中青年腦卒中病人及其配偶疾病二元應(yīng)對(duì)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

邢雁芬，栗江霞，張沁蓮，陳良崇，張 麗，鄭宇娟

1.山西中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山西 030619；2.山西省人民醫(yī)院；3.山西醫(yī)科大學(xué)第五臨床醫(yī)學(xué)院

最新全球疾病負(fù)擔(dān)研究（global burden of disease study, GBD）專題報(bào)告，我國人群腦卒中終身發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)為39.9%，高居全球首位[1]。同時(shí)，我國2019 年流行病學(xué)調(diào)查報(bào)告顯示，我國腦卒中發(fā)病趨向年輕化，首發(fā)疾病群體中，中青年占比超過66.6%[2]。中青年為家庭與社會(huì)的中堅(jiān)力量，其發(fā)生腦卒中后需要承受比老年病人更大的壓力，更可能引發(fā)心理、社會(huì)問題[3]。既往研究多關(guān)注病人本身的情感體驗(yàn)及想法，部分研究者著眼于病人伴侶所遭受的困境[4]，而病人及其伴侶之間的二元關(guān)系（一種基于感情和關(guān)懷的整體觀念[5]）研究相對(duì)較少。配偶疾病二元應(yīng)對(duì)指夫妻雙方在共同面臨與疾病相關(guān)的壓力時(shí)采取的應(yīng)對(duì)決策[6]。已有研究表明，夫妻雙方以積極、主動(dòng)的方式共同應(yīng)對(duì)疾病相關(guān)壓力，能夠有效促進(jìn)雙方身心健康，提升夫妻雙方滿意度與生活質(zhì)量，緩解配偶感知的照顧負(fù)擔(dān)與壓力，降低夫妻雙方的負(fù)性情緒[5,7]。本研究以中青年腦卒中病人及其配偶為研究對(duì)象，總結(jié)其疾病二元應(yīng)對(duì)水平以及在疾病應(yīng)對(duì)過程中的體驗(yàn)與真實(shí)想法，以便更好地提供針對(duì)性、個(gè)性化的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)，也為后續(xù)制定中青年腦卒中病人及其配偶的疾病二元應(yīng)對(duì)方案提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2021 年5 月—2021 年7 月山西省某三級(jí)甲等醫(yī)院住院的11 對(duì)中青年腦卒中病人及配偶作為研究對(duì)象。病人納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)；②年齡為18～60 歲；③首次發(fā)?。虎軐?duì)本研究知情同意。病人排除標(biāo)準(zhǔn)：①有明顯的認(rèn)知障礙；②存在嚴(yán)重的心、肺、肝、腎等器官功能不全和（或）其他惡性腫瘤；③情緒不穩(wěn)定，既往有精神病史。配偶納入標(biāo)準(zhǔn)：①病人配偶；②對(duì)本研究知情同意。配偶排除標(biāo)準(zhǔn)：存在溝通障礙。研究以資料信息“飽和”為原則確定樣本量。最終納入11 對(duì)夫妻，為保護(hù)隱私，以編碼方式代替姓名（P 代表病人，S 代表配偶），受訪者一般資料見表1。本研究已通過研究所在醫(yī)院倫理委員會(huì)審查[倫理審批號(hào)：（2021）省醫(yī)科倫審字第243 號(hào)]。

表1 受訪者一般資料（n=11）

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 根據(jù)研究目的及文獻(xiàn)回顧、專家咨詢結(jié)果制定訪談提綱，并于正式訪談前選取2 對(duì)腦卒中病人夫妻進(jìn)行預(yù)訪談，依據(jù)預(yù)訪談結(jié)果形成最終訪談提綱。對(duì)病人及其配偶的正式訪談提綱如下：①您對(duì)疾病診斷的最初反應(yīng)是什么？②治療期間您是怎么應(yīng)對(duì)的？您的配偶呢？③治療期間有哪些困難與挑戰(zhàn)？④對(duì)其他患有腦卒中的病人及其配偶有什么應(yīng)對(duì)建議？

1.2.2 資料收集方法 采用面對(duì)面深度半結(jié)構(gòu)式訪談方法，研究者于訪談前學(xué)習(xí)質(zhì)性研究訪談相關(guān)理論與訪談技巧，并于正式訪談前與受訪者建立信任關(guān)系。向病人及其配偶詳細(xì)說明本研究的研究目的、意義及過程，經(jīng)其同意后選擇安靜、舒適的環(huán)境（如示教室或病房）開展訪談并就訪談內(nèi)容同步錄音，并記錄受訪者非語言性反饋。夫妻雙方分開接受訪談。單次訪談時(shí)間為30 min 左右，期間適當(dāng)使用追問、重復(fù)、回應(yīng)等訪談方式，對(duì)訪談對(duì)話不予引導(dǎo)、提示及評(píng)價(jià)。注意保護(hù)受訪者隱私，資料分析完畢后進(jìn)行銷毀。

1.2.3 資料分析方法 在每次訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄為文本資料并核對(duì)，結(jié)合筆記進(jìn)行修訂完善。資料分析以Braun 和Clarke 的主題分析法[8]進(jìn)行。在充分閱讀、理解原始資料后，首先分析記錄初始信息，其次提煉與主題相關(guān)內(nèi)容，并綜合編碼，之后尋找“語義”背后隱藏的“潛義”，最后提煉主題，進(jìn)行翔實(shí)描述。整個(gè)過程雙人獨(dú)立進(jìn)行，匯總后對(duì)比，如有分歧通過小組討論解決，如分歧依然存在，則追溯受訪者，直至意見統(tǒng)一為止。資料分析使用軟件Nvivo 12.0 進(jìn)行。

2 結(jié)果

2.1 癥狀初起時(shí)：缺乏知識(shí)

2.1.1 情緒轉(zhuǎn)變 在疾病未確診前，由于對(duì)疾病認(rèn)知不足以及疾病癥狀突發(fā)，往往導(dǎo)致病人及其配偶雙方出現(xiàn)恐懼、擔(dān)憂的心理變化。S5：“他工友突然打電話，說他（病人）突然說話不利索了，正要去醫(yī)院。我一下就慌了，只能干著急。我后來問他當(dāng)時(shí)咋啦，他也不知道”。在癥狀初起后，其他家庭成員也會(huì)出現(xiàn)恐懼心理，但大部分配偶會(huì)進(jìn)一步調(diào)整自己的心理狀態(tài)，準(zhǔn)備進(jìn)行應(yīng)對(duì)。S3：“我兒子給我打電話，說是他爸突然說不出話了，他（兒子）就一直哭。我當(dāng)時(shí)只能讓自己別慌，還安慰他，哭也解決不了問題。我們就是治！”也有少數(shù)中青年腦卒中病人及其配偶具備一定醫(yī)學(xué)知識(shí)或從事過或正在從事醫(yī)療相關(guān)行業(yè)或受到家族史影響，反應(yīng)相對(duì)冷靜。P7：“也沒有害怕，我都已經(jīng)皮了（不在意）。家里人當(dāng)時(shí)也都是突發(fā)病走的，見這個(gè)見得多了。想的就是能治就治”。S1：“我也學(xué)過這方面的護(hù)理，大概能預(yù)想到后面”。

2.1.2 疾病知識(shí)缺乏 大多數(shù)中青年腦卒中病人及其配偶對(duì)于腦卒中了解程度欠佳。S8：“睡了一覺起來看見他不對(duì)勁，當(dāng)時(shí)還以為是吹著了，差點(diǎn)誤了”。

2.2 疾病確診與治療階段：改變與適應(yīng)

2.2.1 感覺生活改變 腦卒中給病人及其配偶日常生活常造成影響。S4：“就是辛苦。剛開始請(qǐng)了護(hù)工，我是輔助。后來孩子上下學(xué)都是我負(fù)責(zé)”。P5：“平常家里開銷啥的，基本上都是我?，F(xiàn)在不行了”。

2.2.2 確認(rèn)角色定位 中青年腦卒中病人及其配偶雙方會(huì)隨著疾病進(jìn)展重新進(jìn)行自我角色定位。S11：“平常還是挺依賴他的，他突然這樣了，我更不能倒下”。P3：“家里都是病人，我就不想治了。但我老婆就堅(jiān)持說治，可不能再倒下。我一想也對(duì)”。

2.2.3 轉(zhuǎn)變溝通方式 由于諸多不適應(yīng)以及疾病本身折磨，中青年腦卒中病人及其配偶雙方更傾向于通過溝通緩解負(fù)面情緒。S2：“我們倆都不怎么會(huì)說話?，F(xiàn)在我就開始鼓勵(lì)他，他也說了心疼我”。S4：“以前感覺說多了都是廢話?，F(xiàn)在就覺得這樣也能讓她心里舒服一點(diǎn)”。

2.2.4 疾病新常態(tài) 所謂新常態(tài)，就是經(jīng)過一段不正常狀態(tài)后重新恢復(fù)正常狀態(tài)。疾病突發(fā)，大部分中青年腦卒中病人及其配偶表示會(huì)對(duì)未來做好規(guī)劃與安排。S8：“他可能目前不能干重活了，我就也還能種種地啥的”。P4：“我更要好好康復(fù)，不能讓所有的負(fù)擔(dān)都?jí)涸谖艺煞蛏砩稀薄?/p>

2.3 疾病二元應(yīng)對(duì)：面臨挑戰(zhàn)

2.3.1 創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙（post-traumatic stress disorder，PTSD） PTSD 是一種與創(chuàng)傷和應(yīng)激源相關(guān)的疾病狀態(tài)[9]。腦卒中病人PTSD 患病率正逐年上升，已嚴(yán)重影響其心理健康與生活質(zhì)量。S6：“就感覺他（病人）精神狀態(tài)不好”。S9：“好好的，突然癱在床上。動(dòng)不動(dòng)就不治了，哎（嘆氣）”。

2.3.2 身體狀況欠佳 不僅是病人，配偶身體狀況不良，也會(huì)直接影響應(yīng)對(duì)能力與效果。S10：“我也是血糖高、血壓高，心有余而力不足”。P8：“她有關(guān)節(jié)炎，我就感覺我是個(gè)大累贅”。

2.3.3 支持系統(tǒng)匱乏 部分中青年腦卒中病人及其配偶表示得到來自家庭、朋友等的支持，緩解了部分壓力。但仍有中青年腦卒中病人及其配偶表示支持不足或缺如。S4：“孩子有大人幫忙照看，他們身體也不好”。S10：“女兒生孩子，兒子三十了還沒結(jié)婚，還要買房。每天我都看那個(gè)費(fèi)用清單，有一些花銷大的說都不報(bào)銷”。

2.4 疾病二元應(yīng)對(duì)：積極尋求解決方案

2.4.1 及時(shí)調(diào)整負(fù)面情緒 幾乎所有中青年腦卒中病人及其配偶都提到存在負(fù)面情緒，表示要直面并及時(shí)調(diào)整。S1：“我也是護(hù)士，看過太多了，要好好調(diào)整”。S4：“我是個(gè)‘大老粗’，一開始煩的時(shí)候鬧得她也不舒服?，F(xiàn)在她也越來越好了”。

2.4.2 確保有效溝通 有效溝通不僅能緩和共同應(yīng)對(duì)的壓力，也能緩解雙方不良情緒。P6：“以前有事說事，現(xiàn)在才感覺溝通有多重要”。S2：“就是要多交流，不然真的是要憋出病”。

2.4.3 尋求社會(huì)支持 主動(dòng)尋求社會(huì)支持能在一定程度上減輕負(fù)擔(dān)。S3：“疾病相關(guān)知識(shí)啊啥的，有的能上網(wǎng)查到。還有人發(fā)一些求助、水滴籌之類的，都能減少一點(diǎn)負(fù)擔(dān)”。P9：“還是希望能加大預(yù)防宣傳力度，防患于未然。也希望醫(yī)保的政策能多照顧照顧”。

3 討論

目前，國外對(duì)于夫妻疾病二元應(yīng)對(duì)的研究較多，而我國尚處于初級(jí)階段，對(duì)于中青年腦卒中的疾病應(yīng)對(duì)體驗(yàn)多關(guān)注病人本身，對(duì)于疾病二元應(yīng)對(duì)體驗(yàn)多傾向于量性研究，雖能直觀反映應(yīng)對(duì)情況，但無法深入了解中青年腦卒中病人及其配偶心理變化及感受。只有全面剖析中青年腦卒中夫妻疾病共同應(yīng)對(duì)態(tài)度、認(rèn)知和行為，才能更好地促進(jìn)疾病恢復(fù)，提升家庭幸福感。

3.1 關(guān)注心理變化，重視負(fù)性情緒 本研究結(jié)果顯示，疾病初起階段，大部分中青年腦卒中病人及其配偶存在恐懼、擔(dān)憂心理，與黨慧等[10-11]的研究結(jié)果一致?？赡苁怯捎谀X卒中起病急驟，首次發(fā)病中青年腦卒中病人及其配偶雙方往往不具備充足的準(zhǔn)備。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在疾病早期對(duì)雙方及時(shí)進(jìn)行心理指導(dǎo)。鐘洪艷等[12-13]研究結(jié)果顯示，初期心理支持可有效緩解焦慮、抑郁情緒，利于疾病恢復(fù)。

也有部分中青年腦卒中家庭在此階段表現(xiàn)出沉著冷靜以及自我心理情緒的及時(shí)調(diào)整應(yīng)對(duì)狀態(tài)，一方面可能是由于其具備一定的疾病相關(guān)知識(shí)，或家族中有類似患病者；另一方面可能受中國傳統(tǒng)文化中的夫妻關(guān)系文化熏陶，相濡以沫，同舟共濟(jì)，雖在此階段會(huì)產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒[10]，但也會(huì)及時(shí)調(diào)整，以積極心態(tài)應(yīng)對(duì)未知狀況。提示醫(yī)護(hù)人員要加大腦卒中疾病知識(shí)的宣傳力度，同時(shí)要識(shí)別并關(guān)注中青年腦卒中病人及其配偶的心理狀態(tài)，給予積極心理學(xué)干預(yù)策略，取得疾病的良好治療效果[14]。

3.2 關(guān)注生活變化，協(xié)助構(gòu)建新常態(tài) 本研究結(jié)果表明，在疾病確診與治療階段，中青年腦卒中病人及其配偶雙方往往能感覺到生活改變，并能重新確認(rèn)角色定位，轉(zhuǎn)變溝通方式，適應(yīng)疾病新常態(tài)。與弓少華等[11,15]的研究結(jié)果一致?；疾≡缙?，由于腦卒中后病理原因及患病后心理變化，病人及其配偶會(huì)出現(xiàn)情緒反應(yīng)，影響日常生活。提示，醫(yī)護(hù)人員需及時(shí)對(duì)中青年腦卒中病人及其配偶的疾病應(yīng)對(duì)方式提供建議，以促進(jìn)健康行為和優(yōu)化疾病自我管理[16]。自我調(diào)節(jié)的常識(shí)模型認(rèn)為，在疾病進(jìn)展過程中，疾病可以被視作一種威脅，個(gè)體會(huì)產(chǎn)生認(rèn)知疾病的信念，進(jìn)而決定如何最好地應(yīng)對(duì)當(dāng)前的癥狀（如改變自身健康行為、重新進(jìn)行自身角色定位）[17]。對(duì)于疾病生活的重新評(píng)估、調(diào)整并努力接受，有利于調(diào)整形成積極的應(yīng)對(duì)心態(tài)[18]。提示醫(yī)護(hù)人員在臨床實(shí)踐中需考慮中青年腦卒中病人及其配偶對(duì)于疾病的認(rèn)知信念和情緒反應(yīng)，以幫助他們?cè)谌粘Ｉ钪兄贫ń鉀Q問題的策略，并采取有利行為，協(xié)助構(gòu)建并適應(yīng)疾病新常態(tài)。

3.3 中青年腦卒中病人及其配偶疾病二元應(yīng)對(duì)過程中面臨挑戰(zhàn) 本研究結(jié)果顯示，PTSD、身體狀況欠佳和支持系統(tǒng)匱乏是中青年腦卒中病人及其配偶疾病二元應(yīng)對(duì)過程中面臨的挑戰(zhàn)。與劉清玄等[19-20]的研究結(jié)果相似。中青年群體處于家庭、事業(yè)發(fā)展期，其在患病后將要面臨各種社會(huì)問題，如失業(yè)、疾病治療費(fèi)用負(fù)擔(dān)增重以及贍養(yǎng)問題等，極易出現(xiàn)震驚、恐慌、淡漠等應(yīng)激狀態(tài)。而配偶作為其主要照顧者，不論是自身原有基礎(chǔ)疾病，還是隨著時(shí)間推移逐漸加重的照護(hù)負(fù)荷，均可對(duì)其疾病應(yīng)對(duì)方式及體驗(yàn)造成不利影響。在支持系統(tǒng)方面，存在資源及支持能力欠缺等問題。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)評(píng)估中青年腦卒中病人及其配偶支持資源現(xiàn)況，并針對(duì)中青年病人特點(diǎn)及其需求的獨(dú)特性[14]，提供積極、有效的心理及社會(huì)支持。

3.4 構(gòu)建中青年腦卒中病人及其配偶積極的疾病二元應(yīng)對(duì)方案 中青年腦卒中病人及其配偶疾病二元應(yīng)對(duì)的積極狀態(tài)對(duì)提高疾病治療及預(yù)后效果、增進(jìn)夫妻間親密關(guān)系、改善生活質(zhì)量等有積極作用[21]。本研究結(jié)果顯示，通過及時(shí)調(diào)整負(fù)面情緒、確保有效溝通以及尋求社會(huì)支持可促進(jìn)中青年腦卒中病人及其配偶對(duì)疾病的積極應(yīng)對(duì)。醫(yī)護(hù)人員需早期識(shí)別并重視病人的心理情緒，防止PTSD 發(fā)生，通過改善對(duì)疾病的消極認(rèn)知及信念增進(jìn)積極疾病體驗(yàn)。其次，需重視中青年腦卒中病人及其配偶間的溝通，在原有溝通模式基礎(chǔ)上，可進(jìn)行個(gè)性化的夫妻溝通技能培訓(xùn)，鼓勵(lì)表達(dá)，提高夫妻間溝通效能[22]。最后，需重點(diǎn)加強(qiáng)社會(huì)支持，充分整合并利用家庭、醫(yī)療機(jī)構(gòu)以及國家層面的支持資源，最大化協(xié)助中青年腦卒中病人及其配偶動(dòng)態(tài)評(píng)估并解決應(yīng)對(duì)過程中出現(xiàn)的問題。

4 小結(jié)

本研究通過對(duì)中青年腦卒中病人及其配偶進(jìn)行獨(dú)立訪談，進(jìn)一步了解中青年腦卒中病人及其配偶的疾病應(yīng)對(duì)體驗(yàn)，匯總分析出4 個(gè)主題和12 個(gè)亞主題，可為后續(xù)進(jìn)一步細(xì)化疾病二元應(yīng)對(duì)干預(yù)方案提供參考。但本研究也存在一定局限性，樣本來源于單中心，且研究對(duì)象均為住院病人，未隨訪至后續(xù)出院階段，未來研究可進(jìn)一步擴(kuò)大研究范圍，對(duì)出院后居家的中青年腦卒中病人及其配偶人群實(shí)施訪談，科學(xué)驗(yàn)證并豐富研究結(jié)論。