結(jié)核病患者病恥感現(xiàn)狀及相關因素研究

王云霞， 楊志鵬， 朱藝， 龔言紅 ， 劉振揚， 張娟娟， 郭艷芳， 袁青

結(jié)核病(tuberculosis，TB)是一種嚴重的慢性傳染病，不僅影響患者的軀體健康，還會對患者的心理健康造成威脅[1]。結(jié)核病相關病恥感(以下簡稱“病恥感”)是結(jié)核病患者面臨的常見心理問題。由于結(jié)核病具有一定傳染性，結(jié)核病患者往往會害怕他人知曉自己病情后受到歧視和偏見，或者被社會排斥和隔離[2-3]，從而容易產(chǎn)生病恥感，而病恥感又會使結(jié)核病患者傾向于隱藏自身的患病和治療情況，從而耽誤疾病的早期發(fā)現(xiàn)、治療以及康復[4-5]。我國結(jié)核病相關病恥感患病率達45.3%[6]，病恥感問題給結(jié)核病防控工作帶來重大挑戰(zhàn)。有研究對我國山東省等地區(qū)結(jié)核病患者的病恥感展開調(diào)查，發(fā)現(xiàn)家庭功能、社會支持等因素與病恥感顯著相關[7-10]。但是不同地區(qū)病恥感水平及其相關因素可能因社會和文化背景而存在差異。因此，有必要探索分析不同地區(qū)的病恥感流行現(xiàn)狀及相關因素。深圳市是我國流動人口最多的城市之一，其流動人口比例高達63.2%，且呈逐年增長態(tài)勢，這使得結(jié)核病傳播風險大大增加。流動人口在適應新環(huán)境的過程中會經(jīng)歷更多的生活壓力源，且缺乏足夠的社會支持資源[11-12]，導致其可能面臨更嚴重的病恥感問題?；诖?，本研究在深圳市寶安區(qū)進行橫斷面調(diào)查，旨在分析深圳市結(jié)核病患者病恥感現(xiàn)狀，并探索與結(jié)核病患者病恥感相關的因素。

1 對象與方法

1.1 研究對象

在2020年5月—2021年1月，以深圳市寶安區(qū)結(jié)核病定點醫(yī)療機構為研究現(xiàn)場，對所有前來就診的結(jié)核病確診患者進行調(diào)查。納入標準：①在寶安區(qū)結(jié)核病定點醫(yī)療機構確診；②治療時間超過一個月；③自愿接受本次調(diào)查。排除標準：認知障礙或無法填寫問卷的結(jié)核病患者。共納入908例結(jié)核病患者作為研究對象。

1.2 調(diào)查方法

采用問卷調(diào)查的方式收集資料。調(diào)查問卷發(fā)放前，由調(diào)查員向參與者解釋研究目的、填寫要求、可能的風險和收益以及參與者的權利。征得參與者知情同意后，調(diào)查員發(fā)放調(diào)查問卷并協(xié)助參與者完成調(diào)查，待參與者填寫完畢后收回調(diào)查問卷。參與者所有信息均得到保密。本研究經(jīng)中國武漢華中科技大學同濟醫(yī)學院倫理委員會批準。

1.3 研究工具

1.3.1 一般情況調(diào)查表自行設計基本情況調(diào)查表，調(diào)查內(nèi)容包括性別、年齡、婚姻狀況、教育程度以及個人年收入。

1.3.2 結(jié)核病相關病恥感量表病恥感通過結(jié)核病相關病恥感量表進行測量，該量表由楊婷婷、龔言紅等[13]參考國內(nèi)外已有病恥感量表進行編制。結(jié)核病相關病恥感量表有9個條目，分為負面經(jīng)歷、情感反應、應對方式3個維度，每個條目從“非常不同意”到“非常同意”分4級(0～3)評分。量表總分0～27分，得分越高提示患者病恥感越強。本研究中，該量表的Cronbach'sα為0.83。

1.3.3 病人健康問卷抑郁量表抑郁狀況通過病人健康問卷抑郁量表(PHQ-9)進行測量，該量表用于評估臨床患者的抑郁障礙[14]。PHQ-9有9個條目，每個條目衡量患者最近2周各類不良情緒的發(fā)生情況，從“沒有” “有幾天” “一半以上時間”到“幾乎天天”分4級(0～3)評分。量表總分0～27分，得分越高提示抑郁癥狀越嚴重。本研究中，該量表的Cronbach'sα為0.87。

1.3.4 結(jié)核病知識量表結(jié)核病知識掌握情況通過本研究小組研制的結(jié)核病知識量表進行評估。該量表有8個條目，包括傳播途徑、常見癥狀、就診場所、預防措施等，每個條目僅有一個正確答案，每選擇一個正確答案得1分。量表總分0～8分，得分越高，患者結(jié)核病知識越豐富。本研究中，該量表的Cronbach'sα為0.83。

1.3.5 結(jié)核病治療負擔量表結(jié)核病治療負擔由治療負擔量表(TBQ)進行測量，該量表由Tran等[15]編制，用于衡量藥物治療和就醫(yī)行為對日常生活可能造成的麻煩和負擔。TBQ量表有15個條目，分服藥、看病及復診、醫(yī)療相關及生活方式、健康問題4個維度，每個條目從“完全無負擔”到“有極大負擔”分6級(0～5)評分。根據(jù)預調(diào)查結(jié)果，本研究刪除了2個條目。調(diào)整后的量表總分0～65分，得分越高代表治療負擔程度越重。本研究中，該量表的Cronbach'sα為0.93。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結(jié)果

2.1 結(jié)核病患者的社會人口學特征

本次調(diào)查共收集908份問卷，有效問卷799份，有效率88.00%。本研究中，男性結(jié)核病患者占比為65.71%；年齡在25～<35歲的結(jié)核病患者最多，占總調(diào)查人數(shù)的41.43%；婚姻狀況以已婚為主，占比57.07%；教育程度以初中及以下為主，其占比為41.30%；大部分結(jié)核病患者個人年收入不高，36.42%患者個人年收入不到3萬。見表1。

表1 結(jié)核病患者的人口學特征及病恥感情況

表1 (續(xù))

2.2 結(jié)核病患者的病恥感現(xiàn)狀及單因素分析

本研究中，結(jié)核病患者病恥感總分為(8.56±4.62)分，平均每個條目得分(0.95±0.51)分。應對方式、負面經(jīng)歷、情感反應維度的條目平均得分依次下降，分別為(1.20±0.61)分、(0.86±0.57)分和(0.77±0.54)分。其中，得分最高的兩個條目為應對方式維度的“我在患結(jié)核病后減少了與周圍人交往” “我不愿意將自己患結(jié)核病的事情告訴周圍的人”，分別為(1.48±0.83)分和(1.24±0.82)分。單因素分析結(jié)果顯示，不同性別、婚姻狀況、教育程度和個人年收入的結(jié)核病患者的病恥感存在差異。具體數(shù)據(jù)見表1。結(jié)核病患者的抑郁狀況、結(jié)核知識、治療負擔的平均得分分別為(2.68±3.58)分、(6.11±1.38)分和(13.94±12.05)分。Pearson相關分析結(jié)果發(fā)現(xiàn)，結(jié)核病患者的抑郁狀況、治療負擔與病恥感呈正相關關系，而結(jié)核病知識與病恥感呈負相關關系。見表2。

表2 結(jié)核病患者病恥感與抑郁狀況、結(jié)核病知識和治療負擔的相關分析

2.3 結(jié)核病患者病恥感的多元線性回歸分析

多元線性回歸分析結(jié)果表明，女性患者(β=0.09，P=0.011)、未婚和離異或喪偶患者(β=0.08，P=0.039)以及治療負擔較重的患者(β=0.20，P<0.001)病恥感水平高于男性、已婚以及治療負擔較輕的患者。見表3。

表3 結(jié)核病患者病恥感的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 結(jié)核病患者病恥感現(xiàn)狀分析

本研究結(jié)果顯示，深圳市寶安區(qū)結(jié)核病患者病恥感總分為(8.56±4.62)分，略低于湖北省[(9.33±4.25)分][8]和遼寧省[(9.07±5.62)分][16]采用相同病恥感量表的測量結(jié)果。本研究調(diào)查的結(jié)核病患者病恥感分為3個維度，包括應對方式、情感反應、負面經(jīng)歷。其中應對方式維度條目平均得分最高，為(1.20±0.61)分，該維度最嚴重的兩個條目是“我在患結(jié)核病后減少了與周圍人交往” “我不愿意將自己患結(jié)核病的事情告訴周圍的人”，這說明消極應對是深圳市寶安區(qū)結(jié)核病患者病恥感的主要體現(xiàn)，表現(xiàn)為社交回避，這類不良情緒可能導致結(jié)核病患者隱瞞病情、延遲就醫(yī)，耽誤疾病的診斷和治療。

3.2 結(jié)核病患者病恥感影響因素分析

多元線性回歸分析結(jié)果顯示，結(jié)核病相關病恥感與結(jié)核病患者的性別、婚姻狀況、治療負擔相關。已有研究表明，由于女性社會和經(jīng)濟地位較低，其在患病后傾向于隱瞞自己的病情，擔心失去工作和受教育機會等[6，17]，導致病恥感水平更高。本研究中，男性結(jié)核病患者人數(shù)是女性的1.9倍，這與世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《2020年全球結(jié)核病報告》結(jié)果一致，成年男性是主要結(jié)核患病人群[1]。本研究結(jié)果提示,雖然女性結(jié)核病患者比例相對較低，但其遭受心理困擾和精神障礙的風險遠高于男性，在結(jié)核病防控工作中需要引起重視。

本研究發(fā)現(xiàn)，婚姻狀況與結(jié)核病患者的病恥感相關，且已婚的結(jié)核病患者病恥感低于未婚、離異或喪偶的患者，說明良好的婚姻關系是結(jié)核相關病恥感的保護因素。有配偶的結(jié)核病患者能夠在家庭互動和交往中得到關注和重視，有效緩解壓力、自卑和自閉情緒。已有研究證實，穩(wěn)定的婚姻狀況有利于患者保持良好的心理和生理穩(wěn)態(tài)，促進患者積極交流疾病動態(tài)和應對各類危機事件[18]。一項針對1 430名湖北省結(jié)核病患者病恥感的研究表明，家庭支持可以減輕結(jié)核病患者的病恥感，改善患者的家庭功能是緩解病恥感的有效策略[8]。

此外，本研究結(jié)果顯示，治療負擔越重的結(jié)核病患者傾向于有更高的病恥感水平。結(jié)核病治療所造成的經(jīng)濟負擔、臨床檢查和復查所帶來的時間成本是病患者面臨的主要治療負擔。已有研究發(fā)現(xiàn)，為避免此類治療負擔，結(jié)核病患者往往隱藏疾病癥狀、隱瞞病情，從而更容易產(chǎn)生病恥感[19]。一項涉及610名患者的跨文化研究發(fā)現(xiàn),治療負擔也與藥物依從性、疾病治愈信心以及生活質(zhì)量顯著相關[15]。減輕治療負擔不僅有助于改善患者的心理健康和韌性，緩解復雜、繁瑣的治療經(jīng)歷帶來的病恥感，同時可以進一步提高患者的治療依從性，鼓勵患者定期就醫(yī)、遵守治療規(guī)范。

本研究通過橫斷面調(diào)查揭示了不同因素與病恥感的關聯(lián)，但是無法明確其是否具有因果關系。另外，由于研究設計的限制，本研究納入的相關因素有限，未包含社會支持、醫(yī)患溝通等被認為是病恥感影響因素的變量。因此，未來需要進行更嚴格的縱向研究，以確定病恥感的動態(tài)變化過程以及影響病恥感的關鍵因素。

4 結(jié)論

本研究發(fā)現(xiàn)病恥感在結(jié)核病患者中普遍存在，女性患者、治療負擔較重的患者比男性、治療負擔較輕的結(jié)核病患者的病恥感水平更高，而良好的婚姻關系對減輕結(jié)核病患者病恥感有積極作用。因此，在開展結(jié)核病患者病恥感的干預實踐中，應更多地關注女性和治療負擔較重的患者，加強心理干預和健康教育，鼓勵家庭成員間互相關懷和幫助，以改善結(jié)核病患者的病恥感。