老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)水平與其應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性研究

楊翠翠，趙 紅，崔新華

脆性糖尿病又稱不穩(wěn)定型糖尿病，病情不穩(wěn)定，血糖波動(dòng)幅度大，低血糖、酮癥酸中毒反復(fù)交替發(fā)生，是糖尿病治療的一大難題[1]。尤其是老年病人，長(zhǎng)期血糖異常引起多種血管及非血管并發(fā)癥，導(dǎo)致體質(zhì)衰弱甚至致殘、致死，需家屬長(zhǎng)期照護(hù)。受國(guó)情影響，我國(guó)缺乏照顧老年糖尿病病人的醫(yī)療保健措施和規(guī)范，家庭的直系親屬，如子女、配偶成為主要照顧者。家庭主要照顧者作為老年1型脆性糖尿病病人生活的主要參與者，可協(xié)助其完成胰島素注射、血糖監(jiān)測(cè)及低血糖預(yù)防等疾病管理工作，并可為其提供營(yíng)養(yǎng)膳食，督促其完成科學(xué)運(yùn)動(dòng)計(jì)劃，這對(duì)控制血糖、改善病人生活質(zhì)量具有重要意義[2]。但長(zhǎng)期持續(xù)性的照顧工作給主要照顧者帶來(lái)了心理、生理及經(jīng)濟(jì)上的沉重負(fù)擔(dān)，調(diào)查顯示，50%以上的主要照顧者在長(zhǎng)期照顧過(guò)程中會(huì)出現(xiàn)不同程度的抑郁、焦慮等不良心理[3]。另有研究認(rèn)為，不良心理會(huì)造成應(yīng)對(duì)方式的變化，消極應(yīng)對(duì)，影響自我感受[4]。以往臨床研究主要是以病人為主體，探究其自我感受負(fù)擔(dān)與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性，對(duì)于老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顧者的負(fù)擔(dān)水平及其應(yīng)對(duì)方式的研究相對(duì)較少。鑒于此，本研究以老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顧者作為研究對(duì)象，進(jìn)一步分析照顧負(fù)擔(dān)與應(yīng)對(duì)方式的關(guān)聯(lián)性，旨在為制訂減輕主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的措施提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 選取2020年1月—2021年8月老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顧者126人展開(kāi)調(diào)查。1型脆性糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)為在連續(xù)數(shù)月保持胰島素用量、運(yùn)動(dòng)量及進(jìn)食量恒定情況下，且注射方式不變，仍會(huì)出現(xiàn)以下情況：①空腹血糖每日波動(dòng)≥5.55 mmol/L；②無(wú)法預(yù)期的低血糖發(fā)作；③每日尿糖排出≥3.0 g；④尿酮體頻繁陽(yáng)性；⑤5 d內(nèi)血糖變動(dòng)幅度≥11.1 mmol/L，無(wú)明確誘因。納入標(biāo)準(zhǔn)：承擔(dān)主要照顧任務(wù)的主要照顧者；能正常溝通交流，積極配合醫(yī)護(hù)工作，無(wú)精神病史和(或)認(rèn)知功能障礙；知曉本研究，簽署同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：領(lǐng)取報(bào)酬者；主要照顧者近期遭遇其他重大應(yīng)激事件者。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批通過(guò)。

1.2 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表：性別、年齡、文化程度、與病人關(guān)系、家庭月收入、工作情況、每日平均照顧時(shí)間、對(duì)糖尿病知識(shí)的掌握程度、應(yīng)對(duì)方式。②特質(zhì)應(yīng)對(duì)問(wèn)卷(CSQ)[5]：由2個(gè)量表組成，包括消極應(yīng)對(duì)(10個(gè)條目)和積極應(yīng)對(duì)(12個(gè)條目)，Likert 5級(jí)評(píng)分法，評(píng)分越高受試者采用此種應(yīng)對(duì)方式頻率越高，該量表一致性Cronbach′s α系數(shù)為0.87。③照顧者負(fù)擔(dān)量表(CBI)[6]：量表包括情感性負(fù)擔(dān)(6個(gè)條目)、時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)(5個(gè)條目)、社交性負(fù)擔(dān)(4個(gè)條目)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)(5個(gè)條目)及身體性負(fù)擔(dān)(4個(gè)條目)5個(gè)維度，5級(jí)評(píng)分法，評(píng)分范圍0～96分，得分越高，則照顧者負(fù)擔(dān)越重，可分為輕度(<34分)、中度(34～68分)及重度(>68分)照顧負(fù)擔(dān)，各維度一致性Cronbach′s α系數(shù)為0.73～0.86。

1.3 調(diào)查方法 取得醫(yī)院同意與支持后向研究對(duì)象介紹本次研究目的、意義及研究方法，并采用統(tǒng)一語(yǔ)言介紹相關(guān)問(wèn)卷內(nèi)容和填寫(xiě)方法及注意事項(xiàng)。問(wèn)卷填寫(xiě)時(shí)間15～30 min，當(dāng)場(chǎng)發(fā)放當(dāng)場(chǎng)收回，本次共發(fā)放問(wèn)卷132份，有效回收126份，有效回收率95.45%。

2 結(jié)果

表1 主要照顧者負(fù)擔(dān)情況 單位：分

表2 不同特征主要照顧者的負(fù)擔(dān)情況 單位：分

表3 主要照顧者負(fù)擔(dān)情況與積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)的關(guān)系

表4 影響家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)水平的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)水平現(xiàn)狀 老年糖尿病照顧者是指對(duì)糖尿病病人提供情感、生活及經(jīng)濟(jì)照顧的一類人群[7]。Costa等[8]進(jìn)一步將其定義為非志愿、非專業(yè)、非社會(huì)承擔(dān)病人日常生活照顧工作及維護(hù)病人利益的個(gè)體。照顧者可為子女、配偶及其他家庭成員，也可為鄰居、朋友或親戚等，其中83%的人群與被照顧者存在親緣關(guān)系，其中配偶為我國(guó)主要照顧者，其次分別為子女、子女配偶[9]。老年糖尿病病人照顧者的工作包括：協(xié)助被照顧者完成日常生活，如穿衣、喝水、吃飯、個(gè)人護(hù)理、洗浴、大小便、附近活動(dòng)等，負(fù)責(zé)日常家務(wù)，如打掃房間、洗衣、準(zhǔn)備食物等；隨著病人病情進(jìn)展，也需承擔(dān)藥物管理、血糖監(jiān)測(cè)、足部護(hù)理、飲食干預(yù)、胰島素注射等工作。照顧者負(fù)擔(dān)是一個(gè)較為復(fù)雜的概念，King等[10]早在1963年對(duì)其定義是：照看病人時(shí)家人所付出的代價(jià)。Ogunmodede等[11]認(rèn)為照顧者負(fù)擔(dān)是指承擔(dān)義務(wù)的家庭成員在照顧病人時(shí)所遇到的心理、社會(huì)、軀體及經(jīng)濟(jì)等各方面的問(wèn)題。目前，我國(guó)大部分老年糖尿病病人均居家由家庭照顧者進(jìn)行照護(hù)，包括幫助調(diào)節(jié)飲食、監(jiān)測(cè)血糖、胰島素注射及服藥等。照顧負(fù)擔(dān)指主要照顧者因照護(hù)病人而產(chǎn)生的一系列心理、生理及經(jīng)濟(jì)等方面的負(fù)擔(dān)或壓力。1型脆性糖尿病病人病情嚴(yán)重、病程長(zhǎng)，加之老年病人身體素質(zhì)衰弱，給照顧者帶來(lái)沉重的身心負(fù)擔(dān)。本研究調(diào)查顯示，老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)CBI總分為(30.56±6.59)分，處于輕度負(fù)擔(dān)水平，低于張鳳英[12]報(bào)告的2型糖尿病病人主要照顧者負(fù)擔(dān)，原因可能是本研究選取的對(duì)象病情控制良好，且老年人群的主要照顧者通常為子女，體力、經(jīng)濟(jì)及承受能力較強(qiáng)，照顧負(fù)擔(dān)相對(duì)較低。

3.2 老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)水平的影響因素分析 研究報(bào)告，糖尿病病人的照顧者普遍存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，對(duì)其心理健康、情緒、社交及生活質(zhì)量造成嚴(yán)重影響[13]。因此，掌握影響照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素，及時(shí)采取針對(duì)性干預(yù)措施，使其積極面對(duì)現(xiàn)狀，對(duì)減輕照顧負(fù)擔(dān)、改善其生活質(zhì)量具有積極意義。本研究顯示，年齡、家庭月收入、每日平均照顧時(shí)間、應(yīng)對(duì)方式是老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)水平的影響因素(P<0.05)。①年齡：本研究發(fā)現(xiàn)，主要照顧者年齡越大，其照顧負(fù)擔(dān)越重，與國(guó)內(nèi)外相關(guān)研究一致[14-15]?！?0歲的老年人群身體機(jī)能弱化，承受力和體力下降，對(duì)于沉重的照顧工作力不從心，照顧負(fù)擔(dān)最重。②家庭月收入：經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)決定上層建筑，家庭月收入決定家庭是否有能力為病人支付昂貴的醫(yī)療費(fèi)用，以延長(zhǎng)其生命，提升生活質(zhì)量。本研究顯示，家庭月收入越低，主要照顧者負(fù)擔(dān)越重。糖尿病作為慢性疾病，尤其是脆性糖尿病，病情反復(fù)多變，病情嚴(yán)重，病人在治療過(guò)程中需花費(fèi)高額的費(fèi)用，醫(yī)療費(fèi)用成為主要的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，這給照顧者及其家庭帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。③每日平均照顧時(shí)間：本研究顯示，照顧負(fù)擔(dān)隨每日照顧時(shí)間的增加而逐漸加重，每日長(zhǎng)時(shí)間的照顧工作使其休息和參加社會(huì)活動(dòng)的時(shí)間明顯減少，對(duì)其身體、心理及生活造成不良影響，引起照顧負(fù)擔(dān)沉重感。④應(yīng)對(duì)方式：本研究經(jīng)調(diào)查顯示，老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顧者CSQ總分為(62.60±8.10)分，其中積極應(yīng)對(duì)為(35.36±7.32)分，消極應(yīng)對(duì)為(27.24±5.64)分，表明照顧者雖存在消極應(yīng)對(duì)情況，但普遍都能以積極態(tài)度應(yīng)對(duì)照顧病人責(zé)任。應(yīng)對(duì)方式是個(gè)體面對(duì)應(yīng)激源時(shí)所采取的認(rèn)知和行為方式[16-18]。既往研究認(rèn)為，積極應(yīng)對(duì)是個(gè)體采取正向、積極解決問(wèn)題的態(tài)度，通過(guò)改變主觀認(rèn)知，提升自我適應(yīng)能力繼而優(yōu)化心理情緒[19-20]。而消極應(yīng)對(duì)是指?jìng)€(gè)體采取壓抑、逃避等負(fù)向方式面對(duì)問(wèn)題，極易造成個(gè)體心理、生理功能遲鈍或下降。本研究發(fā)現(xiàn)，照顧者負(fù)擔(dān)與其應(yīng)對(duì)方式密切相關(guān)，家庭主要照顧者CBI評(píng)分與積極應(yīng)對(duì)評(píng)分呈負(fù)相關(guān)，與消極應(yīng)對(duì)評(píng)分呈正相關(guān)，同時(shí)應(yīng)對(duì)方式又是家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)水平的影響因素，提示在日常護(hù)理工作中，應(yīng)及時(shí)了解主要照顧者應(yīng)對(duì)方式現(xiàn)狀，引導(dǎo)并給予合理建議。Zhou等[21]研究顯示，主要家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)與應(yīng)對(duì)方式具有明顯相關(guān)性，且看護(hù)知識(shí)和技能是積極應(yīng)對(duì)方式和心理健康的可靠預(yù)測(cè)指標(biāo)。因此，臨床工作中需加強(qiáng)對(duì)家庭主要照顧者進(jìn)行心理及健康宣教，為其提供更多的有關(guān)看護(hù)知識(shí)和技巧相關(guān)信息，進(jìn)一步提升其看護(hù)效能感，減少病患照顧難度，這對(duì)降低主要照顧者負(fù)擔(dān)水平至關(guān)重要。

綜上所述，受年齡、家庭月收入、每日平均照顧時(shí)間、應(yīng)對(duì)方式的影響，老年1型脆性糖尿病病人家庭主要照顧者存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，且照顧負(fù)擔(dān)水平與積極應(yīng)對(duì)呈負(fù)相關(guān)，與消極應(yīng)對(duì)呈正相關(guān)，臨床工作中應(yīng)加強(qiáng)干預(yù)，為照顧者提供更多支持，以減輕照顧負(fù)擔(dān)。