基于健康賦權增能理論指導的護理對克羅恩病患兒家長的影響

劉倩

克羅恩?。–D）是一種終身性慢性腸道炎性疾病，臨床表現為腹瀉、腹痛、便血及胃腸道潰瘍，病情反復、遷延難愈，給患者身心健康造成較大的影響[1]。臨床上約有25%的CD發(fā)生在兒童期，CD患兒除了出現上述臨床癥狀外，還常合并營養(yǎng)不良，而家庭營養(yǎng)支持及照護對改善CD患兒預后及生活質量具有積極的作用[2]。家長是患兒照護主體，家長照護技能水平不僅影響患兒預后，而且可影響家長照顧患兒期間的身體負荷及心理壓力，提高患兒家長照顧技能對促進患兒預后及改善家長自身身心健康具有積極的意義[3-4]。研究表明[5]，對慢性疾病患兒開展“賦權增能”管理能夠在很大程度上調動患兒家長參與疾病管理的積極性，提高患兒家長疾病管理能力。賦權增能理論包含賦權和增能兩部分內容，賦權是指衛(wèi)生保健人員與個體或群體之間進行有效互動，傾聽他們的聲音和感受，通過情緒上的幫助促進患兒提升健康管理行為和能力；增能是指增強個體自我效能及信心[6]。研究認為[7]，賦權增能理論能夠促進醫(yī)護患之間有效合作，改善慢性病患兒的健康狀態(tài)，提高生活質量。既往“賦權增能”理論主要用于老年心腦血管疾病患者出院后家庭照護管理中，并獲得一定成效[8-9]，而基于健康賦權增能理論指導的護理在CD患兒家庭照護管理中的應用目前尚缺乏相關報告。本研究探討基于健康賦權增能理論指導的護理對CD患兒家長照護負擔的影響，現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2020年1月—2021年6月醫(yī)院兒科收治的CD患兒家長60名為研究對象。納入條件：患兒符合炎癥性腸病診斷與治療的共識意見對CD的診斷標準[10]；患兒經消化內鏡及影像學確診；患兒年齡3～12歲，具備一定閱讀及理解能力；照顧者為父母，與患兒共同居?。换純杭捌浼覍賹Ρ狙芯績热葜?。排除條件：保姆或護工帶薪酬的照顧者；患兒合并其他胃腸道疾??；患兒父母不具備照顧技能。按照組間基本特征具有可比性的原則分為對照組和觀察組，每組30名。觀察組患兒中男 18例，女12例；年齡3～12歲，平均6.52±1.32歲；病程3個月～4年，平均1.96±0.62年；克羅恩疾病活動指數（CDAI）為150～310分，平均226.36±45.98分；體質量指數（BMI）18.02～31.52 ，平均19.36±2.12。觀察組患兒家長與患兒關系：父親6名，母親24名；年齡23～45歲，平均29.12±3.45歲；家長學歷：初中10名，高中/中專12名，大專及以上8名；家庭月收入：＜5000元/月18名，≥5000元/月 12名。對照組患兒中男19例，女11例；年齡3～13 歲，平均6.60±1.39歲；病程3個月～4年，平均2.02±0.68年；CDAI為150～318分，平 均227.02±46.32分；BMI 18.32～31.78 ，平均19.44±2.36。對照組家長與患兒關系：父親8名，母親22名；年齡23～48歲，平均28.98±4.25歲；學歷：初中12名，高中/中專14名，大專及以上4名；家庭月收入：＜5000元/月16名，≥5000元/月14名。兩組患兒及家長上述資料比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），具有可比性。本研究經醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準。

1.2 健康教育方法

對照組家屬行常規(guī)健康宣教，由責任護士以口頭宣教的方式向患兒家長講解CD患兒日常護理注意事項、腸內營養(yǎng)支持重要性、腸道營養(yǎng)支持注意事項，并向其發(fā)放《兒童克羅恩病護理指南》，指南圖文并茂，讓患兒及其家長閱讀指南內容，對于患兒及其家長存疑的地方給予講解。觀察組在對照組基礎上實施基于健康賦權增能理論指導的護理干預，具體措施如下。

（1）基于健康賦權增能理論的護理干預內容：選定研究對象，建立家庭病床，對患兒家長情況進行綜合性評估，包括家庭環(huán)境、受教育程度、疾病癥狀、認知水平等。了解患兒家長CD護理需求，制訂針對性的護理健康指導方案，為患兒家長建立微信群，在微信群中上傳CD健康知識相關視頻。強化患兒家長對CD照護知識的理解和認識，提高其照護技能。為其制訂CD個性化的康復目標和整體康復方案。對其進行賦權，從生理、心理、社會支持等多方面入手，對患兒家長強化護理支持，增強其健康信念感。調動患兒家長參與疾病管理的積極性。鼓勵其與醫(yī)護人員共同制訂CD患兒康復方案和目標，增強其疾病照顧意識和照顧技能。研究人員通過微信、電話等形式與患兒家長進行溝通，對于情況較為復雜的患兒開展多學科會診，并通過家庭病床訪視等方法提供人文關懷，提高患兒家長疾病管理潛能，促進其行為不斷轉變。由社區(qū)牽頭組織CD患兒及其家長定期參與沙龍活動，沙龍活動內容包括CD健康教育、問題互答等環(huán)節(jié)，鼓勵CD患兒進行病友交流及討論，感受同伴支持。每次沙龍活動的時間持續(xù)2 h，最后30 min，醫(yī)護人員為患兒及其家長進行一對一答疑解惑，不斷完善患兒家長對疾病照護的認知。為患兒及其家長發(fā)放家庭康復日記記錄表，介紹記錄表使用的方法和意義，讓患兒家長使用記錄表記錄患兒后續(xù)治療及居家康復情況，詳細記錄患兒患病后不同時段身體及情緒變化的具體內容。

（2）生理康復護理干預：①居家飲食干預。責任護士向患兒家長現場演示腸內營養(yǎng)輸注、鼻飼給藥護理、鼻飼管沖洗及更換方法等居家腸內營養(yǎng)支持相關內容，并在患兒出院前1周，對家長進行考核（包括營養(yǎng)液輸注及營養(yǎng)管道護理等內容），同時告知患兒家長常見并發(fā)癥監(jiān)測及預防措施。出院前1 d再次要求患兒家長參與腸內營養(yǎng)護理，責任護士從旁檢查患兒家長操作技能并加以糾正，確信其完全掌握腸內營養(yǎng)支持操作技能后方能允許其在家中為患兒進行居家營養(yǎng)支持。②用藥干預。指導患兒家長通過設置服藥鬧鐘、下載服用APP等措施提醒患兒按時服藥，以日記的方式記錄患兒每日服藥情況（包括藥物種類、服藥頻次、每日服藥時間、每日服用劑量、藥物不良反應等）。③癥狀監(jiān)測管理。指導患兒家長以日記的方式記錄患兒每日腹瀉、腹痛、便血頻次和程度，同時記錄患兒每次出現癥狀時的應對策略及相關應對策略對緩解不良反應的效果。

（3）心理康復干預：組織CD患兒及其家長參與集體活動，通過微信與患兒及其家長聊天，交流康復進程，鼓勵患兒家長與病友視頻、通話等，給予患兒支持和關懷。

（4）社會康復干預：讓患兒積極參與社會活動，通過社會活動提高患兒社交技能和康復的信心與勇氣。

（5）合理安排服務頻次及時間：由社區(qū)健康服務中心護士負責檢查CD患兒居家康復情況及家長實施相關干預措施的效果。每次入戶服務的時間為60 min，共持續(xù)6個月。服務開始第1個月，護理管理的頻率為每周1次；從第2個月開始，頻率調整為每2周1次；從第3個月開始，管理頻率調整為每個月1次。

1.3 觀察指標

比較兩組患兒家長干預前后心理彈性、照顧技能、照顧負擔及生活質量改善情況。

（1）心理彈性：采用盧樟秀等[11]修訂及漢化的心理彈性量表進行評價，量表包括自我、堅韌、樂觀3個維度共25個條目，每個條目賦值0～4分，總分0～100分，分值越高說明心理彈性水平越高，該量表Cronbach’sα系數為0.889，信度為0.810，提示該量表信效度理想。

（2）照顧技能：采用照護技能評定量表[12]進行評價，量表包括照顧能力、照顧責任感、照護概念、照護知識4個維度共43個條目，每個條目賦值0～4分，總分為43～172分，評分越高提示照顧者照護能力越好。

（3）照顧負擔 ：應用Zarit照顧者負荷量表（ZBI）[13]進行評價，該量表包括與患兒關系、精神狀況、健康狀況、經濟狀況及社會生活5個維度共22個條目，每個條目按0～4分評分，總分0～88分，評分越高提示照顧者負荷越重。

（4）生活質量：采用世界衛(wèi)生組織生存質量測定量表簡表（WHOQOL-BREF）[14]進行評價，量表包括軀體癥狀、情緒控制、自我認知、角色情感、社交功能5個維度，每個維度賦值為0～100分，總評分為各維度平均分，分值越高提示患兒家長生活質量越好。該量表Cronbach’sα系數為0.877，信度系數為0.902，提示量表信效度理想。

1.4 評價方法

分別在患兒家長入組當天及干預3個月結束后1周內由研究人員采用電子郵件的方式向患兒家長發(fā)放心理彈性量表、照護技能評定量表、Zarit照顧者負荷量表、WHOQOL-BREF量表，并在郵件中標注本次調查目的及相關問卷或量表的具體填寫方法和注意事項，患兒家長收到郵件后需3 d內填寫完畢并返回，對于不能及時返回的患兒家長則通過電話或微信督促其盡快完成并返回。對于填寫過程中遇到問題的家長可以電話或微信的方式聯系責任護士，由責任護士為患兒家長進行解答。本次共發(fā)出問卷60份，有效回收60份，有效回收率為100%。

1.5 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 21.0統(tǒng)計學軟件對數據進行統(tǒng)計分析，計量資料以“均數±標準差”表示，組間均數比較采用t檢驗。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 兩組患兒家長干預前后心理彈性評分的比較

干預前，兩組患兒家長心理彈性相關維度評分的比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；干預后兩組患兒家長心理彈性相關維度評分均有升高，但觀察組高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組患兒家長干預前后心理彈性評分的比較（分）

2.2 兩組患兒家長干預前后照顧技能評分的比較

干預前，兩組患兒家長照顧技能相關維度評分的比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；干預后，兩組患兒家長照顧技能相關維度評分均升高，并且觀察組高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患兒家長干預前后照顧技能評分的比較（分）

2.3 兩組患兒家長干預前后照顧負擔評分的比較

干預前，兩組患兒家長照顧負擔相關維度評分的比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；干預后，兩組患兒家長照顧負擔相關維度評分均降低，組間比較觀察組低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組患兒家長干預前后照顧負擔評分的比較（分）

2.4 兩組患兒家長干預前后生活質量評分的比較

干預前，兩組患兒家長生活質量相關維度評分的比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；干預后，兩組患兒家長生活質量相關維度評分均升高，組間比較觀察組高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表4。

表4 兩組患兒家長干預前后生活質量評分的比較（分）

3 討論

3.1 健康賦權增能理論護理干預可提高CD患兒家長照顧技能，減輕照顧負擔

CD患兒由于年齡小，缺乏自理能力，其日常照顧工作主要由其父母承擔，而患兒父母長期承擔照顧工作容易產生身心疲勞感，影響其身心健康，導致其不能為患兒提供很好地照顧[15]。馬國珍等[16]研究指出，提高慢性疾病患兒父母照顧技能，不僅能為患兒提供優(yōu)質的照顧，促進患兒身心健康，而且能減輕家長照顧負擔，改善家長生活質量，使家長能更好地照顧患兒。CD作為慢性終生性疾病，患兒病情穩(wěn)定后需要居家繼續(xù)接受藥物治療及營養(yǎng)干預，患兒居家期間家長照顧技能與患兒病情控制效果密切相關[17]。本研究對CD患兒家長實施健康賦權增能理論護理干預，結果顯示，干預后觀察組患兒家長照顧技能評分高于對照組，照顧負擔評分低于對照組。分析可能由于健康賦權增能理論護理干預通過定期為患兒家長進行腸內營養(yǎng)實操指導及CD健康教育，提高了患兒家長對CD疾病知識及護理技能的掌握程度和照護技能[18]。另外，配合多學科協作團隊，由全科醫(yī)師及護士共同研究CD患兒居家期間的護理問題，為患兒家長制訂了個體化護理指導，并鼓勵其參與到患兒疾病管理中，從而提高了家長照顧技能，使家長能熟練、高效地為患兒提供照顧，減輕了患兒家長的照顧負擔[19]。

3.2 基于賦權增能理論指導的護理可提高CD患兒家長心理彈性

CD作為慢性終生性疾病，不僅給患兒軀體造成較大的影響，而且也給家庭造成較大的經濟負擔，患兒家長在照顧患兒過程中不僅承擔了照護工作帶來的軀體疲憊感，而且也需要面臨患兒病情控制不佳帶來的心理壓力，因此CD家長心理負擔加重[20]。家長過重的心理負擔容易導致其產生焦慮、抑郁等負性情緒，而家長的負性情緒反過來會影響患兒治療信心及積極性[21]。健康賦權增能理論主要用于健康方面維護，該理論認為通過醫(yī)護人員及社會工作人員與患兒進行互動及交流能充分挖掘個體內在潛能，最大化提高個體主觀能動性，減輕個體不良情緒[22]。本研究對CD患兒家長實施賦權增能理論護理干預，結果顯示，觀察組家長干預后心理彈性總評分及相關維度評分高于對照組，說明基于健康賦權增能理論的護理干預對促進個體心理健康方面具有積極的意義[23]。這是因為賦權增能理論的護理干預通過對家長進行賦權，以健康講座、演示、情景模擬等方式讓患兒家長能更好地掌握照顧知識及技能[24]。另外，賦權增能理論的護理干預還注重患兒家長心理干預，如通過組織同一社區(qū)的患兒家長進行照顧心得交流，可增強家長照顧信心，提高家長參與患兒照顧的積極性[25]。

3.3 健康賦權增能理論護理干預可提高CD患兒家長生活質量

本研究結果顯示，護理干預后觀察組患兒家長生活質量總評分及相關維度評分高于對照組，說明健康賦權增能理論可提高CD患兒家長生活質量?？紤]可能由于健康賦權增能理論護理干預一方面能夠讓患兒感受到社會對他們的關注和關懷，另一方面也確保了健康指導的針對性及有效性，因此能更好地滿足家長的照顧需求[26]。此外，健康賦權增能理論護理干預能讓患兒家長更好地認知疾病，減輕了家長錯誤認知導致的不良情緒，促進患兒家長身心健康，改善患兒家長生活質量。

4 小結

綜上所述，基于健康賦權增能理論指導的護理可提升CD患兒家長心理彈性及照顧技能，從而減輕患兒家長照顧負擔，提高其生活質量。但本研究納入病例數較少，且研究周期僅為3個月，關于基于健康賦權增能理論指導的護理是否對患兒遠期預后產生影響還需要在日后擴大樣本量，延長隨訪時間進一步研究。