大腸癌病人導(dǎo)航服務(wù)模式的構(gòu)建

鐘 君，陳曉莉，曹雯雯，王靜怡

1.武漢大學(xué)健康學(xué)院，湖北 430071；2.武漢大學(xué)中南醫(yī)院；3.中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院

癌癥的發(fā)病率和死亡率在全球范圍內(nèi)逐年上升，已成為威脅人類生命的最主要疾病之一。隨著我國(guó)人口老齡化的加劇、環(huán)境問題的惡化以及不健康生活方式的影響，癌癥的發(fā)病率和死亡率也在上升[1]。由于癌癥治療時(shí)間長(zhǎng)、癥狀復(fù)雜、費(fèi)用巨大，將給病人、照顧者、社會(huì)和整個(gè)醫(yī)療系統(tǒng)帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)和深遠(yuǎn)的影響[2-3]。在生存護(hù)理過程中，癌癥病人及其家人在獲得所需的及時(shí)護(hù)理方面面臨著諸多障礙，如醫(yī)療護(hù)理過程的不連續(xù)、不能與醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行有效的溝通等；即使在治療完成出院后，他們?nèi)詫⒚媾R一系列的問題，如復(fù)發(fā)的可能性、失去獲取醫(yī)療信息的渠道以及缺乏居家護(hù)理知識(shí)，從而影響其生活質(zhì)量及生存率。因此，癌癥病人各階段的護(hù)理管理顯得至關(guān)重要。截至2020 年，大腸癌在全球癌癥總發(fā)病率中居第3 位，中國(guó)大腸癌總發(fā)病率排名第3 位[1]。由于大腸癌的治愈率較高，病人的平均生存期相對(duì)較長(zhǎng)；然而由于疾病的特殊治療方式，病人的排便方式或排便習(xí)慣往往發(fā)生改變，化療也會(huì)帶來(lái)一系列的副作用，給大腸癌病人帶來(lái)嚴(yán)重的身心影響，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[4]。針對(duì)上述現(xiàn)實(shí)問題，病人導(dǎo)航計(jì)劃作為一種綜合護(hù)理模式應(yīng)運(yùn)而生，病人導(dǎo)航的概念最早由Freeman[5]于1990 年提出，目的是消除病人獲得及時(shí)癌癥篩查、診斷、治療和后續(xù)支持的障礙[6-7]。病人導(dǎo)航主要是一種以障礙為中心的干預(yù)，包括經(jīng)濟(jì)、與醫(yī)療人員的溝通、醫(yī)療系統(tǒng)和交通等，常用于慢性病治療，該模式已被證明能夠有效提高篩查率和病人滿意度，增加治療和護(hù)理依從性[8-9]。然而，我國(guó)社區(qū)醫(yī)療體系還不成熟[10]。因此，本研究旨在構(gòu)建適合我國(guó)大腸癌病人的導(dǎo)航服務(wù)模式，為醫(yī)院的大腸癌病人照護(hù)提供依據(jù)。

1 研究方法

1.1 成立研究小組 研究小組由5 名在大腸癌領(lǐng)域工作的專業(yè)人士組成，其中2 名小組成員與大腸癌病人密切接觸，癌癥領(lǐng)域的研究人員2 人，護(hù)理部主任1人；均為女性；博士2 人，碩士2 人，本科1 人。小組成員主要負(fù)責(zé)查閱文獻(xiàn)、遴選函詢專家、擬定大腸癌病人導(dǎo)航模型草案、對(duì)研究結(jié)果進(jìn)行分析整理和意見提取。

1.2 初步制定模型 計(jì)算機(jī)檢索PubMed、EMbase、Web of Science、Cochrane Library 數(shù)據(jù)庫(kù)、CNKI、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、維普網(wǎng)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)服務(wù)系統(tǒng)(SinoMed)等。英文數(shù)據(jù)庫(kù)以nurse navigation、patient navigators、colorectal cancer、colonoscopy 為檢索詞，中文數(shù)據(jù)庫(kù)以“導(dǎo)航護(hù)理、病人導(dǎo)航、結(jié)直腸癌、大腸癌”為檢索詞，對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行篩選與分析，最終納入15 篇文獻(xiàn)。并通過癌癥需求簡(jiǎn)明問卷(CNQ-SF)對(duì)大腸癌病人健康需求進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示大腸癌病人CNQ-SF得分為(110.85±24.90)分，處于中高水平，22.7%病人需求很高，每個(gè)維度的需求由高到低為健康信息、社會(huì)心理、提供關(guān)懷與支持、身體狀況與日常生活、人際溝通。本研究將大腸癌病人的病人導(dǎo)航模式定義為：醫(yī)務(wù)人員與照顧者及家屬一起為大腸癌病人提供所需的醫(yī)療服務(wù)，消除獲取及時(shí)醫(yī)療服務(wù)的障礙，以確保病人的健康需要得到滿足，優(yōu)化其生活質(zhì)量?；诩{入文獻(xiàn)及本次調(diào)查結(jié)果，確立大腸癌病人導(dǎo)航服務(wù)的重點(diǎn)服務(wù)內(nèi)容，初步形成大腸癌病人導(dǎo)航模型草案。經(jīng)過研究小組討論后，對(duì)評(píng)價(jià)指標(biāo)進(jìn)行修改調(diào)整，確定評(píng)價(jià)指標(biāo)函詢條目包括一級(jí)指標(biāo)2 個(gè)、二級(jí)指標(biāo)8 個(gè)、三級(jí)指標(biāo)23 個(gè)。

1.3 專家函詢

1.3.1 函詢專家一般資料 納入標(biāo)準(zhǔn)：①具有?？萍耙陨蠈W(xué)歷；②從事大腸癌或癌癥治療或護(hù)理工作相關(guān)領(lǐng)域10 年及以上；③專注于醫(yī)院癌癥相關(guān)工作和管理；④愿意參與本研究。本研究選擇14 名專家，專家一般資料見表1。

1.3.2 實(shí)施專家函詢 專家函詢問卷包括3 部分內(nèi)容：①致專家信，介紹研究的主題、背景、目的、問卷填寫方法及反饋時(shí)間。②專家函詢表，由專家判斷對(duì)各條目的認(rèn)可程度（非常合適、合適、可以考慮、不太合適、不合適），并對(duì)必要性與可行性評(píng)判，依據(jù)Likert 5級(jí)評(píng)分法對(duì)條目進(jìn)行賦值，1～5 分依次代表必要性與可行性的程度從小到大，每個(gè)條目設(shè)置修改意見欄，每級(jí)指標(biāo)設(shè)置“建議增加項(xiàng)目”欄。③專家一般資料與專家權(quán)威程度，專家一般資料包括性別、年齡、學(xué)歷、職稱、工作年限、工作單位、工作領(lǐng)域等；專家權(quán)威程度包括熟悉程度和判斷依據(jù)，熟悉程度分為非常熟悉、熟悉、一般、不太熟悉、不熟悉，判斷依據(jù)分為理論分析、實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)、參考國(guó)內(nèi)外資料、直覺，專家選取依據(jù)程度分為大、中、小。每輪函詢結(jié)束后，刪除重要性評(píng)分＜3.50 分且變異系數(shù)＞0.25 的條目，研究小組對(duì)評(píng)價(jià)指標(biāo)條目進(jìn)行增刪或修改，整理形成下一輪函詢問卷。本研究第2 輪函詢專家意見趨于一致，結(jié)束函詢。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用Excel 2013 和SPSS 24.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。專家積極系數(shù)用問卷回收率表示；專家權(quán)威程度用權(quán)威系數(shù)（Cr）表示；專家意見協(xié)調(diào)程度用變異系數(shù)和肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)（Kendall's W）表示。

2 結(jié)果

2.1 專家積極系數(shù) 本研究共進(jìn)行了2 輪專家函詢，第1 輪專家函詢問卷回收率為93%，第2 輪專家函詢問卷回收率為100%。

2.2 專家權(quán)威程度 第1 輪函詢專家權(quán)威系數(shù)為0.80，第2 輪函詢專家權(quán)威系數(shù)為0.80。

2.3 專家意見協(xié)調(diào)程度 第1 輪專家函詢條目均分為4.29～4.93 分，變異系數(shù)為0.05～0.23；第2 輪專家函詢條目均分為4.31～5.00 分，變異系數(shù)為0.00～0.17。Kendall's W 值分別為0.126，0.162（均P＜0.05）。

2.4 專家函詢結(jié)果 第1 輪專家函詢后，專家建議一級(jí)指標(biāo)添加導(dǎo)航項(xiàng)目的組織結(jié)構(gòu)和管理策略，接受建議并進(jìn)行修改；二級(jí)指標(biāo)修改3 個(gè)；三級(jí)指修改12 個(gè)，增加2 個(gè)。第2 輪專家函詢后，三級(jí)指標(biāo)修改1 個(gè)，更改導(dǎo)航員的角色描述。最終形成的大腸癌病人導(dǎo)航服務(wù)模式包括一級(jí)指標(biāo)2 個(gè)、二級(jí)指標(biāo)8 個(gè)、三級(jí)指標(biāo)25個(gè)，見表2。

表2 大腸癌病人導(dǎo)航服務(wù)模式內(nèi)容

（續(xù)表）

3 討論

3.1 大腸癌病人導(dǎo)航服務(wù)模式的科學(xué)性和可靠性 本研究選擇的專家整體教育水平高，93%為本科及以上學(xué)歷，且專家的工作年限均≥10 年。兩輪函詢專家回復(fù)率分別為93%和100%，說(shuō)明專家積極性較高；專家權(quán)威系數(shù)為0.80，一般來(lái)說(shuō)，專家整體權(quán)威程度為0.70及以上被認(rèn)為是可靠的。兩輪函詢Kendall's W值均通過顯著性檢驗(yàn)，說(shuō)明指標(biāo)的協(xié)調(diào)程度較好，結(jié)果可信。研究小組對(duì)函詢結(jié)果進(jìn)行嚴(yán)格雙人核對(duì)，認(rèn)真分析專家意見，有疑問及時(shí)論證，保證數(shù)據(jù)的完整性及準(zhǔn)確性。

3.2 大腸癌病人導(dǎo)航服務(wù)模式的可行性與重要性 本研究對(duì)大腸癌病人導(dǎo)航模式定義為：醫(yī)務(wù)人員與照顧者及家屬一起為大腸癌病人提供所需的醫(yī)療服務(wù)，消除獲取及時(shí)醫(yī)療服務(wù)的障礙，以確保病人的健康需要得到滿足，優(yōu)化其生活質(zhì)量。并確定了大腸癌病人病人導(dǎo)航護(hù)理的核心問題是“導(dǎo)航”“障礙消除”“健康需求滿足”。該模型由兩個(gè)主要部分組成，第1 部分是醫(yī)院的內(nèi)部組織，包括導(dǎo)航員的選擇和培訓(xùn)內(nèi)容等；第2 部分是模型提供的服務(wù)內(nèi)容，包括知識(shí)支持、如何獲得醫(yī)療資源、如何尋求經(jīng)濟(jì)援助、改進(jìn)醫(yī)院的管理系統(tǒng)、導(dǎo)航服務(wù)的可持續(xù)發(fā)展計(jì)劃5 個(gè)方面內(nèi)容，其中前3 個(gè)方面旨在減少病人在尋求健康相關(guān)服務(wù)時(shí)的障礙?？紤]到模型的可行性，研究小組經(jīng)過討論沒有增加社區(qū)部分內(nèi)容。我國(guó)的社區(qū)醫(yī)療體系尚不成熟，且大多數(shù)腫瘤病人就醫(yī)仍選擇三級(jí)醫(yī)院[11]，使社區(qū)的參與缺乏可行性。本導(dǎo)航模式提供的信息不僅局限于疾病本身，還擴(kuò)展到所有可能干擾其健康狀況的領(lǐng)域，如經(jīng)濟(jì)援助、職業(yè)康復(fù)等。現(xiàn)有的大多數(shù)護(hù)理模式為病人提供基本相同的信息，病人導(dǎo)航提供以病人為中心的癌癥護(hù)理，注重個(gè)人障礙的消除，確保大腸癌病人的健康需求獲得滿足?；A(chǔ)醫(yī)療資源不足、對(duì)現(xiàn)有醫(yī)療條件的恐懼和不信任以及復(fù)雜的醫(yī)療系統(tǒng)已經(jīng)對(duì)大腸癌的治療和康復(fù)提出了嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)，從而導(dǎo)致了癌癥結(jié)果的差異[12]。導(dǎo)航服務(wù)模式致力于消除這類差別和不平衡[13]，其實(shí)施具有一定的可行性和重要性。

3.3 研究局限性 病人導(dǎo)航項(xiàng)目在我國(guó)還處于初級(jí)階段[14-16]，大部分研究是在國(guó)外醫(yī)療體系下實(shí)施的，因此該模式的實(shí)際效果還有待進(jìn)一步驗(yàn)證；由于資源可及性的限制，僅納入了14 名專家進(jìn)行專家函詢，在專家選擇方面，研究所涉及的專家多為護(hù)理學(xué)科內(nèi)的專家，尚未涉及導(dǎo)航團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生、康復(fù)師等。

4 小結(jié)

本研究采用文獻(xiàn)研究、專家組會(huì)議和德爾菲法構(gòu)建了基于醫(yī)院的大腸癌病人導(dǎo)航服務(wù)模式，包括2 個(gè)一級(jí)指標(biāo)、8 個(gè)二級(jí)指標(biāo)、25 個(gè)三級(jí)指標(biāo)。導(dǎo)航程序的本質(zhì)是幫助大腸癌病人獲得及時(shí)的醫(yī)療資源,從而滿足其健康需求，提高生活質(zhì)量。該模型具有較好的科學(xué)性及可行性，在推動(dòng)導(dǎo)航護(hù)理在我國(guó)應(yīng)用的同時(shí)，也為大腸癌病人優(yōu)質(zhì)護(hù)理提供依據(jù)，但仍需要進(jìn)一步驗(yàn)證其臨床適用性。