朱亞飛,馬素慧,彭艷婷,宋曉梅,焦桂梅,齊麗娜
失志綜合征(Demoralization Syndrome)是指患者在應(yīng)激狀態(tài)下產(chǎn)生以情緒不安、痛苦、無望、失去生活意義及目標(biāo)為特征的心理適應(yīng)不良狀態(tài)[1]。失志綜合征是癌癥患者普遍存在的精神問題,使患者自我價(jià)值感降低,影響患者治療依從性及疾病預(yù)后,甚至產(chǎn)生自殺意念。研究顯示,癌癥患者失志綜合征發(fā)病率可達(dá)39.1%~47.0%,晚期患者甚至達(dá)79.0%[2]。近年來,隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)發(fā)展,乳腺癌患者5年相對生存率達(dá)到了50%~60%[3],但在治療過程中,乳腺癌患者承受著巨大心理壓力,易產(chǎn)生失志綜合征。為降低乳腺癌患者失志綜合征發(fā)病率,提高患者生存質(zhì)量,本研究對327例乳腺癌患者進(jìn)行危險(xiǎn)因素篩選,為臨床干預(yù)提供依據(jù)。
1.1對象 本研究獲得華北理工大學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(2021062),于2020年8月至2021年4月,選取河北省唐山市人民醫(yī)院乳腺科及放化療科確診的乳腺癌患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)臨床、影像學(xué)和病理確診為乳腺癌;②年齡≥18歲;③知曉自身病情,無認(rèn)知障礙,意識清楚,讀、寫、溝通能力良好;④自愿參加此調(diào)查并簽訂知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):①并存其他嚴(yán)重軀體疾病或患有其他部位的殘障;②既往有精神病史或精神系統(tǒng)疾病的家族史;③近1個(gè)月內(nèi)遭受其他嚴(yán)重應(yīng)激事件。
1.2調(diào)查方法
1.2.1調(diào)查工具 ①乳腺癌患者一般資料調(diào)查表。自行設(shè)計(jì)人口學(xué)及疾病因素調(diào)查表,包括年齡、居住地、文化程度、職業(yè)、家庭月收入、婚姻狀況、疾病分期、術(shù)式等。②失志量表(Demoralization Scale,DS)。該量表由Kissane等[4]針對癌癥患者研發(fā)編制,由我國臺(tái)灣學(xué)者洪曉琪[5]翻譯并漢化,用于評估癌癥患者過去2周的失志綜合征狀況。包括無意義感(5個(gè)條目)、情緒不安感(5個(gè)條目)、沮喪感(5個(gè)條目)、無助感(4個(gè)條目)及失敗感(5個(gè)條目)5個(gè)維度24個(gè)條目。各條目采用Likert 5級評分法,從0~4分依次表示“非常不同意”到“非常同意”,總分0~96分,以30分為界,>30分為顯著失志綜合征。其Cronbach′s α系數(shù)為0.94。③自我感受負(fù)擔(dān)量表(Self-Perceived Burden Scale,SPBS)。由Cousineau等[6]于 2003 年編制,經(jīng)武燕燕等[7]漢化成中文版。包含經(jīng)濟(jì)(1個(gè)條目)、情感(4個(gè)條目)、身體負(fù)擔(dān)(5個(gè)條目)3個(gè)維度10個(gè)條目。采用Likert 5級評分法,從1~5分依次表示“從不考慮”到“總是考慮”,總分10~50,得分越高,自我感受負(fù)擔(dān)越嚴(yán)重。總分<20 分代表無明顯自我感受負(fù)擔(dān),20 ~分為輕度自我感受負(fù)擔(dān),30~分為中度自我感受負(fù)擔(dān),≥40 分為重度自我感受負(fù)擔(dān)。其Cronbach′s α系數(shù)為 0.91。④社會(huì)支持量表。由肖水源[8]編制并加以修訂,包括主觀支持(4個(gè)條目)、客觀支持(3個(gè)條目)、對支持的利用度(3個(gè)條目)3個(gè)維度10個(gè)條目。條目1~4和8~10從“無支持”到“全力支持”分別計(jì)1~4 分,條目6~7 “無任何來源”計(jì)0分,否則按照來源個(gè)數(shù)進(jìn)行計(jì)分。量表總分為題項(xiàng)分?jǐn)?shù)之和,得分越高,提示患者受到的社會(huì)支持度越高??偡帧?2分為低水平,23~分為中等水平,45~66分為較高水平。其Cronbach′s α系數(shù)為0.92。
1.2.2調(diào)查方法 研究者于患者入院3 d后進(jìn)行面對面調(diào)查。調(diào)查時(shí)研究者向患者說明調(diào)查目的,獲得患者和家屬知情同意后,指導(dǎo)患者獨(dú)立完成問卷,對于文化程度低及填寫困難者,由研究者為其講解問卷,代記錄患者所選答案。問卷當(dāng)場發(fā)放和收回,共發(fā)放問卷335份,收回有效問卷327份,有效回收率97.61%。
1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 對所收集的資料信息進(jìn)行數(shù)據(jù)雙錄入Excel并復(fù)審,利用SPSS22.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。組間比較采用χ2檢驗(yàn)、秩和檢驗(yàn),對單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素作logistic多因素回歸分析,檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。
2.1乳腺癌患者失志綜合癥的單因素分析 327例中存在失志綜合征152例(46.48%)。以是否發(fā)生失志綜合征為因變量將一般人口學(xué)因素、疾病因素與心理社會(huì)因素進(jìn)行單因素分析,見表1。
表1 乳腺癌患者失志綜合征的單因素分析 例
2.2乳腺癌患者失志綜合征的多因素分析 以患者是否存在失志綜合征(否=0,是=1)為因變量,以單因素分析中有意義的因素為自變量,做二元logistic回歸分析,Hosmer-Lemeshow檢驗(yàn)驗(yàn)證模型擬合優(yōu)度,χ2=8.036,P=0.430。結(jié)果顯示:年齡、居住城市、疾病分期、上肢淋巴水腫、疼痛麻木感、自我感受負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持進(jìn)入回歸方程,見表2。
表2 乳腺癌患者失志綜合征影響因素的logistic回歸分析
3.1乳腺癌患者失志綜合征發(fā)生率較高 癌癥患者在其診斷及治療過程中面臨一系列的生存困境,極易產(chǎn)生以不安、無助為主要表現(xiàn)的失志綜合征。本研究顯示乳腺癌患者失志綜合征的發(fā)生率為46.48%,表明失志綜合征在乳腺癌患者中發(fā)生率較高,與鄧麗莎等[9]報(bào)道的惡性腫瘤患者失志綜合征發(fā)生率為47%基本一致,略低于歐娜等[10]的報(bào)道。乳腺癌發(fā)病率高,人們對癌癥普遍存在恐懼心理,且女性乳腺癌患者多敏感,在面對治療后女性特征缺失及治療中出現(xiàn)不良反應(yīng)時(shí)會(huì)產(chǎn)生負(fù)性心理,若其應(yīng)對不佳則很易陷入失志綜合征狀態(tài),影響預(yù)后甚至威脅患者生命。因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)評估、監(jiān)測、針對性干預(yù)乳腺癌患者失志綜合征,維護(hù)患者心理健康。
3.2一般人口學(xué)因素對乳腺癌患者失志綜合征的影響
3.2.1年齡 多因素分析結(jié)果顯示,高齡是乳腺癌患者發(fā)生失志綜合征的保護(hù)因素(OR=0.151),這與德國一項(xiàng)研究[11]結(jié)果相似。其原因?yàn)槟贻p患者承擔(dān)著更多社會(huì)及家庭角色,疾病使患者產(chǎn)生角色沖突,且患病后外界對自身能力的質(zhì)疑,使患者對重返社會(huì)充滿心理壓力,擔(dān)心因疾病導(dǎo)致失業(yè),從而產(chǎn)生焦慮;年輕患者對自身形象及健康要求較高,癌癥帶來的軀體損傷易使患者無法接受,尤其是乳房為女性性器官,其缺失導(dǎo)致女性魅力下降,從而產(chǎn)生自卑心理,甚至影響夫妻關(guān)系。老年患者,對疾病及死亡相對容易接受,心態(tài)較年輕患者平和。因此臨床護(hù)理中應(yīng)加強(qiáng)對年輕患者篩查,為其提供心理支持,緩解壓力。
3.2.2居住地 logistic回歸結(jié)果顯示,居住地城市(OR=0.198)相較于農(nóng)村,發(fā)生失志綜合征的風(fēng)險(xiǎn)更低。其原因?yàn)槲覈r(nóng)村人口文化水平相對較低,疾病相關(guān)信息了解少,對醫(yī)生做出的疾病解釋理解力低,會(huì)出現(xiàn)信息接收偏差,加之對癌癥存在傳統(tǒng)“談癌色變”理念,易對疾病出現(xiàn)誤判;農(nóng)村距醫(yī)院距離較遠(yuǎn),社會(huì)保障不全面,患者多次入院,花費(fèi)更多時(shí)間、精力的同時(shí)因治療導(dǎo)致農(nóng)活受耽誤,經(jīng)濟(jì)來源減少[12],易使患者對疾病治療產(chǎn)生消極應(yīng)對,甚至出現(xiàn)放棄治療心理,導(dǎo)致失志綜合征發(fā)生。提示護(hù)理人員對農(nóng)村患者失志綜合征進(jìn)行早期識別,及時(shí)給予心理疏導(dǎo),提高患者對疾病的認(rèn)知。
3.3疾病因素對乳腺癌患者失志綜合征的影響
3.3.1疾病分期 多因素研究結(jié)果顯示,疾病分期Ⅲ~Ⅳ期是乳腺癌患者失志綜合征的危險(xiǎn)因素(OR=10.354),這與安冬等[13]研究結(jié)果一致。分析其原因?yàn)榧膊》制诟咭馕读鲶w大、轉(zhuǎn)移程度高、易復(fù)發(fā),使患者對治療喪失信心,希望水平下降,治療依從性降低;晚期癌癥患者對生命隨時(shí)終結(jié)有恐懼心理的同時(shí)開始著手處理生前事務(wù)及安排身后事,這會(huì)給患者帶來巨大心理壓力;而早期患者因病情較輕對恢復(fù)充滿信心從而心理狀態(tài)較好。因此,在臨床工作中應(yīng)加強(qiáng)對晚期患者失志綜合征的篩查,對護(hù)理人員進(jìn)行臨終關(guān)懷培訓(xùn),對晚期癌癥患者給予個(gè)性化護(hù)理干預(yù),為患者進(jìn)行持續(xù)性健康教育,改善患者不良心境。
3.3.2上肢淋巴水腫 多因素研究結(jié)果顯示,上肢淋巴水腫是乳腺癌患者失志綜合征的危險(xiǎn)因素(OR=4.280)。上肢淋巴水腫是乳腺癌術(shù)后常見并發(fā)癥,患肢出現(xiàn)腫脹、沉重、麻木、疼痛,活動(dòng)受限,生活自理能力下降,嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量;乳腺癌上肢淋巴水腫具有終身發(fā)病的特點(diǎn),治療時(shí)間長,需患者長期居家護(hù)理,對自我護(hù)理技術(shù)要求高,部分患者難以堅(jiān)持導(dǎo)致治療護(hù)理效果差,而產(chǎn)生挫敗感[14-15];部分患者由于淋巴水腫所帶來身體意象紊亂,從而減少人際交往產(chǎn)生社交孤立,幸福感較低[16]。提示護(hù)理人員為患者及家屬強(qiáng)調(diào)術(shù)后功能鍛煉的重要性,根據(jù)患者意見結(jié)合臨床情景為患者制訂合理、個(gè)性化運(yùn)動(dòng)處方,如合理應(yīng)用柔韌性運(yùn)動(dòng)、有氧運(yùn)動(dòng)、抗阻訓(xùn)練等,預(yù)防、改善患肢淋巴水腫,提高患者生活質(zhì)量。
3.3.3疼痛麻木感 多因素研究結(jié)果顯示,疼痛麻木感是乳腺癌患者失志綜合征的危險(xiǎn)因素(OR=4.187),這與Lin等[17]的研究結(jié)果一致。分析其原因,疼痛是癌癥患者常見癥狀,女性對疼痛不適敏感性較高,人們傳統(tǒng)觀念中認(rèn)為疼痛意味著疾病加重,易視其為一種威脅,影響患者對疾病進(jìn)程的理解;持續(xù)的軀體不適給患者日常生活帶來干擾,影響生活質(zhì)量。有研究表明,疼痛感會(huì)使患者產(chǎn)生較強(qiáng)的衰老感知[18],即疼痛會(huì)使人認(rèn)為自己的身體狀況比實(shí)際年齡更大,使患者產(chǎn)生焦慮、沮喪情緒。臨床工作中,可對患者疼痛麻木感進(jìn)行規(guī)范化管理,給予個(gè)性化護(hù)理干預(yù),減輕患者生理不適,強(qiáng)化積極信念。
3.4心理社會(huì)因素對乳腺癌患者失志綜合征的影響
3.4.1自我感受負(fù)擔(dān) 多因素研究結(jié)果顯示,自我感受負(fù)擔(dān)重是乳腺癌患者失志綜合征的危險(xiǎn)因素(OR=5.306)。乳腺癌患者漫長復(fù)雜的治療使患者生活自理能力下降,需要來自家人、朋友的支持與幫助,而長期的照護(hù)會(huì)給照護(hù)者帶來身體負(fù)擔(dān),給家庭帶來經(jīng)濟(jì)壓力[19-20],患者會(huì)認(rèn)為自己拖累了家庭,充滿負(fù)罪感。因此,提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取積極策略幫助患者減輕心理負(fù)擔(dān),如幫助其提高自我護(hù)理能力,協(xié)助患者與家庭共同解決問題,鼓勵(lì)患者對家人、朋友的幫助表達(dá)感激之情,做力所能及的事情,提高患者價(jià)值感,從而減輕自我感受負(fù)擔(dān),降低失志綜合征水平[21]。
3.4.2社會(huì)支持 多因素研究結(jié)果顯示,社會(huì)支持是乳腺癌患者失志綜合征的保護(hù)因素(OR=0.237)。社會(huì)支持在癌癥患者遭受創(chuàng)傷性應(yīng)激時(shí),可以對患者起到社會(huì)治療的作用。有研究顯示,夫妻間親密關(guān)系、配偶的支持可降低癌癥患者的負(fù)性情緒,外界給予患者的情感支持越多,患者的心理壓力越小,越有利于生活質(zhì)量提高[22]。因此,醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)充分調(diào)動(dòng)患者社會(huì)支持系統(tǒng)[23],提高患者人際交往能力,要求家屬給予患者陪伴的同時(shí),多關(guān)注患者心理需求,鼓勵(lì)患者積極主動(dòng)向每一個(gè)能夠幫助自己重獲健康的人求助,積極參與社會(huì)活動(dòng),調(diào)動(dòng)其積極情緒,以減輕失志綜合征水平。
本研究結(jié)果顯示,乳腺癌患者失志綜合征發(fā)生率較高,疾病分期Ⅲ~Ⅳ期、疼痛麻木感、上肢淋巴水腫、自我感受負(fù)擔(dān)重為危險(xiǎn)因素,高齡、居住城市、社會(huì)支持為保護(hù)因素。確定乳腺癌患者失志綜合征的危險(xiǎn)因素,有助于預(yù)防并為進(jìn)一步的失志綜合征干預(yù)提供依據(jù)。本研究未收集到男性乳腺癌病例,未來研究可適當(dāng)擴(kuò)大樣本量及地域范圍,進(jìn)行縱向研究,隨疾病治療進(jìn)程觀察患者失志綜合征的動(dòng)態(tài)變化,并根據(jù)研究結(jié)果進(jìn)行針對性干預(yù),促進(jìn)患者心理健康。