脊髓損傷患者主要照顧者準(zhǔn)備度現(xiàn)狀及其影響因素分析*

朱夢(mèng)真，張淑卿

(河南省洛陽(yáng)正骨醫(yī)院/河南省骨科醫(yī)院，河南 洛陽(yáng) 471002)

脊髓損傷是指由于各種不同傷病因素引起的脊髓結(jié)構(gòu)與功能損害，從而造成脊髓損傷水平面以下運(yùn)動(dòng)、感覺(jué)、自主神經(jīng)及括約肌等功能障礙，使患者喪失部分或全部工作能力、活動(dòng)能力和生活自理能力的一種臨床綜合征[1]。脊髓損傷患者病程長(zhǎng)、病情重、并發(fā)癥多，預(yù)后差，如若未得到良好照顧可能會(huì)導(dǎo)致病情惡化，作為患者的照顧者常承擔(dān)著重大責(zé)任[2-3]。主要照顧者的相關(guān)操作技能知識(shí)不足、準(zhǔn)備度低，會(huì)使照顧者產(chǎn)生不良情緒逆反心理，進(jìn)而大大降低患者生活質(zhì)量，如此惡性循環(huán)，直接縮短此類(lèi)患者的生存時(shí)間[4]。照顧者準(zhǔn)備度是指照顧者準(zhǔn)備實(shí)施照顧責(zé)任時(shí)，為滿足被照顧者生理、心理需求的感知程度，包括為患者提供身體護(hù)理、情感護(hù)理等基礎(chǔ)護(hù)理和應(yīng)對(duì)照顧壓力突發(fā)緊急情況的準(zhǔn)備[5-6]。有研究表明，脊髓損傷這類(lèi)患者，大多數(shù)家屬缺少科學(xué)、正規(guī)的照顧經(jīng)驗(yàn)，且相關(guān)知識(shí)掌握程度欠佳，壓力負(fù)擔(dān)重，缺乏自信，照顧效能較低[7-8]。國(guó)外照顧者準(zhǔn)備度常作為臨床評(píng)價(jià)及結(jié)局指標(biāo)，涉及癡呆[9]、腦卒中[10]、癌癥等眾多領(lǐng)域，國(guó)內(nèi)基于此類(lèi)患者照顧者壓力相關(guān)影響因素有所研究，但鮮有學(xué)者對(duì)脊髓損傷患者主要照顧者準(zhǔn)備度現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查。本研究通過(guò)調(diào)研脊髓損傷患者主要照顧者準(zhǔn)備度現(xiàn)狀及其影響因素，為臨床制定個(gè)性化、有針對(duì)性的照顧者健康教育提供參考支持。

1 資料與方法

1.1研究對(duì)象 于2019年1—12月從河南省某三級(jí)甲等專(zhuān)科康復(fù)醫(yī)院住院脊髓損傷患者的主要照顧者中，便利抽取符合納排標(biāo)準(zhǔn)的305例作為調(diào)查對(duì)象。患者納入標(biāo)準(zhǔn)：脊髓損傷術(shù)后處于穩(wěn)定期患者。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者的父母、配偶、子女、兄弟、姐妹，其他親屬、長(zhǎng)期固定陪護(hù)人員；(2)每天照顧時(shí)間總和大于或等于7 h人員；(3)如有多名照顧者則指定1名照顧時(shí)間最長(zhǎng)的人員；(4)年齡大于或等于18歲者；(5)照顧者簽署知情同意書(shū)，并自愿參加本次調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)認(rèn)知障礙、心理疾病、溝通異常者；(2)未完成問(wèn)卷填寫(xiě)者；(3)不識(shí)字者；(4)中途退出此次研究者。

1.2方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括主要照顧者的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、與患者內(nèi)在關(guān)系、有無(wú)共同照顧者、照顧經(jīng)驗(yàn)、經(jīng)濟(jì)收入水平，患者美國(guó)脊髓損傷協(xié)會(huì)(ASIA)損傷分級(jí)。

1.2.1.2照顧者準(zhǔn)備度量表(PCS) 該量表是于1990年由ARCHBOLD等[11]為探討照顧者及患者相互關(guān)系和照顧者準(zhǔn)備度對(duì)患者的預(yù)測(cè)作用而研制開(kāi)發(fā)的，用于測(cè)量照顧者應(yīng)對(duì)照顧患者任務(wù)和壓力時(shí)的感知準(zhǔn)備[12]。該量表包括1個(gè)維度8個(gè)條目:生理需求方面準(zhǔn)備、情感需求方面準(zhǔn)備、照顧壓力方面準(zhǔn)備、服務(wù)計(jì)劃方面準(zhǔn)備、舒適照顧方面準(zhǔn)備、應(yīng)對(duì)和管理緊急情況方面準(zhǔn)備、獲取醫(yī)療信息資源方面準(zhǔn)備及整體照顧準(zhǔn)備度。采用Likert-5級(jí)評(píng)分法對(duì)所有條目進(jìn)行評(píng)價(jià)，正向計(jì)分，分別為非常不相符(0分)、較不相符(1分)、較相符(2分)、相符(3分)、非常相符(4分)，總分0～32分，分值越高，表明照顧者的照顧準(zhǔn)備度越充分。此量表被廣泛應(yīng)用于腦卒中、癌癥等照顧者中，且Cronbach′s α系數(shù)為0.86～0.92。國(guó)內(nèi)學(xué)者劉延錦等[13]于2016年對(duì)該量表進(jìn)行漢化，結(jié)果表明中文版照顧者準(zhǔn)備度量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.925，具有較好信效度。本研究用此量表來(lái)評(píng)估脊髓損傷患者主要照顧者準(zhǔn)備情況。

1.2.1.3改良版Barthel量表(MBI) MBI采用加拿大學(xué)者SHAH等[14]于1989 年，在原評(píng)定內(nèi)容、項(xiàng)目的基礎(chǔ)上，將原有的10 個(gè)評(píng)定項(xiàng)目重新細(xì)分為5個(gè)層級(jí)，且5 個(gè)層級(jí)的分?jǐn)?shù)都有所不同，其中修飾、洗澡項(xiàng)目分?jǐn)?shù)2個(gè)項(xiàng)目，依據(jù)依賴(lài)程度依次為0、1、2、3、4、5分；進(jìn)食、穿衣、控制大便、控制小便、如廁、上下樓梯等6 個(gè)項(xiàng)目，依據(jù)依賴(lài)程度依次為0、2、5、8、10分；床椅轉(zhuǎn)移、平地行走2 個(gè)項(xiàng)目，依據(jù)依賴(lài)程度依次為0、3、8、12、15分?？傆?jì)滿分100 分，得分大于或等于60 分表示輕度功能障礙；>40～<60 分表示中度功能障礙；≤40 分表示重度功能障礙。 KUCUKDEVECI等[15]應(yīng)用MBI評(píng)定50 例脊髓損傷患者生活活動(dòng)能力，其Cronbach′s α系數(shù)為0.88，評(píng)定員之間信度的Kappa系數(shù)為0.5，評(píng)定員內(nèi)部的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.77，說(shuō)明MBI 評(píng)定脊髓損傷患者內(nèi)部一致性及效度好。本研究用此量表對(duì)患者生活活動(dòng)能力進(jìn)行評(píng)定。

1.2.1.4照顧者照顧能力量表 采用孫婧等[16]于2018年修訂的照顧者照顧能力量表對(duì)照顧者能力進(jìn)行評(píng)價(jià)，此量表包括適應(yīng)照顧者角色、評(píng)定家人及社區(qū)資源、解決及提供協(xié)助、調(diào)試個(gè)人生活與照顧者需求、處置個(gè)人情感尋求共5個(gè)維度，25個(gè)條目，采用Likert-3評(píng)分法計(jì)分，一點(diǎn)不困難為0分，較困難為1分，極度困難為2分，總分0～50分，正項(xiàng)計(jì)分，分?jǐn)?shù)越高表明照顧能力越差。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.877，其重測(cè)信度為0.921。

1.2.2調(diào)查方法 調(diào)查前取得醫(yī)院及科室同意，經(jīng)護(hù)理部協(xié)調(diào)抽調(diào)數(shù)名護(hù)士為調(diào)查員，上崗前2 d對(duì)調(diào)查員統(tǒng)一培訓(xùn)，由調(diào)查員當(dāng)場(chǎng)發(fā)放、回收問(wèn)卷，并對(duì)照顧者解釋此次研究的目的、意義，征得同意后，采用不記名的方式，由照顧者自行填寫(xiě)問(wèn)卷，如有疑問(wèn)亟須幫助，調(diào)查員應(yīng)予以幫助，但需避免使用誘導(dǎo)式言語(yǔ)，確保問(wèn)卷質(zhì)量，減少偏倚。共發(fā)放問(wèn)卷305份，回收295份，有效回收率為96.7%。

2 結(jié) 果

2.1髓損傷患者主要照顧者準(zhǔn)備度得分情況 調(diào)查結(jié)果顯示，脊髓損傷患者主要照顧者準(zhǔn)備度總得分為(15.45±3.65)分，其中得分最高的條目為準(zhǔn)備照顧患者生理需求，得分最低的是長(zhǎng)期充分準(zhǔn)備應(yīng)對(duì)和解決患者所發(fā)生的一切緊急問(wèn)題。見(jiàn)表1。

表1 脊髓損傷患者主要照顧者準(zhǔn)備度得分情況分)

2.2不同特征脊髓損傷患者及照顧者影響照顧者準(zhǔn)備度的單因素方差分析 脊髓損傷患者照顧者準(zhǔn)備度得分在不同照顧者性別、文化程度、職業(yè)，有無(wú)共同照顧者、照顧者經(jīng)驗(yàn)、照顧者經(jīng)濟(jì)月收入、患者ASIA損傷分級(jí)方面比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。而不同照顧者年齡、婚姻狀況，與患者關(guān)系間照顧者準(zhǔn)備得分比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見(jiàn)表2。

表2 不同特征脊髓損傷患者及照顧者影響照顧者準(zhǔn)備度的單因素方差分析(n=295)

2.3照顧者準(zhǔn)備度與患者生活活動(dòng)能力、照顧者照顧能力的相關(guān)性 脊髓損傷患者生活活動(dòng)能力總得分為(42.42±12.89)分，與照顧者準(zhǔn)備得分呈正相關(guān)(r=0.433 4,P<0.05)；照顧者照顧能力總得分為(23.71±5.95)分，與照顧者準(zhǔn)備得分呈正相關(guān)(r=0.418 7,P<0.05)。見(jiàn)圖1、2。

圖1 照顧者準(zhǔn)備度得分與患者生活活動(dòng)能力的相關(guān)性散點(diǎn)圖

圖2 照顧者準(zhǔn)備度得分與照顧者照顧能力得分的相關(guān)性散點(diǎn)圖

2.4脊髓損傷患者照顧者準(zhǔn)備度的多元性回歸分析 以脊髓損傷患者照顧者準(zhǔn)備度得分為因變量，以單因素方差分析結(jié)果中有意義(P<0.05)的項(xiàng)目及患者生活活動(dòng)能力和照顧者照顧能力為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示，照顧者性別、文化程度，共同照顧者、照顧者經(jīng)驗(yàn)，患者ASIA損傷分級(jí)、生活活動(dòng)能力，照顧者照顧能力是脊髓損傷患者照顧者準(zhǔn)備度的主要影響因素(P<0.05或P<0.01)。自變量賦值方法見(jiàn)表3，照顧者準(zhǔn)備度影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果見(jiàn)表4。

表3 脊髓損傷患者照顧者準(zhǔn)備度影響因素的自變量賦值表

表4 脊髓損傷患者照顧者準(zhǔn)備度影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果

3 討 論

3.1脊髓損傷患者主要照顧者準(zhǔn)備度得分整體情況不容樂(lè)觀 本研究結(jié)果顯示，脊髓損傷患者主要照顧者得分為(15.45±3.65)分，還未達(dá)到滿分的60%，可見(jiàn)脊髓損傷患者主要照顧者準(zhǔn)備度得分較低。分析原因可能是：(1)脊髓損傷患者及家屬對(duì)突如其來(lái)的打擊，以及康復(fù)后期可能存在的并發(fā)癥，短時(shí)間難以調(diào)和適應(yīng)，常出現(xiàn)逃避現(xiàn)實(shí)的情況[17-18]；(2)脊髓損傷康復(fù)過(guò)程極其緩慢，病程復(fù)雜，對(duì)照顧者操作技能及基礎(chǔ)知識(shí)要求普遍高于其他疾病，需做長(zhǎng)期、精準(zhǔn)、高質(zhì)量準(zhǔn)備，照顧者難以快速掌握，在一定程度上影響照顧者準(zhǔn)備度[19-20]。此外，長(zhǎng)期照顧患者，照顧者可能會(huì)產(chǎn)生一定壓力，高壓難以排解，因此照顧者往往可能會(huì)出現(xiàn)準(zhǔn)備不足的情況[21]。脊髓損傷患者照顧者準(zhǔn)備度得分最高的條目為準(zhǔn)備照顧患者生理需求[(2.56±0.41)分]，得分最低為長(zhǎng)期準(zhǔn)備應(yīng)對(duì)和解決患者所發(fā)生的一切緊急問(wèn)題[(1.31±0.56)分]，由此可見(jiàn)，照顧者僅重視患者簡(jiǎn)單生活需求，并沒(méi)有做好應(yīng)對(duì)突發(fā)情況準(zhǔn)備，然而照顧者尋求醫(yī)療機(jī)構(gòu)幫助得分相對(duì)較高，表明照顧者懂得向醫(yī)護(hù)人員咨詢(xún)，也間接反映了醫(yī)護(hù)人員對(duì)照顧者健康教育作用較大，從表1可以看出，照顧者應(yīng)對(duì)壓力準(zhǔn)備度也較低，這就要求醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)務(wù)人員發(fā)揮中流砥柱作用，采取多種宣傳途徑和媒介實(shí)施這些方面健康教育。

3.2脊髓損傷患者生活活動(dòng)能力低，照顧者能力不足 本研究結(jié)果顯示，脊髓損傷患者生活活動(dòng)能力得分為(42.42±12.89)分，表明患者處于中、重度功能障礙，提示患者康復(fù)過(guò)程中，還需全面提升功能鍛煉能力。相關(guān)性分析結(jié)果得到，照顧者準(zhǔn)備度與患者生活活動(dòng)能力呈正相關(guān)。生活活動(dòng)能力高低會(huì)直接影響照顧者準(zhǔn)備度，脊髓損傷患者活動(dòng)能力增高，而后自理能力提高，不僅能提升患者自信，增強(qiáng)照顧者積極性及照顧者準(zhǔn)備度，進(jìn)而加速康復(fù)進(jìn)程[22]。提示醫(yī)務(wù)人員對(duì)脊髓損傷患者及照顧者執(zhí)行健康教育時(shí)，要注重活動(dòng)能力結(jié)局評(píng)價(jià)，依照評(píng)價(jià)結(jié)果，制定康復(fù)目標(biāo)，循序漸進(jìn)，康復(fù)進(jìn)程中，多與照顧者溝通，發(fā)現(xiàn)細(xì)微變化，及時(shí)調(diào)整康復(fù)方案，提升康復(fù)質(zhì)量。 本研究結(jié)果顯示，照顧者照顧能力得分為(23.71±5.95)分，處于中低水平，相關(guān)性分析結(jié)果說(shuō)明，照顧者能力與照顧者準(zhǔn)備度呈正相關(guān)。多項(xiàng)研究表明，影響照顧質(zhì)量的決定因素是照顧能力，照顧者的照顧能力越高，其準(zhǔn)備越充分，照顧信心也越高[23-24]。提示醫(yī)務(wù)人員要加強(qiáng)脊髓損傷患者照顧者能力，舉辦知識(shí)講座，告知照顧者掌握相關(guān)操作和技能的必要性，不定時(shí)查房檢查效果，激勵(lì)照顧者增強(qiáng)照顧能力，提高照顧者準(zhǔn)備度，為脊髓損傷患者提供高效康復(fù)環(huán)境。

3.3脊髓損傷患者照顧者準(zhǔn)備度的影響因素分析 本研究結(jié)果顯示，照顧者性別及文化程度、有無(wú)共同照顧者、照顧者經(jīng)驗(yàn)、患者ASIA損傷分級(jí)、患者生活活動(dòng)能力、照顧者照顧能力是脊髓損傷患者照顧者準(zhǔn)備度的主要影響因素。分析其原因：(1)可能與女性的心理與生理有關(guān)，有資料顯示，成年女性心思細(xì)膩，較男性性格溫柔，更善于在情感方面給予患者安慰和疏導(dǎo)[12]。這與HENRIKSSON等[25]的研究結(jié)果一致。提示醫(yī)務(wù)工作者需對(duì)男性照顧者加大關(guān)注及有所傾向的知識(shí)教育。(2)文化程度高的照顧者接受教育、知識(shí)儲(chǔ)備能力和素質(zhì)相對(duì)較高，善于利用新技術(shù)掌握有效醫(yī)療資源，應(yīng)對(duì)突發(fā)事故的能力較強(qiáng)，因而照顧者準(zhǔn)備度高[26]。這與張悅等[27]、SHYU等[10]研究結(jié)果相似。提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)用通俗易懂的語(yǔ)言解釋專(zhuān)業(yè)知識(shí)，對(duì)文化程度略低的照顧者進(jìn)行個(gè)性化、有針對(duì)性的健康教育。(3)有共同照顧者及照顧經(jīng)驗(yàn)的照顧者接觸患者時(shí)間長(zhǎng)，經(jīng)驗(yàn)及知識(shí)均豐富，了解此類(lèi)疾病轉(zhuǎn)歸，能從容解決突發(fā)事件，快速進(jìn)入照顧者角色，準(zhǔn)備度較高[28]。建議如家庭條件允許，可優(yōu)先選擇有照顧經(jīng)驗(yàn)的照顧者，且增添照顧者人數(shù)，不隨意更換照顧者，增加職業(yè)認(rèn)同感，感知成就。(4)患者ASIA損傷分級(jí)越低表明損傷程度越嚴(yán)重。一方面完全性損傷照顧壓力大，病情重，并發(fā)癥多、突發(fā)變故頻繁，照顧者感知壓力重；另一方面脊髓損傷這類(lèi)疾病恢復(fù)慢，病程長(zhǎng)達(dá)數(shù)十年，后期的康復(fù)鍛煉極為重要，然而這些運(yùn)動(dòng)鍛煉常依靠照顧者幫助和支持，但照顧者往往難以長(zhǎng)期維持，效果短期不明顯，因而照顧者準(zhǔn)備低。提示針對(duì)完全性脊髓損傷照顧者，需做好長(zhǎng)期照顧準(zhǔn)備，重點(diǎn)在于疾病恢復(fù)期功能鍛煉，目的是為了患者回歸家庭和社會(huì)，幫助患者營(yíng)造健康的生活狀態(tài)。

綜上所述，脊髓損傷患者主要照顧者準(zhǔn)備度較低，照顧者性別、文化程度，共同照顧者、照顧經(jīng)驗(yàn)，患者ASIA損傷分級(jí)、生活活動(dòng)能力，照顧者照顧能力是影響照顧者準(zhǔn)備的主要影響因素。醫(yī)務(wù)人員不僅要關(guān)注患者疾病發(fā)展情況，還要根據(jù)患者及照顧者的特征及共性問(wèn)題，制定有針對(duì)性的干預(yù)措施，心理培訓(xùn)、照顧技能專(zhuān)題講座，特別對(duì)于低文化程度、無(wú)共同照顧者及照顧經(jīng)驗(yàn)、損傷分級(jí)低的照顧者做重點(diǎn)干預(yù)。未來(lái)可以涉及類(lèi)實(shí)驗(yàn)研究作進(jìn)一步探索。