男性乳腺癌患者病恥感的質(zhì)性研究

湯玲玲， 彭昕

病恥感是指個(gè)體因所患疾病而受到他人歧視和誤解，因而內(nèi)在產(chǎn)生的羞恥體驗(yàn)[1]。有學(xué)者發(fā)現(xiàn)，癌癥患者病恥感的存在現(xiàn)象很常見[2]。乳腺癌在傳統(tǒng)上被認(rèn)為是一種女性疾病，男性乳腺癌(male breast cancer，MBC)迄今仍不為公眾甚至醫(yī)務(wù)人員熟知[3]，患者因其疾病特殊性，病恥感問題較其他癌癥患者更為普遍和嚴(yán)重[4]。有研究顯示，病恥感的存在影響患者的生活質(zhì)量及預(yù)后[5]。鑒于此，本研究通過對15例MBC患者進(jìn)行深入訪談，旨在了解其病恥感的現(xiàn)狀、來源以及應(yīng)對方式，增進(jìn)對MBC患者病恥感的了解和認(rèn)識，幫助他們降低病恥感，以積極健康的心態(tài)應(yīng)對疾病，提高生活質(zhì)量，促進(jìn)預(yù)后；同時(shí)也呼吁社會(huì)提高對MBC的認(rèn)識，走出認(rèn)知誤區(qū)，為MBC患者創(chuàng)造一個(gè)寬松的社會(huì)環(huán)境。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2018年1月-2019年10月在武漢協(xié)和醫(yī)院乳腺腫瘤科住院治療的男性乳腺癌患者15例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①臨床診斷為MBC，年齡18歲及以上；②知曉病情，記憶力正常，具備完整的語言表達(dá)能力；③既往無精神疾患或認(rèn)知功能障礙；④患者知曉本研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①不能正常溝通及表達(dá)或患有精神疾?。虎诨颊弑救撕?或)家屬拒絕參與本研究。本研究已通過該院倫理委員會(huì)審核。

1.2 研究方法

本研究采用一對一半結(jié)構(gòu)式訪談，每次訪談時(shí)間為30～45 min。根據(jù)Eife研究的社會(huì)影響量表(social impact scale，SIS)和徐暉漢化的中文版Link病恥感系列量表，并結(jié)合自身多年乳腺腫瘤科工作的經(jīng)驗(yàn)，確定訪談提綱內(nèi)容為：①從發(fā)現(xiàn)乳腺異常到就醫(yī)治療中間隔了多久？②生病以后您覺得身邊的人對您的態(tài)度有什么變化嗎？如果有請告訴我具體變化。③您以前聽說過男性乳腺癌嗎？④您認(rèn)為什么原因會(huì)導(dǎo)致男性患乳腺癌？⑤您認(rèn)為男性乳腺癌患者的病恥感和羞愧感與其他類型癌癥患者相同還是更多？并告訴我為什么您這樣認(rèn)為。⑥住院期間有跟病房里的女性患者交流嗎？有什么住院體驗(yàn)感？

訪談過程中，研究者不對受訪者施加任何誘導(dǎo)或干預(yù)，對受訪者的任何語言均予以尊重，不加評判。整個(gè)訪談全程同步錄音，研究者仔細(xì)傾聽，同時(shí)仔細(xì)觀察受訪者的表情、語速及動(dòng)作變化，及時(shí)記錄。對受訪者的感受和觀點(diǎn)及時(shí)澄清、確認(rèn)。

1.3 統(tǒng)計(jì)分析方法

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)對錄音材料進(jìn)行處理，結(jié)合現(xiàn)場記錄整理出第一份文字資料，并返回受訪者處進(jìn)行確認(rèn)無誤后即開始分析工作。采用Colaizzi的現(xiàn)象學(xué)7步分析法[6]進(jìn)行分析。研究者對資料分析的結(jié)果進(jìn)行歸納和總結(jié)，并穿插自己的觀點(diǎn)，最終得到本次研究的主題。

2 結(jié)果

2.1 訪談對象一般資料

本研究訪談對象編號為M1～M15，年齡39～56歲，平均年齡49.8歲，中位就醫(yī)延遲時(shí)間為6個(gè)月，平均就醫(yī)延遲時(shí)間為6.6個(gè)月。見表1。

表1 男性乳腺癌患者的基本情況

2.2 病恥感體驗(yàn)

2.2.1 主題一：尷尬與不自在大部分MBC患者表示在住院期間以及與知曉其患病的人交流接觸時(shí)感到尷尬與不自在，因此他們會(huì)選擇放棄社交，封閉自己，這對MBC患者的身心健康是極其不利的。M1“病房里都是女病人，只有男家屬，有幾次男家屬跟我談?wù)撟约豪掀诺牟∏?，他們以為我也是家屬，我告訴他們我是病人，他們很震驚甚至不相信，這讓我感覺很尷尬，后來我就在病房里拉著簾子躺床上不出去了”。M2“做完第一個(gè)化療回家，親戚來探望我，他們已經(jīng)從我愛人那里得知了我的病情，雖然他們不再問我關(guān)于病情的事情，但我依舊感覺他們跟我聊天就是為了八卦我這個(gè)奇怪的病，甚至感覺他們看我的眼神跟以前不一樣了”。

2.2.2 主題二：后悔就醫(yī)延遲從表1資料可看出，大部分患者存在就醫(yī)延遲現(xiàn)象，導(dǎo)致他們就醫(yī)延遲的主要原因是對MBC的認(rèn)知不足。M5“我洗澡的時(shí)候摸到乳頭旁邊有個(gè)硬硬的小豆子，我想著應(yīng)該是上火了，也沒在意，可沒曾想是癌癥啊，要是知道男性也會(huì)得乳腺癌，我當(dāng)時(shí)就要去醫(yī)院了，也不至于耽誤這么久”。

2.2.3 主題三：經(jīng)濟(jì)能力的自我歧視男性作為家里的頂梁柱，生病后因擔(dān)心身體耐受不住，被迫放棄工作和承擔(dān)家務(wù)，加之癌癥治療所需的巨額費(fèi)用，使MBC患者承受著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，患者認(rèn)為自己從一個(gè)創(chuàng)造價(jià)值的人變成了一個(gè)消耗價(jià)值的人，經(jīng)濟(jì)能力為負(fù)，深感自責(zé)，自我否定。M9“我才47歲，正是拼事業(yè)掙大錢的時(shí)候，這一下子給打趴下了，我感覺自己現(xiàn)在就是一個(gè)廢人”。

2.2.4 主題四：對刻板印象的認(rèn)可乳腺癌在傳統(tǒng)上被認(rèn)為是女性特有的疾病[4]。本組患者同樣認(rèn)為只有女性才會(huì)患乳腺癌，自出現(xiàn)乳腺相關(guān)癥狀起也從未意識到自己可能患上乳腺癌，由此而心生難堪、自責(zé)的心理體驗(yàn)。M6“我真的是太倒霉了，一個(gè)大老爺們兒得了一個(gè)娘們兒的病，這臉都沒地方放了”。M8“在我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院看的時(shí)候醫(yī)生說可能是乳腺癌，我還罵醫(yī)生胡說八道不會(huì)看病，來武漢大醫(yī)院看了確診是乳腺癌，我還是認(rèn)為醫(yī)生搞錯(cuò)了，我連乳房都沒有，怎么會(huì)得乳腺癌呢？”

2.3 病恥感來源

2.3.1 主題五：親朋好友受訪者表示親朋好友對男性乳腺癌的誤解和偏見使他們感到無所適從，進(jìn)而回避社交。M10“有幾個(gè)年紀(jì)大的親戚來看我，問我老婆是不是我年輕時(shí)候生活不檢點(diǎn)被女人傳染了乳腺癌，我真的是無語了”。M7“我們一大家子吃年飯的時(shí)候，有幾個(gè)親戚都不敢挨著我坐，我知道他們心里是怎么想的”。

2.3.2 主題六：同病區(qū)的女性患者乳腺腫瘤科室主要為女性患者，MBC患者在住院治療期間感覺自己是異類。M6“每次住院最怕的就是跟女病人住一個(gè)房間，碰到床位松的時(shí)候還可以自己一個(gè)人住，跟她們住一起，就總是來問我或者我家屬為什么我會(huì)得乳腺癌，你說這不是在揭我的傷疤嗎？”

2.3.3 主題七：醫(yī)務(wù)人員有些醫(yī)務(wù)工作者對乳腺癌存在刻板印象，認(rèn)為乳腺癌是女性特有疾病，在臨床工作中表現(xiàn)出的驚訝和異樣眼光，加劇MBC患者的病恥感。M11“有一次在B超室做乳腺B超檢查，我進(jìn)去后，工作人員說家屬在外等候，我說明情況后，兩名醫(yī)生相互看了一眼還“啊”了一聲，我當(dāng)時(shí)心里很不舒服”。MBC患者臨床較少見，有些患者被醫(yī)生當(dāng)做典型病例進(jìn)行教學(xué)講解，也給患者帶來病恥感。M12“我做第3個(gè)化療的時(shí)候，王醫(yī)生(患者的主治醫(yī)生)帶著學(xué)生來查房，一共3個(gè)女同志，在我床邊說了20多分鐘我這個(gè)病多么的罕見，治療與女性乳腺癌的區(qū)別等，旁邊還有其他女患者和家屬，那20多分鐘我過的好煎熬”。

2.4 病恥感的應(yīng)對方式

2.4.1 主題八：隱瞞有受訪者表示不想自己的親朋好友知道自己患病，感覺會(huì)遭受異樣的眼光和嘲笑。M9“除了醫(yī)院的人和我的家人，沒人知道我的病，我覺得挺好的，這樣大家還能在一起跟以前一樣，多自在”。M10“我不想讓別人知道我得了這么個(gè)奇怪的病，也不想他們同情我，都是假的，像看熱鬧一樣，我還不如自己安安靜靜的待著”。

2.4.2 主題九：回避為了達(dá)到隱瞞的目的，有受訪者表示他們會(huì)選擇回避社交活動(dòng)和拒絕談?wù)摬∏椤13“之前跟我的幾個(gè)朋友會(huì)每個(gè)月聚餐一次，現(xiàn)在生病了，我也不知道為什么本能地就拒絕了他們的邀請，心里又還是想去，卻又害怕和他們在一起，總覺得自己跟他們比是個(gè)不正常的人”。M15“剛確診的時(shí)候有些街坊鄰居問我病情，我很煩躁，就直接搬到鄉(xiāng)下的一個(gè)房子住了，那里沒人知道我的事，我覺得自在多了”。

2.4.3 主題十：自我安慰確診MBC后，患者雖然表現(xiàn)出震驚和不可理解，但是在過了一段時(shí)間后，他們會(huì)選擇自我安慰，說服自己排除外界的看法，調(diào)整心態(tài)，合理安排生活。M14“沒辦法，已經(jīng)得了這個(gè)怪病，只能配合醫(yī)生治療，為了活命嘛”。M15“都說這個(gè)病只有女人才得，那我就當(dāng)是在為我老婆遭罪吧，她健健康康的就行”。

3 討論與建議

3.1 開展普及MBC相關(guān)知識的工作刻不容緩

本研究從現(xiàn)象學(xué)的角度描述了MBC患者的病恥感體驗(yàn)。在診斷MBC后，患者大多表現(xiàn)出震驚、否認(rèn)、尷尬的心理應(yīng)激反應(yīng)，導(dǎo)致患者出現(xiàn)這種心理反應(yīng)的原因有內(nèi)源性和外源性兩個(gè)方面。一方面，患者對MBC缺乏認(rèn)知，認(rèn)為自己得了“怪病”，是個(gè)“不正常的人”，且因?yàn)樽约旱臒o知導(dǎo)致了就醫(yī)延遲，深感懊悔和自責(zé)；另一方面，社會(huì)大眾普遍對MBC存在認(rèn)知誤區(qū)，他們認(rèn)為男性不會(huì)患乳腺癌，當(dāng)身邊有MBC患者時(shí)，他們異樣的眼光使MBC患者感到羞恥和不自在。希望醫(yī)務(wù)工作者和社會(huì)大眾增加對MBC患者的關(guān)注、理解和支持，幫助其降低病恥感，提高護(hù)理效果和生活質(zhì)量，促進(jìn)預(yù)后。

本研究顯示，MBC患者的病恥感普遍存在，他們認(rèn)為男性患乳腺癌是一件羞于啟齒的事情，并在與人相處時(shí)表現(xiàn)出尷尬與不自在，甚至有部分被訪者因此而回避社交。這可能與MBC較為罕見，大眾對其知之甚少，以及乳腺癌在傳統(tǒng)上被認(rèn)為是一種女性疾病[4]有關(guān)。這也提示在公眾中普及MBC相關(guān)知識的必要性。

社會(huì)各界對乳腺癌的刻板認(rèn)知即乳腺癌是一種女性疾病，這也是本研究突出的問題之一。本研究的患者中僅有1例表示聽說過男性乳腺癌，而這位患者的就醫(yī)延遲時(shí)間是本次患者中最短的，這也在某種程度上說明了患者因?qū)BC的認(rèn)識不足而導(dǎo)致了就醫(yī)延遲。本研究中的平均就醫(yī)延遲時(shí)間為6.6個(gè)月，中位就醫(yī)延遲時(shí)間為6個(gè)月，遠(yuǎn)長于國外MBC患者的就醫(yī)延遲時(shí)間[7]。對癌癥早期癥狀、體征的錯(cuò)判與漏診誤診是就醫(yī)延遲的突出表現(xiàn)，其原因在于缺乏癌癥常識[8]。而及早就醫(yī)是確定癌癥分期分型的重要因素，對獲得更好的治療效果有著重要作用[9]。有一項(xiàng)研究表示，近80%的癌癥高危男性沒有意識到自己患有乳腺癌的風(fēng)險(xiǎn)，并且大部分男性除了乳腺包塊之外，并不能識別任何乳腺癌相關(guān)癥狀[10]。以上都提示在男性群體中開展普及MBC相關(guān)知識的工作刻不容緩。

本研究中MBC患者應(yīng)對病恥感的方式是消極的。男性作為家庭和社會(huì)的中堅(jiān)力量，罹患癌癥給其帶來強(qiáng)大的情緒障礙和生存壓力[11]。MBC患者對生活、工作進(jìn)行調(diào)整或放棄原有角色及行為的現(xiàn)象是患者在疾病狀態(tài)下對自身的一種保護(hù)，雖然疾病賦予患者免除工作和某些社會(huì)責(zé)任的權(quán)利，并且這種免除也是完成治療所必需的，但這種免除對患者而言卻是被迫的。因此，多數(shù)患者會(huì)有經(jīng)濟(jì)能力的自我歧視和自責(zé)等心理體驗(yàn)?；颊咴谠u價(jià)自己無法履行的責(zé)任時(shí)多數(shù)是從家庭層面，而非工作或其他層面進(jìn)行評價(jià)，這提示罹患重大疾病后，患者的關(guān)注重心會(huì)轉(zhuǎn)移到家庭上來，這也反向證明了家庭對癌癥患者的重要性。

3.2 對策建議

3.2.1 加大MBC相關(guān)知識的普及力度，提高社會(huì)認(rèn)知度當(dāng)今社會(huì)信息傳播途徑高度發(fā)達(dá)，醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)應(yīng)利用各種宣傳手段，正確傳播MBC相關(guān)知識，例如開展社區(qū)衛(wèi)生講座、創(chuàng)建MBC相關(guān)知識公眾號、制作癌癥常識小手冊等。加強(qiáng)公眾健康教育，幫助公眾走出誤區(qū)，全面認(rèn)識MBC的病因，從而提升對MBC患者的包容和理解，為患者創(chuàng)造良好的社會(huì)環(huán)境，緩解患者的病恥感。

3.2.2 重視MBC患者病恥感體驗(yàn)，提供有效心理干預(yù)護(hù)理人員應(yīng)注意評估MBC患者的病恥感水平，分析病恥感產(chǎn)生的原因，采取積極、個(gè)體化的干預(yù)措施協(xié)助其應(yīng)對這種負(fù)性心理體驗(yàn)。在護(hù)理工作中充分尊重、理解和支持患者，主動(dòng)解決和盡量滿足他們的心理需求，維護(hù)患者的隱私，以醫(yī)學(xué)的觀點(diǎn)幫助患者正確認(rèn)識疾病[12]。舉辦病友交流會(huì)，營造輕松舒適的病房環(huán)境，鼓勵(lì)MBC患者走出病房，介紹心態(tài)積極的病友與患者交流，讓患者感受到自己并沒有被孤立、被嘲笑。

3.2.3 充分發(fā)揮家庭功能的作用，幫助患者克服病恥感家庭功能是家庭作為一個(gè)整體滿足家庭成員各種需求的能力，體現(xiàn)在家庭成員間互相愛護(hù)、互相支持、彼此間情感溝通及共同承擔(dān)對生活事件和壓力源的能力等方面[11]。而家庭成員中任一方罹患癌癥都可以打破原本穩(wěn)定的家庭結(jié)構(gòu)和功能。有研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患者的家庭功能對其身心健康、生活質(zhì)量有重要影響，家庭功能越差，患者越容易出現(xiàn)不良情緒體驗(yàn)[13-14]。護(hù)理人員要重視家庭功能對患者情緒的影響，協(xié)助患者及家屬盡快適應(yīng)家庭角色的轉(zhuǎn)變，并建立新的家庭分工和責(zé)任行為模式，提供更有效的家庭支持以幫助患者克服疾病帶來的不良心理體驗(yàn)。針對患者家庭行為控制中的具體缺陷給予針對性的指導(dǎo)，幫助建立靈活的控制方式，使之能夠采取積極的應(yīng)對措施來緩解或消除病恥感。

因MBC發(fā)病率低，臨床工作中護(hù)理人員對MBC患者接觸不多，目前還未見行之有效的干預(yù)措施來緩解病恥感。在以后的工作中可以此研究為指導(dǎo)，進(jìn)一步探索如何幫助MBC患者緩解和消除病恥感。基于同樣的原因，本研究樣本量的確定未以資料飽和為原則，可能存在歸納主題不全的情況。上述研究的局限性，希望在以后的研究中可以納入更多的樣本，從而使研究更全面更具代表性，以彌補(bǔ)本研究的不足。