李春韋,鄧仁麗,粟翠,莊碧嗓
隨著人口老齡化和疾病譜的改變,慢性病已成為威脅人類(lèi)健康及造成人類(lèi)死亡的主要疾病。全球每年因慢性病死亡的人數(shù)超過(guò)3 600 萬(wàn),占全部死亡人數(shù)的比例>60%[1]。根據(jù)《2019年中國(guó)衛(wèi)生和計(jì)劃生育統(tǒng)計(jì)年鑒》數(shù)據(jù),2018年我國(guó)有>80%的患者因腫瘤、心血管疾病、腦血管疾病等慢性病死亡[2]。慢性病晚期患者的疾病進(jìn)程具有不確定性、疾病軌跡難以預(yù)測(cè),患者常承受巨大的痛苦,并易出現(xiàn)嚴(yán)重的心理障礙[3]。為了使慢性病晚期患者得到與其價(jià)值觀、生活目標(biāo)和偏好相符合的醫(yī)療、護(hù)理服務(wù),幫助患者及其家屬正確認(rèn)識(shí)與面對(duì)臨終、死亡,姑息照護(hù)應(yīng)運(yùn)而生。姑息照護(hù)是指在患者被確診患有不可治愈性疾病(包括癌癥在內(nèi)的慢性病或其他嚴(yán)重疾?。┖螅缙跒榛颊咛峁┗凇爸斡膊∨c緩和病痛并重”理念的治療與護(hù)理服務(wù),并通過(guò)早期識(shí)別、準(zhǔn)確評(píng)估、及時(shí)干預(yù)軀體/心理/精神等方面的癥狀,減輕患者痛苦的方法[4];其實(shí)施體現(xiàn)了醫(yī)務(wù)人員對(duì)患者生命健康權(quán)與自主選擇權(quán)的尊重,有利于提高患者及其家庭成員的生活質(zhì)量。目前眾多研究結(jié)果表明,姑息照護(hù)可使慢性病晚期患者獲益[5-7],且越早實(shí)施效果越優(yōu)[8]。一項(xiàng)Meta 分析結(jié)果顯示,及早實(shí)施專(zhuān)業(yè)的姑息照護(hù)有助于提高晚期疾病患者的生活質(zhì)量,縮短其住院時(shí)間,甚至延長(zhǎng)其生存期[9]。識(shí)別獲益人群是積極主動(dòng)提供高質(zhì)量、以人為本的姑息照護(hù)服務(wù)的關(guān)鍵一步。然而,由于慢性病具有病程長(zhǎng)、進(jìn)程相對(duì)緩慢、發(fā)展軌跡不確定、預(yù)后難測(cè)等特點(diǎn)[10],臨床醫(yī)護(hù)人員常難以及時(shí)識(shí)別出需要接受姑息照護(hù)的患者。本文對(duì)姑息照護(hù)患者早期識(shí)別工具進(jìn)行綜述,旨在為相關(guān)工具的規(guī)范應(yīng)用提供借鑒,為國(guó)內(nèi)構(gòu)建或改良姑息照護(hù)患者早期識(shí)別工具提供參考。
以適用疾病和人群為依據(jù),可將現(xiàn)有姑息照護(hù)患者識(shí)別工具分為綜合性的姑息照護(hù)患者識(shí)別工具、基于部分疾病的姑息照護(hù)患者識(shí)別工具、基于特定疾病的姑息照護(hù)患者識(shí)別工具和基于特定人群的姑息照護(hù)患者識(shí)別工具4 類(lèi)。
1.1 綜合性的姑息照護(hù)患者識(shí)別工具 目前,多病共存在慢性病晚期患者群體中已成為普遍現(xiàn)象。通常情況下,醫(yī)院的專(zhuān)科醫(yī)生會(huì)使用死亡風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估模型評(píng)估慢性病晚期患者的病情及預(yù)后。但現(xiàn)存的死亡風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估模型多針對(duì)某一疾病構(gòu)建,指標(biāo)設(shè)計(jì)多突出專(zhuān)科、專(zhuān)病特色,在多病共存患者中的應(yīng)用價(jià)值有限。因此,多國(guó)學(xué)者研發(fā)出具有普適性的姑息照護(hù)患者識(shí)別工具。綜合性的姑息照護(hù)患者識(shí)別工具主要包括:驚訝問(wèn)題(Surprise Question,SQ)、雙重SQ(double Surprise Question,SQ2)、金標(biāo)準(zhǔn)框架-主動(dòng)識(shí)別指南(Gold Standard Framework-Proactive Identification Guidance,GSF-PIG)、支持性和姑息性治療指標(biāo)工具(Supportive and Palliative Care Indicators Tool,SPICT)、姑息治療需求工具(NECesidades PALiativas,NECPAL)、AnticiPal、RAINONE 工具7 種。
1.1.1 SQ SQ 由LYNN 等[11]于2000年研制,是第一個(gè)用于姑息照護(hù)患者識(shí)別的工具。SQ 旨在識(shí)別所有可能從姑息照護(hù)中獲益的預(yù)后不良患者,已在不同的醫(yī)療環(huán)境(如初級(jí)衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)、療養(yǎng)院和醫(yī)院等)中得到廣泛應(yīng)用和驗(yàn)證[12-13]。該工具僅由1 個(gè)條目(問(wèn)題)組成,即“你是否會(huì)對(duì)患者可能在接下來(lái)的一年、幾個(gè)月、幾周甚至幾天內(nèi)死亡感到震驚和驚訝”。當(dāng)醫(yī)療服務(wù)提供者做出否定回答時(shí),則考慮篩查陽(yáng)性(SQ+),即患者具有姑息照護(hù)需求。該問(wèn)題的答案是醫(yī)療服務(wù)提供者基于患者疾病嚴(yán)重程度和心理社會(huì)狀況所做出的直覺(jué)性判斷,判斷結(jié)果受個(gè)人專(zhuān)業(yè)知識(shí)和技能水平、經(jīng)驗(yàn)影響較大。在以往的研究中,SQ 既可以單獨(dú)使用,也可以作為某些篩查工具的一部分[14-15]。一項(xiàng)研究結(jié)果表明,單獨(dú)使用SQ 進(jìn)行篩查時(shí),近1/3 的住院患者被判定需要接受姑息照護(hù)[16],這在一定程度上造成了姑息照護(hù)資源的浪費(fèi),降低了醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的供給效率。另外,SQ 單獨(dú)使用時(shí),在不同人群、醫(yī)療環(huán)境中的靈敏度、特異度、準(zhǔn)確性均存在較大差異。以患者在1年內(nèi)是否死亡為觀察指標(biāo):一項(xiàng)針對(duì)癌癥患者的前瞻性隊(duì)列研究中,SQ 的靈敏度為69.3%、特異度為83.6%、陽(yáng)性預(yù)測(cè)值為83.8%、陰性預(yù)測(cè)值為69.0%[13];一項(xiàng)針對(duì)≥60 歲心力衰竭患者的前瞻性觀察性研究結(jié)果顯示,SQ 的靈敏度為79.0%、特異度為61.0%、陽(yáng)性預(yù)測(cè)值為11.6%、陰性預(yù)測(cè)值為97.8%[17];一項(xiàng)在初級(jí)衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)開(kāi)展的回顧性觀察性研究發(fā)現(xiàn),SQ 的靈敏度為20.5%、特異度為94.4%、陽(yáng)性預(yù)測(cè)值為20.2%、陰性預(yù)測(cè)值為94.5%[18]。
1.1.2 SQ2 為了提高醫(yī)療服務(wù)提供者對(duì)姑息照護(hù)獲益人群識(shí)別的準(zhǔn)確性,WEIJERS 等[19]于2018年在SQ 的基礎(chǔ)上通過(guò)增加一個(gè)問(wèn)題(SQ1)研制出SQ2。當(dāng)醫(yī)療服務(wù)提供者對(duì)SQ做出否定回答時(shí),進(jìn)一步讓其自問(wèn):“如果該患者在12 個(gè)月后仍然存活,是否會(huì)感到震驚和驚訝”[19]。SQ2 篩選陽(yáng)性的標(biāo)準(zhǔn)為:醫(yī)療服務(wù)提供者對(duì)SQ 做出否定回答,且對(duì)SQ1 做出肯定回答。在一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)中,多數(shù)全科醫(yī)生認(rèn)為簡(jiǎn)單而又可讓使用者快速做出響應(yīng)的SQ1是一個(gè)有用的附加問(wèn)題,將SQ 與SQ1 這2 個(gè)“驚訝問(wèn)題”相結(jié)合能有效提高醫(yī)療服務(wù)提供者識(shí)別姑息照護(hù)獲益人群的效率[19]。但此工具還未得到充分驗(yàn)證,其識(shí)別準(zhǔn)確性有待進(jìn)一步考證,并且SQ2 的答案也是醫(yī)療服務(wù)提供者在將患者病情與其心理社會(huì)狀況相結(jié)合進(jìn)行綜合考慮的基礎(chǔ)上做出的直覺(jué)性判斷,判斷結(jié)果受醫(yī)療服務(wù)提供者個(gè)人專(zhuān)業(yè)知識(shí)和技能水平、臨床經(jīng)驗(yàn)的影響較大。
1.1.3 GSF-PIG GSF-PIG 最初由英國(guó)黃金標(biāo)準(zhǔn)框架團(tuán)隊(duì)(gold standard framework,GSF)于2004年研發(fā)[20],并獲得了英國(guó)皇家全科醫(yī)師學(xué)院認(rèn)證,目前已更新至第6 版[21]。GSF-PIG 編制的最初目的是為了幫助全科醫(yī)生識(shí)別潛在的姑息照護(hù)獲益患者,并將其納入姑息照護(hù)服務(wù)范圍[21]。第6 版發(fā)布時(shí),GSF-PIG 名稱(chēng)已由原來(lái)的“預(yù)后指示指南”[22]更改為“主動(dòng)識(shí)別指南”,此舉旨在促進(jìn)醫(yī)療服務(wù)提供者更早地識(shí)別有額外支持性照護(hù)需求且身體功能狀況呈迅速衰退(如癌癥患者[11,23])/間歇性衰退(如器官衰竭患者[11,23])/逐漸性衰退(如衰弱、癡呆患者[23])的疾病終末期患者。該工具自研發(fā)以來(lái),已在國(guó)際上被廣泛使用,第4 版GSFPIG 已被SCACCABAROZZI 等[14]翻譯和修訂成意大利語(yǔ)版本。
第6 版GSF-PIG 由76 個(gè)條目組成,評(píng)估流程分“三步走”。第1 步,對(duì)SQ 做出回答;第2 步,通過(guò)11 個(gè)指標(biāo)(涉及營(yíng)養(yǎng)衰退、功能衰退、癥狀負(fù)擔(dān)、多病共存情況、緊急/非計(jì)劃入院次數(shù)、不良事件發(fā)生情況、選擇/要求姑息照護(hù)、無(wú)積極治療的必要/無(wú)根治方法、其他9 個(gè)方面)判斷患者有無(wú)出現(xiàn)衰退和需求增加;第3 步,評(píng)估特定疾病的臨床指標(biāo)。特定疾病分為3 類(lèi):一類(lèi)是使機(jī)體功能快速衰退的疾病,即癌癥(2個(gè)指標(biāo));一類(lèi)是使機(jī)體功能波動(dòng)性衰退的疾?。ㄆ鞴偎ソ?,45 個(gè)指標(biāo)),包括心臟病、慢性阻塞性肺疾病、腎臟疾病、肝臟疾病、一般神經(jīng)系統(tǒng)疾病、帕金森病、運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病、多發(fā)性硬化癥;一類(lèi)是使機(jī)體功能漸進(jìn)性衰退的疾?。?7 個(gè)指標(biāo)),包括衰弱、癡呆和卒中。在第1 步中:若醫(yī)療服務(wù)提供者對(duì)SQ 做出否定回答,則認(rèn)為篩查陽(yáng)性(GSF-PIG+);若其對(duì)SQ 做出肯定回答,則需根據(jù)患者病情進(jìn)行再次評(píng)估;若其對(duì)SQ 的回答為“不清楚”,則進(jìn)入第2 步。在第2 步中:若≥1 個(gè)指標(biāo)呈陽(yáng)性,則考慮篩查陽(yáng)性(GSF-PIG+);若11個(gè)指標(biāo)均呈陰性,則需根據(jù)患者病情進(jìn)行再次評(píng)估;若評(píng)估結(jié)果為“不清楚”,則進(jìn)入第3 步。在第3 步中:根據(jù)患者所患疾病種類(lèi),以既定標(biāo)準(zhǔn)為參照,若評(píng)估結(jié)果達(dá)到預(yù)設(shè)的標(biāo)準(zhǔn),則認(rèn)為篩查陽(yáng)性(GSF-PIG+);反之,則需根據(jù)患者病情進(jìn)行再次評(píng)估。GSF-PIG 自研發(fā)以來(lái),經(jīng)過(guò)近20年的不斷修改和打磨,已成為一個(gè)較為系統(tǒng)、全面、成熟的識(shí)別工具。GSF-PIG 中的每條指標(biāo)內(nèi)容清晰明了、數(shù)據(jù)容易獲取,適合不同層級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)務(wù)人員使用。研究表明,在不同環(huán)境(初級(jí)衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)、療養(yǎng)院、醫(yī)院、家庭、監(jiān)獄、收容所等)和不同疾病的患者中,使用GSF-PIG 有助于提高姑息照護(hù)獲益人群的早期識(shí)別率[24],發(fā)現(xiàn)更多生命僅剩最后1年的患者[25]。目前,GSF-PIG 雖得到了廣泛應(yīng)用,但尚無(wú)研究者對(duì)其識(shí)別準(zhǔn)確率進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)價(jià)與分析,并且該工具測(cè)量項(xiàng)目相對(duì)較多,指標(biāo)涵蓋的范圍廣且較為具體,這也導(dǎo)致量表評(píng)定耗時(shí)較多,進(jìn)而加重了使用者的工作負(fù)擔(dān)。
1.1.4 SPICT SPICT 由HIGHET 等[26]于2010年通過(guò)文獻(xiàn)回顧、同行評(píng)議和開(kāi)展前瞻性病例發(fā)現(xiàn)研究3 個(gè)步驟研發(fā)而成。研制SPICT 工具的目的是幫助醫(yī)療服務(wù)提供者在任何醫(yī)療環(huán)境中早期識(shí)別進(jìn)展性疾病晚期患者。愛(ài)丁堡大學(xué)學(xué)者通過(guò)開(kāi)放性網(wǎng)站廣泛收集使用者的建議,并定期對(duì)SPICT進(jìn)行更新[26];SPICT 現(xiàn)已更新至2019年版[27]。自研發(fā)以來(lái),SPICT 已被翻譯成多種語(yǔ)言版本,包括日語(yǔ)、德語(yǔ)和西班牙語(yǔ)版[28-30]。上述翻譯版SPICT(除原版SPICT 外)在住院和門(mén)診患者姑息照護(hù)需求篩查中的有效性已得到廣泛驗(yàn)證[26,28-30]。澳大利亞和日本學(xué)者采用SPICT 對(duì)初級(jí)衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)中的老年患者進(jìn)行評(píng)估,發(fā)現(xiàn)有5.1%~17.3%的患者可從姑息照護(hù)中受益[12,28]。2019年版SPICT 由兩部分組成,包括29 個(gè)條目[27]。第1 部分為提示患者健康狀況惡化的一般指標(biāo)(共計(jì)7 個(gè)),如營(yíng)養(yǎng)衰退、功能衰退、癥狀負(fù)擔(dān)、緊急/非計(jì)劃入院次數(shù)、患者或家屬選擇/要求姑息照護(hù)等;第2 部分為特定疾病指標(biāo)(共計(jì)22 個(gè)),特定疾病包括癌癥、心臟/血管疾病、腎臟疾病、肝臟疾病、神經(jīng)系統(tǒng)疾病、呼吸系統(tǒng)疾病、癡呆/衰弱。該工具具有簡(jiǎn)潔明了的特點(diǎn),條目清晰易懂,每個(gè)條目采用“是”“否”進(jìn)行評(píng)價(jià)。2019 版SPICT 及德語(yǔ)版SPICT 未明確給出目標(biāo)對(duì)象的識(shí)別標(biāo)準(zhǔn)[23,25];日語(yǔ)版SPICT所提供的目標(biāo)對(duì)象識(shí)別標(biāo)準(zhǔn)為≥2 個(gè)一般指標(biāo)或≥1 個(gè)特定疾病指標(biāo)呈陽(yáng)性[24];西班牙語(yǔ)版SPICT 所提供的目標(biāo)對(duì)象識(shí)別標(biāo)準(zhǔn)為≥2 個(gè)一般指標(biāo)呈陽(yáng)性[30]。在一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)中,研究者將直覺(jué)性的主觀評(píng)估與2012年版SPICT 進(jìn)行比較,以確定在預(yù)測(cè)患者12 個(gè)月內(nèi)死亡方面何者更有效。結(jié)果顯示,SPICT 預(yù)測(cè)效果優(yōu)于直覺(jué)性的主觀評(píng)估,但SPICT 假陽(yáng)性率較高。以患者在1年內(nèi)是否死亡為觀察指標(biāo),SPICT 的靈敏度為34.0%、特異度為95.8%、陽(yáng)性預(yù)測(cè)值為20.5%、陰性預(yù)測(cè)值為97.9%[12]。
1.1.5 NECPAL 為了提高現(xiàn)存姑息照護(hù)患者早期識(shí)別工具在西班牙臨床的適用性,GóMEZ-BATISTE 等[31]于2012年將SPICT 和GSF-PIG 相結(jié)合開(kāi)發(fā)了NECPAL。NECPAL 已在西班牙的不同醫(yī)療環(huán)境中得到廣泛驗(yàn)證,可用于早期識(shí)別具有姑息照護(hù)需求的患者,且在預(yù)測(cè)患者1年內(nèi)死亡風(fēng)險(xiǎn)方面具有良好的效能[31-34]。一項(xiàng)前瞻性隊(duì)列研究結(jié)果表明:以患者在1年內(nèi)是否死亡為觀察指標(biāo),NECPAL 的靈敏度為91.3%、特異度為32.9%、陽(yáng)性預(yù)測(cè)值為33.5%、陰性預(yù)測(cè)值為91.0%;以患者在24 個(gè)月內(nèi)是否死亡為觀察指標(biāo),NECPAL 的靈敏度為87.5%、特異度為35.0%、陽(yáng)性預(yù)測(cè)值為45.8%、陰性預(yù)測(cè)值為81.7%。NECPAL 由4 部分構(gòu)成:第1部分為SQ;第2 部分為提示患者健康狀況惡化的一般指標(biāo),包括10 個(gè)方面的內(nèi)容,即營(yíng)養(yǎng)衰退、功能衰退、是否發(fā)生老年綜合征、是否有嚴(yán)重心理狀況、多病共存情況、醫(yī)療資源使用情況,以及患者或其家屬對(duì)姑息照護(hù)的需求或選擇等;第3 部分為癌癥、慢性阻塞性肺疾病、慢性心力衰竭、慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病和癡呆等特定疾病相關(guān)的指標(biāo)。NECPAL 的使用方法與GSF-PIG 相類(lèi)似。NECPAL 提供的目標(biāo)對(duì)象識(shí)別標(biāo)準(zhǔn)為:在對(duì)SQ 做出否定回答的同時(shí),≥1 個(gè)其他部分指標(biāo)呈陽(yáng)性。由于NECPAL 是以西班牙的醫(yī)療環(huán)境為背景研制而成的,其在不同社會(huì)、文化情境下的適用性可能存在差異,目前其尚未在其他國(guó)家得到應(yīng)用。
1.1.6 AnticiPal 為了深化計(jì)算機(jī)信息檢索技術(shù)在初級(jí)衛(wèi)生保健領(lǐng)域的應(yīng)用,2015年MASON 等[35]基于SPICT 開(kāi)發(fā)了一種名為AnticiPal 的工具。MASON 等[35]認(rèn)為醫(yī)療服務(wù)提供者可以利用全科醫(yī)療信息技術(shù)系統(tǒng)有效地審查患者的醫(yī)療保健需求,識(shí)別健康狀況持續(xù)惡化的患者,并在此基礎(chǔ)上為其提供姑息照護(hù)[35]。一項(xiàng)來(lái)自蘇格蘭的研究結(jié)果顯示,采用AnticiPal 對(duì)至蘇格蘭8 家全科診所就診的62 708 例注冊(cè)患者進(jìn)行評(píng)估后,約有0.8%的患者被確認(rèn)為具有潛在的姑息照護(hù)需求[36]。AnticiPal 由兩部分組成:第1 部分為與衰退/惡化相關(guān)的一般指標(biāo),包括功能衰退和并發(fā)癥發(fā)生情況兩個(gè)方面;第2 部分為癌癥、心臟/血管疾病、腎臟疾病、肝臟疾病、癡呆、衰弱、卒中7 種特定慢性病相關(guān)指標(biāo)。出現(xiàn)以下3 種情況中的1 種或多種,可考慮篩查陽(yáng)性:(1)讀取到提示健康狀況惡化的代碼,如胰腺癌的代碼;(2)在任意時(shí)間讀取到單一疾病的代碼,如衰弱的代碼;(3)同時(shí)讀取到>1 種疾病的代碼,如吞咽困難和癡呆的代碼[35]。
1.1.7 RAINONE 工具 RAINONE 工具由美國(guó)學(xué)者RAINONE等[37]于2007年研發(fā),可用于識(shí)別死亡風(fēng)險(xiǎn)較高的患者(其大多可從姑息照護(hù)中獲益)。RAINONE 工具將年齡≥75 歲、終末期心力衰竭/慢性阻塞性肺疾病/癌癥等作為患者來(lái)年死亡的高風(fēng)險(xiǎn)因素,依靠醫(yī)院的電子信息系統(tǒng)自動(dòng)對(duì)至少滿足上述1 個(gè)條件的患者進(jìn)行篩選,并將確定的患者名單提交給醫(yī)療服務(wù)提供者。醫(yī)療服務(wù)提供者借由6 個(gè)條目構(gòu)成的標(biāo)準(zhǔn)(包括SQ、12個(gè)月內(nèi)入院次數(shù)和患者的日常生活活動(dòng)能力等)對(duì)患者是否需要接受姑息照護(hù)進(jìn)行判斷。美國(guó)的一項(xiàng)觀察性研究對(duì)RAINONE 工具的臨床應(yīng)用效果進(jìn)行了評(píng)價(jià),結(jié)果表明RAINONE 工具的靈敏度為94.0%、特異度為97.0%、陽(yáng)性預(yù)測(cè)值為36.0%、陰性預(yù)測(cè)值為99.0%,并且在使用RAINONE工具進(jìn)行篩查的情況下,5.6%的基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)患者可從姑息照護(hù)中受益[37]。但值得注意的是,RAINONE 等[37]將年齡≥75 歲納入了患者在接下來(lái)1年內(nèi)有高死亡風(fēng)險(xiǎn)的提示性指標(biāo)。隨著人口結(jié)構(gòu)的改變和醫(yī)療技術(shù)水平的不斷進(jìn)步,人們的預(yù)期壽命不斷提高,將年齡≥75 歲列為影響患者在接下來(lái)1年內(nèi)死亡的高風(fēng)險(xiǎn)因素可能會(huì)導(dǎo)致姑息照護(hù)資源的浪費(fèi)。
1.2 基于部分疾病的姑息照護(hù)患者識(shí)別工具 姑息照護(hù)需求指標(biāo)(RADboud indicators for PAlliative Care needs,RADPAC)是由荷蘭學(xué)者THOONSEN 等[38]于2012年通過(guò)文獻(xiàn)回顧、焦點(diǎn)小組訪談和專(zhuān)家咨詢法開(kāi)發(fā)而成的。THOONSEN 等[38]基于RADPAC 開(kāi)展的一項(xiàng)三階段研究結(jié)果表明,接受RADPAC使用培訓(xùn)有助于提升醫(yī)生的識(shí)別靈敏度,且接受過(guò)培訓(xùn)的全科醫(yī)生與未受過(guò)培訓(xùn)的全科醫(yī)生相比,能識(shí)別出更多具有姑息照護(hù)需求的患者,并能更加積極地參與多學(xué)科姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì)工作。但RADPAC 尚未在除荷蘭外的國(guó)家(地區(qū))得到驗(yàn)證和應(yīng)用。RADPAC 僅由充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病和癌癥3 種疾病的相關(guān)指標(biāo)構(gòu)成[39]。因此,RADPAC 與上述量表相比適用范圍較窄,并且其未明確給出目標(biāo)對(duì)象的識(shí)別標(biāo)準(zhǔn)。
1.3 基于特定疾病的姑息照護(hù)患者識(shí)別工具 PALLI 被用于識(shí)別具有姑息照護(hù)需求的智力障礙患者[40],由荷蘭學(xué)者VRIJMOETH 等[40-41]于2018年采用混合性研究法研發(fā)而成。PALLI 的有效性和可行性已在不同醫(yī)療環(huán)境下的智力障礙患者中得到驗(yàn)證[41]。PALLI 由SQ、健康狀況相關(guān)的一般指標(biāo)及智力障礙有關(guān)的指標(biāo)3 部分組成,共包含39 個(gè)條目,其通過(guò)評(píng)估患者與3~6 個(gè)月前相比在身體狀況、活動(dòng)狀況、行為特征、表達(dá)、癥狀和體征、感染或發(fā)熱、衰弱、紊亂/疾病和病情預(yù)后9 個(gè)方面的變化情況,判斷患者目前的病情嚴(yán)重程度。PALLI 每個(gè)條目采用“是”“否”“不清楚”進(jìn)行評(píng)價(jià);醫(yī)療服務(wù)提供者做出的肯定回答數(shù)量越多,則說(shuō)明患者病情越危重。但目前,PALLI 的研發(fā)團(tuán)隊(duì)尚未明確給出目標(biāo)對(duì)象的識(shí)別標(biāo)準(zhǔn),且關(guān)于PALLI 預(yù)測(cè)準(zhǔn)確性的研究較少,其識(shí)別準(zhǔn)確性尚存爭(zhēng)議。
1.4 特定人群的姑息照護(hù)識(shí)別工具 電子衰弱指數(shù)(Electronic Frailty Index,EFI)由STOW 等[42-43]于2018年研發(fā),旨在識(shí)別初級(jí)衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)中可能處于衰弱狀態(tài)的老年患者。EFI 利用“累積赤字”模型,根據(jù)一系列“赤字”計(jì)算衰弱分?jǐn)?shù),“赤字”可以是癥狀、體征、疾病和異常的實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果等。EFI 通過(guò)從一個(gè)包含2 000 個(gè)臨床指標(biāo)(包括癥狀、體征、疾病和異常的實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果)的代碼池中提取36 個(gè)“赤字”,計(jì)算衰弱分?jǐn)?shù)[43]。個(gè)體的EFI 得分是由存在的“赤字”數(shù)量除以可能存在的“赤字”總數(shù)得來(lái)的。EFI 得分范圍為0(無(wú)赤字)~1(36 個(gè)赤字)分,得分越高,表示患者衰弱程度越嚴(yán)重;得分為0~0.12 分為適合,>0.12~0.24 分為輕度衰弱,>0.24~0.36 分為中度衰弱,>0.36 分為嚴(yán)重衰弱。EFI 已在以下兩項(xiàng)研究中被證實(shí)可用來(lái)識(shí)別死亡風(fēng)險(xiǎn)增加和可能需要接受姑息照護(hù)的患者。STOW 等[42]以EFI>0.19 作為患者具有姑息照護(hù)需求的標(biāo)準(zhǔn),通過(guò)測(cè)量單個(gè)時(shí)間點(diǎn)的死亡率對(duì)EFI 預(yù)測(cè)死亡的能力進(jìn)行評(píng)價(jià),發(fā)現(xiàn)以患者3 個(gè)月內(nèi)是否死亡為觀察指標(biāo),有1.1%的≥75 歲老年人可以從姑息照護(hù)中受益,EFI 的靈敏度為76.0%、特異度為53.0%、陽(yáng)性預(yù)測(cè)值為11.0%、陰性預(yù)測(cè)值為97.0%。STOW 等[43]還使用EFI 開(kāi)展了另一項(xiàng)研究,其以衰弱指數(shù)明顯上升的患者為研究對(duì)象,旨在探討衰弱指數(shù)的變化情況是否可以用來(lái)預(yù)測(cè)患者的死亡情況和姑息照護(hù)需求。此項(xiàng)研究在明確了一條衰弱發(fā)展軌跡的同時(shí),還發(fā)現(xiàn):(1)以患者12 個(gè)月內(nèi)是否死亡為觀察指標(biāo),EFI 的靈敏度為3.2%、特異度為99.1%、陽(yáng)性預(yù)測(cè)值為19.8%、陰性預(yù)測(cè)值為93.3%,即EFI 可用來(lái)識(shí)別在未來(lái)12個(gè)月內(nèi)死亡風(fēng)險(xiǎn)較高的患者;(2)≥75 歲老年人中有0.49%的患者具有潛在的姑息照護(hù)需求[43]。但該工具的適用范圍較窄,僅適用于衰弱老年人群,在醫(yī)院環(huán)境中的適用性可能存在不足。
近年來(lái),各國(guó)學(xué)者陸續(xù)研制出了數(shù)種姑息照護(hù)患者早期識(shí)別工具。這些工具基于不同的框架或特定的項(xiàng)目對(duì)姑息照護(hù)患者進(jìn)行識(shí)別,能有效反映患者臨終前的病情,可為醫(yī)務(wù)人員準(zhǔn)確評(píng)估、針對(duì)性照護(hù)具有姑息照護(hù)需求的患者提供客觀依據(jù)。本文從基本情況、應(yīng)用情況(包括語(yǔ)言、內(nèi)容的全面性和應(yīng)用的便捷性等方面)兩個(gè)方面對(duì)各個(gè)工具進(jìn)行比較。
2.1 基本情況比較 本研究對(duì)10 種姑息照護(hù)識(shí)別工具進(jìn)行了綜述,10 種工具均來(lái)自國(guó)外。其中4 種工具(GSFPIG、SPICT、AnticiPal 和EFI)由英國(guó)學(xué)者研制,3 種工具(SQ2、RADPAC、PALLI)由荷蘭學(xué)者研制,2 種工具(SQ、RAINONE 工具)來(lái)自美國(guó),1 種工具(NECPAL)來(lái)自西班牙。姑息照護(hù)的對(duì)象一般為處于生命終末期的患者,而姑息照護(hù)常與生死話題相聯(lián)系。受我國(guó)傳統(tǒng)文化的影響,人們多忌諱談?wù)撆c死亡相關(guān)的話題,這也在一定程度上導(dǎo)致我國(guó)安寧療護(hù)和姑息照護(hù)事業(yè)尚處于理論引入和實(shí)踐探索階段,現(xiàn)存姑息照護(hù)患者識(shí)別工具多由歐美等姑息照護(hù)服務(wù)高水平發(fā)展的國(guó)家(地區(qū))的學(xué)者研制。AnticiPal、RAINONE 工具、EFI 為信息化篩查工具,其余的7 種識(shí)別工具均為傳統(tǒng)篩查工具。10 種工具的研制目的為幫助醫(yī)療服務(wù)提供者盡早識(shí)別出具有潛在姑息照護(hù)需求的疾病終末期患者,其中RADPAC 的適用對(duì)象為充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病和癌癥患者,PALLI 的適用對(duì)象為智力障礙患者,EFI 的適用對(duì)象為老年衰弱患者,其余7 種工具均可用于識(shí)別可從姑息照護(hù)中獲益的癌癥患者和大部分慢性病患者。10 種姑息照護(hù)患者早期識(shí)別工具的基本情況見(jiàn)表1。
表1 10 種姑息照護(hù)患者早期識(shí)別工具的基本情況Table 1 Summary of the main features of 10 tools designed to early identify patients with potential palliative care needs
2.2 10 種工具應(yīng)用情況比較
2.2.1 語(yǔ)言版本比較 SPICT 是目前應(yīng)用最為廣泛的工具,由英國(guó)學(xué)者研發(fā),后陸續(xù)被翻譯成3 種語(yǔ)言,其得到廣泛運(yùn)用的原因可能與其定期修訂與更新、可靠程度高、簡(jiǎn)約且易于使用有關(guān);GSF-PIG 亦由英國(guó)學(xué)者研制,意大利學(xué)者將其翻譯成了意大利語(yǔ)版;SQ 由美國(guó)學(xué)者研發(fā),后被意大利學(xué)者應(yīng)用[13];其余7 個(gè)工具目前尚未被翻譯和修訂成其他語(yǔ)言版本,見(jiàn)表2。我國(guó)學(xué)者在研制姑息照護(hù)患者早期識(shí)別工具時(shí)可借鑒既往的工具開(kāi)發(fā)經(jīng)驗(yàn),在咨詢權(quán)威專(zhuān)家及使用者的意見(jiàn)的基礎(chǔ)上,通過(guò)對(duì)其進(jìn)行不斷地驗(yàn)證和改進(jìn),提高工具的識(shí)別準(zhǔn)確率。
2.2.2 應(yīng)用場(chǎng)所比較 10 種工具均可供初級(jí)衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)中的全科醫(yī)生使用,SQ、SQ2、GSF-PIG、SPICT 和NECPAL 還可用于醫(yī)院環(huán)境中姑息照護(hù)潛在獲益人群的早期識(shí)別,見(jiàn)表2。
表2 10 種姑息照護(hù)患者早期識(shí)別工具的語(yǔ)言版本和應(yīng)用場(chǎng)所Table 2 Language versions and application settings of 10 tools for early identifying patients with potential palliative care needs
2.2.3 內(nèi)容全面性比較 10 種工具中,GSF-PIG 涉及的內(nèi)容最為全面,也是目前唯一被我國(guó)學(xué)者應(yīng)用于研究的工具[44]。GSF-PIG、NECPAL、PALLI 由SQ、一般指標(biāo)和特定疾病指標(biāo)3 部分構(gòu)成;SPICT 和AnticiPal 由一般指標(biāo)和特定疾病指標(biāo)2部分構(gòu)成;而RADPAC僅由特定疾病指標(biāo)組成。一般指標(biāo)方面:GSF-PIG 中的一般指標(biāo)包括9 個(gè)方面;NECPAL 和PALLI 則在保留GSF-PIG 主要一般指標(biāo)類(lèi)別的基礎(chǔ)上增加了心理衰退和認(rèn)知功能衰退情況兩方面的指標(biāo);與其他包含一般指標(biāo)的工具相比,SPICT 中的一般指標(biāo)數(shù)量較少且僅涉及7 個(gè)方面。特定疾病指標(biāo)情況方面,GSF-PIG 提供了12 種特定疾病相關(guān)的指標(biāo),SPICT 提供了8 種,AnticiPal 提供了7 種,NECPAL提供了8 種,RADPAC 提供了3 種。因GSF-PIG、SPICT、NECPAL、AnticiPal 和PALLI 5 種工具均包含一般指標(biāo)和特定疾病指標(biāo),但考慮到同一指標(biāo)在不同工具中的具體內(nèi)容可能有所不同,故對(duì)上述5種工具的具體內(nèi)容進(jìn)行詳細(xì)呈現(xiàn)與比較,見(jiàn)表3。
表3 5 種姑息照護(hù)早期識(shí)別工具的內(nèi)容比較Table 3 Comparison of the content of five tools for early identifying patients with potential palliative care needs
2.2.4 應(yīng)用的便捷性比較 與GSF-PIG 和NECPAL 以雙頁(yè)形式呈現(xiàn)不同,SPICT 和RADPAC 均以單頁(yè)形式呈現(xiàn)。工具呈現(xiàn)方式越簡(jiǎn)潔明了,越能幫助醫(yī)療服務(wù)提供者快速識(shí)別出目標(biāo)患者,調(diào)動(dòng)其使用積極性。其次,NECPAL 中的某些指標(biāo)值取自量表評(píng)估結(jié)果,如查爾森共病指數(shù)、焦慮和抑郁發(fā)生情況等。然而并非在所有的醫(yī)療環(huán)境中醫(yī)務(wù)人員均會(huì)對(duì)這些指標(biāo)進(jìn)行常規(guī)測(cè)量,并且焦慮、抑郁診斷需要由具備診斷資質(zhì)的精神心理科醫(yī)生做出,這些因素可能會(huì)導(dǎo)致NECPAL 在臨床應(yīng)用受限。
早期識(shí)別處于生命末期的患者能夠促使醫(yī)療服務(wù)提供者更加積極、主動(dòng)地提供“以人為本”的個(gè)性化照護(hù),并有助于盡早明確患者的支持性照護(hù)需求,科學(xué)制定照護(hù)計(jì)劃。同時(shí),這也有助于減少患者的急診入院次數(shù),使更多的人能在選擇死亡的地點(diǎn)度過(guò)自己生命的最后一段時(shí)光。本文通過(guò)文獻(xiàn)回顧,介紹了10 種較為典型、成熟的姑息照護(hù)患者早期識(shí)別工具,這些工具多由死亡風(fēng)險(xiǎn)相關(guān)預(yù)測(cè)指標(biāo)和病情惡化早期預(yù)警指標(biāo)構(gòu)成。由于缺乏細(xì)化、規(guī)范化的比較標(biāo)準(zhǔn),本研究未對(duì)10 種工具的開(kāi)發(fā)過(guò)程和臨床應(yīng)用效果進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)價(jià),因此10 種評(píng)估工具在真實(shí)臨床環(huán)境中的適用性尚不清楚。另外,現(xiàn)存識(shí)別工具多僅提供了較為宏觀或?qū)挿旱脑u(píng)估框架,下一步,需要細(xì)化、標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)估步驟和要求,以提高10 種工具的臨床易用性,確保評(píng)估結(jié)果的準(zhǔn)確性和一致性。本研究發(fā)現(xiàn),由國(guó)外學(xué)者開(kāi)發(fā)的姑息照護(hù)患者識(shí)別工具內(nèi)容和形式豐富多樣,但國(guó)內(nèi)較少有研究者嘗試開(kāi)發(fā)類(lèi)似工具或探討10種工具在我國(guó)臨床的適用情況。其原因可能包括以下三方面:一是前文提及的由于受到我國(guó)“重生忌死”的傳統(tǒng)文化制約,患者及其家屬參與姑息照護(hù)的積極性不高;二是醫(yī)務(wù)人員和管理者對(duì)姑息照護(hù)的重視程度不足;三是評(píng)估過(guò)程較為復(fù)雜且耗時(shí)長(zhǎng),導(dǎo)致醫(yī)務(wù)人員使用工具的主動(dòng)性不強(qiáng)。下一步,建議我國(guó)研究者選擇識(shí)別準(zhǔn)確率高、涉及內(nèi)容全面且便捷性良好的工具進(jìn)行漢化/改良,或在參考國(guó)外工具開(kāi)發(fā)先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上,構(gòu)建適合我國(guó)國(guó)情的姑息照護(hù)患者早期識(shí)別工具,并采用定量、定性或混合性研究法對(duì)其在我國(guó)臨床的應(yīng)用價(jià)值進(jìn)行評(píng)價(jià)。同時(shí),須對(duì)工具在不同(醫(yī)療)環(huán)境,如基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、綜合性醫(yī)院、專(zhuān)科醫(yī)院、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中的適用性加以驗(yàn)證,并結(jié)合客觀實(shí)際對(duì)其進(jìn)行相應(yīng)的修訂和完善,以期為準(zhǔn)確、高效地識(shí)別出具有姑息照護(hù)需求的患者并進(jìn)一步采取姑息照護(hù)措施提供更為全面、可靠的依據(jù)。最后,研
究者在注重評(píng)估工具識(shí)別準(zhǔn)確率的基礎(chǔ)上,還應(yīng)積極關(guān)注評(píng)估工具的可操作性、便利程度及對(duì)評(píng)估者工作負(fù)擔(dān)的影響??赏ㄟ^(guò)研制基于信息化技術(shù)的自動(dòng)化評(píng)估工具,使評(píng)估精準(zhǔn)程度提高的同時(shí),提升醫(yī)務(wù)人員評(píng)估工具使用的依從性。
作者貢獻(xiàn):李春韋負(fù)責(zé)文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)、論文撰寫(xiě);鄧仁麗負(fù)責(zé)文章的可行性分析、論文的修訂、文章的質(zhì)量控制及審校;粟翠、莊碧嗓負(fù)責(zé)文獻(xiàn)/資料收集與整理;李春韋、鄧仁麗對(duì)文章整體負(fù)責(zé),監(jiān)督管理。
本文無(wú)利益沖突。