李玉平,張琳,孟欣,戶俊凱,王桂華,邱銘博
(河南省人民醫(yī)院血液凈化中心,河南省護(hù)理醫(yī)學(xué)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室,鄭州大學(xué)人民醫(yī)院,河南 鄭州 450003)
尿毒癥為慢性腎臟病5期,以體內(nèi)潴留大量代謝廢物、水電解質(zhì)及酸堿平衡紊亂和出現(xiàn)全身癥狀為主要表現(xiàn)。統(tǒng)計(jì)顯示,我國(guó)慢性腎臟病發(fā)病率為8%~16%,其中有2%~8%的患者進(jìn)展為尿毒癥[1]。由于腎功能缺失,尿毒癥患者必須依靠腎臟替代技術(shù)(腹膜透析、血液透析及腎移植)維持生命,其中以維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)應(yīng)用最為廣泛[2-3],目前我國(guó)尿毒癥患者中行MHD者已突破60萬[4]。近年來,我國(guó)尿毒癥患者人群日益年輕化,青年患者已占80%左右[5]。MHD雖然能減輕患者癥狀、延長(zhǎng)生命,但中青年人群正處于學(xué)業(yè)、事業(yè)、婚戀、家庭的關(guān)鍵時(shí)期,背負(fù)著家庭甚至社會(huì)責(zé)任,承擔(dān)著較大生存壓力,長(zhǎng)期透析治療往往對(duì)患者造成自由限制、社會(huì)功能受損、家庭及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等影響,嚴(yán)重?fù)p害其心理健康,影響療效及預(yù)后[6]。本研究采用描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法,深入剖析中青年尿毒癥患者規(guī)律血液透析期間的心理體驗(yàn),旨在為臨床制定針對(duì)性干預(yù)措施以提升患者心理健康水平、提高疾病適應(yīng)能力提供參考依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象本研究采用目的抽樣法,于2021年9月1日—10日選取河南省人民醫(yī)院血液凈化中心門診的13例接受規(guī)律血液透析的中青年尿毒癥患者為研究對(duì)象。(1)納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡在18~59歲;②MHD時(shí)間≥6個(gè)月。(2)排除標(biāo)準(zhǔn):①有嚴(yán)重并發(fā)癥,無法接受正常訪談;②存在語言溝通障礙或有精神疾病、認(rèn)知障礙。研究對(duì)象均知情同意,自愿參加本研究。樣本量以資料飽和為標(biāo)準(zhǔn),最終本研究共訪談了13例患者,年齡24~44歲;男8例,女5例;透析時(shí)間8~56個(gè)月;受教育程度為小學(xué)及以下2例,初中4例,高中(含中專)4例,大專及以上3例;婚姻狀況為單身4例,已婚7例,離異2例;職業(yè)狀態(tài)為在職6例,不在職7例。訪談對(duì)象一般資料見表1。
表1 訪談對(duì)象一般資料(n=13)
1.2 研究方法
1.2.1資料收集方法 成立訪談小組,由血液凈化中心門診3名5 a以上工作經(jīng)驗(yàn)的主管護(hù)師和1名研究生學(xué)歷護(hù)士組成,其中2名主管護(hù)師負(fù)責(zé)對(duì)患者進(jìn)行訪談,1名主管護(hù)師和研究生學(xué)歷護(hù)士負(fù)責(zé)在旁記錄訪談內(nèi)容。采用面對(duì)面半結(jié)構(gòu)訪談法,小組成員在訪談前接受質(zhì)性研究相關(guān)培訓(xùn)。根據(jù)研究目的結(jié)合文獻(xiàn)回顧[7-8]形成初步訪談提綱,對(duì)3例患者預(yù)訪談,根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果并且咨詢2名相關(guān)領(lǐng)域的臨床護(hù)理專家后調(diào)整并確定正式訪談提綱。內(nèi)容如下:(1)您能根據(jù)目前的透析狀態(tài),談?wù)勛约旱母惺軉幔?2)接受透析治療后,您的生活有哪些壓力?(3)您現(xiàn)在有哪些方面的擔(dān)心,希望得到怎樣的幫助?(4)透析生活有沒有改變您對(duì)某些事情的看法?訪談前,向患者詳細(xì)說明訪談的目的、意義、方法以及現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行文字記錄和錄音的重要性,承諾用編碼代替姓名,保護(hù)患者隱私,取得其理解和同意。并通過提供相關(guān)專業(yè)知識(shí)及主動(dòng)幫助患者,與之建立信任關(guān)系。每次訪談時(shí)間為30~60 min,根據(jù)實(shí)際情況延長(zhǎng)訪談時(shí)間或增加訪談次數(shù),訪談中不加暗示和引導(dǎo)。研究者對(duì)訪談內(nèi)容全程錄音,并如實(shí)記錄訪談對(duì)象的語氣、語調(diào)、表情、動(dòng)作及情緒反應(yīng),并對(duì)其感受和觀點(diǎn)及時(shí)澄清、確認(rèn),不斷循環(huán)提問,直到獲得的資料達(dá)到飽和。所得訪談錄音及相關(guān)文字材料分類保管,保持其完整性。
1.2.2資料分析方法 訪談結(jié)束后12 h內(nèi)完成錄音及文字資料的轉(zhuǎn)錄與整理,確保數(shù)據(jù)分析的時(shí)效性。對(duì)轉(zhuǎn)錄資料采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)分析方法進(jìn)行整理[9],具體步驟:仔細(xì)閱讀訪談?dòng)涗洠徽洺雠c所研究現(xiàn)象相吻合的、有意義的陳述;從有意義的陳述中歸納和提煉觀點(diǎn);尋找共同的概念或特性,形成主題群;將主題聯(lián)系到研究現(xiàn)象進(jìn)行完整的敘述;將所得結(jié)果返給被訪者求證等。在核實(shí)過程中,如有新的資料產(chǎn)生,便將之整合到詳盡的描述中。
2.1 主題一:負(fù)性情緒困擾
2.1.1痛苦與絕望 患者主要對(duì)喪失生理功能、身體不適、活動(dòng)受限和生活規(guī)律被迫改變感到痛苦,對(duì)自己和家庭的未來感到絕望。因?yàn)橐蕾囃肝鰴C(jī),患者逐漸失去作為人本身的獨(dú)立感和掌控感。受訪者2:“我曾經(jīng)特別活躍,是個(gè)熱衷于戶外運(yùn)動(dòng)的人,突然間所有的東西都不見了,得病以后體力明顯不行,為了生存,我只能躺在這里透析?!笔茉L者1:“出個(gè)遠(yuǎn)門也不能,天天就圍著醫(yī)院轉(zhuǎn),吃飯、喝水都受限,太痛苦了?!庇捎谧员?、病恥感和對(duì)未來的迷茫等原因,單身的中青年患者對(duì)婚姻不敢抱有希望,已婚患者因?yàn)榻?jīng)濟(jì)壓力等因素也面臨家庭危機(jī)。受訪者3:“我現(xiàn)在這樣的身體勉強(qiáng)活命也就算了,沒有多余的錢用來結(jié)婚養(yǎng)家?!笔茉L者8:“生病以后得一直透析,愛人覺得家里經(jīng)濟(jì)壓力大,沒兩年就跟我離婚了,唉,人生就這樣了(眼中帶有淚花)?!?/p>
2.1.2恐懼與擔(dān)憂 患者主要對(duì)疾病進(jìn)展和預(yù)后的不確定性感到恐懼、擔(dān)憂。受訪者7:“當(dāng)我躺在這兒透析的時(shí)候,偶爾會(huì)想到更糟糕的事情要發(fā)生,害怕透析沒有把毒素清除干凈,然后感染會(huì)影響到其他器官。”受訪者5:“醫(yī)生說長(zhǎng)期透析會(huì)出現(xiàn)貧血、營(yíng)養(yǎng)不良、心力衰竭這些并發(fā)癥,我現(xiàn)在總是特別容易覺得累,總擔(dān)心時(shí)間長(zhǎng)了會(huì)發(fā)展的更嚴(yán)重,聽說最近這兒有因?yàn)樾牧λソ邲]了的,萬一我死了,愛人跟孩子咋辦呢?!?/p>
2.1.3自責(zé)與壓力 患者主要自責(zé)自己的不良生活習(xí)慣和對(duì)疾病的忽視,對(duì)于自己成為家庭的累贅、不能正常工作養(yǎng)家而倍感壓力。受訪者2:“以前生活太放縱,飲食不規(guī)律,還經(jīng)常抽煙喝酒、熬夜,醫(yī)生說這些都對(duì)腎臟特別不好,但我之前沒太注意。”受訪者12:“我有糖尿病,但是沒有規(guī)律吃藥,只是偶爾會(huì)吃藥,對(duì)于血糖高也沒放在心上,沒想到竟然這么嚴(yán)重,會(huì)發(fā)展成尿毒癥。”受訪者1:“我是個(gè)要強(qiáng)的人,不敢讓別人知道我的情況,怕被看不起。”受訪者6:“生病以后以前的工作就沒了,一直在家閑著,現(xiàn)在我病了不掙錢也就算了還花這么多錢,兒女都在上學(xué),父母也需要照顧,我又得了個(gè)燒錢的病,唉(低頭),拖累他們了。”
2.2 主題二:正性情緒體驗(yàn)樂觀與希望。大部分受訪者表示自己雖然承受著身心痛苦與壓力,但在與疾病斗爭(zhēng)過程中磨練了心智,面對(duì)困難更加坦然;隨著透析時(shí)間的延長(zhǎng),心態(tài)也逐漸變得積極,能夠直面現(xiàn)實(shí)、心懷希望。受訪者10:“我剛大學(xué)畢業(yè),現(xiàn)在也找到了工作,生活逐漸步入正軌,希望將來有合適的腎源,我能夠做腎移植手術(shù)?!笔茉L者11:“我和愛人開著自己的小店收入還行,孩子也快能工作掙錢了,家里的負(fù)擔(dān)慢慢小了,感覺未來還是充滿希望的。”受訪者9:“剛知道得這個(gè)病的時(shí)候感覺天都塌了,現(xiàn)在一晃也透析好幾年了,經(jīng)濟(jì)壓力大歸大,但日子就這么一天天過來了,生活還是要繼續(xù)啊?!笔茉L者6:“得了這么重的病,現(xiàn)在感覺什么事情都是小事,也沒有過不去的坎,樂觀快樂的生活便是對(duì)家人最好的安慰?!倍鄶?shù)受訪者也表示,隨著醫(yī)療報(bào)銷比例的加大,他們對(duì)生活有更多美好憧憬。
2.3 主題三:自我管理能力不足多數(shù)訪談對(duì)象表示,自己雖然了解透析治療自我管理的基本原則,但缺乏針對(duì)性的專業(yè)知識(shí)和具體實(shí)施方法。有時(shí)多種疾病、多種治療計(jì)劃及癥狀負(fù)擔(dān)相沖突,導(dǎo)致自我管理缺乏可操作性,期待獲得個(gè)性化指導(dǎo)。受訪者12:“我也想按照你們給我說的去做,但是像我這種既有糖尿病又有腎病的,飲食這些到底該怎么吃,我還是不清楚?!笔茉L者9:“我知道適當(dāng)身體活動(dòng)對(duì)疾病恢復(fù)好,但透析后我感覺腿沒勁兒,只想躺著?!敝挥薪邮芡肝鏊鶐淼纳钕拗?,才能逐步形成新的生活方式,并從中獲得新的適應(yīng)與自由,部分訪談對(duì)象表示自己雖認(rèn)識(shí)到生活限制的必要性,并愿意積極調(diào)整與適應(yīng),但困難重重。受訪者13:“自己一個(gè)人的時(shí)候飲食上還可以控制,朋友或家庭聚會(huì)的時(shí)候,就特別容易控制不住?!?/p>
2.4 主題四:渴望回歸社會(huì)本研究中,部分中青年尿毒癥患者規(guī)律血液透析期間渴望社會(huì)對(duì)自己這個(gè)群體給予支持尤其是工作方面,期待早日回歸社會(huì)。受訪者4:“雖然能把毒素透出來、控制好病情就已經(jīng)很好了,但希望有機(jī)會(huì)工作,畢竟我還年輕?!笔茉L者6:“很想幫家里分擔(dān)點(diǎn)壓力,就是不知道自己這樣每周需要透析的,能干哪方面的工作,身體不行,透析時(shí)間和工作時(shí)間也不好安排?!?/p>
研究顯示,罹患尿毒癥是一種創(chuàng)傷性的經(jīng)歷且血液透析患者存在創(chuàng)傷后成長(zhǎng),即患者在應(yīng)對(duì)這一生活危機(jī)事件過程中自身會(huì)有積極變化[10]。本研究結(jié)果顯示,中青年患者肩負(fù)著生活壓力而無法全身心照顧疾病,但在困難之下仍能心存希望,堅(jiān)強(qiáng)地應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)并從磨難中獲益,疾病給患者帶來的不僅有心理異常和情緒障礙,還有許多正性情緒體驗(yàn),這與Liu等[11]的研究結(jié)果一致。親朋、醫(yī)護(hù)人員、工作單位及國(guó)家政策的支持和幫助是其積極應(yīng)對(duì)疾病的原因[12]。文獻(xiàn)報(bào)道,積極的認(rèn)知策略和社會(huì)支持是長(zhǎng)期血液透析患者心理康復(fù)的重要措施,將患病歸咎于外部原因、引導(dǎo)患者關(guān)注疾病治療的積極方面,可以緩解負(fù)性情緒,增強(qiáng)患者對(duì)疾病的掌控感和獲益感[13];多方面的社會(huì)支持,包括家庭支持、專業(yè)支持、醫(yī)療資源等,對(duì)希望水平有直接正效應(yīng)[14]。精神和信仰在幫助患者忍受透析經(jīng)歷中也發(fā)揮著重要作用,必要時(shí)可以為依靠靈性和信仰獲得力量的患者提供相應(yīng)的幫助和支持[15]。當(dāng)前,臨床工作者可能更關(guān)注透析結(jié)果,易忽略患者的心理問題和情感需要。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重該人群心理護(hù)理,根據(jù)其心理特點(diǎn)采取針對(duì)性干預(yù)措施,以改善負(fù)性情緒,強(qiáng)化正性情緒體驗(yàn),提升患者心理健康水平。
自我管理行為與透析的有效性、醫(yī)療并發(fā)癥及患者生存率密切相關(guān)[6]。中青年患者由于發(fā)病年齡相對(duì)較低,身體基礎(chǔ)較好,求生欲望較強(qiáng)[16]。本研究發(fā)現(xiàn),中青年尿毒癥患者規(guī)律血液透析期間,在疾病自我管理方面面臨較多困難,他們渴望醫(yī)護(hù)人員提供個(gè)體化指導(dǎo),自身也有改變的意愿。研究表明,長(zhǎng)期透析患者多存在合并癥和疊加癥狀,患者易將其中一種疾病管理凌駕于其他疾病之上,腎內(nèi)科、營(yíng)養(yǎng)科、康復(fù)科和感染科等多學(xué)科合作,為患者制定用藥、營(yíng)養(yǎng)、運(yùn)動(dòng)、監(jiān)測(cè)等個(gè)體化健康管理方案,可以有效提升患者自我管理能力和管理效果[17]。同時(shí),張琳等[18]的研究通過定期開展“腎友會(huì)”的團(tuán)體活動(dòng)方式將年齡相仿的血液透析患者聚到一起,邀請(qǐng)透析年限長(zhǎng)、自我管理較好的患者傳授自我護(hù)理、飲食管理經(jīng)驗(yàn),講解自我管理中存在的問題及解決方案,提高了中青年尿毒癥患者自我管理效能。因此,醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中應(yīng)根據(jù)患者需求為其制定個(gè)體化的健康管理方案,加強(qiáng)患者對(duì)疾病管理的積極認(rèn)識(shí)和肯定,注重喚醒、挖掘患者的自我管理效能感和自控力,以提升患者自我管理能力。
現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式背景下,醫(yī)學(xué)在延續(xù)患者生命的同時(shí),也注重其社會(huì)回歸及生活質(zhì)量[19]?;颊咧匦鲁袚?dān)社會(huì)角色,可以實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值,提升自尊心、自信心;同時(shí)也可減輕家庭負(fù)擔(dān),改善生活質(zhì)量。有研究表明,在職的血液透析患者尤其是中青年群體,其履行社會(huì)功能的愿望和社交需求一定程度上仍能得到滿足,身心健康水平及生活質(zhì)量均優(yōu)于不在職者[20]。由于東方社會(huì)傳統(tǒng)上對(duì)腎功能和社會(huì)角色的僵化觀念,男性在社會(huì)角色調(diào)整方面往往比女性面臨更大壓力[21]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)病情穩(wěn)定的中青年尿毒癥患者尤其男性患者適當(dāng)參加社會(huì)活動(dòng),做一些力所能及的工作。同時(shí),科室可通過網(wǎng)絡(luò)、媒體、報(bào)刊、書籍等方法向社會(huì)宣傳中青年尿毒癥患者的工作勝任力,幫助獲得適合的工作崗位,提高中青年尿毒癥患者的社會(huì)認(rèn)同感[22]。此外,基于手機(jī)的交流平臺(tái)能夠高效完成醫(yī)患交流,省去患者非透析日往返醫(yī)院的時(shí)間,也能幫助患者社會(huì)轉(zhuǎn)歸[23]。
本研究以中青年尿毒癥患者為例,探索其在規(guī)律血液透析期間的心理體驗(yàn),揭示了患者憂慮、困難、希望及獲益的內(nèi)心世界,以及自我管理能力不足和渴望回歸社會(huì)的真實(shí)感受。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)該人群采取針對(duì)性心理護(hù)理,改善負(fù)性情緒,強(qiáng)化正性體驗(yàn),并通過多種干預(yù)措施提升自我管理能力,促進(jìn)社會(huì)轉(zhuǎn)歸,以提高患者疾病適應(yīng)能力。