葛雯,張潔文,張麒,曾凡林,馮威,劉群
喉癌是頭頸部常見惡性腫瘤之一,近年來喉癌5年生存率有了大幅提升[1],但喉癌術(shù)后失語、人工氣道等造成了發(fā)音損傷、外形變化、嗅覺和吞咽功能減退,患者常需承受多來源的心理壓力[2-4]。研究顯示喉癌患者術(shù)前術(shù)后均有焦慮抑郁情緒[5-6],其術(shù)后康復(fù)應(yīng)包含心理康復(fù)。正念早期源于佛教禪修中修身養(yǎng)性的方法,是從坐禪、冥想、參悟等發(fā)展而來,2000年起開始應(yīng)用于癌癥康復(fù)[7],較為成熟的正念癌癥康復(fù)(mindfulness-based cancer recovery,MBCR)以8周團(tuán)體形式在國內(nèi)外癌癥人群中開展[8-9],作為無創(chuàng)、無痛、無不良風(fēng)險性的康復(fù)方式,是癌癥康復(fù)優(yōu)選方法之一。國內(nèi)學(xué)者對喉癌患者應(yīng)用正念,證實(shí)有提高睡眠質(zhì)量、降低焦慮抑郁水平、改善癌因性疲乏等積極作用[10-13]。然而研究者借鑒既往研究內(nèi)容,并實(shí)踐于數(shù)名喉癌術(shù)后患者時發(fā)現(xiàn)存在阻滯。主要原因有以下幾點(diǎn):①喉癌男女發(fā)病比例為9∶1,發(fā)病人群以40歲以上中老年男性為主[14],文化水平不高,認(rèn)知水平參差,常規(guī)團(tuán)體干預(yù)不適宜推行,這與Pollard等[15]的觀點(diǎn)相仿;②快速康復(fù)理念下,住院周期已縮減到平均10 d[16]。因此,較長的干預(yù)周期勢必造成患者往返負(fù)擔(dān),實(shí)際操作困難;③喉癌綜合治療期較長,因此固定周期的練習(xí)同樣難以實(shí)施。鑒于以上實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的總結(jié),為探索喉癌正念干預(yù)的影響因素,為適用且可行的正念康復(fù)課程及實(shí)施策略提供依據(jù)。
1.1 對象 2020年10月至2021年2月,采用目標(biāo)抽樣選取診斷為原發(fā)性喉癌術(shù)后患者,樣本數(shù)量以資料達(dá)到飽和為主要標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)為意識邏輯思維正常、有良好的依從性、無精神心理疾病史、初中及以上文化程度。共訪談8位被試,以N1~N8進(jìn)行編號。均為男性;喉原發(fā)性鱗癌;年齡49~69歲,平均(61±6.7)歲;住院日為10~19 d,平均(13.6±2.9)d;文化程度:高中3例、初中4例、大學(xué)1例。
1.2 方法
1.2.1 訪談提綱 研究者為跨專業(yè)團(tuán)隊(duì),包含臨床心理咨詢、醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、教育學(xué)等專業(yè),均有良好專業(yè)資質(zhì)及臨床應(yīng)急處置能力。參考專家及團(tuán)隊(duì)意見反饋,結(jié)合研究目的編制半結(jié)構(gòu)式訪談提綱,采用開放性問題為主。提綱中問題包括:①手術(shù)后身體哪些部分的改變讓您感受到難受和辛苦?②這種狀況大約在多久后得到緩解?③請描述生病以來的經(jīng)歷體驗(yàn)以及產(chǎn)生的心理感受?④對未來有什么擔(dān)憂的事情困擾嗎?⑤談?wù)勀鷮祻?fù)的理解?⑥如何看待心理健康?⑦是否了解過心理學(xué),從哪里獲知?⑧是否聽說或者接觸過正念減壓?⑨如果有類似課程是否愿意參與?為什么?⑩對練習(xí)或者課程有什么樣的期望及疑慮?
1.2.2 資料收集方法 采用一對一訪談,在單獨(dú)辦公室或治療室進(jìn)行,運(yùn)用傾聽、回應(yīng)、反問、追問、重復(fù)、澄清等訪談技術(shù)。因喉癌術(shù)后患者存在發(fā)音困難,因此借鑒特殊群體如聾啞群體的訪談方式,被試以書寫方式表達(dá),研究者記錄,并返回被試確認(rèn)。做好隱私保護(hù),簽署知情同意,整理手稿由被試過目,以編號代替身份信息。
1.2.3 資料分析方法 采用了Colaizzi 7步分析法[17],包括:①整理并仔細(xì)閱讀所有訪談文本及記錄;②提取其中有重要意義的關(guān)鍵信息及陳述;③對反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化編碼,提煉初級主題;④將編碼后的初級主題匯總,梳理層次脈絡(luò);⑤寫出詳細(xì)、無遺漏的描述;⑥將初級主題中類似意義的概念合并提煉出相似觀點(diǎn),總結(jié)出核心主題;⑦返回受訪者求證。研究為排除編碼過程中主觀與錯漏,采用合眾法,即邀請另兩位團(tuán)隊(duì)成員運(yùn)用同一規(guī)則進(jìn)行編碼,并對疑問處進(jìn)行討論后達(dá)成共識。依據(jù)質(zhì)性研究信息飽和原則,如軀體癥狀、社會不良體驗(yàn)、對正念的疑慮與期望等一系列調(diào)查主題中,信息均出現(xiàn)類似及重復(fù),且未出現(xiàn)與研究相關(guān)的新信息及內(nèi)容。
研究得到正念干預(yù)的影響因素有心理應(yīng)激源的存在、練習(xí)的內(nèi)在驅(qū)力、阻礙因素3個核心主題,包含6個亞主題。
2.1 心理應(yīng)激源的存在 負(fù)性情緒往往由事件激發(fā)情緒,成為困擾的源頭,造成生活質(zhì)量下降,該部分研究對于方案實(shí)施的內(nèi)容把握具有重要作用。按來源維度歸納亞主題,再按時間維度提煉出該核心主題。
2.1.1 長期性應(yīng)激源 主要與疾病帶來的不良體驗(yàn)以及社會功能受損相關(guān)。包含兩類來源:社會性和生理社會性。社會性應(yīng)激源主要與社會情境包括人際交往、生活體驗(yàn)、社會支持方面等一些不良體驗(yàn)相關(guān)。N4:“看病太不容易了,檢查都排好幾周,大醫(yī)院看病真難”;N2:“現(xiàn)在兒子照顧我,已經(jīng)1周了,也睡不好,我女兒住在對面賓館,現(xiàn)在疫情管理不能到醫(yī)院來,心里挺難受的”;N7:“跑了好幾家醫(yī)院,網(wǎng)上掛不到號,一大早來排隊(duì),等的時候很急,一直沒排到我”。
生理社會性應(yīng)激源與生理因素導(dǎo)致社會不良體驗(yàn)相關(guān),主要包括疾病復(fù)發(fā)的擔(dān)憂、失語等。N1:“現(xiàn)在說不出話,和老婆說什么她也不懂,她識字不多,真是又氣又急”。N3:“醫(yī)生說之后我還要放療,也不知道效果怎么樣,我不想給這家人造成負(fù)擔(dān)”。N4:“特別擔(dān)心治療是個無底洞,不知道要花多少錢,別把家里都掏空了”。
2.1.2 短期性應(yīng)激源 主要與術(shù)后創(chuàng)傷與不適相關(guān),為生理性來源。N6:“最難受的就是透氣費(fèi)力,管子插著,一直想咳嗽,后面幾天適應(yīng)了好一點(diǎn)”。 N4:“開好刀呼吸費(fèi)力、感覺吸不進(jìn)氣、持續(xù)有憋氣感,總感覺有東西堵著,但又排不出來,一直到換了金屬氣管筒才覺得好些”。N5:“開好刀,氣管里這根管子不舒服得很,一陣一陣咳嗽,有時候咳到都沒有力氣,頭也痛了3 d,那幾天一直吸著氧,第4天才覺得人舒服了很多”。 N7:“頸部漲痛得難受,感覺大了好幾圈,摸上去也沒感覺,一直擔(dān)心是不是傷口有問題,還發(fā)熱,人也沒有力氣,到了第3天感覺好一些”。
2.2 正念練習(xí)的內(nèi)在驅(qū)力 內(nèi)在驅(qū)力是提高練習(xí)者依從性的重要影響因素,實(shí)施方案時宜強(qiáng)化,比如身心康復(fù)的期望是患者的內(nèi)驅(qū)力,那么實(shí)施者可強(qiáng)化有效性的認(rèn)知,從而加強(qiáng)患者信心。按語義維度歸納亞主題,再按性質(zhì)維度提煉該核心主題。
2.2.1 康復(fù)期望 對于康復(fù)的期望是重要的內(nèi)在驅(qū)力。所有被試均認(rèn)同心理健康的重要性,同時大多數(shù)被試認(rèn)為身心應(yīng)該同時康復(fù)。N1:“心理健康很重要,心情好對我康復(fù)有幫助”。 N3:“我是知道心理學(xué)的,身體和心理康復(fù)都是重要的”。N5:“我覺得心理健康是重要的,但是我不太懂,該怎么保持”。N8:“身心健康都需要的,現(xiàn)在人生活壓力大,情緒不穩(wěn)定,容易想不開,這些都影響健康”。
2.2.2 積極性思維 主要包括對康復(fù)信心、社會支持力量、配合治療的積極性、對于權(quán)威的信服、效果的期望等。N1:“我相信醫(yī)院和醫(yī)生,現(xiàn)在不工作,也沒什么事,愿意試試課程,總也是有好處的”。N4:“我平時不相信廣告的,但是課程是正規(guī)的話就可以,醫(yī)院提供的我相信的”。N5:“我問了我的開刀醫(yī)生,他說這個可以試試,我想只要這個對我的病有好處,我會認(rèn)真學(xué)習(xí)的”。N7:“其實(shí)養(yǎng)病期間,不耽誤治療的話,我還挺愿意嘗試的”。N8:“我老伴也挺支持的,試一下無妨”。
2.3 正念練習(xí)的阻礙因素 阻礙因素會造成在正念實(shí)施時遭遇阻滯,因此方案實(shí)施時宜注意規(guī)避,例如在實(shí)施中應(yīng)避免造成患者負(fù)擔(dān);對待文化程度低的患者,應(yīng)避免出現(xiàn)晦澀難懂的概念性詞匯,語言宜符合對象的認(rèn)知水平。此主題提煉方法同2.2。
2.3.1 知識缺乏 所有被試均未接觸過,甚至未曾聽聞過正念。N1:“我沒聽過你說的正念,也不了解是什么東西,外國過來的,真的有效果嗎?” N2:“不了解心理學(xué)這個東西,這個學(xué)了就會有用了嗎?我家里事情比較多,不知道之后有沒有時間去練習(xí)課程”。N3:“你說的正念我沒有聽過,有時間我可以查一查”。N4:“我從來沒有聽說過,這會不會影響我參與?” N8:“我現(xiàn)在不了解,問不出什么問題,能不能堅(jiān)持,我現(xiàn)在也說不好”。
2.3.2 信心缺乏 主要表現(xiàn)被試的各種擔(dān)憂,主要包括自身學(xué)習(xí)能力、效果如何、是否會耽誤治療。N2:“我文化水平不高,練習(xí)不能太難,這樣的話,我可能不會繼續(xù)”。N3:“講解的時候一定要深入淺出,我能明白”。N5:“我不知道練習(xí)會不會有效果,這個是我最大的顧慮了”。N7:“我不是最懂這個,也沒有聽過,不知道自己接受力怎么樣,還有就是這個需要每天多少時間呢,如果太麻煩也可能會放棄的”。N6:“接下來,我還需要治療,這個練習(xí)不能耽誤我的治療,我肯定要以治療為主。要簡單一點(diǎn),時間也不要很長,太復(fù)雜的學(xué)不好”。
結(jié)合喉癌患者的特點(diǎn)以及臨床診療實(shí)際情況,本研究認(rèn)為該人群的干預(yù)宜有別于傳統(tǒng)正念干預(yù)方式,主要有以下幾點(diǎn)建議。
3.1 正念指導(dǎo)周期宜短程,以住院期間完成為佳 國內(nèi)針對喉癌患者的正念干預(yù)周期多在4~8周[10-13],國外有學(xué)者建議將指導(dǎo)周期定于頭頸癌患者術(shù)后康復(fù)的放療階段[16]。但鑒于國內(nèi)外醫(yī)療模式的不同,以及對訪談資料的整理分析,研究者認(rèn)為干預(yù)時機(jī)以及周期宜有所調(diào)整。其原因有:①相較于國外,國內(nèi)人口密度更大,雖各級醫(yī)院職能不同及醫(yī)療資源地域分配差異,但總觀之,醫(yī)療機(jī)構(gòu)承負(fù)較大,時常處于快速且飽負(fù)荷狀態(tài),較發(fā)達(dá)地區(qū)表現(xiàn)更明顯?;颊呷艉罄m(xù)返院進(jìn)行方案干預(yù),其時間安排、實(shí)施效果和有效溝通都可能存在限制。②喉癌綜合性治療模式通常需要數(shù)月甚至更長。正念作為康復(fù)方法,本質(zhì)上不能影響患者的治療,且不應(yīng)給患者造成負(fù)擔(dān),包括行程、時間、經(jīng)濟(jì)及社會關(guān)系負(fù)擔(dān)。③一旦進(jìn)入綜合治療期,那么治療過程中可能存在不良反應(yīng),該階段不宜進(jìn)行固定周期的干預(yù)。因此,住院期內(nèi)完成方案指導(dǎo)周期,可最大程度減少患者負(fù)擔(dān),提高課程完成率。并且住院周期內(nèi)正念主帶領(lǐng)者與練習(xí)者間應(yīng)有充足的時間交互溝通,并觀察練習(xí)效果,鼓勵反饋練習(xí)感受,并及時解決阻礙因素,幫助提高練習(xí)依從性。
3.2 課程干預(yù)時機(jī)宜避開短期應(yīng)激源作用期 干預(yù)時機(jī)主要取決于患者生理性應(yīng)激源。首先在呼吸緊張期內(nèi)不可進(jìn)行。呼吸緊張期的存在主要由于術(shù)后使用氣囊型氣管筒封閉大部分氣道,雖然阻止?jié)B血滲液入肺部引起肺部感染,卻也因此造成了呼吸憋悶感。大多數(shù)患者更換金屬氣管筒或機(jī)體適應(yīng)性加強(qiáng)后可得到顯著改善。其次,宜避開個體不適癥狀如嚴(yán)重疼痛、虛弱感等。但如刺激性嗆咳、排痰費(fèi)力等屬于氣管切開后伴隨時間較長的軀體反應(yīng),可結(jié)合其他情況作判斷。干預(yù)以不耽誤患者的治療進(jìn)程、可以耐受為基本原則。開展時機(jī)及進(jìn)度的把控,宜彈性化處理。
3.3 正念練習(xí)宜設(shè)計靈活性的延續(xù)練習(xí)方式 國內(nèi)外大部分干預(yù)皆以干預(yù)周期為研究節(jié)點(diǎn),少有后續(xù)練習(xí)方式及效果的報道。而正念練習(xí)的有效性與練習(xí)時間成正相關(guān)[18],即正念干預(yù)的精髓在于堅(jiān)持不懈的練習(xí)。隨著正念的廣泛應(yīng)用,加上信息時代的高速發(fā)展,如今已逐漸發(fā)展出靈活的時間和不同形式,包括短期、個人化與線上模式,對于課程的應(yīng)用也更加靈活[9]。但在線教育實(shí)施上亦有一些阻滯。首先,網(wǎng)絡(luò)教學(xué)所需硬件軟件都有一定要求;其次,喉癌患者以中老年男性為主,亦不乏農(nóng)村患者,與其傳統(tǒng)知識接收觀念相悖。因此,網(wǎng)絡(luò)教學(xué)效果難以明確。另外,喉癌綜合治療期較長,療程安排和身體反應(yīng)無法預(yù)判,因此練習(xí)宜采用更靈活的自主模式,需方便易操作易推行,比如提供含有引導(dǎo)語的練習(xí)手冊或APP。需加強(qiáng)隨訪反饋,提高患者的依從性。
3.4 宜采用個性化實(shí)施方法 針對喉癌患者的特點(diǎn),在個體干預(yù)中宜加入個性化措施,即在指導(dǎo)時應(yīng)在內(nèi)容、方式方法上采用有針對性的課程指導(dǎo)。首先,在內(nèi)容上,可根據(jù)個體的應(yīng)激源不同,采用側(cè)重不同的干預(yù)手段,例如針對疼痛等生理性應(yīng)激源可偏重正念練習(xí)中的身體掃描,有意識地注意身體的改變,感受與接納身體的共存。針對社會性應(yīng)激源可偏重坐姿冥想,通過有意識的注意,排除腦中的雜念,感知當(dāng)下的存在,穩(wěn)定心境[19]。課程不宜太多太長,3~4節(jié)為宜,要將患者的接受能力考慮其中。其次,由于喉癌術(shù)后患者基礎(chǔ)文化水平普遍不高,加之認(rèn)知水平、個性特點(diǎn)、生活環(huán)境的差異,在方式方法上需結(jié)合個體特點(diǎn),宜從練習(xí)者視角出發(fā),接近其認(rèn)知水平來進(jìn)行指導(dǎo)??稍诟深A(yù)前進(jìn)行個體資料收集分析,并結(jié)合其術(shù)后的機(jī)能恢復(fù)情況來進(jìn)行時間進(jìn)度安排。最后,指導(dǎo)過程應(yīng)多互動,了解感受,解決問題,幫助其內(nèi)驅(qū)力提升、阻礙因素下降,使正念的積極影響有效應(yīng)用于患者身上,提高其生活質(zhì)量。
綜上所述,在了解喉癌術(shù)后患者正念實(shí)施影響因素的基礎(chǔ)上,可揚(yáng)長避短,優(yōu)化傳統(tǒng)方案,使其更適合此類人群,且在臨床快速康復(fù)下更容易推行。另外,此研究對于教育水平低下、需靈活干預(yù)周期的癌癥患者人群進(jìn)行正念干預(yù)時亦有一定參考價值。