照護(hù)圖對(duì)高危兒過渡期家庭出院準(zhǔn)備度和父母育兒勝任感的影響

郭宏卿，霍秋桂，闡玉英，陳培珍，盛曉郁

(1.蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 新生兒科，江蘇 蘇州 215000；2.蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 護(hù)理部)

高危兒指已經(jīng)發(fā)生或可能發(fā)生危重疾病而需要監(jiān)護(hù)的新生兒[1]。當(dāng)前我國高危兒的發(fā)生率和救治成功率均呈現(xiàn)明顯增高趨勢，然而其父母的出院準(zhǔn)備水平和照護(hù)能力相對(duì)較低[2]，出院準(zhǔn)備不足直接導(dǎo)致再次入院率增加，且影響患兒的生長發(fā)育、遠(yuǎn)期存活率及生存質(zhì)量[3]。照護(hù)圖是一種視覺化的工具，由父母和/或家人使用手繪或者計(jì)算機(jī)創(chuàng)建，將患兒和家庭的基本信息、需求、優(yōu)勢、可利用資源等以圖的形式融合,旨在尋求醫(yī)學(xué)、護(hù)理、社會(huì)支持，以滿足患兒及家庭需求[4]。已有研究[5]表明，照護(hù)圖有助于過渡期護(hù)理的連續(xù)性，融入護(hù)理計(jì)劃的照護(hù)圖則更為實(shí)用[6]。然而國內(nèi)開展較少，本研究旨在探討照護(hù)圖對(duì)國內(nèi)高危兒父母的出院準(zhǔn)備度和育兒勝任感的影響，為提高高危兒過渡期護(hù)理的質(zhì)量提供新思路，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法選取蘇州市某兒童醫(yī)院新生兒科重癥監(jiān)護(hù)室收治的74例高危兒的父母為研究對(duì)象。 納入標(biāo)準(zhǔn):(1)患兒入院時(shí)日齡≤3 d；住院時(shí)間≥21 d；(2)患兒父母為主要照護(hù)者；(3)患兒父母既往無精神病史，無認(rèn)知、視聽障礙，有照護(hù)能力；(4)自愿參與本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒合并嚴(yán)重的畸形和遺傳代謝性疾病。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會(huì)的審查(2016043)。根據(jù)配對(duì)設(shè)計(jì)樣本量估計(jì)公式:

按雙側(cè)α= 0.05，1-β=0.90， 假定δ/σ=0.80，算出樣本量約為32，考慮到15%樣本失訪率，最終每組納入研究對(duì)象37例。本研究采用非同期對(duì)照試驗(yàn)，2019年12月至2020年5月入院的37例高危兒及父母為對(duì)照組，2020年6月至2021年1月入院的37例高危兒及父母為觀察組。觀察組中有2例患兒因病情變化推遲出院分別為5 d、8 d，但最終仍按照干預(yù)計(jì)劃完成研究。

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 對(duì)照組 患兒按照新生兒護(hù)理常規(guī)和過渡期相關(guān)護(hù)理措施進(jìn)行常規(guī)護(hù)理，包括入科宣教、健康宣教評(píng)估、健康宣教資料的推送、鼓勵(lì)家長參與袋鼠式護(hù)理、邀請(qǐng)參與家長課堂、出院健康教育、出院電話回訪或視頻回訪等。

1.2.2 觀察組

1.2.2.1 成立研究小組 組建12人的研究小組，包括3名護(hù)理管理專家，1名護(hù)理碩士生導(dǎo)師，6名新生兒護(hù)理組長，2名護(hù)理碩士研究生。護(hù)理管理專家、碩士生導(dǎo)師、護(hù)理碩士研究生負(fù)責(zé)制定照護(hù)圖基本架構(gòu)及干預(yù)方案，培訓(xùn)其他成員。培訓(xùn)內(nèi)容包括照護(hù)圖的繪制及使用方法、照護(hù)圖研究進(jìn)展、與父母的溝通技巧等。護(hù)理組長負(fù)責(zé)與床位醫(yī)生以及康復(fù)科醫(yī)生、眼科、耳鼻喉科等相關(guān)科室醫(yī)生溝通并與高危兒父母進(jìn)行討論，解答疑問，對(duì)患兒父母繪制的照護(hù)圖提出改進(jìn)意見。護(hù)理碩士研究生負(fù)責(zé)查找文獻(xiàn)資料、發(fā)放和收集問卷，對(duì)高危兒父母進(jìn)行訪談，詢問感受。

1.2.2.2 確定照護(hù)圖基本架構(gòu)與內(nèi)容 研究小組主要基于國外文獻(xiàn)中照護(hù)圖的應(yīng)用研究[5-6]并綜合新生兒護(hù)理專家和2例參與預(yù)實(shí)驗(yàn)的患兒父母的意見制定照護(hù)圖的基本架構(gòu)，初步定為八個(gè)基本分區(qū)，允許父母根據(jù)實(shí)際情況自行增加分區(qū)，不同分區(qū)下的條目有關(guān)聯(lián)者用線條連接，允許父母使用便于理解的詞語和采用敘事形式，在照護(hù)圖上通過文字和圖畫表達(dá)自己的觀點(diǎn)和情感。詳見表1。

表1 照護(hù)圖基本架構(gòu)與內(nèi)容

1.2.2.3 照護(hù)圖的繪制 研究小組成員在出院前3～5 d與患兒父母進(jìn)行溝通，當(dāng)面介紹照護(hù)圖的作用、架構(gòu)、分區(qū)、內(nèi)容等，與父母共同分析討論患兒現(xiàn)存和潛在的治療護(hù)理相關(guān)問題，時(shí)長大約30 min，父母回家后按照護(hù)圖架構(gòu)自行繪制，方式為手繪或計(jì)算機(jī)制作，制作軟件不做要求，繪制中存在困難的父母可與研究小組人員共同繪制，父母繪制過程中如有疑問隨時(shí)咨詢研究小組，必要時(shí)征得其他研究對(duì)象同意后展示其照護(hù)圖。如圖1。

圖1 照護(hù)圖示例

1.2.2.4 問題匯總與解決 患兒父母依照照護(hù)圖，另行記錄所需要了解知識(shí)和信息的詳細(xì)內(nèi)容以及目標(biāo)完成情況。研究小組成員出院前根據(jù)所記問題，逐項(xiàng)解決，如協(xié)助預(yù)約?？崎T診、針對(duì)性推薦健康教育課程、轉(zhuǎn)診至護(hù)理門診示范專科性操作等，針對(duì)少部分無法當(dāng)場解決的問題出院后再聯(lián)系解決。

1.3 評(píng)價(jià)工具

1.3.1 一般資料調(diào)查表 研究者自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括患兒的姓名、性別、日齡、胎齡、疾病、住院時(shí)間等；父母的年齡、學(xué)歷、職業(yè)、母親生育經(jīng)歷、家庭所在地、家庭月收入、照護(hù)類型等。

1.3.2 中文版出院準(zhǔn)備量表—父母版(Chinese version of readiness for hospital discharge scale -parent form,C-RHDS-Parent Form) 該量表由Weiss 等[7]于2006 年編制,用于評(píng)估高危兒家長的出院準(zhǔn)備度。本研究采用由 Chen 等[8]進(jìn)行漢化后的量表，已獲得作者授權(quán)。該量表由疾病知識(shí)(9個(gè)條目)、身心狀態(tài)(7個(gè)條目)、疼痛狀態(tài)(2個(gè)條目)、預(yù)期社會(huì)支持(4個(gè)條目)4個(gè)維度組成，共22個(gè)條目。采用 0～10 計(jì)分方式,最大分值為220分?？偡衷礁?表示出院準(zhǔn)備的越好。 該量表的總Cronbach’s α系數(shù)為0.91。

1.3.3 中文版育兒勝任感量表(Chinese version of parenting sence of competence scale， C-PSOC) 該量表由Gibaud[9]研發(fā)，Ngai等[10]于2007年首次進(jìn)行漢化，形成中文版育兒勝任感量表。楊曉等[11]漢化、翻譯的中文版量表應(yīng)用于產(chǎn)婦，也有研究[12]將其應(yīng)用于父親，故本研究采用此量表對(duì)患兒父母的育兒勝任感進(jìn)行評(píng)估。該量表包含2個(gè)維度即效能(8個(gè)條目)和滿意度(9個(gè)條目)，共17個(gè)條目。各條目采用6級(jí)評(píng)分法，從“絕對(duì)不同意”到“絕對(duì)同意” ，分別計(jì)為1～6分，其中第2～5、8～9、12、14、16等9個(gè)條目為反向計(jì)分。總分為17～102分，得分越高，育兒勝任感越強(qiáng)?？偭勘淼?Cronbach’s α系數(shù)為0.82。

1.4 資料分析和質(zhì)量控制 量性資料由研究小組成員在出院當(dāng)天指導(dǎo)父母在安靜的場所現(xiàn)場完成，時(shí)間不限。資料收集時(shí)采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語，針對(duì)疑問給與解釋答疑，但不干預(yù)其選擇。問卷回收后逐一檢查，問卷的有效回收率為100%。為深入了解繪圖中的體驗(yàn)，本研究在量性研究的基礎(chǔ)上訪談了12例觀察組患兒的父母，研究小組成員按事先擬定的提綱與受訪者面對(duì)面的訪談20～30 min。訪談提綱為：照護(hù)圖能發(fā)揮什么作用？繪制照護(hù)圖中有哪些感受和困難？醫(yī)護(hù)人員在繪圖中發(fā)揮了哪些作用？訪談?dòng)诔鲈寒?dāng)天或第1次至護(hù)理門診復(fù)診時(shí)在安靜的會(huì)談間或空閑的診室內(nèi)完成。

2 結(jié)果

2.1 兩組研究對(duì)象一般資料 每組各37例。觀察組患兒男22例(59.46%)、女15例(40.54%)；日齡(1.29±0.62)d，住院時(shí)間(30.11±7.76)d。對(duì)照組患兒男17例(45.95%)、女20例(54.05%)，日齡(1.24±0.64)d，住院時(shí)間(30.46±9.56)d。觀察組患兒父親12例(32.43%)、母親25例(67.57%)；年齡(30.35±4.59)歲。對(duì)照組患兒父親14例(37.84%)、母親23例(62.16%)；年齡(30.96±5.21)歲。兩組患兒及其父母在性別、日齡、住院時(shí)間、文化程度、家庭所在地、家庭月收入、母親生育經(jīng)歷、照護(hù)類型等一般資料比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，具有可比性。

2.2 兩組患兒父母出院準(zhǔn)備度比較 觀察組患兒父母出院準(zhǔn)備度總分及疾病知識(shí)、身心狀態(tài)、預(yù)期社會(huì)支持維度得分均高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見表2。

表2 兩組患兒父母出院準(zhǔn)備度得分比較(分,

2.3 兩組患兒父母育兒勝任感比較 觀察組患兒父母育兒勝任感總分及效能和滿意度維度得分均高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05),見表3。

表3 兩組育兒勝任感得分比較(分,

2.4 高危兒家長對(duì)照護(hù)圖的反饋 分析反饋資料得出，受訪者認(rèn)為：(1)繪圖過程是一段愉快的經(jīng)歷；(2)有增加知識(shí)儲(chǔ)備、宣泄情感、緩解焦慮抑郁情緒的作用；(3)繪圖中能明確患兒面臨的挑戰(zhàn)和回歸家庭后照護(hù)方向；(4)在照護(hù)圖的繪制中醫(yī)護(hù)人員主要起指導(dǎo)、答疑作用；同時(shí)，受訪者認(rèn)為繪圖中存在的問題有：(1)制作框架稍有難度；(2)繪制的照護(hù)圖質(zhì)量不高；(3)繪圖時(shí)間不充足。

3 討論

3.1 照護(hù)圖能有效提高高危兒父母的出院準(zhǔn)備度 本研究顯示，照護(hù)圖可有效提高高危兒家庭準(zhǔn)備度，除疼痛狀態(tài)外，觀察組疾病知識(shí)、身心狀態(tài)和預(yù)期社會(huì)支持維度得分均明顯高于對(duì)照組(P<0.05)。有研究者[13]認(rèn)為，出院計(jì)劃是出院準(zhǔn)備的重點(diǎn)。然而，當(dāng)前出院計(jì)劃存在團(tuán)隊(duì)溝通協(xié)作不強(qiáng)、不能有效整合患者信息、參與度較低等問題[14]。架構(gòu)式照護(hù)圖除兼具部分護(hù)理計(jì)劃的功能外，還能有效整合患兒及家庭的各種信息、醫(yī)療護(hù)理問題、父母觀點(diǎn)，且繪制過程增加了父母間的交流，交流越多相關(guān)知識(shí)和照護(hù)信息共享越多，相互支持水平越高。繪圖也是反思患兒治療護(hù)理的歷程，有助于提升父母心理應(yīng)對(duì)能力，改善其身心狀態(tài)。家庭支持區(qū)使患兒父母出院前即感受到支持，或預(yù)估到家庭問題后及時(shí)尋求家人幫助，一定程度上減輕了照護(hù)壓力。兩組疼痛比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，究其原因是緩解母親慢性疼痛主要依靠產(chǎn)時(shí)和產(chǎn)后鎮(zhèn)痛[15]，照護(hù)圖未對(duì)此進(jìn)行干預(yù)。但有研究[16]表明，心理護(hù)理對(duì)產(chǎn)后慢性疼痛有效；因此，在今后照護(hù)圖中可考慮增加對(duì)母親的心理干預(yù)措施以便有效應(yīng)對(duì)產(chǎn)后疼痛。

3.2 照護(hù)圖提高父母的育兒勝任感 本研究中觀察組父母的育兒勝任感中總分及自我效能、滿意度維度均高于對(duì)照組(P<0.05)。父母對(duì)患兒疾病的不確定感與育兒自我效能呈負(fù)相關(guān)[17]，照護(hù)圖幫助父母對(duì)照護(hù)中的問題進(jìn)行系統(tǒng)地梳理，正確客觀地判斷患兒的狀態(tài)，從而減輕疾病不確定感。信息支持通過增強(qiáng)育兒信心和效能提高育兒勝任感[18-19]，以照護(hù)圖作為媒介在溝通的時(shí)間和有效性上作用明顯，強(qiáng)調(diào)個(gè)性化與互動(dòng)性，激發(fā)父母對(duì)潛在問題的關(guān)注度，且將傳統(tǒng)的填鴨式宣教，轉(zhuǎn)變父母主動(dòng)發(fā)現(xiàn)解決問題的過程。此外，自我效能受社會(huì)支持的影響[20]，社會(huì)支持區(qū)和醫(yī)院復(fù)診區(qū)在社會(huì)支持的尋求上起積極作用。觀察組相比對(duì)照組更主動(dòng)詢問各門診診療信息，考察所在社區(qū)醫(yī)療資源和尋求同伴支持，通過與相似經(jīng)歷的父母交流，提高照護(hù)信心和能力[21]。觀察組滿意度維度得分高于對(duì)照組，原因與具有較強(qiáng)的溝通、共情、人文關(guān)懷、健康指導(dǎo)能力的組長參與溝通并兼任聯(lián)絡(luò)員以及團(tuán)隊(duì)協(xié)作模式有關(guān)[22]。

3.3 照護(hù)圖與其他干預(yù)措施的結(jié)合是過渡期護(hù)理的關(guān)鍵 本研究中高危兒父母肯定照護(hù)圖的價(jià)值，與Adams 等[5]的研究結(jié)果一致。在父母的視角下以圖文結(jié)合的方式展示家庭護(hù)理的內(nèi)容，列出問題、確定首優(yōu)問題、強(qiáng)調(diào)問題關(guān)聯(lián)性、促進(jìn)反思。照護(hù)圖同時(shí)兼具提示醫(yī)護(hù)人員關(guān)注患兒家庭當(dāng)前需求的作用，在圖中理解父母角色轉(zhuǎn)變中的需求，按圖滿足優(yōu)先事項(xiàng)，加強(qiáng)護(hù)理協(xié)調(diào)，在診療護(hù)理過程中注重人性化[23]。照護(hù)圖在臨床應(yīng)用尚需完善父母教育體系作為后盾，結(jié)合家庭賦權(quán)、親子交流等干預(yù)措施效果更佳。研究中也發(fā)現(xiàn)就診困難、家庭糾紛、經(jīng)濟(jì)困難、母親產(chǎn)后抑郁等個(gè)案，通過云隨訪、調(diào)解矛盾、協(xié)助籌款、勸解母親就醫(yī)等措施協(xié)助解決。父母反饋繪制有難度的原因是對(duì)計(jì)算機(jī)不熟悉或者不擅長畫畫，而具藝術(shù)背景的家庭更喜歡此方式，并能主動(dòng)增加分區(qū)豐富照護(hù)圖的內(nèi)容。而居住地較遠(yuǎn)，與醫(yī)護(hù)人員面對(duì)面交流少是影響繪制進(jìn)度的主要障礙。針對(duì)此問題后期將考慮提供統(tǒng)一背景制作模板或計(jì)算機(jī)模板，并羅列各區(qū)可供選擇的項(xiàng)目及知識(shí)鏈接，且將繪圖時(shí)間適當(dāng)提前，隨時(shí)完善其內(nèi)容。父母反映社區(qū)聯(lián)絡(luò)不暢和出院后?？浦笇?dǎo)不及時(shí)的問題，提示此項(xiàng)為高危兒過渡期護(hù)理中的薄弱環(huán)節(jié)，護(hù)理管理者應(yīng)促進(jìn)護(hù)聯(lián)體建設(shè)，依托互聯(lián)網(wǎng)，逐漸完善醫(yī)院-家庭-社區(qū)過渡期護(hù)理模式。

4 小結(jié)

照護(hù)圖能夠提高高危兒家庭的出院準(zhǔn)備度和高危兒父母的育兒勝任感，有助于提高高危兒過渡期護(hù)理質(zhì)量，是一種方便的干預(yù)工具，得到大多數(shù)患兒父母的認(rèn)可和歡迎。在臨床上能彌補(bǔ)出院計(jì)劃的不足，具有可行性，在應(yīng)用中結(jié)合其他干預(yù)措施效果更佳。本研究局限性在于樣本量較少，可在今后的研究中擴(kuò)大樣本量，進(jìn)行多中心的研究，以提高數(shù)據(jù)的可靠性。