直腸癌腸永久性結(jié)腸造口患者家庭復(fù)原力的現(xiàn)狀及影響因素

王余娜，黃 平，王甲香，劉 倩

(海南省人民醫(yī)院 1.肛腸外科；2.胃腸外二科，海南 ?？?570311)

直腸癌以手術(shù)治療為主，中低位直腸癌常采用腹會陰聯(lián)合直腸癌根治術(shù)，此手術(shù)切除范圍大，可能需要做永久性腸造口[1]。腸造口患者通過造口排便，造口異常的外觀、不能自主控制排便、特殊的氣味會使患者產(chǎn)生負(fù)面心理，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量[2]。家庭復(fù)原力是指家庭中有人處于困境，所有家庭成員一起抵抗困境，幫助患者從困境中擺脫出來恢復(fù)正常生活的能力，為近期國外護(hù)理領(lǐng)域研究的熱點，我國家庭復(fù)原力的相關(guān)研究較少，多集中于創(chuàng)傷后兒童。因此，本研究旨在了解本地區(qū)直腸癌永久性結(jié)腸造口患者家庭復(fù)原力現(xiàn)狀及影響因素，以提高患者家庭復(fù)原力為最終目標(biāo)，使患者快速恢復(fù)正常生活。

1 資料與方法

1.1 對象 選取2019年12月～2021年4月在海南省人民醫(yī)院就診的直腸癌永久性結(jié)腸造口患者109例為研究對象，納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡>18歲；②在我院行直腸癌永久性造口術(shù)的患者；③病情穩(wěn)定無嚴(yán)重并發(fā)癥；④能獨立進(jìn)行問卷填寫且溝通無障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在認(rèn)知障礙或精神疾病者；②癌癥遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移者；③存在嚴(yán)重的心、肝、腦、腎臟疾病者；④不愿加入本研究者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由筆者團(tuán)隊共同商討制定，包括性別、年齡、婚姻狀態(tài)等。

1.2.2 家庭復(fù)原力評估量表 由戴艷編制，主要用于評價家庭復(fù)原力，總分49～245分，分值越高表明家庭復(fù)原力越好，量表Cronbach α為0.912[3]。

1.2.3 社會影響量表 由Fife[4]編制，主要用于評價慢性病患者病恥感，總分24～96分，得分越高表明病恥感越嚴(yán)重，量表Cronbach α為0.920[5]。

1.2.4 造口患者生活質(zhì)量量表 由Prieto等[6]編制，總分為20～80分，得分越高表明生活質(zhì)量越好，量表Cronbach α為0.893[7]。

1.3 調(diào)查方法 均于術(shù)后7 d對患者進(jìn)行問卷調(diào)查。參與調(diào)查人員均統(tǒng)一培訓(xùn)，培訓(xùn)合格后上崗。問卷被調(diào)查者獨立完成，現(xiàn)場回收。研究中共發(fā)放問卷109份，回收109份，有效問卷105例。

2 結(jié)果

2.1 直腸癌腸永久性結(jié)腸造口患者家庭復(fù)原力的現(xiàn)狀 直腸癌腸永久性結(jié)腸造口患者家庭復(fù)原力得分為(178.48±15.58)分，家庭信念得分為(60.98±6.38)分，家庭力量得分為(117.50±11.92)分。

2.2 直腸癌腸永久性結(jié)腸造口患者病恥感的現(xiàn)狀 直腸癌腸永久性結(jié)腸造口患者病恥感總得分為(59.98±9.38)分，社會排斥、經(jīng)濟(jì)歧視、內(nèi)在羞恥感、社會隔離得分分別為(21.51±4.33)分、(8.29±1.89)分、(12.49±3.27)分、(17.69±4.12)分。

2.3 直腸癌腸永久性結(jié)腸造口患者生活質(zhì)量的現(xiàn)狀 直腸癌腸永久性結(jié)腸造口患者生活質(zhì)量總得分為(52.78±7.59)分。

2.4 直腸癌腸永久性結(jié)腸造口患者家庭復(fù)原力的單因素分析 結(jié)果顯示，性別、居住地、婚姻狀況與直腸癌腸永久性結(jié)腸造口患者家庭復(fù)原力相關(guān)，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表1。

表1 患者家庭復(fù)原力的單因素分析

2.5 直腸癌腸永久性結(jié)腸造口患者家庭復(fù)原力與病恥感、生活質(zhì)量的相關(guān)性分析 結(jié)果顯示，直腸癌腸永久性結(jié)腸造口患者家庭復(fù)原力總分與病恥感呈負(fù)相關(guān)(r=-0.465，P<0.001)，與生活質(zhì)量呈正相關(guān)(r=0.291，P=0.003)。

2.6 直腸癌腸永久性結(jié)腸造口患者的家庭復(fù)原力的多元線性回歸分析 以家庭復(fù)原力為因變量，按照納入(α=0.05)與排除(β=0.10)標(biāo)準(zhǔn)，將符合的變量納入自變量，同時進(jìn)行賦值并進(jìn)行多元線性回歸分析(逐步法)，結(jié)果顯示，無配偶或配偶不在身邊、病恥感高、生活質(zhì)量低是直腸癌永久性結(jié)腸造口患者家庭復(fù)原力的危險因素(P<0.05)，見表2。

表2 患者家庭復(fù)原力的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 直腸癌永久性結(jié)腸造口患者家庭復(fù)原力現(xiàn)狀 家庭復(fù)原力是家庭面對重大壓力、困難、逆境下如何面對、恢復(fù)的能力。本研究發(fā)現(xiàn)直腸癌永久性結(jié)腸造口患者家庭復(fù)原力得分為(178.48±15.58)分，低于顏彥等[8]在老年腦梗死患者中的研究，表明直腸癌永久性結(jié)腸造口患者家庭復(fù)原力較低，可能由于直腸癌是惡性腫瘤，對患者及家庭的打擊較大；手術(shù)治療花費較高，增加患者和家庭的經(jīng)濟(jì)壓力；直腸癌永久性結(jié)腸造口患者因存在異于常人的造口，易產(chǎn)生負(fù)面情緒，不愿意與家人、朋友交流。因此，在住院期間，及時了解患者心理變化并進(jìn)行開導(dǎo)，有助于提升家庭復(fù)原力，使患者及家庭盡快恢復(fù)到正常生活。

3.2 直腸癌永久性結(jié)腸造口患者家庭復(fù)原力的影響因素

3.2.1 婚姻狀況 家庭結(jié)構(gòu)是家庭復(fù)原力的保護(hù)因素[9]。Geng等[10]在中國造口患者的多中心研究顯示社會支持在幫助患者樹立信心、提高生活質(zhì)量中意義重大。配偶一般為造口患者的主要照顧者，保證患者正常生活，為患者提供支持。Juárez-Rojop等[11]在一項墨西哥2型糖尿病隊列研究中發(fā)現(xiàn)，有配偶者生活質(zhì)量明顯高于喪偶或離婚者。由于造口長期存在，患者往往存在負(fù)面情緒，賈春雨等[12]研究顯示54.84%的直腸癌造口術(shù)后存在焦慮、抑郁等情況，有配偶在身邊照顧易于發(fā)現(xiàn)患者細(xì)微的情感變化，對患者進(jìn)行鼓勵、疏導(dǎo)亦有利于家庭復(fù)原力的提升。本研究中發(fā)現(xiàn)配偶在身邊患者其家庭復(fù)原力明顯高于無配偶或配偶不在身邊，多元線性回歸分析進(jìn)一步驗證了此結(jié)論。

3.2.2 病恥感 病恥感是因疾病原因而使患者產(chǎn)生的內(nèi)心恥辱體驗，主要為患者被歧視、被貼標(biāo)簽、不被理解等。國外研究顯示大部分腸造口患者存在病恥感[13]，而本研究亦有相似發(fā)現(xiàn)，進(jìn)一步分析發(fā)現(xiàn)病恥感與家庭復(fù)原力呈負(fù)相關(guān)，可能由于結(jié)直腸造口患者因造口的存在易產(chǎn)生負(fù)面心理，同時不受控制的排便、造口排出糞便特殊的氣味易使患者回避與他人的社交活動，產(chǎn)生自卑、消極心理，影響患者與家庭成員之間的關(guān)系；造口患者無法體現(xiàn)自身價值，同時日常生活常需要家人照顧，加劇患者自我否定，形成惡性循環(huán)，影響家庭復(fù)原力。

3.2.3 生活質(zhì)量 生活質(zhì)量是患者個體健康、心理、社會功能的體現(xiàn)。國外研究顯示結(jié)腸造口患者生活質(zhì)量低于正常人，且生活質(zhì)量評分隨著造口時間的延長而降低[14]。本研究對直腸癌永久性結(jié)腸造口患者進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)其生活質(zhì)量得分較低，相關(guān)分析發(fā)現(xiàn)生活質(zhì)量與家庭復(fù)原力呈正相關(guān)，可能由于家庭復(fù)原力較高的患者，其家屬在日常生活中不僅承擔(dān)著照顧結(jié)腸癌造口患者的日常生活，而且對結(jié)腸癌造口患者進(jìn)行心理引導(dǎo)，建立信心，使患者快速回復(fù)到正常生活。

本地區(qū)直腸癌永久性結(jié)腸造口患者家庭復(fù)原力偏低，進(jìn)一步分析婚姻狀況、病恥感、生活質(zhì)量是直腸癌永久性結(jié)腸造口患者家庭復(fù)原力的影響因素，因此，在日常護(hù)理工作中，常規(guī)開展社會影響、社會質(zhì)量調(diào)查，發(fā)現(xiàn)目標(biāo)人群，以提高患者家庭復(fù)原力，使患者快速恢復(fù)正常生活。本研究仍有不足之處，如樣本量較少、單中心研究等，因此需要大樣本多中心的研究去驗證該結(jié)果。