基于時機理論腸造口患兒父母階段干預(yù)方案的構(gòu)建

小兒腸造口術(shù)是搶救肛腸先天性畸形、腸壞死合并休克以及腹腔廣泛感染所致的腸穿孔等危重急癥的常見手術(shù)方式，是挽救患兒生命、治愈疾病的重要手段

。新生兒外科監(jiān)護室的腸造口患兒病情穩(wěn)定出院后，主要由其父母進行居家護理直到返院行造口閉合術(shù)

。然而因監(jiān)護室探視時間有限，患兒父母來院學(xué)習(xí)時間短，小兒造口護理難度大，難以短時間內(nèi)掌握復(fù)雜的造口護理知識和技能

。研究顯示，造口患兒父母照顧負擔處于中度水平，與造口護理知識匱乏密切相關(guān)

。且患兒出院后若護理不當，易發(fā)生造口周圍性皮炎、出血和造口回縮和黏膜皮膚分離等早期并發(fā)癥

。因此，如何在適當時機采取有效的干預(yù)措施，幫助父母提高患兒父母造口護理專業(yè)知識和技能，降低患兒造口并發(fā)癥發(fā)生率，改善患兒預(yù)后結(jié)局至關(guān)重要。以時機理論 （timing it right,TIR）為導(dǎo)向的延續(xù)性護理模式逐漸應(yīng)用于我國腸造口成人患者及其照顧者，以降低患者造口并發(fā)癥發(fā)生率，改善照顧者負面情緒和生活質(zhì)量具有重要意義

。但目前我國在構(gòu)建造口患兒父母照護支持模式方面仍處于探索階段

。故本研究以時機理論為框架，通過德爾菲法構(gòu)建腸造口患兒父母階段干預(yù)方案。

1 資料與方法

1.1 成立研究小組 研究小組成員由10 名學(xué)歷均在本科及以上的新生兒外科監(jiān)護室醫(yī)護人員組成，均掌握專業(yè)的小兒造口護理知識，2 名科室主任醫(yī)師負責實施監(jiān)督和質(zhì)量控制，1 名新生兒內(nèi)科主任醫(yī)師負責臨床指導(dǎo)和協(xié)助實施，1 名科室護士長負責整體統(tǒng)籌和協(xié)調(diào)分工，由1 名國際造口師、1 名傷口治療師負責造口專科護理內(nèi)容指導(dǎo)和制作宣教視頻和手冊。1 名新生兒外科教育?？谱o士負責組織科室人員開展造口護理標準化培訓(xùn)、1 名新生兒危重癥?？谱o士負責線上隨訪系統(tǒng)的運行和維護、1 名新生兒外科高年資護士負責造口更換考核評分表的制作。1 位碩士研究生負責數(shù)據(jù)庫檢索和方案的初步構(gòu)建，團隊構(gòu)成基本符合國內(nèi)學(xué)者構(gòu)建的腸造口患者護理團隊要素指標

。

1.2 擬定方案初稿 本研究以時機理論為指導(dǎo)

，將干預(yù)階段分為診斷期、穩(wěn)定期、準備期、調(diào)整期和適應(yīng)期。通過國內(nèi)外文獻回顧

，檢索世界造口治療師 協(xié) 會 （World Council of Enterostomal Therapists，WCET）、世界傷口造口失禁委員會（Wound Ostomy Continence Nurses, WOCN）等相關(guān)網(wǎng)站，依據(jù)時機理論中不同時期照顧者的照護需求和關(guān)注重點

，對干預(yù)內(nèi)容進行整合后初步構(gòu)建干預(yù)框架。其次，確定方案的干預(yù)場所和對象、干預(yù)時機、評估工具；干預(yù)前做好前期準備工作，包括編制腸造口患兒父母健康教育手冊，拍攝腸造口護理操作、造口袋及附件選擇、腸管及周圍皮膚異常情況的觀察等宣教視頻，因目前尚無專門針對患兒造口護理方面的指南

，宣教內(nèi)容參考《WCET 國際造口指南》

、《中國腸造口護理指導(dǎo)意見2013 版》

、《2021 年國際造口護理指南》

、國外最佳腸造口臨床實踐指南

和《現(xiàn)代傷口與腸造口臨床護理實踐》

等相關(guān)指南和書籍內(nèi)容進行本土化調(diào)適；制定干預(yù)前-中-后的質(zhì)量控制，強調(diào)重視患兒父母的評價和反饋，最終形成腸造口患兒父母階段干預(yù)方案初稿。

1.3 設(shè)計專家咨詢問卷 第1 部分為問卷指導(dǎo)語，內(nèi)容包括問卷編制目的、選項設(shè)置、評定說明及回收方式等；第2 部分為條目重要性評定表，專家對方案各維度和構(gòu)成條目進行重要性評定，選項采用Likert 5 評分法，依次從“不重要”至“非常重要”，賦值分別為1～5 分，專家可對方案提出修改意見；第3部分為專家情況調(diào)查表，內(nèi)容包括專家一般情況、熟悉程度和判斷依據(jù)。

1.4 選取專家進行函詢 本研究采用目的抽樣法，于2020 年11 月—2021 年1 月選取廣州、上海3 家三級甲等婦幼?？漆t(yī)院共10 名專家，遴選標準：（1）具備從事10 年及以上新生兒?？谱o理、小兒外科、小兒造口護理、護理教育領(lǐng)域工作經(jīng)驗和背景；（2）掌握小兒造口專科知識，熟悉小兒造口護理流程；（3）具備本科及以上學(xué)歷；（4）技術(shù)職稱在中級及以上；（5）對本研究具有較高的積極性，并在研究期間能夠完成幾輪專家函詢。納入專家年齡：31～40 歲5名，41～50 歲3 名，51～60 歲2 名；工作年限：11～15年5 名，16～20 年1 名，工作年限＞20 年4 名；職稱：中級職稱1 名，副高7 名，正高2 名；學(xué)歷：本科8名，碩士2 名；專業(yè)領(lǐng)域：小兒重癥?？谱o理領(lǐng)域2名，造口?？谱o理領(lǐng)域4 名，小兒外科重癥領(lǐng)域2名，小兒內(nèi)科重癥領(lǐng)域1 名，護理教育領(lǐng)域1 名。

1.6 倫理審查 本研究已獲得廣州市婦女兒童醫(yī)療中心科研倫理委員會批準編號：通字[2021]第219B00 號。

2.2.2 協(xié)調(diào)系數(shù)和內(nèi)容效度 用肯德爾和諧系數(shù)表示（Kendall’s W），2 輪函詢后的W 系數(shù)分別為0.223和0.293，P＜0.05，見表1。

2.2.1 變異系數(shù)（Vj）第1 輪專家咨詢中，變異系數(shù)范圍在0.065～0.372，其中有1 個條目變異系數(shù)＞0.25，經(jīng)過課題組討論對其進行調(diào)整和意見說明；第2 輪專家咨詢變異系數(shù)均＜0.25。

在各項法律管理中，德國聯(lián)邦政府對全國各方面擁有最高的專管權(quán)利，司法管轄權(quán)則由聯(lián)邦政府和16個行政州政府共同擁有。具體到垃圾管理，德國已經(jīng)形成了一套較為完善的環(huán)境保護和循環(huán)經(jīng)濟法律體系。截至目前，德國約有8 000余部聯(lián)邦和各州的環(huán)境法律和法規(guī)，還有歐盟400多個法規(guī)在德國也具有法律效力。

2.1 專家積極性和權(quán)威系數(shù) 2 輪專家的應(yīng)答率和意見提出率皆為100%，專家權(quán)威系數(shù)均＞0.9。

2 結(jié)果

2.2 專家協(xié)調(diào)程度和內(nèi)容效度評價

單一BP神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)和ARIMA誤差修正的BP神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)模型擬合精度的評價指標如表1所示。由表1可以看出，單一的BP神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)對徑流量已有較高的擬合效果，但由于水文序列的復(fù)雜性，單一的BP神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)并不能完全提取序列中的信息。因此，當單一的BP神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)的擬合效果較差(洪號為20001009和20100731的這兩場洪水)，即不能完全提取水文序列中的信息時，加入ARIMA模型進行誤差修正，會在很大程度上提高了徑流量的模擬精度。

1.5 正式咨詢 采用電子版問卷發(fā)放或當面遞交問卷的方式進行專家函詢。問卷回收后，課題組針對專家所提出的修改進行討論，對問卷條目進行修改和完善。對于重要性＜80%且變異系數(shù)＞0.25 的條目進行討論，最后由課題組決定保留或刪除，并解釋原因后修改形成第2 輪專家函詢表。本研究共經(jīng)過2輪專家函詢意見趨于一致，間隔時間約1 個月。

1.3 評定標準 ①GAD-7評定標準：0～4分沒有焦慮；5～9分輕度焦慮；10～14分中度焦慮；15～21分重度焦慮。②PHQ-9評分標準：0～4分無抑郁；5～9分有抑郁癥狀；10～14分有明顯抑郁癥狀；15～19分中重度抑郁；20～27分重度抑郁。

2.3 專家咨詢結(jié)果 根據(jù)第1 輪專家意見，課題組對問卷內(nèi)容進行了修改，并根據(jù)刪除標準，將均數(shù)＜3.50，變異系數(shù)＞0.25 的條目初步列為刪除的內(nèi)容。修改內(nèi)容包括：該干預(yù)期與穩(wěn)定期整合為“圍手術(shù)期（入院至出院前1 周）”、圍手術(shù)期發(fā)送造口解剖結(jié)構(gòu)及預(yù)后宣教視頻（A、A2）；出院準備期患兒父母來院學(xué)習(xí)造口護理前發(fā)送宣教視頻（B1）；調(diào)整期的標準化隨訪由經(jīng)過造口護理培訓(xùn)、工作10 年以上的新生兒外科護士開展而不僅限于國際造口師（C1）；出院準備期動機性訪談提綱中“您還存在哪些障礙？”改為“您還存在哪些難以應(yīng)付的事情或困難？”（C2）。增加內(nèi)容包括：圍手術(shù)期由管床護士每周2 次電話告知患兒喂養(yǎng)、造口護理等情況，鼓勵父母說出對造口的認識和想法（A3）；出院準備期宣教內(nèi)容增加“患兒居家照護之日常衣食住行”和“造口附件產(chǎn)品的選擇”（B2）；2 位專家基于臨床經(jīng)驗建議在出院準備期增加“同伴分享”（B5）。經(jīng)過2 輪德爾菲專家函詢，最終確定基于時機理論腸造口患兒父母的階段干預(yù)方案，包括4 個干預(yù)時機和13 項干預(yù)措施，見表2。

3 討論

3.1 基于時機理論腸造口患兒父母階段干預(yù)方案的內(nèi)容分析 本研究立足于時機理論，采用循序漸進的方式，圍繞不同時期照顧者的不同支持需求制定干預(yù)措施，幫助患兒父母逐步掌握造口護理知識和技能。有研究報道，現(xiàn)醫(yī)護人員多把健康教育重點放在術(shù)后，術(shù)前健康教育易被忽視，并強調(diào)術(shù)前宣教同樣重要

。在患兒入院后采取干預(yù)措施，為照顧者提供信息支持和情感支持，有利于提高父母對患兒造口的接受度。出院準備期通過采用線上推送造口護理宣教視頻、指導(dǎo)家屬腸造口模型練習(xí)，采取造口護理考核評分表對家屬照護能力進行評估等一系列護理干預(yù)措施，提供信息支持需求和培訓(xùn)支持需求，降低患兒造口周圍皮膚并發(fā)癥的發(fā)生率

。干預(yù)方式上，采用宣教手冊、教學(xué)視頻演示和造口模型工具等多種教學(xué)形式，滿足不同文化背景下照護者的學(xué)習(xí)需求

。護理干預(yù)方案全程強調(diào)對患兒父母的情感支持和鼓勵，幫助其建立照護信心，減輕患兒家屬焦慮抑郁等負面情緒

。干預(yù)途徑上，通過傳統(tǒng)的標準化電話隨訪結(jié)合造口護理互聯(lián)網(wǎng)平臺就診的方式，對患兒居家造口護理情況進行評估和管理，為腸造口患兒父母提供信息支持的同時，提高護理人員的工作效率

。采用動機性訪談的方式關(guān)注腸造口患兒父母的心理需求，幫助其提高自我效能水平，增強建立居家照護能力和信心

。

（viii）通過公式（3）計算確定個體標準決策矩陣（i=1，2，...，10，j=1，2，…，4，y=為了節(jié)省篇幅，所有標準決策矩陣省略。

3.2 基于時機理論腸造口患兒父母階段干預(yù)方案的科學(xué)性分析 干預(yù)方案的構(gòu)建基于科學(xué)的理論指導(dǎo)，根據(jù)圍手術(shù)期、出院準備期、調(diào)整期和適應(yīng)期，造口患兒父母不同程度的照護支持需求構(gòu)建干預(yù)方案；其次，研究方案中患兒在院期間對照顧者的健康宣教內(nèi)容，與國內(nèi)學(xué)者構(gòu)建的腸造口患者出院準備度指標基本一致

，表明了干預(yù)內(nèi)容的科學(xué)性和全面性。本次德爾菲函詢選取了10 名三級甲等醫(yī)院工作年限均在10 年以上的專家，具有豐富的臨床造口護理經(jīng)驗和專業(yè)領(lǐng)域代表性。2 輪專家的應(yīng)答率和意見提出率皆為100%，表明專家對本研究的積極性較高；2 輪變異系數(shù)均＜0.25，協(xié)調(diào)程度較高；2 輪函詢的Kendall’s W 系數(shù)具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），表明專家意見協(xié)調(diào)性好；回收函詢問卷后，研究者與多位專家就具體修改意見進行溝通和確認，進一步明確反饋細節(jié)，以把握第2 輪問卷的修訂方向，確保函詢結(jié)果的準確性。通過2 輪專家函詢后，形成具有科學(xué)性的基于時機理論腸造口患兒父母階段干預(yù)方案。3.3 基于時機理論腸造口患兒父母階段干預(yù)方案的實用性和可行性分析 在干預(yù)內(nèi)容和形式上，方案充分考慮干預(yù)對象的疾病特點和臨床實際情況，經(jīng)課題小組成員討論后進行反復(fù)修改和本土化調(diào)適。干預(yù)時機上，考慮診斷期不確定因素較多、干預(yù)時間短等臨床實際問題，將診斷期和穩(wěn)定期整合為圍手術(shù)期，以提高方案實施的可行性；干預(yù)方式上，出院準備期受疫情影響監(jiān)護室探視限制、科室人力資源有限等臨床實際情況，提前指導(dǎo)患兒家屬線上自主預(yù)習(xí)，熟悉更換流程。出院當天線下一對一指導(dǎo)和評估相結(jié)合的混合教學(xué)方式對腸造口患兒家屬進行指導(dǎo)，幫助其提高造口護理操作技能

。在干預(yù)途徑上，由于我國社區(qū)護理事業(yè)起步晚，目前小兒腸造口的延續(xù)性護理服務(wù)仍主要依賴于醫(yī)院。伴隨信息化建設(shè)平臺的發(fā)展和不斷完善，干預(yù)方案實施所在醫(yī)院依托線下造口護理?？崎T診，結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)線上診療服務(wù)聯(lián)動的多元隨訪方式

，跨越時間和地理限制，由造口護理團隊提供專業(yè)指導(dǎo)，切實解決患兒居家造口護理問題。

還有語言上，盡管現(xiàn)在有些語言穿越了，用了今天的網(wǎng)絡(luò)語言，營造喜劇形式，我知道是故意的，有劇場效果，但是很讓人跳戲。其實這部戲完全不需要用這些東西。

感謝廣州市婦女兒童醫(yī)療中心兒科研究所鄔德華老師在數(shù)據(jù)統(tǒng)計和分析方面提供的專業(yè)指導(dǎo)！

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