以家庭為中心的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃在癡呆患者中的研究進(jìn)展

癡呆癥是一種慢性的無法治愈的神經(jīng)退行性疾病，會(huì)導(dǎo)致多種大腦功能下降，包括記憶、語言、平衡和運(yùn)動(dòng)功能

。阿爾茨海默病是最常見的癡呆類型，全球癡呆癥患者數(shù)預(yù)計(jì)從2015年的470萬增加到2050年的1.32億

。癡呆癥患者會(huì)隨著病情進(jìn)展而逐漸喪失自我意識(shí)及決策能力，在中國以家庭為中心的社會(huì)背景影響下，患者會(huì)將決策權(quán)交給家屬，而患者家屬在傳統(tǒng)孝道思想的影響下，會(huì)一味的以疾病治愈為目的，讓患者接受各種治療，這種過度治療一方面可能與患者本身的治療意愿并不相符，導(dǎo)致患者生命質(zhì)量下降，另一方面還會(huì)加重家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時(shí)造成大量醫(yī)療資源的浪費(fèi)

。

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning，ACP)是在安寧療護(hù)發(fā)展背景下提出的一個(gè)新理念，是指在患者意識(shí)清楚，具備良好溝通能力的情況下，與醫(yī)護(hù)人員、家屬、好友就未來醫(yī)療照護(hù)偏好及醫(yī)療決策的一個(gè)反思、討論和溝通的過程，以家庭為中心的ACP，融入了以家庭為中心的護(hù)理理念，強(qiáng)調(diào)家庭成員參與及家庭關(guān)系對(duì)開展ACP的重要性。其讓癡呆癥患者及其家庭主要照顧者參與護(hù)理目標(biāo)對(duì)話、引出和記錄護(hù)理偏好以及確定指定的代理決策者

，對(duì)尊重癡呆患者自主權(quán)與尊嚴(yán)，提高晚期癡呆患者生活、生命質(zhì)量，減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)，增強(qiáng)患者、家屬、醫(yī)務(wù)人員之間的溝通具有重要意義，本文綜述國內(nèi)外ACP在癡呆患者中的運(yùn)用經(jīng)驗(yàn)，以期為我國癡呆患者實(shí)施以家庭為中心的ACP提供依據(jù)。

1 癡呆患者開展以家庭為中心的ACP 的必要性

1.1 晚期癡呆患者過度治療現(xiàn)象普遍，給家庭和國家經(jīng)濟(jì)造成嚴(yán)重負(fù)擔(dān) 有研究表明，與沒有患有癡呆癥的住院患者相比，癡呆患者的住院時(shí)間更長，癥狀管理更差，估計(jì)有20%～40%的晚期癡呆患者在生命的最后90 d內(nèi)經(jīng)歷了繁重的治療干預(yù)或反復(fù)多次住院，78%的癡呆患者在生命的最后一年住院，經(jīng)常接受侵入性、積極的藥物治療

。此外，CHEN YH等人

研究報(bào)告稱，與西方國家相比，東方國家的晚期癡呆患者在其生命的最后一年更傾向于接受繁重的治療。有研究顯示，在重癥監(jiān)護(hù)病房(ICU)的患者除了一般治療外還會(huì)接受如機(jī)械通氣、氣管插管、心肺復(fù)蘇和鼻飼等生命維持治療。但對(duì)于晚期癡呆患者來說以上措施對(duì)延長壽命幾乎沒有作用，并且會(huì)損害生活質(zhì)量，同時(shí)還會(huì)給家屬及國家?guī)韲?yán)重的經(jīng)濟(jì)壓力

。有研究表明：在生命的最后5年中，癡呆癥患者的總費(fèi)用超過了心臟病患者或癌癥患者，癡呆癥患者的醫(yī)療保健費(fèi)用預(yù)計(jì)將從2017年的2 590億美元增加到2050年的1.1萬億美元

。在美國，有580萬65歲以上的老年人患有癡呆癥，這些患者每年的醫(yī)療保健費(fèi)用大約為1 440億美元

。由上可知，晚期癡呆患者接受的頻繁治療在降低患者生命質(zhì)量的同時(shí)還會(huì)給家庭及國家經(jīng)濟(jì)造成嚴(yán)重負(fù)擔(dān)。且多項(xiàng)研究表明，以家庭為中心的ACP能夠有效改善患者生活質(zhì)量、減輕照顧者及國家經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

。

國家藥品審評(píng)中心于2003年提出了 “仿產(chǎn)品不是仿標(biāo)準(zhǔn)”的指導(dǎo)思想[8]。本研究結(jié)果亦表明，質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)對(duì)于不同來源產(chǎn)品的區(qū)分力是很弱的，難以揭示產(chǎn)品的內(nèi)涵。出于產(chǎn)品放行和生命周期的考慮，質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)的限度往往比較寬松，一個(gè)符合質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)的產(chǎn)品是否一定是安全、有效的，還有待商榷。因此，一致性評(píng)價(jià)絕不能僅從質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)一致著手。

1.2 晚期癡呆患者癥狀負(fù)擔(dān)嚴(yán)重，決策能力受限

3.交流式建筑學(xué)專業(yè)教室與工作室模式的教學(xué)空間類型相似，具有通透靈活的空間特點(diǎn)和專用式安靜、封閉的空間特征，是一種混合式的教學(xué)功能空間。

2.1 缺乏癡呆患者生存預(yù)后標(biāo)準(zhǔn) 由于癡呆癥患者病程的復(fù)雜性和不確定性，導(dǎo)致缺乏與之相應(yīng)的生存預(yù)后標(biāo)準(zhǔn)和評(píng)價(jià)工具。在沒有出現(xiàn)危及生命的并發(fā)癥的情況下，一些患有晚期癡呆癥的患者可以在精心護(hù)理下長期存活，這導(dǎo)致無法確定與患者及家屬進(jìn)行ACP討論的時(shí)間，從而可能會(huì)錯(cuò)過最佳的與患者及家屬溝通交流的時(shí)機(jī)。一旦患者病情惡化，將會(huì)接受一系列繁重的治療干預(yù)，這些治療干預(yù)很可能與患者意愿不相符，除此之外，患者生存預(yù)后時(shí)間不確定還會(huì)影響癡呆患者的及時(shí)轉(zhuǎn)診，從而造成醫(yī)療資源的浪費(fèi)。有關(guān)癡呆患者生存的研究報(bào)道了癡呆患者平均或中位生存持續(xù)時(shí)間在3～10年，美國的一項(xiàng)研究

報(bào)道癌癥、糖尿病、器官衰竭的發(fā)作和機(jī)械通氣是癡呆患者臨終關(guān)懷轉(zhuǎn)診的預(yù)后因素。此外，美國國家臨終關(guān)懷和姑息治療組織制定了癡呆癥生存的預(yù)后標(biāo)準(zhǔn)，根據(jù)他們的標(biāo)準(zhǔn)，患有一種或多種營養(yǎng)不良(體質(zhì)量減輕＞10%)或醫(yī)療并發(fā)癥(如復(fù)發(fā)性敗血癥、壓瘡等)的疾病晚期患者更容易在6年內(nèi)死亡

。然而，這些標(biāo)準(zhǔn)的預(yù)后準(zhǔn)確性以前曾受到質(zhì)疑，迄今為止，世界范圍內(nèi)的研究對(duì)癡呆的適當(dāng)預(yù)后措施缺乏共識(shí)

。

2 對(duì)癡呆患者實(shí)施以家庭為中心的ACP 的阻礙因素

1.3 以家庭為中心的ACP與我國傳統(tǒng)文化相契合 中國社會(huì)受傳統(tǒng)文化影響，主張家庭共決模式，家庭被視為社會(huì)的核心單位

。有研究

表明如果家庭積極參與ACP討論，則患者更可能對(duì)ACP持積極態(tài)度，并接受ACP。在具有集體主義色彩、深厚家庭觀念、家國情懷思想的深深影響下，患者經(jīng)常忽視自己的需求，不敢向家人說出自己的意愿，而把所有決定權(quán)交托給家人

。家人只能憑借他們對(duì)生命和死亡的看法及對(duì)患者的了解在患者臨終時(shí)為其作出決定，這不但無法為患者提供合乎他們意愿的臨終護(hù)理，導(dǎo)致患者接受一系列的無效治療，而且剝奪了他們應(yīng)有的自主權(quán)。以家庭為中心的ACP符合我國傳統(tǒng)文化思想，通過促進(jìn)癡呆患者與家屬間的溝通交流，了解雙方對(duì)于疾病治療的看法及意愿，在最大程度保證患者自主權(quán)的同時(shí)，又注重家庭成員對(duì)決策的參與，在盡可能達(dá)到意見一致的基礎(chǔ)上，為晚期癡呆患者提供與其意愿相符的護(hù)理。

3.1 確定以家庭為中心的ACP實(shí)施時(shí)間 有研究顯示啟動(dòng)ACP對(duì)話的適當(dāng)時(shí)機(jī)可能因不同的神經(jīng)退行性疾病而異，并且取決于特定的疾病軌跡和預(yù)后，應(yīng)在疾病過程的早期階段計(jì)劃與患者就治療偏好、價(jià)值觀、意愿等進(jìn)行討論和溝通，并注重家庭成員參與決策的重要性，加強(qiáng)患者及家屬間的溝通

。成功的ACP的另一個(gè)關(guān)鍵要素是將其視為與患者和家人/護(hù)理人員的持續(xù)討論，而不是單個(gè)時(shí)間點(diǎn)。需抓住疾病討論過程中的重要時(shí)間點(diǎn)，疾病過程中引發(fā)討論ACP的幾個(gè)重要時(shí)間如下：診斷時(shí)；病情發(fā)生重大變化時(shí)；居住地改變時(shí)

。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在關(guān)鍵時(shí)間點(diǎn)及時(shí)與患者及家屬進(jìn)行動(dòng)態(tài)溝通交流，了解患者及家屬的需求及對(duì)治療及護(hù)理的看法，并及時(shí)動(dòng)態(tài)調(diào)整溝通的策略，確保整個(gè)溝通過程的順利進(jìn)行。

2.2 缺乏政策支持 目前國外法制健全，但國內(nèi)法制較欠缺，有研究中提到護(hù)理人員希望通過制定法律，通過當(dāng)?shù)卣咦尠V呆癥患者有尊嚴(yán)地死去，并指出，癡呆癥患者的臨終關(guān)懷資格和治療決策是困難的話題，希望通過政策的支持形成系統(tǒng)的關(guān)于ACP的實(shí)施標(biāo)準(zhǔn)及收費(fèi)體系，能更輕松地幫助患者及家屬做出治療決定，進(jìn)一步提高護(hù)理服務(wù)的質(zhì)量與水平

。同時(shí)具有法律效應(yīng)的治療意向相關(guān)文件，可以在患者喪失行為能力時(shí)發(fā)揮效用，保證患者的自主權(quán)。因此未來相關(guān)政策應(yīng)考慮制定針對(duì)癡呆患者、家屬及其護(hù)理人員ACP實(shí)施的臨床實(shí)踐指南，這將有助于進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員對(duì)終末期癡呆患者的護(hù)理，提高終末期癡呆患者生活質(zhì)量。

癡呆患者在疾病末期往往會(huì)失去說話、微笑或移動(dòng)的能力

。常見癥狀包括精神錯(cuò)亂、抑郁、大小便失禁、疼痛和吸入性肺炎。有研究表明，在與癡呆癥患者死亡率相關(guān)的因素中，86%與營養(yǎng)和體脂量減輕有關(guān)、41%與肺炎有關(guān)、40%與壓瘡有關(guān)

。以上癥狀負(fù)擔(dān)在降低患者舒適度的同時(shí)還會(huì)嚴(yán)重影響患者與家屬及醫(yī)護(hù)人員溝通交流的能力，導(dǎo)致患者決策能力受限，不能準(zhǔn)確表達(dá)自己的意愿和內(nèi)心真實(shí)的感受。以家庭為中心的ACP可在癡呆患者保持正常決策能力的情況下，充分尊重患者及家屬意愿，通過促進(jìn)患者與家屬間的動(dòng)態(tài)溝通交流，了解患者價(jià)值觀、治療偏好及生活目標(biāo)，其可最大程度上滿足患者在疾病晚期喪失決策能力時(shí)能夠接受到與自身意愿一致的護(hù)理。有研究表明：由于癡呆癥呈慢性進(jìn)行性發(fā)展，患者認(rèn)知功能逐漸下降且不可逆轉(zhuǎn)

，這給患者的決策能力帶來了較大威脅，早期實(shí)施以家庭為中心的ACP可有針對(duì)性的幫助患者進(jìn)行癥狀管理，最大程度上保證患者的自主權(quán)和尊嚴(yán)，對(duì)于減輕患者痛苦，提高患者生活質(zhì)量具有重要意義

。

2.3 人們?nèi)狈?duì)癡呆患者適用以家庭為中心的ACP的認(rèn)知 公眾和醫(yī)療保健專業(yè)人員都缺乏ACP適用于癡呆的認(rèn)識(shí)，這被認(rèn)為是ACP臨床實(shí)踐的主要障礙

。有研究結(jié)果表明，需要提高癡呆癥患者主要照顧者的預(yù)后討論意識(shí)，超過40%的主要照顧者不了解患者的預(yù)后，超過50%的人報(bào)告說癡呆癥不是晚期，或者不知道它是否是晚期。除此之外，人們對(duì)于ACP也同樣缺乏認(rèn)知，Trevedi及其同事的研究顯示，美國71%的成年人對(duì)ACP的認(rèn)識(shí)有限

。大眾對(duì)于ACP適用于癡呆癥的認(rèn)知不足可能與多種原因有關(guān)，如護(hù)理人員和一些醫(yī)療專業(yè)人員對(duì)癡呆癥終末期性質(zhì)的認(rèn)識(shí)不足，限制了向癡呆癥患者提供姑息治療

。除此之外，還可能與人們對(duì)死亡和臨終感知的態(tài)度和信念有關(guān)，與缺乏關(guān)于癡呆和姑息治療的知識(shí)護(hù)理、患者的多元文化背景等有關(guān)

，因?yàn)橐恍┪幕绕渌幕磳?duì)姑息治療，接受死亡被認(rèn)為是拋棄患者。因此，應(yīng)提高患者、家屬對(duì)癡呆癥預(yù)后的認(rèn)知，同時(shí)廣大醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分認(rèn)識(shí)到盡早實(shí)施以家庭為中心的ACP對(duì)晚期癡呆癥患者的重要意義。

3 對(duì)癡呆癥患者實(shí)施以家庭為中心的ACP 策略

截至目前，有關(guān)不正當(dāng)競爭的最重要的條約規(guī)定是《巴黎公約》第10條之二，該條規(guī)定了不正當(dāng)競爭行為的定義和3種典型的不正當(dāng)競爭行為，即混淆、商業(yè)詆毀和虛假宣傳（誤導(dǎo)）。本文將首先評(píng)析我國法院在新型競爭案件中面臨的法律適用挑戰(zhàn)與探索努力，然后在比較法層面考察各國反不正當(dāng)法適用中的共性難題，隨后指出相關(guān)條約中的反不正當(dāng)競爭規(guī)則的現(xiàn)實(shí)重要性，最后再評(píng)估條約中的相關(guān)規(guī)則適用于新型不正當(dāng)競爭行為的可能性，并在此基礎(chǔ)上指出知識(shí)產(chǎn)權(quán)條約對(duì)完善我國反不正當(dāng)競爭法制的意義。

3.2 提高大眾對(duì)癡呆患者適用以家庭為中心的ACP的認(rèn)知 受中國儒、道、佛教傳統(tǒng)思想的影響，患者在做任何決定之前都會(huì)將家屬放在第一位，家屬是生命終末期患者的主要照護(hù)者、其醫(yī)療費(fèi)用的主要負(fù)擔(dān)者，他們傾向于依賴家屬為他們做決定，而癡呆患者會(huì)隨著病程的進(jìn)展，逐漸遺忘自己所經(jīng)歷的人或事，甚至?xí)B自己依賴做決定的家屬也會(huì)忘記，這不僅會(huì)讓患者在病情惡化時(shí)決策困難，而且會(huì)加劇家屬的心理壓力和決策負(fù)擔(dān)，因此，對(duì)于癡呆患者來說在疾病早期實(shí)施以家庭為中心的ACP顯得尤為重要

。需要在與患者溝通交流時(shí)注重家庭成員的參與，加強(qiáng)患者及家屬間的互動(dòng)及溝通，了解雙方對(duì)于疾病治療的看法，盡可能在患者、家屬、醫(yī)護(hù)人員三者意見一致的基礎(chǔ)上做出決策，這樣做既能有效避免患者單獨(dú)決策的盲目性，又能充分發(fā)揮家屬在決策過程中的作用，最大程度上尊重患者及家屬的意愿，對(duì)于促進(jìn)患者家屬間的情感交流，提高晚期癡呆患者的生活、生命質(zhì)量具有重要意義。

沈侯察覺到顏曉晨的變化，笑容也消失了，尖銳地問：“你口中的愛，除了你自己都說不清楚的‘很好’，還有什么？”

3.3 豐富以家庭為中心的ACP在癡呆患者中的干預(yù)方式 國外ACP發(fā)展成熟，干預(yù)形式多樣，而國內(nèi)對(duì)ACP的認(rèn)識(shí)僅停留在概念層面，缺乏實(shí)際的臨床運(yùn)用。近年來，國外率先將游戲教育用于ACP，主要包括卡牌游戲、棋盤游戲、折紙游戲、電子游戲以及積木游戲等，通過提供形式多樣、手段靈活、共同參與的溝通框架，促進(jìn)溝通過程并提升實(shí)施效果

。在此基礎(chǔ)上，可實(shí)踐性的將游戲教育運(yùn)用到我國以家庭為中心的ACP中，在開展游戲時(shí)，可積極鼓勵(lì)患者家屬參與其中，通過靈活輕松的方式，加強(qiáng)患者與家屬間的互動(dòng)與溝通，有目的性及反饋性的引導(dǎo)患者及家屬就疾病的治療方式、偏好等進(jìn)行交流和思考，從而確保癡呆患者能在疾病終末期接受到與自身意愿相符的治療及護(hù)理措施。除了游戲教育外，移動(dòng)醫(yī)療ACP具有較多潛在益處，多項(xiàng)研究證明，其能在臨床診斷及治療中提高溝通質(zhì)量，改善患者生活質(zhì)量，能彌補(bǔ)ACP實(shí)踐過程中的資金、時(shí)間和空間限制

，同時(shí)還能緩解人們面對(duì)死亡話題產(chǎn)生的不良情緒，對(duì)于動(dòng)態(tài)評(píng)估及監(jiān)測(cè)人們對(duì)ACP的掌握情況及推送相應(yīng)信息具有重要意義

。目前，國外主要以患者電子信息記錄系統(tǒng)、網(wǎng)頁、APP的形式呈現(xiàn)，我國ACP目前處于起步階段，多以微信、公眾號(hào)的形式進(jìn)行推廣，信息傳遞缺乏連續(xù)性、規(guī)范化、系統(tǒng)化。我國以家庭為中心的ACP實(shí)踐正處于起步階段，應(yīng)在借鑒國外ACP發(fā)展的基礎(chǔ)上，探索出符合我國文化背景的以家庭為中心的ACP的干預(yù)模式，進(jìn)一步推進(jìn)我國安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。

4 小結(jié)

以家庭為中心的ACP與我國傳統(tǒng)文化相契合，其作為安寧療護(hù)的重要組成部分，對(duì)于促進(jìn)患者、家屬、醫(yī)護(hù)人員間的溝通，尊重患者自主權(quán)，提高患者生活質(zhì)量，減輕家庭經(jīng)濟(jì)及決策負(fù)擔(dān)具有重要意義

。但我國大眾對(duì)于癡呆患者適用以家庭為中心的ACP的認(rèn)識(shí)大多停留在概念層面，缺乏實(shí)際的臨床實(shí)踐，因此，我國應(yīng)在借鑒國外ACP發(fā)展的經(jīng)驗(yàn)上，積極探索出適合我國文化及中國特色的以家庭為中心的ACP在癡呆患者中的干預(yù)模式，通過跨學(xué)科合作形成結(jié)構(gòu)化專業(yè)化的以家庭為中心的ACP干預(yù)團(tuán)隊(duì)，從而推動(dòng)以家庭為中心的ACP在癡呆患者中的臨床運(yùn)用，進(jìn)而推動(dòng)我國安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。

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