān)性

相關(guān)分析顯示，SOC總分與SSRS總分及CDSMS總分均呈正相關(guān)，SSRS總分與CDSMS總分呈正相關(guān)。經(jīng)多重共線性檢驗，變異系數(shù)膨脹因素(VIF)<3，表明各變量間不存在顯著共線性。見表2。

表1 WD患者的一般資料(n=256)

表2 WD患者社會支持、心理一致感與自我管理的相關(guān)性(r)

2.4 WD患者心理一致感、社會支持及自我管理行為結(jié)構(gòu)方程模型的構(gòu)建

根據(jù)前期研究基礎(chǔ)及相關(guān)分析結(jié)果，以社會支持為外生潛變量，SOC為內(nèi)生潛變量，自我管理為內(nèi)生潛變量，建立結(jié)構(gòu)方程模型。得出結(jié)構(gòu)方程修正模型，見圖1，模型各項擬合指標(biāo)均達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)，卡方與自由度比值(PCMIN/DF)為2.164<3，比較擬合指數(shù)(CFI)為0.946>0.9，修正擬合指標(biāo)值(TLI)為0.917>0.9，近似誤差均方根(RMSEA)為0.068<0.08。SSRS對CDSMS有直接效應(yīng)(β=3.489，P<0.001)，并可通過SOC間接影響CDSMS；SOC對CDSMS有直接效應(yīng)(β=3.019，P<0.001)。見表3。

圖1 結(jié)構(gòu)方程修正模型

表3 各變量之間的效應(yīng)關(guān)系

3 討論

3.1 WD患者心理一致感、社會支持及自我管理行為的現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，256例WD患者SOC總分為(59.91±13.10)分，說明WD患者的SOC處于低水平。研究表明中國老年冠心病患者的自我管理水平和SOC水平較低[11]。國內(nèi)外目前尚無WD患者心理一致感的相關(guān)研究。其可能原因為此病發(fā)病形式多樣、癥狀復(fù)雜多變 ，導(dǎo)致WD患者情緒障礙的患病率很高[12]，多合并焦慮抑郁等[13]，個別患者因本病的遺傳性而怨恨父母。慢性疾病涉及持續(xù)的自我管理，會對患者的生活質(zhì)量和心理健康帶來負(fù)面影響。SSRS總分為(36.25±7.22)分，說明WD患者社會支持處于中等水平。與金艷等[14]研究結(jié)果相似，分析原因可能為本病一經(jīng)確診需要終身服藥，由于經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等原因，家屬不能持續(xù)照顧患者，導(dǎo)致患者獲得客觀支持相應(yīng)減少。由于肢體顫抖，講話不清等，使得患者無法正常工作和生活，獲得社會支持減少，長期患病也使得部分患者出現(xiàn)心理障礙。CDSMS總分為(78.26±21.66)分，其中自我管理總分為(37.32±14.93)分，處于較低水平，可見WD患者自我管理能力并不理想。自我效能得分為(40.93±15.43)分。認(rèn)知性癥狀管理指患者運用認(rèn)知策略或技巧以應(yīng)對疾病的不適、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，由于缺乏相關(guān)知識，導(dǎo)致患者的認(rèn)知性癥狀管理水平不高?；颊吆ε碌?，且未能意識到體能鍛煉的重要性，導(dǎo)致運動鍛煉的執(zhí)行性大大降低?；颊呤茏陨韨鹘y(tǒng)觀念的影響，對疾病涉及的私人話題較敏感，且就診環(huán)境嘈雜人員眾多，不利于醫(yī)患之間的正常溝通。患者的自我效能處于較低水平，由于較高的生存率使患者在治療過程中產(chǎn)生了一定的信心，但由于不能同正常人一樣工作和學(xué)習(xí)，使患者產(chǎn)生了焦慮。

3.2 WD患者心理一致感、社會支持及自我管理的關(guān)系

本研究結(jié)果顯示，WD患者的心理一致感和社會支持與自我管理均呈正相關(guān)，社會支持對心理一致感和自我管理有正向的直接作用。社會支持還可以通過心理一致感的中介對自我管理起間接正向作用，Reinelt[15]通過研究證明SOC及抑郁能被社會支持所支持，做作出連續(xù)性的變化?？梢娚鐣С质歉淖僑OC的重要影響因素，社會支持可提高患者的SOC，是改變SOC重要的影響因素。有研究顯示心理一致感與自我管理行為呈正相關(guān)(r=0.42，P<0.001) ，SOC 水平越高的患者，自我管理能力就越好，越能保持樂觀積極的生活態(tài)度，減少與疾病相關(guān)危險因素，進(jìn)而控制疾病發(fā)展[16]。而WD患者面臨終身的服藥、低銅飲食，部分患者還伴有神經(jīng)功能的缺失，常常導(dǎo)致患者出現(xiàn)各種負(fù)面情緒，進(jìn)而導(dǎo)致病情加重。

3.3 WD患者心理一致感與自我管理的關(guān)系

本研究顯示，WD患者心理一致感各維度與自我管理均呈正相關(guān)(P<0.05)，結(jié)構(gòu)方程模型進(jìn)一步明確了心理一致感是自我管理的重要預(yù)測因素。Teng等[17]也認(rèn)為，心理因素是提高患者自我管理能力的重要組成部分。國內(nèi)外均有研究證明[18-19]患者的心理一致感可以預(yù)測其自我管理，兩者呈正相關(guān)，患者對自我管理行為的認(rèn)知越強(qiáng)，其自我管理能力就越好，同時，自我管理行為越科學(xué)、心理一致感水平也就越高。根據(jù)有益健康原則[20]，成功應(yīng)對逆境的決定性因素之一是SOC，它可以通過有效調(diào)動包括社會心理因素、物質(zhì)因素和生物因素在內(nèi)的普遍抵抗資源來實現(xiàn)，這些資源可觸發(fā)良性循環(huán)，進(jìn)而增強(qiáng)個體的SOC[21]。本研究結(jié)果表明，SOC可能在慢性疾病患者日常生活控制和疾病管理中發(fā)揮重要的內(nèi)部資源作用。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，WD患者的社會支持處于中等水平，心理一致感處于較低水平，自我管理現(xiàn)狀也并不理想，有待進(jìn)一步提高。結(jié)構(gòu)方程模型證實了社會支持和心理一致感對自我管理有直接預(yù)測作用，以及社會支持可以通過心理一致感對自我管理起間接預(yù)測作用。在慢性疾病患者的日常生活中，完善的自我管理可減少疾病對軀體及心理的不良影響，其自我管理行為與生活質(zhì)量呈正相關(guān)。WD患者生活質(zhì)量不高，卻鮮有研究者者從患者自我管理的角度探索其原因和影響。此外，關(guān)于改善SOC的有效干預(yù)措施的數(shù)據(jù)仍然不足。對于SOC是否是一種固定的人格特征，或者慢性病患者的SOC是否可以通過干預(yù)改變，目前還沒有共識?？紤]到SOC的保護(hù)作用，有必要進(jìn)一步研究改善低得分人群SOC的干預(yù)措施，以提高他們應(yīng)對生活壓力和保持健康的能力。積極探索干預(yù)措施，提高心理一致感，促進(jìn)干預(yù)指標(biāo)體系的構(gòu)建和發(fā)展，不僅有利于醫(yī)務(wù)人員對慢性病患者進(jìn)行健康教育，也有利于維護(hù)慢性病患者自身的身心健康，從而有助于減少負(fù)面情緒的發(fā)生。

利益沖突：所有作者均申明不存在利益沖突。