特殊兒童家庭賦權(quán)增能：影響因素與基本模式＊

申仁洪

家庭作為最直接的利益相關(guān)者，深度參與特殊兒童早期干預(yù)和特殊教育過(guò)程，已經(jīng)成為一種趨勢(shì)。而家庭/家長(zhǎng)的參與必須依賴三個(gè)前提條件：參與的意愿、參與的資源和參與的能力。聚焦家庭內(nèi)生能力成長(zhǎng)的特殊兒童家庭賦權(quán)增能，成為促進(jìn)特殊兒童及其家庭成長(zhǎng)的有效路徑和特殊教育發(fā)展的核心原則。聯(lián)合國(guó)《兒童權(quán)利公約》明確了家庭在兒童成長(zhǎng)中的重要作用，確認(rèn)締約國(guó)應(yīng)對(duì)特殊兒童父母或照護(hù)人提供免費(fèi)援助；以“確保殘疾兒童能有效地獲得和接受教育、培訓(xùn)、保健服務(wù)、康復(fù)服務(wù)，就業(yè)準(zhǔn)備和娛樂(lè)機(jī)會(huì)，其方式應(yīng)有助于該兒童盡可能充分地參與社會(huì)，實(shí)現(xiàn)個(gè)人發(fā)展，包括其文化和精神方面的發(fā)展”[1]。《殘疾人權(quán)利公約》“深信家庭是自然和基本的社會(huì)組合單元，有權(quán)獲得社會(huì)和國(guó)家的保護(hù)，殘疾人及其家庭成員應(yīng)獲得必要的保護(hù)和援助，使家庭能夠?yàn)闅埣踩顺浞趾推降鹊叵碛衅錂?quán)利作出貢獻(xiàn)?！薄熬喖s國(guó)應(yīng)當(dāng)承諾及早向殘疾兒童及其家屬提供全面的信息、服務(wù)和支助?！盵2]美國(guó)

PL108-779（Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004,IDEA）要求聯(lián)邦教育部為非營(yíng)利的家長(zhǎng)組織提供資助，在各州建立家長(zhǎng)訓(xùn)練與信息中心（Parent Training and Information Centers）和社區(qū)家長(zhǎng)資源中心（Community Parent Resource Centers），為殘障兒童家長(zhǎng)和家庭，特別是那些因較少接受資源、信息和其他相關(guān)服務(wù)而處于危險(xiǎn)境地的家長(zhǎng)和家庭，提供支持與服務(wù)，達(dá)成殘障兒童和家長(zhǎng)發(fā)展目標(biāo)。[3]

一、特殊兒童家庭賦權(quán)增能內(nèi)涵

早期干預(yù)、特殊教育、相關(guān)服務(wù)對(duì)特殊兒童的發(fā)展具有至關(guān)重要的作用。特殊兒童家庭功能的充分實(shí)現(xiàn)與家庭生活質(zhì)量的最大提升本身就成為特殊兒童發(fā)展的重要目標(biāo)。這些目標(biāo)的有效達(dá)成以及特殊兒童家庭對(duì)早期干預(yù)、特殊教育和相關(guān)服務(wù)的有效參與依賴特殊兒童家庭權(quán)利的充分實(shí)現(xiàn)，即特殊兒童家庭的賦權(quán)增能。特殊兒童家庭賦權(quán)增能既是一種狀態(tài)，更是一個(gè)過(guò)程。

作為一種狀態(tài)，特殊兒童家庭賦權(quán)增能表現(xiàn)為特殊兒童家庭成員對(duì)自身處理特殊兒童發(fā)展相關(guān)事務(wù)能力的內(nèi)在主觀感覺(jué)和外在能力體現(xiàn)，是“家庭成員在通過(guò)自身努力滿足特殊需求的過(guò)程中最終獲得對(duì)其發(fā)展過(guò)程的控制感”，以及“創(chuàng)造機(jī)會(huì)，使家庭成員變得更有能力，自我維持對(duì)自己調(diào)集社會(huì)網(wǎng)絡(luò)能力的尊重”，以便獲得需要的滿足和實(shí)現(xiàn)預(yù)期的目標(biāo)。[4]在內(nèi)容側(cè)面，特殊兒童家庭賦權(quán)增能可以通過(guò)態(tài)度、知識(shí)和行為來(lái)表達(dá)：態(tài)度關(guān)涉家長(zhǎng)/家庭成員/照顧者對(duì)孩子及其發(fā)展、家庭功能實(shí)現(xiàn)、自身權(quán)利以及服務(wù)支持和資源獲取的感受和信念；知識(shí)關(guān)涉家長(zhǎng)/家庭成員/照顧者關(guān)于孩子及其發(fā)展、家庭功能實(shí)現(xiàn)、自身權(quán)利以及服務(wù)支持和資源獲取方面的認(rèn)知和所知道的信息、對(duì)潛在行動(dòng)與家庭優(yōu)先事務(wù)的把握；行為是在態(tài)度和知識(shí)的基礎(chǔ)上，家長(zhǎng)/家庭成員/照顧者綜合各種因素而實(shí)際采取的行動(dòng)。在力量源側(cè)面，特殊兒童家庭賦權(quán)增能可以通過(guò)三個(gè)內(nèi)部和外部因素進(jìn)行操作性定義：家庭、服務(wù)系統(tǒng)和社區(qū)。[5]其中，家庭因素指家長(zhǎng)在家庭架構(gòu)中對(duì)日常情景的管理能力。服務(wù)系統(tǒng)因素指家長(zhǎng)意識(shí)到自己、家庭和孩子所擁有的權(quán)利，并采取行動(dòng)從服務(wù)系統(tǒng)中獲得孩子所需要的服務(wù)和資源，滿足家庭需要的能力。社區(qū)因素指家長(zhǎng)在一般情況下為提升對(duì)孩子的服務(wù)而進(jìn)行的倡導(dǎo)，表現(xiàn)為家長(zhǎng)所具有的發(fā)展本地、都市和政府層面提供的可行服務(wù)結(jié)構(gòu)的廣泛洞察能力。

作為一個(gè)過(guò)程，特殊兒童家庭賦權(quán)增能是在自身生活的典型環(huán)境中，主動(dòng)或在適當(dāng)協(xié)助下持續(xù)卷入促進(jìn)特殊兒童發(fā)展的早期干預(yù)、特殊教育及相關(guān)服務(wù)的過(guò)程。通過(guò)這個(gè)過(guò)程，那些無(wú)法分享資源或分享資源不足的家庭及其成員能夠克服資源獲取的障礙，增強(qiáng)對(duì)這些資源的控制能力，贏得對(duì)自己生活的掌控，并能很好地理解自己所處的環(huán)境，從而充分實(shí)現(xiàn)家庭功能，最大程度幫助孩子發(fā)展各種能力，最終提升家庭生活質(zhì)量。有研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥孩子母親的心路歷程通常會(huì)經(jīng)歷“接受期”—“積極應(yīng)對(duì)期”—“經(jīng)驗(yàn)分享期”三個(gè)階段。在這個(gè)心路的變化過(guò)程中，存在各種阻力，但是也有很多助力：專業(yè)人員的資源和幫助，學(xué)校、老師和同學(xué)對(duì)孩子的接納，母親們學(xué)習(xí)專業(yè)知識(shí)和獲取資源的主動(dòng)性和積極性，來(lái)自其他自閉癥家長(zhǎng)的經(jīng)驗(yàn)分享等。[6]當(dāng)家長(zhǎng)愿意積極應(yīng)對(duì)，最終能夠與他人分享經(jīng)驗(yàn)的時(shí)候，其賦權(quán)增能感就形成了。日本學(xué)者運(yùn)用扎根理論，研究了生活在東京地區(qū)的20 位發(fā)展性障礙者母親，發(fā)現(xiàn)殘障兒童家庭賦權(quán)增能這一過(guò)程通常會(huì)經(jīng)歷三個(gè)階段：（1）對(duì)孩子照護(hù)的迷茫，如因孩子而感到不舒服、由孩子的問(wèn)題行為導(dǎo)致的自卑感、殘障孩子的出現(xiàn)引起家庭沖突、缺乏養(yǎng)育孩子的信息；（2）正視殘障孩子，如家庭作為一個(gè)整體單位、與當(dāng)?shù)胤?wù)員工合作、接觸本地行政管理；（3）對(duì)孩子生命價(jià)值充滿希望。[7]

二、特殊兒童家庭賦權(quán)增能的影響因素

基于現(xiàn)實(shí)基礎(chǔ)和需要，特殊兒童家庭賦權(quán)增能過(guò)程達(dá)成理想狀態(tài)受制于很多因素的影響。這些因素概括起來(lái)主要包括家庭個(gè)人變量和社會(huì)環(huán)境變量。

（一）家庭個(gè)人變量

影響特殊兒童家庭賦權(quán)增能的個(gè)人變量主要是個(gè)體的家庭資源。特殊兒童家庭賦權(quán)增能通常與家庭成員尤其是家長(zhǎng)對(duì)自身力量的內(nèi)在感覺(jué)聯(lián)系在一起，它起源于關(guān)于自己、兒童和相關(guān)資源及其獲取方式的態(tài)度、知識(shí)和行為。

家長(zhǎng)主體特征。主要包括：年齡特征（年齡越低，照顧經(jīng)驗(yàn)越少，賦權(quán)增能水平越低）、對(duì)社會(huì)支持的意識(shí)[8]、自尊和控制感[9]、一致感和作出健康選擇的能力[10]、自我效能感（selfefficacy）[11]、抑郁特征[12]和壓力水平[13]等。這些特征實(shí)質(zhì)關(guān)涉家長(zhǎng)對(duì)于自己應(yīng)對(duì)孩子問(wèn)題和管理孩子行為的能力，以及通過(guò)自身努力在更大范圍內(nèi)擁有影響孩子相關(guān)服務(wù)和優(yōu)化孩子成長(zhǎng)環(huán)境的能力的自信。

家庭客觀資源。（1）家庭所擁有的現(xiàn)實(shí)資源。涉及空間資源，如子女?dāng)?shù)量、人均居住空間；時(shí)間分配，如殘障子女照顧時(shí)間和非殘障子女照顧時(shí)間的平衡、照顧孩子時(shí)間和職業(yè)發(fā)展時(shí)間的平衡、照顧孩子時(shí)間和自身休閑喘息時(shí)間的平衡、家庭事務(wù)時(shí)間與參與社會(huì)活動(dòng)時(shí)間的平衡、從確診開(kāi)始處理問(wèn)題時(shí)間的長(zhǎng)度等；物質(zhì)與財(cái)政；是否有可利用的資源和對(duì)這些資源的可選擇性。（2）家庭成員對(duì)這些資源富足程度的主觀體驗(yàn)。

家庭關(guān)聯(lián)特征。如規(guī)則調(diào)整、孩子的障礙表現(xiàn)、孩子就醫(yī)頻率、家庭成員之間的關(guān)系和家庭功能的發(fā)揮向度（正向或負(fù)向、積極或消極）[14]、是否有機(jī)會(huì)在家中解決問(wèn)題[15]，都與特殊兒童家庭賦權(quán)增能相關(guān)；父母親自參與孩子的治療與干預(yù)[16]、對(duì)孩子青春期的特別監(jiān)護(hù)[17]等都可以有效促進(jìn)殘障兒童家庭賦權(quán)增能。

（二）社會(huì)環(huán)境變量

盡管社會(huì)福利在特殊兒童家庭賦權(quán)增能中占有一席之地[18]，但是影響特殊兒童家庭賦權(quán)增能的社會(huì)變量主要表現(xiàn)為家長(zhǎng)所參與的相關(guān)社區(qū)及家長(zhǎng)組織以及他們對(duì)這些組織的具體參與，包括組織中的活動(dòng)模式、殘障兒童及其家庭的代表、家長(zhǎng)參與決策等。這些因素與特殊兒童家庭賦權(quán)增能水平存在顯著的正相關(guān)[19]。其中家長(zhǎng)組織活動(dòng)模式聚焦家長(zhǎng)參與社區(qū)組織或家長(zhǎng)組織活動(dòng)的程度與水平，可以從三方面進(jìn)行操作定義：家長(zhǎng)每周投入組織活動(dòng)的時(shí)間（小時(shí)數(shù)）；家長(zhǎng)出席組織會(huì)議的次數(shù)；家長(zhǎng)參與組織會(huì)議討論的程度。[20]殘障兒童及其家庭的代表指這些代表的水平以及他們對(duì)自己作為殘障人士代表的看法與評(píng)價(jià)；其他家長(zhǎng)對(duì)代表的需求和要求；作為組織有影響和必需的部分，代表對(duì)這種影響性和必需性的程度的感受；代表對(duì)社區(qū)項(xiàng)目的影響。參與決策指家長(zhǎng)對(duì)社區(qū)組織或家長(zhǎng)組織決策活動(dòng)的參與程度，可能包括五種水平：沒(méi)有參與；消極參與；視信息參與；參與部分計(jì)劃、決策和運(yùn)用；完全參與計(jì)劃、決策和運(yùn)用。社區(qū)歸屬感包括身份自豪（為生活在社區(qū)中自豪、為孩子生活在社區(qū)中自豪、為在社區(qū)組織中自豪）和忠誠(chéng)（為社區(qū)而感動(dòng)、與社區(qū)接觸、愿意維持社區(qū)成員身份）。[21]總之，家長(zhǎng)參與社區(qū)組織特別是殘障兒童家長(zhǎng)組織可深度影響其賦權(quán)增能水平，因此家長(zhǎng)/家庭參與是賦權(quán)增能的重要成分。

無(wú)論是福利還是組織活動(dòng)，都是建立在特殊兒童家庭需求的基礎(chǔ)上的。基于家庭需求，為家庭提供合適的小組支持，就可以幫助家長(zhǎng)消除震驚、憤怒、絕望、自責(zé)（相互責(zé)備）、失落、沮喪、挫折、無(wú)助的情感，增進(jìn)其預(yù)見(jiàn)性、積極性，提升其相關(guān)知識(shí)和能力。如果家長(zhǎng)具備積極的態(tài)度、富有預(yù)見(jiàn)的思想、具有相關(guān)的知識(shí)，能夠與教師和管理人員進(jìn)行良好的溝通，就可以被稱為一個(gè)充滿力量的倡導(dǎo)者，與專業(yè)人士充分有效合作，形成伙伴關(guān)系，共同分享決策權(quán)，促進(jìn)有效的具有生產(chǎn)性的關(guān)系的形成。從而使自己孩子的特殊教育及相關(guān)服務(wù)變得不同。

三、特殊兒童家庭賦權(quán)增能的基本模式

基于權(quán)利、融合、成長(zhǎng)、專業(yè)協(xié)作、參與、支持理念的特殊兒童家長(zhǎng)賦權(quán)增能，既有堅(jiān)實(shí)的哲學(xué)和制度基礎(chǔ)，又具有可行性，是一種實(shí)踐方式。對(duì)特殊兒童家庭相關(guān)知識(shí)擴(kuò)展、能力提升和控制感的增強(qiáng)有多種方式，形成了多元化的模式。

（一）壓力應(yīng)對(duì)模式

壓力應(yīng)對(duì)的典型模式包括ABC-X 模型和雙重ABC-X 模型。ABC-X 模型源于希爾的ABCX家庭危機(jī)模式[22]，它聚焦于家庭危機(jī)出現(xiàn)之前的那些決定家庭應(yīng)對(duì)壓力事件能力的影響因素。在ABC-X 模型中，A 代表緊張性刺激（家庭壓力），B 代表調(diào)集資源應(yīng)對(duì)危機(jī)（家庭資源），C 代表家庭定義壓力事件（家庭知覺(jué)與洞察），X 代表產(chǎn)生危機(jī)（結(jié)果）。根據(jù)此模型，特殊兒童家庭壓力是否產(chǎn)生危機(jī)以及危機(jī)的強(qiáng)度取決于家庭對(duì)壓力的解釋和基于家庭資源的應(yīng)對(duì)方式。這一模型解釋了家庭資源和家庭知覺(jué)的互動(dòng)如何塑造家庭對(duì)于危機(jī)事件的適應(yīng)方式。換句話說(shuō)，如果家庭恰當(dāng)而有效地應(yīng)用他們自身的資源，家庭會(huì)以更加積極的方式接受壓力，壓力并不必然導(dǎo)致危機(jī)。家庭可能發(fā)展起恰當(dāng)?shù)倪m應(yīng)方式應(yīng)對(duì)壓力事件，并在該過(guò)程中作為一個(gè)整體變得更加強(qiáng)大。ABCX家庭危機(jī)模式在實(shí)踐中經(jīng)過(guò)不斷地調(diào)整，直到今天仍然是家庭壓力領(lǐng)域最有影響力的模式。

為考察危機(jī)產(chǎn)生后的家庭行為，特別是家庭在壓力適應(yīng)方面的努力，布爾（Burr）在ABC-X模型基礎(chǔ)上發(fā)展出家庭危機(jī)的雙重ABC-X 模型[23]，隨后麥克卡賓等人（McCubbin,Patterson,Bauman,and Harris）對(duì)雙重ABC-X 模型進(jìn)行了提煉[24]，黑福林格等人（Heflinger,Northrup,Sonnichsen,and Brannan）對(duì)雙重ABC-X 模型進(jìn)行了調(diào)整[25]，使應(yīng)對(duì)成為家庭努力適應(yīng)危機(jī)的核心過(guò)程。雙重ABC-X 模型增加了四個(gè)家庭危機(jī)出現(xiàn)之后的因素，每個(gè)都與ABC-X 原始模型中的因素相對(duì)應(yīng)。家庭適應(yīng)的雙重ABC-X 模型成分包括：家庭需求（aA）、家庭適應(yīng)性資源（bB）、對(duì)壓力情形的定義（cC）以及家庭危機(jī)（xX）。其中，家庭危機(jī)（xX）是與家庭需求（aA）、家庭適應(yīng)性資源（bB）和對(duì)壓力情形的定義（cC）互相作用的結(jié)果。在這個(gè)模型中，大寫(xiě)字母“ABCX”代表危機(jī)前的因素，小寫(xiě)字母“abcx”代表這些元素的變化。當(dāng)最終結(jié)果是適應(yīng)性反應(yīng)，父母和其他家庭成員就可能經(jīng)歷更少的可管理和可控制的壓力，這樣危機(jī)就可能不會(huì)帶來(lái)負(fù)面的影響。當(dāng)家庭成員的反應(yīng)是不適應(yīng)，對(duì)于照顧工作的高度緊張和心理沮喪，就會(huì)獲得和經(jīng)歷格外的壓力（如孩子無(wú)法治愈、家外安置、履行家長(zhǎng)責(zé)任的困難、同胞兄弟姐妹的行為問(wèn)題、離婚等）。

在雙重ABC-X 模型中，（1）家庭需求（aA因素）實(shí)際是家庭壓力的積累，如額外的時(shí)間、金錢(qián)、進(jìn)入早期干預(yù)的努力、特殊教育和相關(guān)服務(wù)等，家庭在同一時(shí)間很少只處理一個(gè)壓力因素，而往往需要同時(shí)應(yīng)對(duì)多種壓力。（2）進(jìn)入危機(jī)管理的家庭資源（bB 因素）由家庭成員的個(gè)體資源、家庭系統(tǒng)的內(nèi)部資源、來(lái)自家庭外部資源的社會(huì)支持三部分組成。[26]個(gè)體資源包括財(cái)政狀況、家庭成員的身體和情緒健康狀況；其中教育可以形成影響家庭成員解決問(wèn)題和現(xiàn)實(shí)地估計(jì)危機(jī)的能力；家庭成員的人格特征中高水平自尊和自我效能可以更好地應(yīng)對(duì)社會(huì)壓力。[27]家庭系統(tǒng)的內(nèi)部資源包括家庭成員自尊、開(kāi)放的溝通、相互支持、問(wèn)題解決能力、身體和情緒健康、對(duì)經(jīng)歷事件的操控感。（3）對(duì)壓力情形的定義（cC）指家庭對(duì)危機(jī)（xX）、壓力和需求（aA）的累積、家庭適應(yīng)性資源（bB）的價(jià)值和意義的定義。知覺(jué)與資源的互動(dòng)生成應(yīng)對(duì)性反應(yīng)。因此，幫助家庭認(rèn)識(shí)情景事件的意義、為解決問(wèn)題提出潛在方法的建議、使與危機(jī)關(guān)聯(lián)的情緒緊張傳達(dá)具有更好的可管理性、增進(jìn)家庭重建平衡的能力。（4）家庭危機(jī)（xX）是雙重ABCX 模型的最終結(jié)果和產(chǎn)品。使用有效的應(yīng)對(duì)策略可以使家庭適應(yīng)變成對(duì)家庭壓力的積極回應(yīng)。盡管對(duì)殘障兒童的照顧壓力并不必然導(dǎo)致負(fù)面經(jīng)驗(yàn)，但是更常見(jiàn)的情況是殘障兒童家庭的照顧壓力高于非殘障兒童家庭的照顧壓力。

雙重ABC-X 模型的應(yīng)用中，家庭適應(yīng)性資源（bB）和家庭對(duì)壓力情形的定義（cC）是兩個(gè)關(guān)鍵性變量，分別對(duì)應(yīng)家庭外部資源（在評(píng)估、干預(yù)、教育和服務(wù)過(guò)程中提升和強(qiáng)化已有家庭外部資源的功能的實(shí)現(xiàn)，如鄰居、朋友、擴(kuò)展家庭、社區(qū)）的利用、內(nèi)部應(yīng)對(duì)策略（可以用家庭對(duì)危機(jī)適應(yīng)的處理方式的洞察力來(lái)定義。一個(gè)非常重要的策略是組織再造，即重新定義家庭需求、優(yōu)先事務(wù)，鑒別滿足需要的家庭力量）。應(yīng)用步驟：觀察首要的壓力（A）和相關(guān)壓力的累積（a）；鑒別已有的家庭資源（B）和獲取潛在的家庭資源(b)；測(cè)量和再測(cè)量家庭洞察力(cC)；用有效應(yīng)對(duì)策略增強(qiáng)家庭能力（xX）。[28]

（二）團(tuán)隊(duì)工作模式

多年的實(shí)踐證明，有效的早期干預(yù)、特殊教育及其相關(guān)服務(wù)要求跨學(xué)科（或多學(xué)科）的協(xié)作。因此，人們?cè)诜珊驼咧贫仍O(shè)計(jì)以及實(shí)踐操作領(lǐng)域都致力于建設(shè)多元化的服務(wù)團(tuán)隊(duì)以達(dá)成預(yù)定的目標(biāo)。家長(zhǎng)作為這個(gè)團(tuán)隊(duì)的天然成員，通過(guò)團(tuán)隊(duì)協(xié)作可以顯著提升自己的賦權(quán)增能水平。家庭賦權(quán)增能的團(tuán)隊(duì)工作模式存在兩種基本取向：兒童中心模式和家庭中心模式。

1.兒童中心模式

兒童中心模式基于多學(xué)科團(tuán)隊(duì)方法（multidisciplinary team approach,MDA），由不同學(xué)科領(lǐng)域的專家在各自的專業(yè)領(lǐng)域構(gòu)建團(tuán)隊(duì)，以兒童為中心，提供無(wú)障礙的、可行的服務(wù)，支持兒童的發(fā)展。在這種模式中，團(tuán)隊(duì)通過(guò)增加家訪次數(shù)，家長(zhǎng)通過(guò)參與團(tuán)隊(duì)工作，從而達(dá)成家庭賦權(quán)增能的目標(biāo)。在這種模式中，來(lái)自不同學(xué)科和服務(wù)領(lǐng)域的專家獨(dú)立開(kāi)展工作，各自對(duì)兒童進(jìn)行的評(píng)估，撰寫(xiě)個(gè)體評(píng)估報(bào)告，厘清特定的發(fā)展和服務(wù)目標(biāo)。[29]評(píng)估期間的治療（如語(yǔ)言治療、動(dòng)作治療）也在各需要領(lǐng)域和相對(duì)隔離的情景中進(jìn)行。[30]

相對(duì)而言，兒童中心模式對(duì)家庭賦權(quán)增能的最大阻礙在于學(xué)科壁壘和團(tuán)隊(duì)成員之間的阻隔。學(xué)科之間、專業(yè)之間、專家之間、專家與家長(zhǎng)之間的制度化溝通和協(xié)同機(jī)會(huì)相對(duì)較少。因此，盡管有家長(zhǎng)對(duì)多學(xué)科協(xié)作保持積極態(tài)度，同時(shí)各組織也鼓勵(lì)多學(xué)科協(xié)作的家庭經(jīng)驗(yàn)，但很多家長(zhǎng)反映，該模式中團(tuán)隊(duì)溝通的斷裂增加了協(xié)作的負(fù)擔(dān)和團(tuán)隊(duì)與家庭的管理難度；MDA 沒(méi)有作為一個(gè)整體來(lái)操作，因此沒(méi)有促進(jìn)兒童需要的服務(wù)，從而導(dǎo)致為兒童和家庭提供的服務(wù)的碎片化和相互沖突；此外，重度殘障兒童在隔離的環(huán)境中很難獲得應(yīng)聘和一般化的技能。如此就導(dǎo)致影響特殊兒童家庭賦權(quán)增能的最為核心的問(wèn)題：家長(zhǎng)在團(tuán)隊(duì)中的挫敗和焦慮經(jīng)驗(yàn)。尤其在缺乏服務(wù)的情況下，家長(zhǎng)沒(méi)有賦權(quán)增能的感覺(jué)也是非常普遍的現(xiàn)象。

兒童中心模式的發(fā)展及其運(yùn)行結(jié)果顯示，促進(jìn)特殊兒童家庭賦權(quán)增能的關(guān)鍵因素是家長(zhǎng)通過(guò)發(fā)展與團(tuán)隊(duì)的合作關(guān)系，增進(jìn)融合感；團(tuán)隊(duì)對(duì)兒童發(fā)展的成功介入和家長(zhǎng)對(duì)團(tuán)隊(duì)的有效參與能夠給家長(zhǎng)帶來(lái)愉快體驗(yàn)，從而有效增進(jìn)家庭的效能感和力量感。這就意味著兒童中心模式需要每個(gè)專家以積極正向的方式，在各自學(xué)科領(lǐng)域?yàn)閮和l(fā)展提供有效可行的方案，并在此過(guò)程中增進(jìn)與家長(zhǎng)和家庭的工作關(guān)系，從而促進(jìn)家長(zhǎng)和家庭力量的生成。

2.家庭中心模式

為克服兒童中心模式的阻礙和天然缺陷，人們發(fā)展出家庭中心模式增進(jìn)特殊兒童家庭賦權(quán)增能水平。與兒童中心模式各學(xué)科領(lǐng)域基于自身學(xué)科范式分別著眼于兒童發(fā)展并提出自身的解決方案不同，家庭中心模式將焦點(diǎn)從兒童轉(zhuǎn)向家庭，著眼于特殊兒童家庭能力的提升和整體積極功能的實(shí)現(xiàn)。家庭中心模式運(yùn)用跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)方法（transdisciplinary team approach,TDA），由不同學(xué)科領(lǐng)域的專家和家長(zhǎng)一起構(gòu)建一個(gè)相互協(xié)作的教育方式和干預(yù)跨學(xué)科的團(tuán)隊(duì)。團(tuán)隊(duì)由來(lái)自不同學(xué)科領(lǐng)域的專家和家長(zhǎng)構(gòu)成。團(tuán)隊(duì)成員之間充分合作，并在教育和干預(yù)期間一起工作，致力于對(duì)家庭的整體干預(yù)和能力提升，從而達(dá)成促進(jìn)兒童和家庭共生發(fā)展的目的。

家庭中心模式試圖通過(guò)形成一個(gè)團(tuán)隊(duì)克服各學(xué)科間的邊界所導(dǎo)致的孤立學(xué)科的限制，并消解在兒童中心模式的教育和干預(yù)服務(wù)中家庭所面對(duì)的斗爭(zhēng)與沖突。為達(dá)成這一目標(biāo)，家庭中心模式增加了一個(gè)關(guān)鍵工作者系統(tǒng)（key worker system），設(shè)定關(guān)鍵工作者來(lái)界定團(tuán)隊(duì)成員的角色，決定由誰(shuí)負(fù)責(zé)幫助聯(lián)系家庭參與早期干預(yù)服務(wù)。[31]關(guān)鍵工作者的設(shè)立有效地促進(jìn)了團(tuán)隊(duì)工作關(guān)系、早期干預(yù)服務(wù)效果和家庭生活質(zhì)量。[32]然而，在實(shí)際的教育和早期干預(yù)實(shí)踐中，為家庭安排關(guān)鍵工作者這一舉措較少實(shí)現(xiàn)。

家庭中心模式因其具有協(xié)作（便利溝通、角色重疊、跨越專業(yè)邊界）、整合（信息與干預(yù)）、彈性（評(píng)估程序與領(lǐng)域）、角色租賃（role release）等基本特征，能夠有效增進(jìn)每個(gè)團(tuán)隊(duì)成員與團(tuán)隊(duì)中來(lái)自其他學(xué)科的成員進(jìn)行信息和技能的交換，從而促進(jìn)家庭整體能力和效能的提升，實(shí)現(xiàn)家庭賦權(quán)增能。當(dāng)然，這種賦權(quán)增能的水平取決于團(tuán)隊(duì)對(duì)家庭干預(yù)的數(shù)量和質(zhì)量，以及團(tuán)隊(duì)工作針對(duì)不同家庭在不同時(shí)空背景下的彈性水平。

家庭中心模式的有效運(yùn)作涉及引導(dǎo)水平（團(tuán)隊(duì)所提供的支持程度）、兒童發(fā)展（認(rèn)知、感覺(jué)運(yùn)動(dòng)、溝通、社會(huì)情緒技能）水平的提升、團(tuán)隊(duì)運(yùn)作的歷史（成功的經(jīng)驗(yàn)和失敗的改進(jìn)）、鴻溝（學(xué)科與學(xué)科之間、專業(yè)人士和家庭之間、服務(wù)提供者之間）的跨越、侵入力（家長(zhǎng)和家庭對(duì)團(tuán)隊(duì)工作和兒童發(fā)展的卷入能力）的程度。在家庭中心模式的運(yùn)作過(guò)程中，同樣存在許多阻礙因素，如資源的爭(zhēng)取與分配、時(shí)間的浪費(fèi)、服務(wù)的障礙和可行性限制等，以及家長(zhǎng)在竭力獲得適用而充足的服務(wù)的過(guò)程中所面臨的挫敗、壓力和孤立。這些阻礙因素更多的是服務(wù)傳遞的限制，而不是家庭中心模式的特征限制。

兒童中心模式和家庭中心模式是家庭賦權(quán)增能的兩種方式，秉持各自的價(jià)值取向。第一，兩種模式分別基于多學(xué)科團(tuán)隊(duì)方法和跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)方法。從MDA 到TDA 的演進(jìn)過(guò)程實(shí)際反映了特殊兒童教育和干預(yù)從兒童中心到家庭中心的轉(zhuǎn)換。[33]這種轉(zhuǎn)換意味著家長(zhǎng)在特殊教育、相關(guān)服務(wù)和早期干預(yù)中應(yīng)扮演關(guān)鍵性角色，專業(yè)人士應(yīng)將家長(zhǎng)和家庭卷入早期干預(yù)中。第二，兒童中心模式包含家訪。在家長(zhǎng)看來(lái)，家訪是一種非常積極的措施，這實(shí)際上間接反映了研究者所強(qiáng)調(diào)的為孩子提供居家服務(wù)的益處。[34]另外，TDA 不再?gòu)?qiáng)調(diào)MDA 模式所注重的“一對(duì)一會(huì)議”，其強(qiáng)調(diào)的是家長(zhǎng)作為團(tuán)隊(duì)的必然成員，強(qiáng)調(diào)的是一致性意見(jiàn)和溝通，是一種整合的方法[35]，并最大程度減少了服務(wù)的碎片化。第三，TDA 最有價(jià)值的特征是關(guān)鍵工作者，包括支持性的關(guān)系、良好的溝通、家庭中心取向這些在過(guò)去研究中所強(qiáng)調(diào)的積極因素?！敖巧赓U”則是家庭中心模式服務(wù)工作的有效路徑。

（三）家庭參與模式

家庭的積極參與是家庭賦權(quán)增能的重要路徑。家庭參與基于以下價(jià)值取向：家庭是孩子事務(wù)的專家；家庭是孩子事務(wù)的最后決定者；家庭是孩子生活的持續(xù)提供者；家庭在服務(wù)上具有優(yōu)先權(quán)；家庭在參與水平上具有選擇權(quán)；家長(zhǎng)和服務(wù)提供者之間需建立合作與信任關(guān)系；服務(wù)提供者對(duì)文化差異需給予尊重。在賦權(quán)增能中心的家庭實(shí)踐中，父母積極參與比同情和傾聽(tīng)重要得多。父母對(duì)孩子關(guān)注的自然性、家庭壓力水平、社會(huì)支持的可利用性、家庭參與的行為、對(duì)其他孩子優(yōu)先經(jīng)驗(yàn)、家庭的教育水平等因素決定著家庭卷入干預(yù)的水平。[36]特殊兒童家庭賦權(quán)增能的參與模式包含家庭支持與伙伴協(xié)作兩個(gè)有效策略。[37]

1.家庭支持

基于家庭支持的賦權(quán)增能模式在強(qiáng)化實(shí)踐取向的基礎(chǔ)上，假定殘障并不僅僅是個(gè)人和家庭的不幸，更是整個(gè)社會(huì)運(yùn)作體系的結(jié)果。道義與倫理、資源與心理上的支持對(duì)于殘障兒童家庭不可或缺，同時(shí)也是追求社會(huì)公正的基本價(jià)值取向。對(duì)殘障兒童家庭或者高危家庭提供整體性支持，無(wú)論對(duì)于兒童的發(fā)展還是家庭生產(chǎn)力建設(shè)都具有重大意義。恰當(dāng)?shù)闹С趾唾Y源，可以幫助家長(zhǎng)有效地應(yīng)對(duì)特殊孩子所帶來(lái)的挑戰(zhàn)，降低家庭壓力水平，促進(jìn)家庭正向功能的發(fā)揮，并為孩子成長(zhǎng)提供富有營(yíng)養(yǎng)的家庭成長(zhǎng)環(huán)境，從而增進(jìn)其學(xué)校學(xué)習(xí)、工作訓(xùn)練和職業(yè)生涯的成功，顯著地影響和提升智障兒童功能性水平和家庭滿意度。

著眼于家庭賦權(quán)增能的家庭支持實(shí)際是一個(gè)生態(tài)系統(tǒng)。基于不同的視角，特殊兒童家庭支持有著不同的表現(xiàn)形式。從層級(jí)上看，殘障兒童家庭支持包括宏觀系統(tǒng)（社會(huì)的、政治的和文化的相關(guān)因素，如貧困消解、服務(wù)無(wú)障礙、可用服務(wù)的文化價(jià)值）、外系統(tǒng)（家庭服務(wù)機(jī)構(gòu)與代理所提供的持續(xù)的相關(guān)服務(wù)路徑與豐富程度）和中觀系統(tǒng)（家庭成員與服務(wù)提供者或?qū)嵺`干預(yù)者的關(guān)系，尤其是家長(zhǎng)感受到的傾聽(tīng)、尊重、移情）。在這三大系統(tǒng)中，分別存在正式和非正式的支持系統(tǒng)。家庭支持理念有力促進(jìn)和支持了家庭中心實(shí)踐的發(fā)展。特殊兒童學(xué)前階段的個(gè)別化家庭服務(wù)計(jì)劃（Individual Family Service Plan,IFSP） 和3 歲以后的個(gè)別化教育計(jì)劃（Individual Education Plan,IEP）都要求家長(zhǎng)參與教育方案的制訂、實(shí)施與效果評(píng)估，獲知相關(guān)信息，參與干預(yù)和教育事務(wù)，通過(guò)面談、尋求調(diào)解和聽(tīng)證乃至訴訟等程序解決與教育當(dāng)局的相關(guān)爭(zhēng)議。

2.伙伴協(xié)作

伙伴協(xié)作指家庭和專業(yè)人士通過(guò)合作，利用彼此的判斷和專業(yè)知能以增進(jìn)兒童、家庭和專業(yè)人士利益。[38]這意味著家庭、專業(yè)人士和學(xué)校對(duì)殘障兒童發(fā)展共同責(zé)任的卷入。如果家庭有能力決定孩子的生活、康復(fù)、教育、轉(zhuǎn)銜等相關(guān)事務(wù)，就會(huì)感覺(jué)到自己是真正的參與者。特殊兒童家庭與專業(yè)人士建立專業(yè)伙伴協(xié)作關(guān)系是促進(jìn)其能力提升的重要策略。無(wú)論對(duì)于兒童、家庭還是學(xué)校，伙伴協(xié)作都具有重要意義。第一，可以有效提升孩子的信任水平；第二，在整個(gè)K-12 階段，伙伴關(guān)系和信任氛圍能夠有效提升孩子學(xué)業(yè)成就水平；第三，高質(zhì)量的伙伴協(xié)作關(guān)系能有效促進(jìn)家庭生活質(zhì)量提升，例如，更能有效滿足家庭需求，使家庭成員更樂(lè)于共享生活、更有機(jī)會(huì)做自認(rèn)為重要的事情。

伙伴協(xié)作致力于促進(jìn)家庭生活領(lǐng)域的健康發(fā)展。這包括健康的情緒（如通過(guò)協(xié)作減輕壓力、發(fā)展興趣、照顧需求）、良好的親職關(guān)系（如通過(guò)活動(dòng)培養(yǎng)孩子的獨(dú)立性、學(xué)會(huì)與人交往、照顧個(gè)別人）、融洽的家庭互動(dòng)（交流、共享、分擔(dān)、關(guān)愛(ài)）、豐富的物資/資源（交通、社區(qū)、醫(yī)療、金錢(qián)、安全等）、特殊的相關(guān)支持（學(xué)習(xí)、居家、友誼、業(yè)務(wù)關(guān)系）等方面。[40]伙伴協(xié)作與特殊兒童家庭參與孩子教育程度密切相關(guān)。影響特殊兒童家長(zhǎng)參與程度有很多因素：日常生活、工作和職業(yè)限制；孩子數(shù)量及狀況；交通的便利性；家長(zhǎng)健康狀況；家長(zhǎng)的成熟度及其對(duì)孩子需要的理解；家長(zhǎng)對(duì)專業(yè)人士的態(tài)度等。在殘障兒童家庭充分參與下，伙伴協(xié)作需遵循七大原則：溝通、專業(yè)、尊重、承諾、平等、倡導(dǎo)、信任，其中信任關(guān)系的建立是關(guān)鍵。

在特殊兒童家庭賦權(quán)增能導(dǎo)向的家庭參與模式中，為家長(zhǎng)提供機(jī)會(huì)，使其參與計(jì)劃和信息服務(wù)中非常重要。而這是建立在對(duì)家庭需求的充分了解和對(duì)家庭需求的充分滿足基礎(chǔ)上的。壓力應(yīng)對(duì)、家庭支持、伙伴協(xié)作可以走向深度整合，通過(guò)倡導(dǎo)協(xié)助、信息提供、資源支持、家庭咨詢、專業(yè)訓(xùn)練、評(píng)估參與、方案共制、課程發(fā)展、教學(xué)協(xié)作、及時(shí)反饋等方法，共同構(gòu)成特殊兒童家庭賦權(quán)增能的可能的家庭參與模式，并最終指向特殊兒童個(gè)體生活質(zhì)量以及家庭生活質(zhì)量的提升和特殊教育圖景的重構(gòu)。