自閉癥患兒父母心理彈性現(xiàn)狀及影響因素分析

文麗麗，肖秋英

自閉癥屬于神經(jīng)發(fā)育型障礙性疾病，患兒主要表現(xiàn)為行為舉止刻板重復(fù)，與他人交流存在障礙，語(yǔ)言發(fā)育也相對(duì)于來(lái)說(shuō)遲緩，長(zhǎng)期沉迷于自我世界中，它能夠伴隨患兒一生，治療周期長(zhǎng)，遷延不愈，治療過(guò)程復(fù)雜[1-2]。自閉癥患兒需要長(zhǎng)期在門(mén)診進(jìn)行心理咨詢，并且終身用藥，在我國(guó)兒童中發(fā)病率較高[3]。自閉癥的發(fā)生作為一種較為嚴(yán)重的負(fù)性事件，會(huì)給父母帶來(lái)嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、身心壓力，父母作為患兒主要照顧者，其身心健康不僅影響著本人的生活質(zhì)量，也會(huì)對(duì)患兒的康復(fù)產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響[4-5]。心理彈性是一種面對(duì)困境時(shí)的反彈能力,能夠反映出個(gè)體在面對(duì)困境、逆境、人生悲劇事件、重大應(yīng)激事件時(shí)，積極應(yīng)對(duì)的良好適應(yīng)過(guò)程[6-7]。同時(shí)有研究顯示，自我表露能影響到個(gè)體的心理彈性水平，并且心理彈性會(huì)對(duì)個(gè)體工作產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響[8]。目前國(guó)內(nèi)關(guān)于自閉癥患兒心理彈性相關(guān)研究較少。本研究通過(guò)對(duì)126名自閉癥患兒父母進(jìn)行心理彈性的橫斷面調(diào)查，以期為臨床醫(yī)護(hù)人員的干預(yù)提供借鑒。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 便利選擇2020年10月—2021年10月在我院治療的126名自閉癥患兒父母為研究對(duì)象。自閉癥患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≤12歲；②符合美國(guó)精神醫(yī)學(xué)會(huì)《精神障礙的診斷統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第五版中孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)[9]?；純焊改讣{入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡>18歲；②每日照顧患兒時(shí)間≥7 h；③為患兒父親或是母親；④知情并同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有家族遺傳精神疾病史；②合并其他慢性疾病，如癌癥等；③存在嚴(yán)重的認(rèn)知、聽(tīng)力障礙；④因文化程度過(guò)低而無(wú)法獨(dú)自完成問(wèn)卷。

1.2 測(cè)量工具

1.2.1 自閉癥患兒父母一般資料問(wèn)卷 包含患兒父母性別、年齡、文化程度等。

1.2.2 康納-戴維森韌性量表(the Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC) 該量表由Connor等[10]于2003年研制，用于測(cè)量照顧者的心理彈性水平。后由國(guó)內(nèi)學(xué)者Wang等[11]進(jìn)行翻譯，采用Likert 5級(jí)評(píng)分，依次賦予0～4分，總得分范圍為0～40分，得分越高表示受試者心理彈性水平越高，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.91。

1.2.3 中文版痛苦自我表露指數(shù)量表(Distress Disclosure Index,DDI) 該量表最早是于2001年由Hessling等[12]研制而成，共有12個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，分值在12～60分，本研究使用李新民[13]于2009年修訂的中文版本，得分越高自我表露水平越高，Cronbach′s α系數(shù)為0.961。

1.2.4 親職壓力簡(jiǎn)表(Parenting Stress Index-Short Form,PSI-SF) 該量表是由任文香[14]編制而成，該量表共包含3個(gè)維度(親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)以及困難兒童)，36個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，依次賦予1～5分，總分值在36～180分，得分越高表明個(gè)體的壓力越大，測(cè)得該量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.90。

1.3 調(diào)查方法 對(duì)選定研究對(duì)象進(jìn)行預(yù)調(diào)查，了解掌握問(wèn)卷填寫(xiě)技巧以及所需時(shí)間。由研究者本人對(duì)患兒父母講解本研究?jī)?nèi)容及目的，簽署知情同意書(shū)，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向病人講解量表的相關(guān)內(nèi)容，隨后由其獨(dú)立完成問(wèn)卷。本研究共發(fā)放問(wèn)卷130份，有效回收126份，有效回收率為96.92%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，患兒及父母一般資料、心理彈性總分采用統(tǒng)計(jì)描述，不同人口學(xué)資料對(duì)患兒父母心理彈性的影響采用方差分析、t檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 自閉癥患兒父母心理彈性單因素分析 本研究結(jié)果顯示，自閉癥患兒父母CD-RISC得分為(23.65±5.41)分，處于中等水平；單因素分析結(jié)果顯示自閉癥患兒父母性別、年齡、文化程度為影響其心理彈性的主要因素(P<0.05)。詳見(jiàn)表1。

表1 自閉癥患兒父母心理彈性單因素分析 單位：分

2.2 自閉癥患兒父母心理彈性與親職壓力、自我表露相關(guān)性分析 自閉癥患兒父母CD-RISC總分與PSI-SF總分呈顯著負(fù)相關(guān)關(guān)系(r=-0.659，P<0.01)，與中文版DDI總分呈顯著正相關(guān)關(guān)系(r=0.714，P<0.01)。詳見(jiàn)表2。

表2 自閉癥患兒父母心理彈性與親職壓力、自我表露相關(guān)性分析(r值)

2.3 自閉癥患兒父母心理彈性線性回歸分析 以自閉癥患兒父母CD-RISC總分作為因變量，以父母性別、年齡、文化程度、PSI-SF總分以及中文版DDI總分作為自變量，具體賦值方式如表3所示，經(jīng)線性回歸分析結(jié)果可知，自閉癥患兒父母性別、文化程度、親職壓力、自我表露水平為影響其心理彈性水平的主要因素(P<0.05)，詳見(jiàn)表4。

表3 引入回歸方程的各自變量賦值及啞變量設(shè)置

表4 自閉癥患兒父母心理彈性線性回歸分析

3 討論

3.1 自閉癥患兒父母心理彈性現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，自閉癥患兒父母CD-RISC得分為(23.65±5.41)分，處于中等水平，與劉斌等[15]研究結(jié)果一致，這說(shuō)明自閉癥患兒父母心理彈性水平有待提高。究其原因，自閉癥患兒病因目前并不完全清晰，有學(xué)者認(rèn)為有遺傳原因存在，以當(dāng)前國(guó)內(nèi)治療水平來(lái)說(shuō)，患兒不能夠達(dá)到完全治愈，并且自閉癥患兒治療周期較長(zhǎng)，需要長(zhǎng)時(shí)期往返于醫(yī)院，進(jìn)行心理咨詢，這使得許多患兒父母會(huì)出現(xiàn)焦慮、恐懼等負(fù)面心理，尤其在面對(duì)患兒睡眠紊亂、癲癇發(fā)作或是刻板行為時(shí)，更覺(jué)得是自己的無(wú)能才導(dǎo)致患兒出現(xiàn)這種情況，同時(shí)自閉癥患兒還會(huì)存在社交障礙，對(duì)于家庭成員的愛(ài)護(hù)往往無(wú)動(dòng)于衷，這也使得患兒父母往往手足無(wú)措，自責(zé)程度水平較高，最終導(dǎo)致自閉癥患兒父母心理彈性水平較低[16]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)針對(duì)自閉癥患兒父母?jìng)€(gè)體情況進(jìn)行健康教育，重建父母對(duì)患兒疾病的認(rèn)知，同時(shí)可以嘗試多種方法干預(yù)，同伴教育聯(lián)合健康宣教也能夠有效提升患兒父母的心理彈性水平。

3.2 自閉癥患兒父母心理彈性影響因素

3.2.1 性別 本研究結(jié)果顯示，自閉癥患兒母親心理彈性水平低于父親。與張泊寧等[17]研究結(jié)果一致。究其原因，主要是因?yàn)槟赣H一般是患兒的主要照顧者，大多數(shù)女性心理承受能力較差，在應(yīng)激狀態(tài)下神經(jīng)內(nèi)分泌功能更容易出現(xiàn)失調(diào)，進(jìn)而出現(xiàn)強(qiáng)烈的情緒波動(dòng)，心理壓力更大，易產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒，對(duì)疾病、周圍人的社會(huì)支持需求水平較高，心理彈性水平較低[18]。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)關(guān)注患兒母親的心理需求，及時(shí)向其講解患兒病情以及下一步治療目的，滿足其親近患兒的需求，提高其心理彈性水平。

3.2.2 文化程度 由結(jié)果可知，自閉癥患兒父母文化程度越高，則其心理彈性水平越高。究其原因，自閉癥患兒父母受教育程度越高，則其思維會(huì)更加理性，善于從多方面思考問(wèn)題，能夠客觀地挑戰(zhàn)和回應(yīng)公眾的觀點(diǎn)，同時(shí)可以利用自身資源從社會(huì)各方面獲取幫助，對(duì)自閉癥的認(rèn)知水平較高，能夠很好地進(jìn)行自我調(diào)節(jié)，致使其心理彈性水平高于文化程度低的父母[19]。

3.2.3 自我表露水平 本研究結(jié)果顯示，自閉癥患兒父母自我表露水平越高，則其心理彈性水平越高。究其原因，自我表露可以對(duì)患兒或是照顧者進(jìn)行書(shū)面或是情感上的干預(yù)，提高個(gè)體對(duì)自身情況、感情的認(rèn)識(shí)，幫助患兒父母重新認(rèn)識(shí)和適應(yīng)壓力事件，同時(shí)也利于激發(fā)父母表達(dá)積極情緒，幫助其解決當(dāng)前困境，以積極的心態(tài)面對(duì)困難，對(duì)個(gè)體遭遇創(chuàng)傷后的成長(zhǎng)有幫助作用，降低其心理困擾，進(jìn)而提高其心理彈性水平[20-21]。

3.2.4 親職壓力 本研究結(jié)果顯示，自閉癥患兒父母親職壓力水平越高，則其心理彈性水平越低。究其原因，當(dāng)自閉癥患兒父母親職壓力水平較高時(shí)，不論在醫(yī)院內(nèi)照顧患兒或是出院后繼續(xù)康復(fù)過(guò)程中，父母會(huì)受到各種因素的影響自覺(jué)壓力感受較高。研究表明自閉癥患兒父母的親職壓力中來(lái)自其父母的壓力感受得分最高[22]，這說(shuō)明父母的角色對(duì)于他們來(lái)說(shuō)壓力最大，這種壓力會(huì)使患兒父母身心疲憊，急需周圍人的幫助，最終導(dǎo)致其心理彈性水平較低。

綜上所述，自閉癥患兒父母心理彈性水平一般，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注女性、文化程度較低、自我表露水平較低以及親職壓力較大的父母，針對(duì)性地給予干預(yù)支持。