腎移植兒童家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)現(xiàn)狀及影響因素分析

李煙花，陸小英，付嘉釗，趙聞?dòng)?，唐春霞?海軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院器官移植科，上海 00433；.海軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院護(hù)理部，上海 00433）

腎移植是終末期腎病患兒最佳的治療方案［1-3］，不僅提高了遠(yuǎn)期存活率，更帶來(lái)良好的生長(zhǎng)發(fā)育和接近健康兒童的生存質(zhì)量［4］。我國(guó)接受透析的兒童有2800 余例，每年完成腎移植手術(shù)僅200 余例［5］，且手術(shù)創(chuàng)傷大，預(yù)后療效受患兒自身?xiàng)l件、供體情況、移植技術(shù)等多方面因素影響，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)極高。即便移植成功，家長(zhǎng)仍將面臨陪護(hù)患兒住院治療，終生服藥，術(shù)后重返學(xué)校，以及預(yù)防排斥反應(yīng)等挑戰(zhàn)［6］?？梢?，相比腎臟替代的規(guī)律透析，移植相關(guān)的應(yīng)激事件讓家長(zhǎng)承受了更大的風(fēng)險(xiǎn)與創(chuàng)傷。而創(chuàng)傷后成長(zhǎng)正是個(gè)體在與具有創(chuàng)傷性的負(fù)性情緒生活事件和情境進(jìn)行抗?fàn)幒笏w驗(yàn)到的心理方面的正性變化［7］。家長(zhǎng)既往花費(fèi)大量時(shí)間陪同患兒執(zhí)行透析治療，在社會(huì)關(guān)系、個(gè)人情感與自身健康方面已造成一定的負(fù)面影響。當(dāng)其艱難適應(yīng)生活時(shí)，再次面臨陪同孩子經(jīng)歷大型移植手術(shù)的挑戰(zhàn)，其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)狀況對(duì)自身生活和患兒的康復(fù)進(jìn)程都有重大的影響。本研究以84 例腎移植兒童家長(zhǎng)為研究對(duì)象，調(diào)查其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平，分析影響因素，以期為制定促進(jìn)家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的干預(yù)措施提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料：采用便利抽樣法選取2016 年5 月至2020 年10 月在上海某三甲醫(yī)院執(zhí)行腎移植手術(shù)且符合納入標(biāo)準(zhǔn)的兒童腎移植家長(zhǎng)為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：① 首次行兒童腎移植的主要照顧家長(zhǎng)，家長(zhǎng)承擔(dān)患兒日常生活的主要照顧工作，且術(shù)前、術(shù)后照顧時(shí)間均＞3 個(gè)月；② 家長(zhǎng)意識(shí)清楚，溝通無(wú)障礙；③ 知情同意，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：① 家長(zhǎng)存在嚴(yán)重精神疾病或意識(shí)障礙；② 患兒合并其他嚴(yán)重疾病，須繼續(xù)住院治療。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表：自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括家長(zhǎng)性別、年齡、文化程度、宗教信仰、長(zhǎng)期居住地、婚姻狀況、家庭平均月收入、與患兒關(guān)系、術(shù)后病程、復(fù)查頻率、有無(wú)并發(fā)癥等。

1.2.1.2 創(chuàng)傷后成長(zhǎng)量表（post-traumatic growth inventory，PTGI）：該量表由Tedeschi 等［8］編制，主要用于測(cè)量創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的水平。國(guó)內(nèi)學(xué)者汪際［9］將其漢化，量表共有5 個(gè)維度，20 個(gè)條目，維度分別為：與他人的關(guān)系（3 個(gè)條目），新的可能性（4 個(gè)條目）、個(gè)人力量（3 個(gè)條目）、自我轉(zhuǎn)變（4 個(gè)條目）及人生感悟（6 個(gè)條目），每個(gè)條目賦分0 ～5 分，總分0 ～100 分，創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平越高，該量表得分越高。本研究中測(cè)得量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.89，信效度良好。

1.2.1.3 家庭功能量表（Family Function Assessment Scale，F(xiàn)ACES Ⅱ）：由國(guó)外學(xué)者Olson 等［10］研發(fā)和設(shè)計(jì)，經(jīng)我國(guó)費(fèi)立鵬等［11］漢化修訂為中文版，量表包含家庭親密度和家庭適應(yīng)性兩個(gè)分量表，主要用于評(píng)價(jià)家庭功能的2 個(gè)方面：適應(yīng)性和親密度。家庭適應(yīng)性是指家庭體系隨家庭處境和家庭不同發(fā)展階段出現(xiàn)的問(wèn)題而相應(yīng)改變的能力；家庭親密度是指家庭成員相互間的情感聯(lián)系，共30 個(gè)條目，每個(gè)條目采用1 ～5 分計(jì)分，共計(jì)30 題，本研究中測(cè)得家庭親密度Cronbach’s α 為 0.86，家庭適應(yīng)性Cronbach’s α 為0.77。

1.2.1.4 照顧者負(fù)擔(dān)量表（zarit caregiver burden interview，ZBI）：該量表由Zarit 等［12］開發(fā)研制，經(jīng)王烈等［13］漢化修訂為中文版，主要用于照顧者主觀負(fù)擔(dān)的評(píng)價(jià)，涵蓋了與照顧者負(fù)擔(dān)主觀體驗(yàn)相關(guān)的多個(gè)方面的內(nèi)容，如身體健康、心理健康、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)生活、照顧者與患者之間的關(guān)系。量表共含22 個(gè)條目，每個(gè)條目賦分0 ～4 分，總分范圍介于0 ～88 分。ZBI 的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)是：當(dāng)?shù)梅譃?1 ～40 分時(shí)，說(shuō)明照顧者負(fù)擔(dān)程度為無(wú)負(fù)擔(dān)或伴有輕度負(fù)擔(dān)；當(dāng)?shù)梅譃?1 ～60 分時(shí)，則反映照顧者負(fù)擔(dān)程度介于中度到重度之間。本研究中測(cè)得ZBI 量表的 Cronbach’s α 系數(shù)0.87。

1.2.2 調(diào)查方法：采用問(wèn)卷調(diào)查法。通過(guò)科室網(wǎng)絡(luò)隨訪平臺(tái)統(tǒng)一發(fā)放電子問(wèn)卷，調(diào)查前對(duì)研究人員進(jìn)行培訓(xùn)，問(wèn)卷中采用一致的指導(dǎo)語(yǔ)向腎移植兒童家長(zhǎng)詳細(xì)講解調(diào)查目的、填寫方法及注意事項(xiàng)。每位調(diào)查對(duì)象僅限一次獨(dú)立填寫問(wèn)卷機(jī)會(huì)，并在線提交。2 名研究人員仔細(xì)檢查問(wèn)卷有無(wú)漏填選項(xiàng)，若填寫不全或內(nèi)容不可解釋者，由研究人員聯(lián)系問(wèn)詢補(bǔ)全問(wèn)卷，無(wú)法獲取相關(guān)信息時(shí)該問(wèn)卷視為無(wú)效。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析：使用SPSS 23.0 軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。采用 Shapiro-Wilk 檢驗(yàn)判斷資料是否為正態(tài)分布，正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，采用t 檢驗(yàn)或方差分析，非正態(tài)分布的計(jì)量資料以M（P25，P75）表示，采用 Mann-Whitney U 檢驗(yàn)或Kruskal-Wallis H 檢驗(yàn)。計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)（百分比）表示，采用卡方檢驗(yàn)。將單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素、家庭功能評(píng)分和照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)分進(jìn)行多元線性回歸分析，自變量入選采用后退法，所有統(tǒng)計(jì)檢驗(yàn)均為雙側(cè)檢驗(yàn)，P ＜0.05 被認(rèn)為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

（續(xù)）表1 不同特征腎移植兒童家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)量表得分比較

2 結(jié) 果

2.1 腎移植兒童家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分情況：腎移植兒童家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)總分為（63.21±17.37）分，各維度得分除以各維度條目數(shù)后，從高到低依此是人生感悟維度得分（3.69±0.86）分，個(gè)人力量維度得分（3.52±1.05）分，自我轉(zhuǎn)變維度得分（3.00±1.05）分，新的可能性維度得分（2.74±1.57）分，與他人關(guān)系維度得分（2.52±1.24）分。

2.2 腎移植兒童家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)影響的單因素分析（表1）：將一般資料進(jìn)行分類，比較不同特征腎移植兒童家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的得分，結(jié)果顯示，家長(zhǎng)的文化程度、宗教信仰、婚姻狀況、患兒術(shù)后并發(fā)癥情況、復(fù)診頻率等方面創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＜0.05）。

表1 不同特征腎移植兒童家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)量表得分比較

2.3 腎移植兒童家長(zhǎng)家庭功能及照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)分結(jié)果：調(diào)查84 位腎移植兒童家長(zhǎng)的家庭功能量表總分為（115.0±15.3）分，其中家庭適應(yīng)性量表評(píng)分為（48.5±8.5）分，家庭親密度量表評(píng)分為（66.5±7.6）分；家長(zhǎng)的照顧者負(fù)擔(dān)量表評(píng)分為（26.2±14.7）分，處于輕度負(fù)擔(dān)水平。

2.4 腎移植兒童家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)影響因素的多元線性回歸分析（表2）：以腎移植兒童家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)總分作為因變量，將單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素、家庭功能評(píng)分和照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)分均納入自變量選擇范圍，采用后退法選擇自變量，進(jìn)行多元線性逐步回歸分析，結(jié)果顯示，家長(zhǎng)的宗教信仰、婚姻狀況、患兒術(shù)后并發(fā)癥、復(fù)診頻率和家庭親密度是腎移植兒童家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的影響因素（P ＜0.05），可解釋家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)61.06%的變異度（R2＝0.6106）。

表2 腎移植兒童家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)影響因素的回歸分析

3 討 論

3.1 腎移植兒童家長(zhǎng)的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)分析：研究結(jié)果顯示，腎移植兒童家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)總均分為（63.21±17.37）分，處于中等水平，與重型β 地中海貧血兒童父母［14］、先天性心臟病患兒父母［15］的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分接近，與范翁佳等［16］研究的特殊兒童家長(zhǎng)（生理或者心理存在缺陷的兒童家長(zhǎng)）創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分相似，但低于喉氣道疾病患兒父母的成長(zhǎng)水平［17］，提示不同疾病類型患兒的家長(zhǎng)在照顧孩子疾病治療的過(guò)程中產(chǎn)生的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平相似或存在差異。本次調(diào)查結(jié)果中，人生感悟維度得分最高，與惡性腫瘤患兒父母的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分相似［18］，原因可能是子女承受移植大手術(shù)的創(chuàng)傷讓家長(zhǎng)再次回憶、反思患兒確診慢性腎病以來(lái)的艱難經(jīng)歷，誘發(fā)其對(duì)生命意義的思考，從而產(chǎn)生了更多的人生感悟 。醫(yī)護(hù)人員可鼓勵(lì)家長(zhǎng)采用傾訴與書寫表達(dá)的方式對(duì)創(chuàng)傷事件和內(nèi)心感受進(jìn)行自我表露［19］，并引導(dǎo)其正確理解與樂(lè)觀應(yīng)對(duì)創(chuàng)傷事件，從而促進(jìn)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。

3.2 腎移植兒童家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的影響因素分析

3.2.1 社會(huì)人口學(xué)因素：既往研究表明，社會(huì)人口學(xué)因素對(duì)不同類型特殊兒童家長(zhǎng)的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)影響程度不一，研究者在兒童家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平與家長(zhǎng)性別、年齡、家庭平均收入、長(zhǎng)期居住地等方面有無(wú)關(guān)聯(lián)提出不同見解［16，20］，這可能與研究對(duì)象及樣本量不同相關(guān)。本研究結(jié)果認(rèn)為有宗教信仰的家長(zhǎng)較無(wú)宗教信仰家長(zhǎng)收獲更多的成長(zhǎng)，與陸朋瑋［21］的研究結(jié)果一致。推測(cè)再次承受創(chuàng)傷性事件的患兒家長(zhǎng)將積極的宗教信仰當(dāng)成自我精神的寄托，并主動(dòng)尋求外界信念支持。同時(shí)，因?yàn)楣餐叛龅逆溄?，家長(zhǎng)與親人、朋友的共情力得以提升，甚至自我表露意愿增強(qiáng)，從而幫助其疏散壓力，收獲正能量鼓勵(lì)，蓄積了創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的驅(qū)動(dòng)力。已婚家長(zhǎng)較未婚、喪偶或離異家長(zhǎng)擁有更大的成長(zhǎng)，正如王來(lái)賓［22］所述良好的婚姻狀況有利于創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。較多患兒的終末期腎病是由先天性疾病所致，因此，大部分父母對(duì)孩子年幼患病存在內(nèi)疚心理。夫妻間對(duì)此的充分理解、包容與相互扶持，將讓彼此收獲更多肯定與支持，同時(shí)，良好的婚姻伴侶也分擔(dān)了照顧與教育孩子的時(shí)間、經(jīng)濟(jì)、情感等方面的負(fù)擔(dān)，更利于家長(zhǎng)的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。

3.2.2 疾病相關(guān)因素：不同種類的兒童疾病以及相同疾病的各發(fā)展階段對(duì)家長(zhǎng)的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)產(chǎn)生的影響有所不同［20］。研究結(jié)果顯示，患兒術(shù)后并發(fā)癥和術(shù)后復(fù)診頻次將影響家長(zhǎng)的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平。家長(zhǎng)陪同患兒一路經(jīng)歷從確診終末期腎病、長(zhǎng)期規(guī)律透析至腎移植手術(shù)等創(chuàng)傷，其內(nèi)心對(duì)患兒術(shù)后的康復(fù)情況最為看重?；純盒g(shù)后無(wú)并發(fā)癥的家長(zhǎng)較術(shù)后有并發(fā)癥的家長(zhǎng)收獲更大的成長(zhǎng)，可見患兒疾病康復(fù)良好，讓家長(zhǎng)樹立更加正性的應(yīng)對(duì)方式，對(duì)今后的生活更為樂(lè)觀與積極。而復(fù)診頻次在1 次/月～1 次/季度的家長(zhǎng)比頻次少于每季度1 次或多于每月1 次的家長(zhǎng)有更高成長(zhǎng)，提示適中的頻次讓家長(zhǎng)與醫(yī)護(hù)之間維系著專業(yè)指導(dǎo)與心理支持的紐帶，可緩解其因擔(dān)心疾病預(yù)后而產(chǎn)生的負(fù)面情緒。因此，醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)為家長(zhǎng)提供網(wǎng)絡(luò)信息處方，定期將科學(xué)精準(zhǔn)、具體個(gè)性化的網(wǎng)絡(luò)信息推薦給家長(zhǎng)，提高其對(duì)疾病康復(fù)的知曉度，為創(chuàng)傷后成長(zhǎng)提供專業(yè)支撐。

3.3 社會(huì)支持方面：家長(zhǎng)的主觀支持（即對(duì)支持的主觀體驗(yàn)，個(gè)體感到在社會(huì)中被尊重、被支持、被理解的情緒體驗(yàn)或滿意程度）是影響特殊兒童家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的重要因素［16］。研究結(jié)果顯示，家長(zhǎng)自評(píng)照顧負(fù)擔(dān)處于輕度負(fù)擔(dān)水平，且照顧者負(fù)擔(dān)和家庭適應(yīng)度與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)無(wú)明顯相關(guān)，這可能與所調(diào)查的患兒多處于腎移植術(shù)后1 年以上階段，經(jīng)過(guò)1 年的生理、心理調(diào)試，其身體復(fù)原程度較成人更為明顯，而且兒童融入社會(huì)過(guò)程相對(duì)簡(jiǎn)單，因此，家長(zhǎng)在照顧壓力與家庭面臨的生活困境方面的感受較移植前普遍輕松，因此，對(duì)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)無(wú)顯著影響。而家庭的親密度直接影響家長(zhǎng)的主觀支持體驗(yàn)，親人的肯定與欣賞有利于增強(qiáng)家長(zhǎng)解決困難的信念，進(jìn)而激發(fā)其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。這也提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注患兒的家庭情況，鼓勵(lì)更多家庭成員參與到照顧患兒的過(guò)程中，注重以家庭為中心的集體宣教，建立康復(fù)微信群，協(xié)助解決出院后的照顧問(wèn)題，同時(shí)，指導(dǎo)經(jīng)濟(jì)等方面存在困難的家庭尋求保障系統(tǒng)或福利機(jī)構(gòu)的幫助，增加家長(zhǎng)的主觀支持，促進(jìn)家庭整體創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的發(fā)生。

4 小 結(jié)

腎移植兒童家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分處于中等水平，家長(zhǎng)的宗教信仰、婚姻狀況、患兒術(shù)后并發(fā)癥、復(fù)診頻率和家庭親密度是影響家長(zhǎng)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)得分的顯著性因素。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注無(wú)宗教信仰、無(wú)正常婚姻狀況或家庭支持欠缺的家長(zhǎng)和術(shù)后存在并發(fā)癥、復(fù)診頻率較大的患兒家長(zhǎng)，重點(diǎn)關(guān)注其心理狀況，鼓勵(lì)自我表露，增強(qiáng)主觀支持；幫助家長(zhǎng)爭(zhēng)取其他家庭成員的幫助，以家庭為中心開展集體宣教，促進(jìn)家庭整體創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的發(fā)生；協(xié)助搭建良好的社會(huì)關(guān)系，尋求社會(huì)保障系統(tǒng)或福利機(jī)構(gòu)的物質(zhì)與情感支持，促進(jìn)其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)，也有助于腎移植患兒的身心發(fā)展。