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    延續(xù)護(hù)理對(duì)耐藥性癲癇患兒術(shù)后生命質(zhì)量和日常生活能力的影響

    2022-08-24 04:03:50劉志敏桑琳霞李文玲閆中杰
    護(hù)理研究 2022年16期
    關(guān)鍵詞:耐藥性癲癇出院

    劉志敏,桑琳霞,李文玲,閆中杰

    河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院,河北 050000

    兒童癲癇是一種常見(jiàn)病,患病率高達(dá)1%,其中20%~30%的病人應(yīng)用兩種抗癲癇藥都難以控制其持續(xù)性癲癇發(fā)作,而被進(jìn)一步確診為耐藥性癲癇(drug-resistant epilepsy,DRE)[1]。這部分病人經(jīng)常需要應(yīng)用多種抗癲癇藥物,導(dǎo)致副作用加重,但癲癇發(fā)作并不能得到良好的控制。低齡癲癇發(fā)作與不良認(rèn)知、抑郁、焦慮、發(fā)育遲緩和日常生活活動(dòng)能力受損密切相關(guān)[2]。目前,手術(shù)治療已經(jīng)成為兒童耐藥性癲癇的一種有效治療方法。最近的一項(xiàng)流行病學(xué)研究表明,5%的兒童癲癇病人需要手術(shù)治療[3]。這部分兒童通常需要進(jìn)行多種外科手術(shù),包括使用顱內(nèi)電極進(jìn)行侵入性診斷,以識(shí)別癲癇發(fā)作區(qū)[4]。在過(guò)去的10 余年中,相比于成人癲癇,小兒癲癇的手術(shù)病例顯著增加[5]。早期手術(shù)有助于控制術(shù)后癲癇發(fā)作頻率,提高患兒生活質(zhì)量及神經(jīng)發(fā)育[6-7]。耐藥性癲癇兒童由于疾病本身或手術(shù)造成的損傷,會(huì)對(duì)患兒生命質(zhì)量和生活能力造成影響,術(shù)后科學(xué)的護(hù)理工作對(duì)促進(jìn)患兒功能恢復(fù)、改善神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育尤為重要。術(shù)后延續(xù)護(hù)理服務(wù)可以確保醫(yī)院護(hù)理與家庭護(hù)理緊密銜接,安全過(guò)渡[8],對(duì)提高病人生命質(zhì)量及生活自理能力具有積極作用[9-11]。本研究對(duì)我院2017 年1 月—2019 年1 月收治的兒童耐藥性癲癇術(shù)后患兒實(shí)施出院后延續(xù)性護(hù)理,現(xiàn)報(bào)告如下。

    1 對(duì)象與方法

    1.1 研究對(duì)象 選取2017 年1 月—2019 年1 月在我院接受治療的40 例兒童耐藥性癲癇手術(shù)患兒為研究對(duì)象,隨機(jī)分為兩組。對(duì)照組20例,其中男11例,女9例;年齡6~15(11.2±2.1)歲;病程2~10 年,平均病程4.3 年。觀察組20 例,其 中男10 例,女10 例;年齡6~15(11.5±2.3)歲;病程2~11 年,平均病程4.1 年。兩組患兒年齡、性別、病程等一般資料比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

    1.2 護(hù)理干預(yù) 對(duì)照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理,患兒住院期間進(jìn)行健康教育,告知治療過(guò)程中的注意事項(xiàng)。出院前囑病人按時(shí)服用藥物,定期復(fù)查。觀察組在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上根據(jù)患兒病情制定多元化延續(xù)護(hù)理方案。①電話隨訪,出院1~3 個(gè)月每周1 次,4~6 個(gè)月2 周1 次;②每個(gè)月組織1 次健康講座;③每個(gè)月進(jìn)行1 次家庭訪視,面對(duì)面進(jìn)行交流;④建立微信群和QQ 群實(shí)時(shí)發(fā)布疾病相關(guān)信息并進(jìn)行在線答疑;⑤建立癲癇互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái),接受病人咨詢、提供指導(dǎo);⑥發(fā)放健康指導(dǎo)手冊(cè),對(duì)癲癇病人術(shù)后日常生活和用藥給予指導(dǎo);⑦開(kāi)通心理咨詢熱線,給予心理輔導(dǎo);⑧對(duì)不能來(lái)院的病人,必要時(shí)進(jìn)行登門(mén)隨訪。對(duì)病人遇到的問(wèn)題及時(shí)進(jìn)行護(hù)理干預(yù),病人出院后6 個(gè)月為觀察終點(diǎn)。

    1.3 效果評(píng)價(jià) ①出院后6 個(gè)月采用癲癇兒童生活質(zhì)量量表(Quality of Life in Children with Epilepsy,QOLCE)比較兩組患兒生活質(zhì)量,量表包括身體情況、認(rèn)知、情緒、社會(huì)活動(dòng)、行為、自評(píng)健康、自評(píng)生活質(zhì)量7 個(gè)方面、16 個(gè)分項(xiàng),共76 個(gè)問(wèn)題,由患兒父母完成。總分是患兒所有分項(xiàng)得分的均值,滿分為100 分,得分越高,患兒生活質(zhì)量越高。②出院前3 d 及出院后6 個(gè)月采用日常生活活動(dòng)能力量表(Activities of Daily Living,ADL)測(cè)評(píng)兩組患兒日常生活自理能力,量表包括進(jìn)食、洗澡、修飾(洗臉、刷牙、刮臉、梳頭)、穿衣(包括系鞋帶等)、控制大便、控制小便、如廁(包括便后清潔及整理衣服)、床與輪椅轉(zhuǎn)移、平地行走、上下樓梯10 項(xiàng)內(nèi)容。根據(jù)是否需要幫助及其程度分為4 個(gè)等級(jí),滿分為100 分。

    1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 13.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)描述,采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)進(jìn)行組間比較,以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

    2 結(jié)果

    2.1 兩組患兒出院后6 個(gè)月QOLCE 評(píng)分比較(見(jiàn)表1)

    表1 兩組患兒出院后6 個(gè)月QOLCE 評(píng)分比較(±s) 單位:分

    表1 兩組患兒出院后6 個(gè)月QOLCE 評(píng)分比較(±s) 單位:分

    項(xiàng)目軀體功能認(rèn)知功能情感社會(huì)功能行為功能總體健康生存質(zhì)量總分觀察組(n=20)67.80±6.05 74.90±6.26 71.20±7.54 79.70±6.02 69.40±5.19 55.30±4.50 59.80±5.57 66.40±5.29對(duì)照組(n=20)62.00±5.64 69.10±5.59 60.50±6.11 75.80±5.71 64.50±4.86 50.70±4.60 53.50±5.17 61.00±5.01 t 值2.218 2.186 3.486 1.486 2.180 2.262 2.621 2.342 P 0.040 0.042 0.003 0.155 0.043 0.036 0.017 0.031

    2.2 兩組患兒出院前3 d 及出院后6 個(gè)月ADL 評(píng)分 比較(見(jiàn)表2)

    表2 兩組患兒出院前3 d 及出院后6 個(gè)月ADL 評(píng)分比較(±s) 單位:分

    表2 兩組患兒出院前3 d 及出院后6 個(gè)月ADL 評(píng)分比較(±s) 單位:分

    組別觀察組對(duì)照組t 值P例數(shù)20 20出院前3 d 34.60±5.10 34.80±5.09-0.080 0.931出院后6 個(gè)月61.40±6.08 55.70±5.44 2.210 0.040 t 值-10.679-8.870 P<0.001<0.001

    3 討論

    兒童耐藥性癲癇增加患兒發(fā)育和認(rèn)知延遲風(fēng)險(xiǎn),影響患兒的生活質(zhì)量。癲癇除對(duì)患兒本身造成傷害外,還會(huì)使患兒父母焦慮發(fā)生率高于一般人群。父母焦慮影響患兒生活質(zhì)量,患兒生活質(zhì)量惡化加劇父母焦慮[2]。因此,盡早控制患兒癲癇發(fā)作,成為改善患兒發(fā)育遲緩,提高認(rèn)知能力、生命質(zhì)量的根本手段。研究顯示,早期手術(shù)治療已成為癲癇患兒尤其是耐藥性癲癇患兒的重要治療手段[3,6-7,12]。隨著人們對(duì)兒童耐藥性癲癇手術(shù)治療認(rèn)識(shí)的提高,術(shù)后護(hù)理要求亦隨之提高。神經(jīng)外科術(shù)后病人多采用傳統(tǒng)護(hù)理方式,即院內(nèi)護(hù)理加病人出院后家庭護(hù)理,其間缺乏過(guò)渡性護(hù)理環(huán)節(jié)。因此,延續(xù)護(hù)理概念逐漸被臨床所重視,延續(xù)性護(hù)理以出院計(jì)劃、持續(xù)院外隨訪指導(dǎo)為基礎(chǔ)進(jìn)行護(hù)理設(shè)計(jì),幫助病人得到延續(xù)護(hù)理服務(wù)[13-14]。相關(guān)研究顯示,延續(xù)護(hù)理有助于提高病人的生活質(zhì)量,降低再入院率,改善病人的心理狀態(tài)[6,15-16]。本研究結(jié)果顯示,兒童耐藥性癲癇術(shù)后延續(xù)護(hù)理可提高患兒生命質(zhì)量,改善日常生活活動(dòng)能力??灼G莉等[10]對(duì)大腦半球萎縮繼發(fā)癲癇術(shù)后病人實(shí)施多元化延續(xù)護(hù)理干預(yù),改善了病人情緒及日常生活能力,提高了病人的生命質(zhì)量,與本研究結(jié)果一致。

    癲癇病人的生命質(zhì)量普遍較低,主要表現(xiàn)為懼怕發(fā)作、對(duì)日常生活不滿意、情緒差、精力不足、認(rèn)知功能下降,對(duì)長(zhǎng)期服用抗癲癇藥物顧慮較多,社交、工作受限等。QOLC 已被廣泛用于評(píng)估癲癇病人生活質(zhì)量,并作為了解治療措施對(duì)癲癇病人及家人影響的工具。本研究結(jié)果顯示,觀察組在軀體功能、情感、行為功能、認(rèn)知功能、總體健康、生存質(zhì)量維度及總分均高于對(duì)照組,兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,觀察組社會(huì)功能評(píng)分高于對(duì)照組,但差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,可能與本研究樣本量有限有關(guān)。延續(xù)護(hù)理是基于院外過(guò)渡性護(hù)理的概念,結(jié)合現(xiàn)代社會(huì)信息化手段,為滿足出院病人的需求而開(kāi)展的延伸性服務(wù),使病人住院期間接受的護(hù)理服務(wù)不會(huì)因?yàn)槌鲈憾Y(jié)束,而是延伸到其出院后的繼續(xù)治療和康復(fù)過(guò)程中,使病人可以更好地執(zhí)行出院醫(yī)囑,病人及家屬的問(wèn)題及時(shí)得到指導(dǎo),促進(jìn)病人身體和心理健康。

    耐藥性癲癇患兒由于癲癇發(fā)作,日常生活能力低于正常水平,ADL 評(píng)估可全面、客觀地了解患兒功能障礙程度,從而為病人提供更加精準(zhǔn)的護(hù)理。由癲癇外科專業(yè)醫(yī)師、心理咨詢師、責(zé)任護(hù)士組成延續(xù)護(hù)理團(tuán)隊(duì),制訂詳細(xì)、具體的康復(fù)計(jì)劃,定期與患兒及其父母交流,通過(guò)微信、多媒體授課,接受電話或微信咨詢,通過(guò)書(shū)面指導(dǎo)等方式加強(qiáng)宣教,進(jìn)一步糾正患兒和家長(zhǎng)的錯(cuò)誤觀念,鼓勵(lì)他們戰(zhàn)勝疾病的信心,改善患兒的軀體功能及健康狀況,進(jìn)而提高病人日常生活能力。多項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn),多元化延續(xù)護(hù)理可提高病人出院后生活自理能力,減輕家庭護(hù)理人員的負(fù)擔(dān)[10-11,16],為進(jìn)一步康復(fù)治療打下基礎(chǔ)。

    綜上所述,多元化延續(xù)護(hù)理可促進(jìn)院內(nèi)護(hù)理和家庭護(hù)理之間的銜接,提高病人的生命質(zhì)量,增強(qiáng)病人的自理能力。但同時(shí)也大幅增加護(hù)理人員的工作量,需要醫(yī)療機(jī)構(gòu)相關(guān)政策支持。

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