張 玉 花,李 愛 娟,吳 蘭
(1.甘肅開放大學(xué) 理工農(nóng)醫(yī)學(xué)院,甘肅 蘭州 730030;2.甘肅開放大學(xué) 白銀分校,甘肅 白銀 730900)
老年癡呆癥是一種與年齡相關(guān)的慢性神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,已成為全球性老年人死亡的主要原因[1]。 美國一項針對照顧者的調(diào)查顯示,從1999年到2015年期間,老年癡呆癥患者所需的照護時間由平均每周45小時增加至48小時,而非癡呆患者所需的照護時間則由34小時減少至24小時[2]。2020年國內(nèi)流行病學(xué)調(diào)查資料顯示我國目前老年癡呆病人 1507 萬[3],其中94%以上癡呆病人的照護方式是以配偶或子女照顧為主的“居家照護”[4]8?;颊卟∏檫M展會導(dǎo)致其照顧者的精神壓力和抑郁情緒加重,甚至出現(xiàn)軀體疾病[5]。而照顧者的照顧技能和身心健康狀況對病人的生活質(zhì)量又有直接的影響[6~7]。有研究表明,良好的社會支持可有效緩解照顧者的壓力,增進照顧者的身心健康和社會功能,同時,可有效降低病人被忽視和受虐待的幾率[8]。國內(nèi)目前對照顧者方面的質(zhì)性研究數(shù)量較少且主要集中于照顧者的體驗現(xiàn)狀(在中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫檢索到共計從2006年至2021年7篇文獻),對中重度老年癡呆患者居家照顧者的內(nèi)心體驗和支持性需求的質(zhì)性研究缺少。為支持家庭承擔(dān)養(yǎng)老功能,響應(yīng)國家十四五發(fā)展規(guī)劃提出的積極應(yīng)對人口老齡化的國家戰(zhàn)略,本研究采用便利抽樣調(diào)查方法,應(yīng)用抑郁自評簡易量表(SDS)和Zarit照顧負擔(dān)量表對35戶老年癡呆癥病人家庭進行入戶調(diào)查,依據(jù)納入標準最終確定11戶家庭的主要照顧者作為質(zhì)性研究對象,了解他們的照顧負擔(dān)和內(nèi)心感受、以及現(xiàn)階段的支持需求,為尋求積極有效的家庭養(yǎng)老支持途徑提供依據(jù)。
納入標準:(1)已明確診斷為老年癡呆癥中重度病人的照顧者;(2)病人不伴有失語、失聰、癱瘓等;(3)以居家照顧為主,且主要照顧者為配偶或子女;(4)照顧者聽覺、語言表達能力和理解能力正常;(5)照顧者自愿參與研究。排除標準:(1)診斷不明確的失智病人;(2)病情較輕,或者伴有失語、失聰或癱瘓的病人;(3)以日間照料中心或者保姆照顧為主,家屬照顧為輔;(4)照顧者存在聽覺、語言表達或理解方面的障礙;(5)照顧者不愿參與研究,配合度低。根據(jù)以上納入和排除標準,35戶家庭最終納入研究11戶。其中,病人4男7女,年齡76-83歲,平均78.55±2.38歲;病程4-10年,平均7±1.67年。主要照顧者與病人關(guān)系:配偶4人,女兒4人,兒媳2人,兒子1人。
1.研究工具
本研究選擇抑郁自評量簡易表(SDS)評價照顧者的抑郁程度,該量表使用簡便,主要適用于具有抑郁癥狀的成年人。SDS包括20個條目,各條目評分為 1~4 分,結(jié)果可直觀反映被測者的主觀感受。53分為臨界值,53~62分為輕度抑郁,63~72分為中度抑郁,≧ 73分為重度抑郁。目前,對SDS進行的相關(guān)研究表明量表20個項目的相關(guān)系數(shù)均>0.7,各項目的重測信度≧0.730,Cronbach’sα系數(shù)≧0.782[9]。
對照顧者照顧負擔(dān)評價選擇王烈翻譯的22條目版Zarit照顧負擔(dān)量表(ZBI)。該量表各條目評分為 0~4 分,總分0~88 分,可從五個維度反映照顧者的照顧負擔(dān)。依據(jù)分值分為輕度負擔(dān)(≤20 分)、中度負擔(dān)(21~39 分)、重度負擔(dān)(≧ 40 分)。ZBI總 Cronbach’s α系數(shù)為 0.875[10],公認度和信效度高,使用范圍廣,適用于多種疾病不同階段照顧者照顧負擔(dān)研究。
2.質(zhì)性研究方法
質(zhì)性研究主要采用半結(jié)構(gòu)式訪談和現(xiàn)象學(xué)觀察的方法,由有專業(yè)背景的研究人員入戶開展。訪談前,先根據(jù)初步調(diào)查結(jié)果確定基本訪談提綱。再與照顧者聯(lián)系,告知其訪談目的,所需時間,并約好訪談時間和地點。正式訪談時,告知照顧者本研究的目的和意義,承諾保密原則,打消其顧慮。訪談過程中根據(jù)訪談提綱引導(dǎo)照顧者敘說造成其負擔(dān)和壓力的負性事件及負性情緒,鼓勵其說出真實感受和想法,同時記錄與語言表達相伴隨的肢體反應(yīng)。
3.數(shù)據(jù)處理方法
1.照顧者抑郁狀態(tài)評價
應(yīng)用spss26.0檢測本次調(diào)查所得SDS量表自評信度,Cronbach’sα系數(shù)為0.834。11位家庭主要照顧者SDS自評結(jié)果見表1。
表1 11戶居家照顧者SDS自評結(jié)果(n=11)
由表1看出,此次調(diào)查的11例中重度老年癡呆患者主要照顧者普遍處于中重度抑郁狀態(tài)。這與孟令瑤[11]等關(guān)于照顧負擔(dān)與照顧者的心理韌性呈負相關(guān)的調(diào)查結(jié)果基本一致。
2.照顧者主要負擔(dān)評分結(jié)果
應(yīng)用spss26.0檢測本次調(diào)查所得ZBI量表自評信度,Cronbach’sα系數(shù)為0.912。參照照顧者負擔(dān)量表(CBI)[12],從以下5個維度對Zarit照顧負擔(dān)量表中的問題進行歸類。本次調(diào)查各維度評分情況見表2。
表2 照顧者主要照顧負擔(dān)
從表2可以看出,照顧老年癡呆病人的負擔(dān)表現(xiàn)在時間依賴、社交受限和生理方面,發(fā)展受限得分居于第四位,與金芳[4]16調(diào)查的發(fā)展受限居于照顧負擔(dān)第二位的結(jié)果有差異。分析原因一是此次調(diào)查對象的年齡偏大,其中10位照顧者即將或已經(jīng)退休,在自我發(fā)展方面的需求較弱;其次,相較于一般照顧對象,中重度老年癡呆病人需要照顧者付出更多的時間和精力,因而使照顧者較少有時間規(guī)劃未來的生活。
梳理11位居家照顧者的質(zhì)性研究資料,發(fā)現(xiàn)長期的照護任務(wù)給照顧者及其家庭造成了顯著的消極影響,但對部分照顧者及其家庭而言,也有一些積極作用。
1. 長期照護為照顧者帶來的消極影響
依據(jù)現(xiàn)代生理——心理——社會醫(yī)學(xué)模式,將訪談中反映出來的照顧負擔(dān)歸納如下:
(1)生理方面
老年癡呆癥是一種慢性進行性疾病,病程一般8~10年,至疾病中晚期,病人常出現(xiàn)妄想、睡眠障礙、行為紊亂、語言功能退化和認知功能嚴重受損的表現(xiàn),部分病人甚至出現(xiàn)攻擊(言語攻擊和動作攻擊)行為[13]。這些癥狀的出現(xiàn)和加重導(dǎo)致照顧者的負擔(dān)不斷加重[14]。老年癡呆病人照顧者與非癡呆病人照顧者比較,前者的照顧負擔(dān)幾乎是后者的兩倍[15],原因是老年癡呆癥病人的照顧任務(wù)繁多,且病人配合度低,完成照顧任務(wù)難度大。同時,照顧壓力增加了照顧者自身對疾病的易感性[16],使得前者出現(xiàn)健康問題的概率幾乎是后者的兩倍[17~18]。訪談中,有超過一半的照顧者感覺身體吃不消,力不從心,身體負擔(dān)比較重。部分照顧者自訴“晚上不敢睡覺,因為病人晚上不睡覺,一會喊人,一會翻箱倒柜,一會跑到廚房,害怕傷害他自己和別人”“也許我能做得更好,照顧得更仔細,但是身體受不了,除了照顧病人,還有家庭其他事務(wù),實在是心有余力不足啊”。有照顧者自覺 “體重下降,睡眠不好,不想吃飯”“我自己血壓也高了,有時候感覺心跳加快,呼吸困難,大腦空白,有快窒息的感覺”。照顧者的訴說表明,繁重的照顧任務(wù)和睡眠障礙是其“力不從心”的主要原因。有人[19]對非照顧者的老年人和癡呆病人照顧者的睡眠模式做了研究,發(fā)現(xiàn)后者比前者的睡眠質(zhì)量更差,主要表現(xiàn)為睡眠時間更短,入睡時間更長。而睡眠是維持個體生存的基本生理需要,睡眠障礙是導(dǎo)致照顧者健康狀況下降的主要原因。
(2)心理方面
美國2020年關(guān)于阿爾茨海默病的權(quán)威報告表明[15],老年癡呆病人照顧者發(fā)生持久性心境障礙的概率幾乎是非癡呆病人照顧者的兩倍。此次訪談也反映出中重度老年癡呆病人的照顧者普遍存在嚴重的心理負擔(dān)。部分照顧者表示長時間的照顧使自己的情緒“變得很差”“不受控制”,往往“心煩意亂,遇到小事容易激動,愛發(fā)脾氣”“我手剛放在面里打算和面,我婆婆就把褲子弄濕了,我剛收拾換好衣服,她又把桌子上的開水打翻了,我真想罵她一頓或者打她一頓”“我覺得我的生活沒有一點意義,像哄小孩一樣照顧他的吃喝拉撒,但是小孩總會長大,可是他……”“我的生活看不到希望,面對無休止的照護任務(wù),我煩死了”,有的病人因語言功能退化,不能正確表達自己的需要,當(dāng)需要不能得到及時滿足就出現(xiàn)攻擊行為,照顧者輕者遭受言語攻擊(5例),重者遭受拳打腳踢(2例),此類照顧者心理障礙尤為明顯,訪談時就有照顧者哭訴“活著沒一點盼頭,我多少次都在想,大家都各把各弄死算了,都別活了”。分析照顧者心理壓力來源主要有三個方面:一是日復(fù)一日的照顧任務(wù)本身帶來的照顧壓力;二是隨著病人病情加重,照顧者和病人之間親密關(guān)系的逐漸喪失[20];三是繁重的照顧任務(wù)使照顧者的生活處于一種紊亂狀態(tài),自由支配時間不足,社交喪失。當(dāng)然,有研究認為[21~22]照顧者心理壓力感受程度與病人與照顧者的性別、二者之間的親密關(guān)系也有相關(guān)性。一般女性照顧者較男性照顧者心理壓力大;在親屬關(guān)系中,心理壓力由大到小依次是配偶、女兒、兒子、兒媳。病人性別對照顧者心理壓力的影響并不明顯,可能與樣本量不足有關(guān)。
(3)社交方面
照顧者的時間依賴負擔(dān)和心理困擾影響了社會交往,久而久之使其處于一種社交喪失的狀態(tài),這種喪失使家庭獲取社會支持和心理支持的機會減少,進而加重照顧者的不良心理。有照顧者表示因為病人在家的緣故,不敢邀請親戚朋友來家里,遇到特殊情況感覺“難為情”“不好意思”。所有子輩照顧者都表示由于時間關(guān)系,與外界交往減少,感覺自己“與社會脫節(jié)”。部分照顧者覺得“自己的反應(yīng)都慢了許多”。在一對夫妻均為癡呆,由女兒照料的家庭訪談過程中,其主要照顧的兩個女兒之一在敘說的過程中就情緒激動,不斷地抹淚,表示“連個能說話的人都沒有”。有資料表明,老年癡呆病人的照顧者與老年非癡呆病人照顧者比較,其主觀認知功能和行為能力會明顯下降[23~24]。在生活方式變量中,主觀睡眠問題和壓力是已知的影響認知的因素。這些因素導(dǎo)致患者主觀記憶衰退的機制目前尚不清楚[25]。已有損害認知的研究認為,老年人的家庭照顧者明顯比非照顧者更痛苦,在學(xué)習(xí)、短時和長時延遲后,情景信息回憶和工作記憶方面表現(xiàn)出缺陷,并認為大多數(shù)認知結(jié)果的群體差異是由心理困擾介導(dǎo)的[26]。老年癡呆癥病人的照顧者相較于一般的老年人家庭照顧者而言,其經(jīng)歷更高水平的慢性壓力和心理困擾,因此其發(fā)生認知缺陷的幾率更高,表現(xiàn)也更為明顯。
量表調(diào)查和質(zhì)性訪談資料表明,11位主要居家照顧者中有10位處于一種 “喪失狀態(tài)”[27],其中8位照顧者喪失感尤其嚴重,其喪失感嚴重程度由重到輕依次為對時間掌控感的喪失,社交的喪失,未來生活計劃的破滅,與病人之間往日親密感的喪失、自我健康的喪失等,這種喪失感是導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)心理問題的直接原因。
2.長期照護為照顧者帶來的積極感受
創(chuàng)傷后成長理論認為在痛苦中尋找積極意義是傷者接受現(xiàn)實走向成長的關(guān)鍵[28]。有訪談對象(2例)表述,長期照顧任務(wù)帶來壓力的同時,對家庭和自身也有積極意義。
(1)被別人需要獲得了滿足感
老年癡呆病人病情發(fā)展到一定程度就會出現(xiàn)失認癥狀,且以面容認識不能最常見,大多數(shù)情況下,病人只信任和依賴照顧者本人。“我有時候忙,就想讓家里其他人幫忙換個衣服,他就用被子把頭蒙住,嘴里喊著救命……有一次,我做好了飯,別人端給他,他也不吃,等我拿給他時他像孩子一樣笑了”“他發(fā)現(xiàn)家里我不在,就滿屋子出來進去找”,被病人需要讓照顧者覺得自己活著有意義,心理上獲得了滿足感。
(2)促進了家庭和諧成長
照顧者在照顧病人的過程中,用自己的雙手換來了家人的尊重和信任,夫妻關(guān)系更加親密,子女更加孝順?!拔移牌胚@個病剛開始的時候,我特別煩躁,愛發(fā)脾氣,埋怨丈夫跟著他攤上這事了,后來,我發(fā)現(xiàn)埋怨解決不了任何問題,相反地在日復(fù)一日的照顧中,我能心平氣和地接受這樣的生活,丈夫也特別感激我,下班回來就幫我”“孩子看到我們盡心盡力地照顧他爺爺,也受到了影響,變得越來越孝順了”。
(3)通過學(xué)習(xí)照顧技能獲得了新知識
有些照顧者為了更好地照顧病人,會主動從各種途徑獲取疾病方面的知識。“網(wǎng)上說聽聽音樂、看看老照片、幫助回憶都能緩解病情,我就試著給我媽用,結(jié)果我發(fā)現(xiàn)她能安靜下來,有時候她自己拿著相冊若有所思,感覺比以前好些了”“我感覺自己都快成這方面的專家了……”
從訪談結(jié)果看,所有的照顧者都表示希望能夠獲得來自他人和社會、政府的幫助,以減輕自身的照顧壓力,但在照護技能方面的需求不多。數(shù)次訪談結(jié)果顯示,即便是教給照顧者安撫病人情緒的技巧和方法,也很少有人嘗試或堅持應(yīng)用,這和已有的普遍的技能支持效果研究不同。此外,所有照顧者均表示經(jīng)濟方面的壓力遠小于心理壓力和身體負擔(dān),有的照顧者直接表述無經(jīng)濟壓力,這和國內(nèi)外已有的一些研究認為家庭經(jīng)濟狀況是影響照顧負擔(dān)主要因素之一的結(jié)論不同[29~30]。
針對以上研究結(jié)果,結(jié)合國內(nèi)外目前的養(yǎng)老服務(wù)現(xiàn)狀和規(guī)劃,我們認為可以通過以下途徑為老年癡呆病人照顧者及其家庭提供支持。
隨著病人病情進展及新癥狀的出現(xiàn),家庭照顧者的喪失感會越來越嚴重,而體驗積極情緒可能會增強照顧者的掌控感,從而提高其自我效能。如何使照顧者將創(chuàng)傷經(jīng)歷重構(gòu)為覺察和成長,重新規(guī)劃未來生活是創(chuàng)傷干預(yù)的任務(wù)之一[31]。 而有研究認為情緒耗竭和個人成就感降低是影響照顧者創(chuàng)傷后成長的重要因素[32]。依據(jù)照顧的積極方面的四維結(jié)構(gòu)理論[33],在實施家庭干預(yù)過程中,應(yīng)首先讓家庭其他成員和照顧者周圍社會認可照顧者的辛苦付出并肯定其付出的結(jié)果,使照顧者獲得被別人需要的滿足感和個人成就感;其次,鼓勵照顧者回憶過往生活中與病人在二元關(guān)系中相互支持和依賴的經(jīng)歷,激發(fā)照顧者的愛心;再次,發(fā)揮家庭的情感支持和健康照顧功能[34],動員、鼓勵家庭成員積極主動承擔(dān)照顧任務(wù),通過不斷互動和交流,增強家庭凝聚力和功能,同心協(xié)力應(yīng)對照顧壓力;最后,通過社區(qū)等醫(yī)療機構(gòu)將成長的知識和技能融入照顧者心理干預(yù)過程中,讓照顧者相信未來仍然可期,能和家人一起規(guī)劃未來生活及尋找新的可能性[35]。
主要家庭照顧者的心理健康和情感性支持是為病人提供社會支持的前提條件[36]。 訪談中有照顧者訴說“連個能說話的人都沒有”“有時候和朋友說說這些煩心事,心里就會好受一些”,并表示如果沒有其他意外情況,這種心理狀態(tài)大約能維持一周左右。因此應(yīng)對家庭照顧者提供心理疏導(dǎo),鼓勵社區(qū)或者醫(yī)療機構(gòu)開展針對居家照顧者的心理咨詢和心理干預(yù)服務(wù),根據(jù)照顧者心理負擔(dān)類型,提供相應(yīng)的心理干預(yù)措施,引導(dǎo)照顧者調(diào)整負面情緒積極應(yīng)對照顧壓力,比如實施創(chuàng)傷后干預(yù)、組織照顧者座談會、建立心理咨詢小組,開展敘事干預(yù)等[37],為照顧者提供傾訴機會和傾訴對象,緩解心理壓力。但應(yīng)注意進行心理疏導(dǎo)時盡可能固定組織者、心理咨詢師或集體敘事的成員,以利于和照顧者之間建立一種治療性的信任關(guān)系,解除照顧者的戒備心理,使他們能夠真正放松,傾訴自己的心理壓力。
訪談中幾乎所有照顧者都表示不容易雇用家庭照顧者,也很少有養(yǎng)老院愿意收留,即便是有養(yǎng)老院收住也不放心,怕病人受到虐待,甚至有病人聽到養(yǎng)老院也說“人家打呢嘛”。當(dāng)問到日間照料中心時,都表示所在社區(qū)或者沒有日間照料中心,或者是開不長久,也有人擔(dān)心費用問題。針對此類情況提出應(yīng)對措施如下。
首先,建議由政府主導(dǎo)或倡導(dǎo),參照發(fā)達國家和發(fā)達城市建立居家、社區(qū)、專業(yè)機構(gòu)三位一體的老年癡呆病人長期照護服務(wù)體系,并借鑒國內(nèi)外有益經(jīng)驗建立老年癡呆病人一體化管理模式[38]。大力發(fā)展日間照料、半托形式的照護服務(wù),照顧者可以根據(jù)自己的情況選擇合適的服務(wù),減輕身體負擔(dān)。同時,依托醫(yī)學(xué)院校和培訓(xùn)機構(gòu),加快培養(yǎng)適應(yīng)現(xiàn)代老年醫(yī)學(xué)理念和老齡化社會的應(yīng)用型人才,提高養(yǎng)老服務(wù)隊伍整體素質(zhì)。
其次,發(fā)揮政府職能,盡快完善并擴大養(yǎng)老保險、老年長期護理保險(簡稱長護險)覆蓋范圍,強化對失能、部分失能特困老年人的兜底保障。我國長護險從2016開始試點至2020年擴大試點期間,15個試點城市約有110 萬人從中受益[39]。長護險的實施,提升了失能老年人的照料滿足感[40],減輕了居家照顧者的照顧負擔(dān),但覆蓋范圍仍然有限。此外,目前我國長護險資金主要依賴基本醫(yī)療保險統(tǒng)籌基金[41],而人口老齡化導(dǎo)致的醫(yī)?;鸪嘧衷黾?,長護險參保人數(shù)、籌資標準和給付標準不斷增加,將使長護險的總費用攀升。所以各地政府應(yīng)積極探索長護險的籌資方式和渠道,鼓勵社會捐助發(fā)揮福利基金的作用,逐步實現(xiàn)多渠道籌資,最終擺脫對基本醫(yī)療保險的依賴。 在此基礎(chǔ)上,逐步實現(xiàn)家庭——社會照料的平衡協(xié)調(diào)。
再次,鼓勵發(fā)展商業(yè)醫(yī)療保險制度。建立以“居家為基礎(chǔ),社區(qū)為依托,機構(gòu)為補充,醫(yī)養(yǎng)相結(jié)合”的多層次養(yǎng)老服務(wù)體系,通過公建民營、政府購買服務(wù)、發(fā)放運營補貼等方式,減輕老年癡呆病人及其家庭的經(jīng)濟負擔(dān)。
國家十四五規(guī)劃明確提出完善我國養(yǎng)老服務(wù)體系。我省部分市區(qū)已開始積極探索“互聯(lián)網(wǎng)+老年服務(wù)”模式,并開展了特殊困難家庭適老化改造項目。但根據(jù)政府投入和我省人口老齡化的程度和發(fā)展速度看,目前智慧養(yǎng)老覆蓋范圍有限,針對中重度老年癡呆病人解決的問題也有限。在此次訪談中有照顧者表示“哪怕每周能讓我有一天的空閑也好”。訪談的11戶家庭中,僅有2戶聘請了日間保姆,其余家庭照顧者表示“自己還能顧得過來,沒想過請人照顧”“我家里這種情況,錢少了也請不來人”“雇來的人多的也不會盡心”。雖然照顧者表示經(jīng)濟壓力不大,但深入分析照顧者的顧慮及病人的家庭情況,經(jīng)濟壓力仍然是潛在的影響照顧壓力分擔(dān)的重要因素。
更多的自我時間對照顧者的生活質(zhì)量有重要而直接的影響。通過提供正式的暫托服務(wù),以及幫助照顧者積極尋求和發(fā)展非正式的社會支持網(wǎng)絡(luò),對改善照顧者的生活質(zhì)量是可能的。而若要兼顧減輕癡呆病人家庭經(jīng)濟壓力和照顧壓力,能讓他們有自我時間,在目前長護險不能覆蓋的情況下,首先應(yīng)建立老年癡呆病人居家護理的社會支持網(wǎng)絡(luò),完善社區(qū)居家養(yǎng)老服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。除構(gòu)建“日間托養(yǎng)+居家養(yǎng)老”復(fù)合型服務(wù)機制外,一是招募并培訓(xùn)社區(qū)老年服務(wù)志愿者,并采取一定的措施穩(wěn)定志愿者隊伍,這可能是目前更為可靠的照顧分擔(dān)方式。二是培育能夠提供上門服務(wù)的企業(yè)和社會組織,把服務(wù)送到家。
上述照顧者所存在的照顧負擔(dān)、內(nèi)心感受都是課題組成員數(shù)次入戶訪談的結(jié)果,但因樣本量小,代表性不強。提出的上述支持措施也是對現(xiàn)有政策、文獻分析的結(jié)果,至于其可行性和可操作性,以及支持效果如何,還有待于進一步的實踐研究。