腎造瘺病人帶管體驗的質性研究

秦秋霞，汪紅姣，楊 婷，陳小芹，黃麗紅

經皮腎穿刺引流起源于1955年Goodwin等[1]對1例腎積水病人實行了腎盂減壓術，常見于腎積水感染、膀胱惡性腫瘤、輸尿管狹窄、輸尿管梗阻、經皮腎鏡取石等病人，根據病情需要和管道材質進行短期留置或者定期更換[2]。長期以來，腎造瘺管滑脫、感染、斷裂、阻塞及腎造瘺管置管處結痂形成，疼痛、皮膚過敏等問題也對腎造瘺管管理帶來嚴峻挑戰(zhàn)。據不完全統(tǒng)計，住院期間的脫管率為2.8%～20.6%[3]，出院后的脫管情況也時有發(fā)生但缺乏文獻統(tǒng)計。自1978年報告的1例因雙側腎造瘺管及相關尿袋出現紫色尿袋綜合征的病例[4]，腎造瘺管相關感染的問題日益受到關注。Sharma等[5]報道了腎造瘺管導致的慢性炎癥和持續(xù)的刺激導致了皮膚鱗狀細胞癌的病例。除此之外，腎造瘺管相關心理問題也不容忽視，西班牙Fernndez-Cacho等[6]的研究表明，腎造瘺管對病人的生活質量有負面影響,導致病人有輕度到中度的疼痛和焦慮。國內暫沒有管道管理的相關指南，無統(tǒng)一標準的腎造瘺管固定方法和延續(xù)性管道管理方法，腎造瘺的質性研究欠缺。本研究旨在了解腎造瘺管病人的帶管真實體驗和內心需求，以期為改進管道固定和管道管理提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審核，審核編號為TJ-IRB20210949。根據最大差異法原則，采取目的抽樣法，以信息飽和原則為標準確定樣本量。2021年5月—2021年9月選擇某三級甲等醫(yī)院泌尿外科腎造瘺帶管病人為研究對象。納入標準：①住院期間留置或者入院時帶入腎造瘺管病人；②意識清楚，表達清晰，無認知和語言障礙；③病人知情同意，自愿參與本研究。排除標準：①認知語言缺陷，溝通困難病人；②活動嚴重受限，日常生活活動能力(ADL)評分≤20分的病人；③虛弱疲乏，不能耐受訪談病人。本樣本量以資料飽和為標準，共訪談13例留置腎造瘺管病人，依次編號為P1～P13，病人一般資料見表1。

表1 病人一般資料(n=13)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 根據研究目的查閱國內外相關文獻并撰寫了論文《引流管安全管理策略的研究進展》，成立腎造瘺管課題小組，由2名在讀研究生、1名研究生組成質性訪談小組，初步討論后確定訪談提綱，進行專家咨詢后修改訪談提綱，進行2例病人預訪談后調整相關內容，最終確定了訪談提綱。本提綱涵蓋6個方面，從腎造瘺管留置和更換基本情況、病人相關知識掌握情況入手，詢問帶管對生活的影響，進一步深入探尋心理軌跡，再回到家庭支持層面，最后鼓勵病人說出創(chuàng)新和成功體驗。包括：①留置腎造瘺管的原因和時間、換藥頻次和管路更換頻次？②腎造瘺管給您的工作和生活帶來什么影響？③您對于腎造瘺管管理有什么顧慮和擔心？④您已了解和希望了解腎造瘺管哪方面的知識？⑤您的家人給予了怎樣的支持或者意見呢？⑥您覺得有什么可以改進的地方可以使您帶管舒適一點呢？您希望使用什么材料進行固定？有沒有管道護理成功的小經驗和我們分享一下？

1.2.2 資料收集方法 本訪談創(chuàng)新點在于以問題驅動為導向，采取提問—訪談—反饋—二次訪談—反饋的模式。第一次訪談在病人床邊詢問病人管道管理的日常問題，向病人解釋訪談目的取得配合，簽署知情同意書，錄音前征得病人同意。由主管醫(yī)生和2名訪談者將病人帶到換藥室，查看病人腎造瘺管情況，評估是否需要換藥和固定。主要訪談提綱中①～④的問題，增加與病人的熟悉程度，邊換藥邊訪談。第2次訪談間隔15～30 min，邀請病人與家屬到安靜的教授辦公室一起參與訪談，鼓勵病人與家屬和病人一起回答問題，確認第一次訪談①～④的問題答案，進一步訪談⑤和⑥。第一次在換藥或者固定的過程中，由醫(yī)生陪同，并且協助病人使用防水膠布固定腎造瘺管后在病房進行了淋浴，病人非常主動講述自己的病情和腎造瘺管相關疑慮。第二次訪談由病人家屬陪同，且病人已熟悉訪談者，愿意和家屬一起分享帶管體驗，并一起回顧帶管情況，減少了回憶偏倚。整個過程中采用提問、傾聽、追問、重復、確認等技巧，清晰回答病人每一個疑問。訪談時間根據訪談情況調整，最長46 min，最短13 min，平均28 min。

1.2.3 資料分析方法 運用高清新科錄音手環(huán)進行全程錄音并在訪談當天運用轉錄軟件AIRecord將錄音原件轉為文字。由第3名研究人員核實資料的正確性，24 h內反饋給受訪者確認。采取 Colaizzi 現象學資料的7步分析法[7]，包括：①仔細閱讀所有記錄；②分析有重要意義的陳述；③對反復出現的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點匯集；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點，升華出主題概念；⑦返回參與者處不斷求證。不斷確認和補充以求資料的完整性，直至資料飽和。

1.3 質量控制 為確保研究的嚴謹性，本研究采用Lincoln和Guba提出的可信賴度的3個參考標準[8]。①可信度：訪談小組由1名研究生負責質量控制，2名在讀研究生負責整個訪談過程。3名研究者在進行質性訪談前已通過研究生質性訪談的學習并考核通過，且筆者有10年的內外科、急診科、重癥監(jiān)護室(ICU)臨床工作經驗，有良好的溝通技巧，并以責任護士的身份與訪談者建立了友好信任關系的基礎上進行的訪談，同時以學生的身份向病人解釋了研究的目的和方法，讓病人感受到了互相幫助的誠意。訪談過程中保持中立態(tài)度，避免給受訪者任何暗示。②可靠性：本次訪談前均和醫(yī)生一起給予了換藥處理和評估，簽署知情同意書，給病人的心理準備時間足夠，同時在訪談過程中采取幫助病人固定和覆蓋防水貼膜和拆除貼膜的方式緩解病人的緊張情緒，鼓勵病人自由表達。在對象的選擇方面，選擇了不同醫(yī)院不同顏色和價格的腎造瘺管，且每例病人留置時間均不一樣，訪談結果當日完成轉錄，由2名研究人員分析同一份資料，對比分析結果，整理歸納主題。③確定性：將整理后的研究資料返回受訪者處核對，確保信息的準確性。

2 結果

2.1 主題一：腎造瘺管相關健康問題 腎造瘺管帶管時間根據病情和導管材質長短不同，短則幾天，長則幾月甚至終身帶管并且定期更換。腎造瘺管相關健康問題主要包括預防管道滑脫和保護置管部位皮膚。病人因擔憂腎造瘺管滑脫和局部皮膚過敏的問題，有焦慮和恐懼心理。P2：“有醫(yī)院說我這個管子可能要帶一輩子，我不相信，我想來這里再看一看，能不能拔。”P5：“我皮膚很敏感，嘗試了很多膠布，也不知道怎么辦，夏天更癢了?！盤6：“我是5月底發(fā)現管子里沒東西了，家屬看了發(fā)現線掉了一半，管子跑出來一些，不知道怎么搞，就趕緊來醫(yī)院了?！盤5：“有護士跟我講要買個腹帶，怕管子掉了，要綁一下。固定的話我也不知道多長時間換1次，我在藥店買的敷貼。”本次訪談過程中大部分病人表示醫(yī)生、護士叮囑過要預防管道滑脫，但沒有得到醫(yī)生和護士關于腎造瘺護理的詳細指導，以至于“發(fā)明”了一些不適合的固定材料和固定方法。

2.2 主題二：帶管病人身心不適

2.2.1 軀體不適 病人軀體負擔重，主要表現在帶管疼痛、睡眠差、影響洗澡、影響日?；顒拥确矫?。大部分病人表示置管時沒有什么疼痛體驗，但帶管期間有不同程度的疼痛體驗，主要在打噴嚏、睡覺、軀體用力等情況下，甚至在安靜狀態(tài)下，有1例病人因為解剖因素置管位置在第10肋下，自訴呼吸都會感覺痛。部分病人有局部皮膚感覺不適的體驗。P1：“上管子不痛，打麻醉睡著了，后面睡覺的時候壓住了會痛，特別打噴嚏，感覺什么東西懟住了。”P3：“哎喲，我的天，笑都不敢笑，噴嚏也不敢打，也不敢往這邊睡。”P4：“睡覺不壓著還好，但有時晚上壓到了就醒了，一直這樣?！盤7：“我2個多月沒有正式洗澡了，都是家屬用毛巾揩，皮膚很癢的時候用熱毛巾使勁擦，這次非常感激你啊?！倍鄶挡∪吮硎編Ч茏踊静缓迷趺闯鲩T，也不好活動，基本在家，家務也沒敢參與。13例病人中每例病人均表示影響睡眠，只敢平臥和健側臥位，6例病人表示因為引流管常導致睡眠中斷。13例病人均表示自從置管沒有洗過淋浴了，很想淋浴。P6和P7均表示醫(yī)生說了，1個月后可以洗澡，但是不敢洗，只敢用盆子接水擦一擦。疼痛、睡眠障礙、活動受限、影響洗澡等問題嚴重影響病人的日常生活。

2.2.2 心理負擔 軀體負擔重、知識的缺乏、疾病的不確定感、自我形象紊亂致使病人有不同程度的心理負擔，主要表現為負性情緒和回避社交行為。并發(fā)癥的擔憂主要包括擔心管道滑脫、傷口感染等。不同的病人擔心程度不一樣，置管時間小于10 d的病人比較擔心傷口出血，長期帶管病人更擔心感染及脫管。本次訪談過程中發(fā)現，13例病人中有3例已經出現了部分脫管，P6病人腎造瘺管部分脫管已經影響到引流。脫管風險最高的4例病人在更換了腎造瘺管后無縫線固定，全部依靠膠布固定，比起其他病人更加擔憂。P6：“我已經很小心了，我用你們打針的那種貼膜粘的，還是掉了，里面還癢，是不是感染了？”P5：“我每天都換藥，怕掉，而且粘得不好還痛，不能壓下去粘。”除此之外，大部分病人表示帶著管子不好出門，不想別人看見。P11：“一般我都把管子塞起來不讓露在外面?！盤10：“那肯定啊，不想別人看到這個?！盤7：“我一般都不出門，不想出門?！?/p>

2.3 主題三：就醫(yī)決策受阻 就醫(yī)服務不可及性及醫(yī)患信息交換困難致使病人就醫(yī)決策受阻，特別是院外帶管過程中病人不能及時有效處理腎造瘺管相關問題。短期帶管病人想了解的內容包括多久換藥，要不要拆線，能不能打濕。長期留置腎造瘺管的病人遇到管道相關不適，想咨詢是否正常，也希望醫(yī)院能提供管道管理相關知識并提供更方便快捷的換藥和固定途徑。而大部分醫(yī)院并沒有管道管理相關門診，病人只能去外科換藥門診處理管道問題，就醫(yī)流程相對繁瑣及排隊時間較長致使就醫(yī)體驗不良。電話問診不能準確評估管道情況致使醫(yī)患信息缺失。P2：“我都是家屬換的，去醫(yī)院換藥也不太方便?！盤10：“你們有沒有宣傳手冊啊，我想看看，我都1個多月沒洗澡了?！盤5：“我都化療4次了，經常醫(yī)院家里兩邊跑，有時候自己在家弄呢。”P7：“醫(yī)院并未告訴我管子怎么護理啊，這樣固定是不是正常的，我們也不知道，都是自創(chuàng)的或者網上查的?！盤13：“有小問題了不知道找誰，得去醫(yī)院找專家，也不知道掛什么科，不會視頻問診。”

2.4 主題四：個人應對與家庭支持

2.4.1 自我賦能 大部分病人表示剛開始不太適應，但是在努力適應中，有些病人和家屬自己在一直在探討和創(chuàng)新適應自己的腎造瘺護理方法。P12：“不適應怎么辦呢，沒有辦法啊，要治病?！盤5：“我在京東啊藥店啊買膠布，好像有個PU材料的對我過敏好一點。”P12：“剛開始我也不知道怎么固定，后來在醫(yī)院換了藥，跟著別人學啊?！盤9：“我總結了一下，我這個固定的時候不能往下壓，壓著痛，只能翹起來固定?！庇胁∪俗灾髻I了腹帶、卡夾等材料來方便日?；顒?，甚至有1例病人在衣服的腰部適當地方訂了紐扣來方便出行。

2.4.2 家庭支持 本研究顯示，家庭成員給了病人心理上的支持及生活上的極大幫助，是病人適應帶管生活的基礎，甚至有些病人有自我感受負擔。短期置管的病人因為手術臥床因素，翻身和活動需要病人家屬幫助，基本不考慮洗澡的情況。但是長期置管病人因疾病不確定感帶來較多心理負擔，擔心管道滑脫和局部感染，日常生活部分需要家庭成員的協助，大部分病人洗澡也需要家屬幫助。P5：“家人一直在幫助支持我，給了我很大信心?！盤6：“我們和孩子們分開住，每天都是老伴給我擦澡，一個人根本沒辦法?！盤7：“搞這么久，家里人還不厭其煩……”

3 討論

3.1 醫(yī)療機構應重視病人帶管體驗，充分評估與干預 本研究發(fā)現，與腎造瘺管病人訪談過程中“不敢洗澡”“害怕脫管”“不知道”“不會固定”“疼痛”“皮膚過敏”“影響睡覺”等詞語頻繁被提及。這與腎造瘺管的置管位置、置管深度(2～5 cm)、管道材質等因素有關。醫(yī)療機構應重視病人帶管體驗，充分評估置管的必要性，對病人提出的不適積極處理和干預。除此之外，目前尚無管道滑脫相關指南，腎造瘺管統(tǒng)一標準化管理缺乏，導致病人在住院期間并沒有獲取有效的管道知識，出院后也無法獲取延伸護理服務。王莉等[9]設計了“U”形固定墊來減少腎造瘺管睡覺受壓引起的不適，本次研究中用了非常經濟的固定材料，讓病人體驗了自由淋浴，帶來意外的舒適體驗。帶管病人如何洗澡、如何固定、如何更換敷料等問題都是值得探討和解決的問題。

3.2 醫(yī)務人員應積極探尋簡便有效的管道固定方法，降低非計劃拔管率 引流管滑脫與固定高度相關。有研究表明，可吸收縫線在3周左右抗拉強度完全消失，不可吸收單絲尼龍線、聚丙烯縫合線等均有不同程度的縫合線退化現象，影響固定效果[10]。本次訪談過程中發(fā)現，1例已發(fā)生完全脫管后重置，3例部分脫管，2例病人均有不同程度的縫線脫落。另有3例病人在更換了腎造瘺管后無縫線固定，脫管風險極高。有研究對2005年—2012年475例留置腎造瘺管病人研究發(fā)現肥胖會影響固定效果[11]，從另外一個側面說明了管道固定具有個體差異性。本次隨訪過程發(fā)現，較多病人的固定為無效固定，未能將敷料、皮膚、管道3者有效聯系起來。目前研究者正尋找腎造瘺管有效的固定方法。胡曉燕等[12]研究設計了新型造瘺管固定裝置，Eisenkraft等[13]通過設計固定底座來進行引流管的固定。因經濟性和實用性等原因，新的固定方法并沒有取代傳統(tǒng)的紗布及膠布固定方法，本次訪談的多例病人均仍然希望使用紗布和膠布固定。但是對于長期留置腎造瘺管病人管子與皮膚接觸處已結痂愈合，是否還需要紗布大面積覆蓋有待進一步研究。本次訪談對象的腎造瘺管種類和型號多樣，管道固定方法也各不相同，但大多數為一次性固定材料，而國外通過固定卡扣和固定底座等非一次性使用型的固定材料已被用在腎造瘺管固定過程中。

3.3 以互聯網為載體，注重延伸服務，建立多元、有效的系統(tǒng)化腎造瘺管理模式 《全國護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2016—2020年)》[14]提出應將護理服務延伸至社區(qū)和家庭。有研究發(fā)現實施以家庭為中心的慢病管理模式能夠有效提高 COPD 病人的自我管理能力，并且有效改善了生活質量及情緒[15]。許旸暉等[16]管道護理專業(yè)組通過規(guī)范的培訓和定期的小組活動，提升了管道維護技能,規(guī)范了管道護理的流程，有效提高了管道護理質量，減少了非計劃拔管的發(fā)生。腎造瘺管屬于中度危險管路，無論是腎造瘺管嵌頓到肉芽組織還是滑脫處理起來并不容易[17]。住院期間病人帶管體驗本身就比較差，出院后還需要預防并發(fā)癥，長期置管病人每隔幾天往返于醫(yī)院進行管道護理并不實際。建議建立以家庭為中心、社區(qū)為輔助、醫(yī)院為支持的系統(tǒng)化管道管理系統(tǒng)，醫(yī)院開設線上線下管道管理門診，拓寬視頻問診及圖文問診渠道，建立管道護理網站，以視頻號的形式定期播放管道管理的相關視頻，方便病人進行學習和咨詢；社區(qū)應將帶管病人有效建立聯系，方便學習和交流，并指導病人較方便的就醫(yī)方式，以積極應對管道管理應急情況，使管道管理更直接更便捷。在互聯網時代大背景下，安全有效的腎造瘺管管理方法和模式仍然值得探究,也是響應個性化護理的精準醫(yī)療倡議(PMI)為目標的有效行動[18]。

4 結論

本研究通過質性訪談，了解到腎造瘺管帶管病人體驗和需求，也認識到目前腎造瘺管管理存在的一些問題。但是，基于科學研究基礎上的腎造瘺管的院內標準化宣教手冊的制定，科學有效的固定方法的探究，院外延續(xù)化管道管理仍是亟待解決的問題。本研究尚存在一些不足之處，由于缺乏多中心研究，研究者在收集和分析資料時候無法做到用絕對客觀的態(tài)度描述研究過程，提煉出的主題也不夠全面，研究結果可能存在偏倚。今后將進行進一步的研究探索腎造瘺有效固定和管理辦法，下一步將在顯示儀器測量基礎上量性測量來探究腎造瘺管更精準、有效的固定方法。