數(shù)字故事在癌癥病人中的應(yīng)用研究進(jìn)展

張靖悅，呂利明，李若寧，王 菲，趙文文，相龍丹，劉芮杉

目前癌癥仍是嚴(yán)重威脅人類健康的重大疾病之一，發(fā)病率在國內(nèi)外均呈持續(xù)升高趨勢。癌癥診斷和治療在損害病人身體功能的同時,也會對病人的心理狀況和社會功能造成極大的影響并嚴(yán)重影響病人生命質(zhì)量。近年來，國內(nèi)外學(xué)者對敘事醫(yī)學(xué)和護(hù)理的研究不斷深入，并在癌癥領(lǐng)域的研究中取得良好效果[1-2]，隨著信息技術(shù)的普及，數(shù)字故事也不斷引起了重視。數(shù)字故事(digital storytelling,DST)將敘事與多媒體技術(shù)(如圖像、動畫、音樂)相結(jié)合，制作成短視頻，并通過網(wǎng)站或社交媒體傳播給更多的群體，以分享個體的經(jīng)歷[3]。數(shù)字故事作為敘事的應(yīng)用形式，在不同專業(yè)領(lǐng)域(如心理健康、腫瘤學(xué)、公共衛(wèi)生、醫(yī)療保健)的研究者對其進(jìn)行了探索[4-7]，并將其成功運(yùn)用于癌癥病人中[8-9]，數(shù)字故事重視鼓勵并引導(dǎo)病人在活動中表達(dá)患病過程中的情緒體驗(yàn)和遇到的難題，通過團(tuán)體內(nèi)交流可獲得有效情感支持和信息支持，在改善焦慮、抑郁和痛苦的不良情緒,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,提高心理韌性、自我效能及整體幸福感方面有一定作用[10-11]，而國內(nèi)少見相關(guān)研究報(bào)道?；诖耍F(xiàn)對數(shù)字故事在癌癥病人中研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，以期為我國開展相關(guān)研究和臨床實(shí)踐提供參考。

1 數(shù)字故事概述

數(shù)字故事又稱數(shù)字化故事敘述或數(shù)字化敘事，在傳統(tǒng)講故事過程中與信息技術(shù)工具結(jié)合在一起，整合文字、圖片、音樂、視頻、動畫等多媒體元素，創(chuàng)造出兼具技術(shù)與藝術(shù)的可視化故事的過程，并通過網(wǎng)站或社交媒體傳播給更多群體[12-13]。美國是數(shù)字故事的起源地，興起于20世紀(jì)80年代，最早自20世紀(jì)90年代由職業(yè)故事創(chuàng)作者達(dá)納·溫斯洛·阿奇利(Dana Winslow AtChley)提出[14]。目前，DST已成為癌癥病人身心康復(fù)的輔助治療手段,以美國為首的歐美國家還擁有了正規(guī)的組織機(jī)構(gòu)與專屬的學(xué)術(shù)期刊。2006年DST由陳靜嫻[15]發(fā)表的碩士論文首次引入我國，目前國內(nèi)DST在教育領(lǐng)域的應(yīng)用較為廣泛，在醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域中也進(jìn)行了初步嘗試，但在癌癥領(lǐng)域中少見相關(guān)研究報(bào)道。

2 DST在癌癥病人中的應(yīng)用研究進(jìn)展

2 DST在癌癥病人中的實(shí)施概況

2.1 DST實(shí)施者的資質(zhì)要求 DST多采用小組(研討會)形式，由數(shù)字故事中心或醫(yī)院等機(jī)構(gòu)接受過數(shù)字故事培訓(xùn)的專業(yè)人員或經(jīng)驗(yàn)豐富的心理治療師實(shí)施。

2.2 DST的實(shí)施方法 目前，DST尚未有公認(rèn)的標(biāo)準(zhǔn)化實(shí)施流程，通過歸納文獻(xiàn)[8,16-18]，總結(jié)如下。①實(shí)施前準(zhǔn)備：活動開始前應(yīng)由專業(yè)培訓(xùn)人員對組內(nèi)成員進(jìn)行數(shù)字故事理論學(xué)習(xí)，主要內(nèi)容包括數(shù)字故事的名詞解釋、實(shí)施流程等，組員之間進(jìn)行自我介紹，營造輕松和諧的氛圍環(huán)境，為提高參與度和建立組員間融洽關(guān)系做好基礎(chǔ)。②實(shí)施中包含具體實(shí)施：由個人過程、共同協(xié)調(diào)的過程以及小組過程三部分組成。個人過程：包括讓所有參與者完成故事劇本的寫作練習(xí)，描述關(guān)于具有決定性和重要意義的事件或癌癥經(jīng)歷的300～500字的故事；使用自己的聲音對最終劇本進(jìn)行音頻錄制，對于故事講述者和傾聽者同樣重要的一點(diǎn)是講述者自己的聲音，講述者在故事創(chuàng)作中用自己的聲音講解故事內(nèi)容,增加了故事的真實(shí)性；收集并結(jié)合圖片、音樂、視頻、動畫等素材，學(xué)習(xí)使用視頻編輯軟件創(chuàng)建不超過4～5 min的數(shù)字故事，以視覺方式講述故事內(nèi)容。共同協(xié)調(diào)的過程：涉及數(shù)字故事的共同構(gòu)建，專業(yè)人員、參與者與小組成員支持每個參與者進(jìn)行劇本編輯、圖像收集等，從而產(chǎn)生一個重復(fù)講故事的過程。小組活動：包括兩個關(guān)鍵互動即“故事圈”和“故事放映”?！肮适氯Α笔窃谘杏憰牡谝惶靺⑴c者與小組分享新的故事，從小組成員和專業(yè)人員中(即“故事圈”)獲得有組織的反饋，適當(dāng)修改故事劇本?！肮适路庞场笔茄杏憰詈笠惶斓目偨Y(jié)互動。在這項(xiàng)互動中專業(yè)人員對每位參與者的數(shù)字故事進(jìn)行討論與采訪。見圖1。

圖1 DST實(shí)施流程圖

2.3 實(shí)施注意事項(xiàng) 數(shù)字故事是一項(xiàng)富有創(chuàng)造力且無任何風(fēng)險(xiǎn)的干預(yù)措施，因此在對癌癥病人實(shí)行干預(yù)時應(yīng)特別注意：在活動期間專業(yè)人員需努力維持與病人之間的信任，取得病人的信賴與支持是使活動順利開展的重要前提；創(chuàng)作數(shù)字故事最重要的是征得所有病人的同意，并確保參與這一過程是自愿，經(jīng)病人核實(shí)后也可上傳至網(wǎng)站。

3 癌癥病人DST的應(yīng)用效果

3.1 緩解疼痛癥狀 由于癌癥治療周期長以及常規(guī)放療、化療的影響，疼痛已是癌癥病人最常見、最困擾的問題，由此對治療產(chǎn)生恐懼，失去信心，最終導(dǎo)致依從性下降。癌癥病人通常懷有向周圍人講述自己故事的愿望，想要傾訴、分享和被人理解[19]。DST是基于敘事療法的一種創(chuàng)新性敘事途徑，以多媒體元素為載體，與護(hù)士、社工或心理治療師共同參與的故事分享活動。疼痛受消極情緒的影響，又反作用于疼痛，形成“疼痛-情緒-疼痛”的惡性循環(huán)。以往關(guān)于敘事療法的研究表明，它能夠有效減輕疼痛癥狀，降低疼痛發(fā)生率。周潔等[20]的研究中發(fā)現(xiàn)，護(hù)理人員采用敘事治療對癌痛病人進(jìn)行干預(yù)，在疼痛緩解率及其對疼痛治療的滿意度方面取得了良好的效果。有學(xué)者從生化層面進(jìn)行了探討，如Brockington等[21]發(fā)現(xiàn)講故事會導(dǎo)致催產(chǎn)素的增加和皮質(zhì)醇的減少，二者結(jié)合會減輕負(fù)面情緒，降低主觀疼痛感。Laing等[8]采用目的抽樣法確定16名兒童以及青少年為研究對象，在1名接受過數(shù)字故事講述培訓(xùn)的專業(yè)人員幫助下制作數(shù)字故事，然后使用他們的錄音、圖像、視頻以及音樂，在數(shù)字媒體(IMovie)中創(chuàng)建故事，鼓勵病人說出病痛體驗(yàn)。兒童、青少年，甚至年輕人往往缺乏語言來表達(dá)他們的內(nèi)心想法，數(shù)字故事幫助他們克服了這一挑戰(zhàn)，以及采用新的溝通方式增進(jìn)互動交流，為病人提供了宣泄痛苦經(jīng)歷的渠道，有效外化病人的心理問題，釋放情緒壓力的同時緩解了疼痛。

3.2 改善情緒困擾，提升幸福感 隨著癌癥治療的進(jìn)步和發(fā)展帶來更長的預(yù)期壽命，但同時也帶給病人嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致出現(xiàn)焦慮、抑郁、恐懼等負(fù)性情緒。它不僅影響病人本人，還給與他們關(guān)系密切的人帶來沉重的情感負(fù)擔(dān)。癌癥本身和治療造成的心理創(chuàng)傷遠(yuǎn)比身體創(chuàng)傷更具破壞性。DST構(gòu)建了一個集體共享的空間，提供了病人自我表達(dá)、宣泄情感的機(jī)會，使其在與小組成員分享過程中對過去創(chuàng)傷性事件進(jìn)行積極重組，形成新的自我認(rèn)同，并從壓抑情緒中得到釋放，有助于減少焦慮、抑郁情緒。Difulvio等[22]研究認(rèn)為，積極參與數(shù)字故事創(chuàng)作的過程對心理和身體產(chǎn)生有益的情感接受，通過情感接受可以降低創(chuàng)傷事件(癌癥診斷和治療)后的心理痛苦水平。Kim等[23]在對造血細(xì)胞移植病人的干預(yù)中，發(fā)現(xiàn)DST能夠有效緩解焦慮、抑郁情緒，并使病人樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，找到積極應(yīng)對疾病的策略。這與Crogan等[11]的研究結(jié)果相一致，DST讓癌癥病人在干預(yù)活動中有了積極的情感體驗(yàn)和放松體驗(yàn)，以及他們對自己生活經(jīng)歷的回憶，都可能減輕了他們的負(fù)性情緒，改善了心理健康，提高了幸福感。負(fù)性情緒會直接影響自我效能，降低病人管理和控制癥狀的能力和信心，影響疾病的轉(zhuǎn)歸。研究顯示，無論在創(chuàng)作階段還是干預(yù)結(jié)束后，數(shù)字故事都給病人帶來一種賦權(quán)的體驗(yàn)[10]，通過團(tuán)體經(jīng)驗(yàn)分享，小組成員擴(kuò)大了自己的社交網(wǎng)絡(luò)，互相交流他們認(rèn)為有效的應(yīng)對策略，并通過為他人提供幫助而增強(qiáng)了自信心，對于軟件技能零基礎(chǔ)的病人，在專業(yè)人員提供的技術(shù)幫助下能完成最終制作并學(xué)習(xí)到新的軟件技能，病人獲得了成就感和自豪感，這些成功的經(jīng)歷都成為了自我效能增強(qiáng)的來源。自我感受負(fù)擔(dān)是由照顧需求和個人疾病而產(chǎn)生移情擔(dān)憂，從而降低自我感覺、負(fù)擔(dān)感、抑郁及內(nèi)疚心理[24]。張瑩等[25]選擇了137例卵巢癌化療病人及其配偶為研究對象，分為觀察組68例和對照組69例，觀察組實(shí)行數(shù)字化故事敘述，對照組實(shí)行常規(guī)干預(yù)，比較兩組病人、配偶自我感受負(fù)擔(dān)及心理彈性評分。結(jié)果顯示，通過構(gòu)建數(shù)字化故事敘述病人的治療經(jīng)驗(yàn)，護(hù)患交流頻率增多，病人對自身疾病有了更多了解，明確自身在治療期間遇到的問題，有效減輕了病人自我感受負(fù)擔(dān)，提升了心理彈性評分，同時減輕病人配偶照顧負(fù)擔(dān)，保證了病人生活質(zhì)量。

3.3 減少孤獨(dú)感，增加社會互動 因癌癥診斷和相關(guān)治療副作用帶給病人自卑感和病恥感，使其難以融入社會群體，并因此產(chǎn)生孤獨(dú)感、無助感而影響身心健康和生活質(zhì)量，同時給家庭和社會帶來壓力。DST是一種主要以小組形式開展的干預(yù)方法,能夠借助小組成員的力量以及通過分享彼此間數(shù)字故事，共享對話，對抗參與者的孤獨(dú)感并增強(qiáng)社會支持。Difulvio等[22]的研究明確指出在支持性團(tuán)體環(huán)境下傾聽故事和增加對他人的同理心之間的聯(lián)系對于社會支持至關(guān)重要。情感支持越多，病人感知到的疏離感程度越輕[26]。Fiddian-Green等[17]研究結(jié)果顯示，對癌癥病人實(shí)施DST,疾病的相似經(jīng)歷和感受的分享促使癌癥病人與團(tuán)體之間互動頻繁，感受了更多的情感和社會支持，有效減輕了癌癥病人的孤獨(dú)感，且融入社會和集體的積極性增加。此外，Rini等[27]研究顯示，獲得社會支持越多的病人更能有效應(yīng)對癌癥治療，促進(jìn)病人與社會的接觸，有助于病人社會參與水平的提高。Kim等[28]將40例血液腫瘤病人分為DST干預(yù)組和對照組，DST組給予觀看數(shù)字故事視頻，干預(yù)后隨訪結(jié)果顯示，DST組病人的社會支持評分顯著上升。病人從他人的情感經(jīng)驗(yàn)中獲得如何管理自己情感的方法和積極的應(yīng)對信息和資源，也感受到了組內(nèi)成員間的團(tuán)結(jié)感和紐帶感，減少了自身孤獨(dú)感，增進(jìn)了相互理解和支持。癌癥相關(guān)癥狀導(dǎo)致癌癥參與病人及其家庭照顧者社會活動的興趣和精力慢慢耗盡，面臨社會孤立的風(fēng)險(xiǎn)增加，DST可以提供一個環(huán)境，讓病人及其家庭成員能夠參與社會活動，與他人互動，這將有助于癌癥病人更好地融入社會生活。對死亡、喪親之痛有關(guān)的數(shù)字化敘事也對臨終病人與家屬展現(xiàn)出療愈作用[29-30]。Akard等[30]將數(shù)字故事應(yīng)用于癌癥兒童的遺產(chǎn)干預(yù)時發(fā)現(xiàn)，數(shù)字故事可以加強(qiáng)患兒情感表達(dá)和家庭凝聚力，親子關(guān)系得到改善，家庭親密度也明顯增加。

3.4 促進(jìn)健康行為的改變 健康行為是與健康相關(guān)的、能夠保護(hù)、維持和促進(jìn)健康的行為。隨著人們對健康和疾病預(yù)防問題的重視，相比傳統(tǒng)說教式健康教育，DST越來越多地被用作癌癥病人健康教育和促進(jìn)健康行為的一種交流工具。識別癌癥的高風(fēng)險(xiǎn)因素有助于早期監(jiān)測和預(yù)防繼發(fā)性惡性腫瘤，也有助于盡早對其親屬進(jìn)行健康教育和干預(yù)[31]。在Iredale等[32]的研究中，將癌癥病人經(jīng)歷為主題的數(shù)字故事上傳到StoryBank網(wǎng)站，該網(wǎng)站收集有關(guān)癌癥遺傳學(xué)服務(wù)和相關(guān)的臨床、心理社會問題的數(shù)字故事，滿足了病人對癌癥遺傳學(xué)的信息和支持需求。病人希望在網(wǎng)站分享自己的故事，以增加其他病人對網(wǎng)站的了解，并傳達(dá)有關(guān)遺傳風(fēng)險(xiǎn)評估、基因咨詢和基因檢測的信息，最終帶來更好的健康結(jié)果。這與Larkey等[33]研究結(jié)果相似，數(shù)字故事類健康教育在拉丁裔婦女結(jié)直腸癌篩查的健康教育中同樣重要。還有研究表明，通過使用有關(guān)癌癥教育的錄像和敘事故事，參與到以病人和家庭為主的健康教育中，利用數(shù)字故事的方法進(jìn)行分享，促進(jìn)了癌癥健康教育的傳播，促使病人與家人在健康行為方面做出積極改變：有9人接受了癌癥篩查，2人戒煙，8人增加了體育鍛煉活動，11人在飲食方面得到改善[34-35]。目前盡管大多數(shù)癌癥幸存者意識到保持規(guī)律鍛煉、增加水果蔬菜攝入、維持健康體重等健康行為可以預(yù)防癌癥、并發(fā)癥的發(fā)生，但是不到一半的人會長期保持這一習(xí)慣，以數(shù)字故事為指導(dǎo)的健康教育能夠使病人熟練掌握癌癥相關(guān)知識，對長期堅(jiān)持執(zhí)行健康行為具有較好的依從性。不容否定的是病人的真實(shí)故事是數(shù)字故事在癌癥健康教育領(lǐng)域中的實(shí)踐載體，能夠深刻地傳播健康教育的目標(biāo)與理念。

4 展望

數(shù)字故事是一項(xiàng)低成本、無風(fēng)險(xiǎn)，基于群體的參與式視覺敘事性干預(yù)手段。它以獨(dú)特創(chuàng)新的可視化敘事形式使故事內(nèi)容更具感染力和表現(xiàn)力，幫助病人更精確地表達(dá)內(nèi)心情感和體驗(yàn)，從改寫生命故事、發(fā)現(xiàn)人生意義、重建自我認(rèn)同、構(gòu)建生命價(jià)值的方向進(jìn)行療愈，有效地促進(jìn)癌癥病人的心理和生理健康,提高自我效能,融入社會群體，促進(jìn)健康行為轉(zhuǎn)變，從而改善生命質(zhì)量。數(shù)字故事在國外開展研究較早，已被證明對癌癥病人有廣泛的益處。而數(shù)字故事在國內(nèi)仍屬于新興事物，且目前尚缺乏統(tǒng)一的干預(yù)方案和實(shí)施標(biāo)準(zhǔn)，開展的研究樣本量少，結(jié)局指標(biāo)不明確和對其理論基礎(chǔ)的關(guān)注有限等問題，因此建議借鑒國外的相關(guān)研究成果，開展更多高質(zhì)量的隨機(jī)對照試驗(yàn)及質(zhì)性研究。