乳腺癌病人家庭照顧者心理適應(yīng)現(xiàn)狀及其影響因素分析

武曉紅，李紅梅，張 俊

1.山西醫(yī)科大學(xué)汾陽學(xué)院，山西 032200；2.山西省汾陽醫(yī)院

乳腺癌為全球發(fā)病率較高的惡性腫瘤，嚴(yán)重威脅女性生命健康。2018 年我國癌癥中心報(bào)告顯示，女性乳腺癌發(fā)病例數(shù)和死亡例數(shù)分別占全球的11.2%、9.2%，且呈逐年上升趨勢[1]。隨著診療技術(shù)的快速發(fā)展，乳腺癌病人5 年相對生存率達(dá)到73%左右，但術(shù)后病人仍要面臨身體意象改變、性功能障礙、社會(huì)角色改變、癌癥復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、焦慮、恐懼等一系列問題，需要一個(gè)較長的康復(fù)過程[2-3]。病人康復(fù)期間承擔(dān)照顧責(zé)任的主要是家庭照顧者。因此，家庭照顧者對病人的康復(fù)起著至關(guān)重要的作用。研究顯示，癌癥病人家庭照顧者在照顧病人過程中承受著心理、生理、社會(huì)等多重壓力[4]。壓力適應(yīng)理論認(rèn)為，當(dāng)人受到生理、心理以及社會(huì)等壓力因素影響后，如果產(chǎn)生積極心理反應(yīng)或正確認(rèn)知壓力源，則會(huì)采取積極行動(dòng)穩(wěn)定情緒；若產(chǎn)生消極心理反應(yīng)，則會(huì)出現(xiàn)焦慮、憂郁、自卑、恐懼等表現(xiàn)，從而加重不良情緒[5]。心理適應(yīng)是指個(gè)體在遭受挫折后，借助心理防御機(jī)制使自己壓力減輕、恢復(fù)平衡的自我調(diào)節(jié)過程[6]。國外研究顯示，心理適應(yīng)及其任何維度的心理構(gòu)建都與健康益處有關(guān)[7]。本研究旨在通過調(diào)查了解乳腺癌家庭照顧者心理適應(yīng)現(xiàn)狀，分析相關(guān)影響因素，為后續(xù)開展心理干預(yù)提供依據(jù)，利于乳腺癌病人及其家庭照顧者生活質(zhì)量的提高。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法，選取2020 年6 月—2021 年3 月在山西省汾陽醫(yī)院接受化療的乳腺癌術(shù)后病人的家庭照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡18歲以上；②知曉病人病情，被病人認(rèn)可的承擔(dān)照顧責(zé)任的主要家庭成員；③意識(shí)清楚，無溝通障礙，能夠在研究者指導(dǎo)下完成調(diào)查問卷；④知情同意并配合調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：①在醫(yī)院工作的醫(yī)務(wù)人員；②從事護(hù)工、月嫂等服務(wù)行業(yè)的專業(yè)人員。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表，內(nèi)容包括家庭照顧者年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、家庭人均月收入、醫(yī)療付費(fèi)方式、與病人的關(guān)系、有無合并慢性病，是否有照顧經(jīng)驗(yàn)。

1.2.1.2 心理適應(yīng)量表 由Biesecker 等[8]研制，王夢佳等[9]漢化，用于評估癌癥照顧者心理適應(yīng)水平。包括 應(yīng) 對 能 力(4 個(gè) 條 目)、自 強(qiáng)(6 個(gè) 條 目)、社 交 能 力(5 個(gè)條目)和心理成長(5個(gè)條目)4個(gè)維度，共20個(gè)條目。采用Likert 5 級評分法，“從不”到“幾乎總是”分別計(jì)1～5 分，總分20～100 分，得分越高，表明照顧者積極心理適應(yīng)越好。本研究中該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.843。

1.2.1.3 癌癥病人家庭照顧者負(fù)擔(dān)量表 由李秋萍等[10]研制，包括身體負(fù)擔(dān)(9 個(gè)條目)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(5 個(gè)條目)、心理負(fù)擔(dān)(6 個(gè)條目)、社會(huì)負(fù)擔(dān)(6 個(gè)條目)及疾病觀負(fù)擔(dān)(3 個(gè)條目)5 個(gè)維度，共29 個(gè)條目，采用Likert 5 級評分法，“從來沒有”計(jì)0 分，“偶爾”計(jì)1 分，“有時(shí)如此”計(jì)2 分，“經(jīng)常如此”計(jì)3 分，“總是如此”計(jì)4 分。總分＜29 分為無負(fù)擔(dān)；29～58 分為輕度負(fù)擔(dān)；59～87 分為中度負(fù)擔(dān)；＞87 分為重度負(fù)擔(dān)?？偭勘砑捌? 個(gè)維度的Cronbach's α 系數(shù)及重測信度均為0.7 以上。本研究中該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.812。

1.2.1.4 照顧者準(zhǔn)備度量表 由Archbold 等[11]研制，劉延錦等[12]漢化，用于評價(jià)照顧者感知照顧病人的準(zhǔn)備情況。包括8 個(gè)條目，采用Likert 5 級評分法，“非常不符合”到“非常符合”分別計(jì)0～4 分，總分0～32 分，得分越高，表示照顧者準(zhǔn)備度越充分，量表Cronbach's α系數(shù)為0.925，重測信度為0.807。

1.2.2 調(diào)查方法 本研究獲得所在醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，研究對象知情同意。調(diào)查人員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語解釋研究目的與問卷填寫方法，問卷當(dāng)場發(fā)放，研究對象獨(dú)立匿名填寫，答完當(dāng)場收回。若遇閱讀或書寫困難者，由調(diào)查人員逐條閱讀，根據(jù)調(diào)查對象回答如實(shí)填寫。根據(jù)多因素分析樣本量估算原則，采用Kendall 粗糙樣本量估算法，一般認(rèn)為樣本例數(shù)設(shè)定為自變量個(gè)數(shù)的5～10 倍。本研究中擬納入一般資料調(diào)查表、癌癥病人家庭照顧者負(fù)擔(dān)量表、照顧者準(zhǔn)備度量表，共計(jì)15 個(gè)項(xiàng)目，樣本量應(yīng)為75～150 人?？紤]到脫落與無效問卷，擴(kuò)大20%樣本量，共發(fā)放180 份問卷，回收有效問卷162 份，有效回收率為90.0%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 16.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。定量資料采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、中位數(shù)、四分位數(shù)進(jìn)行描述。家庭照顧者心理適應(yīng)影響因素的分析采用兩組 間Mann-WhitneyU檢 驗(yàn)、多 組 間Kruskal-Wallis 檢驗(yàn)、相關(guān)分析及多元線性回歸分析，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象一般資料 家庭照顧者162人中，男64人，女98 人；年齡18～67（52.43±10.12）歲；婚姻狀況：已婚136 人，未婚26 人；文化程度：小學(xué)及以下45 人，初中52 人，高中/專科44 人，本科及以上21 人；職業(yè)：農(nóng)民55 人，企業(yè)、事業(yè)單位員工37 人，自由職業(yè)30 人，無業(yè)40 人。家庭人均月收入：＜1 000 元68 人，1 000～2 000元58人，＞2 000元36人；與病人的關(guān)系：配偶58人，子女56 人，父母23 人，兄弟姐妹15 人，其他10 人；醫(yī)療付費(fèi)方式：醫(yī)保138 人，自費(fèi)24 人；有無合并慢性?。河?8 人，無104 人；有照顧經(jīng)驗(yàn)者52 人，無照顧經(jīng)驗(yàn)者110 人。

2.2 家庭照顧者心理適應(yīng)、照顧負(fù)擔(dān)、準(zhǔn)備度得分本研究中家庭照顧者心理適應(yīng)總分為58.00（41.00，85.00）分，條目均分為2.90（2.05，4.25）分，社交能力得分為3.20（2.40,4.60）分、自強(qiáng)得分為3.00（2.00,4.33）分、應(yīng)對能力得分為2.75（2.00,4.00）分、心理成長得分為2.60（1.80,4.00）分；照 顧 者 負(fù) 擔(dān) 總 分22.00～97.00（62.56±19.09）分，其中5.2%為無負(fù)擔(dān)，35.4%為輕度負(fù)擔(dān)，44.7%為中度負(fù)擔(dān)，14.7%為重度負(fù)擔(dān)；準(zhǔn)備 度 總 分 為（18.78±7.12）分，條 目 均 分 為（2.34±0.41）分。

2.3 家庭照顧者心理適應(yīng)、照顧負(fù)擔(dān)、準(zhǔn)備度的相關(guān)性 Spearman 相關(guān)性分析顯示，家庭照顧者心理適應(yīng)總分及其各維度與照顧者負(fù)擔(dān)總分均呈負(fù)相關(guān)，與照顧者準(zhǔn)備度總分均呈正相關(guān)（P＜0.05），見表1。

表1 乳腺癌家庭照顧者心理適應(yīng)總分及其各維度與照顧負(fù)擔(dān)、準(zhǔn)備度的相關(guān)性分析（r 值）

2.4 影響家庭照顧者心理適應(yīng)的單因素分析 以家庭照顧者照顧者心理適應(yīng)總分為因變量進(jìn)行單因素分析，結(jié)果顯示，不同文化程度、家庭人均月收入、有無照顧經(jīng)驗(yàn)、有無合并慢性病的家庭照顧者心理適應(yīng)得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0.05），結(jié)果見表2。

表2 乳腺癌家庭照顧者心理適應(yīng)影響因素的單因素分析[M(P25,P75),n=162] 單位：分

2.5 家庭照顧者心理適應(yīng)影響因素的多元線性回歸分析 將家庭照顧者心理適應(yīng)總分（經(jīng)轉(zhuǎn)換后符合正態(tài)分布）作為因變量，將單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的4個(gè)變量、照顧者負(fù)擔(dān)（輕、中、重）、準(zhǔn)備度得分作為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析，心理適應(yīng)得分變量賦值情況見表3，結(jié)果見表4。

表3 變量賦值

表4 家庭照顧者心理適應(yīng)影響因素的多元線性回歸分析（n=162）

3 討論

3.1 乳腺癌家庭照顧者心理適應(yīng)處于中等水平 本研究發(fā)現(xiàn)，乳腺癌病人的家庭照顧者心理適應(yīng)得分中位數(shù)為58.00 分，條目均分中位數(shù)為2.90 分，與量表?xiàng)l目中位數(shù)（2.50 分）比較，處于中等水平，與于潔等[13]研究結(jié)果一致。心理適應(yīng)量表中社交能力維度得分（3.20 分）較高，可能與乳腺癌家庭照顧者在照顧病人的過程中積極尋求并體會(huì)到家庭成員、親朋好友的支持有關(guān)。自強(qiáng)指對自己身份的認(rèn)可，應(yīng)對能力指一個(gè)人相信有能力接受自己所處的環(huán)境，心理成長指照顧者獲得生活感悟以及對未來生活的思考[7]。本研究中這3 個(gè)維度條目中位數(shù)分別為3.00 分、2.75 分、2.60 分?？赡茈S著照顧經(jīng)驗(yàn)與時(shí)長的增加，照顧者逐漸適應(yīng)照顧角色，心理彈性增強(qiáng)，積極調(diào)整情緒產(chǎn)生正性心理狀態(tài)。國外有研究顯示，正性情緒具有適應(yīng)性，會(huì)增強(qiáng)個(gè)體的心理功能和社會(huì)聯(lián)系，從而提高幸福感，降低身心健康風(fēng)險(xiǎn)[14]。因此，提示醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注癌癥病人的同時(shí)，不能忽視癌癥病人家庭照顧者心理適應(yīng)水平的評估。

3.2 乳腺癌家庭照顧者心理適應(yīng)的影響因素

3.2.1 照顧者負(fù)擔(dān) 本研究中乳腺癌家庭照顧者負(fù)擔(dān)總分為22.00～97.00（62.56±19.09）分，處于中等水平，與相關(guān)研究結(jié)果[15-16]一致。本研究結(jié)果顯示，照顧者負(fù)擔(dān)是乳腺癌病人家庭照顧者心理適應(yīng)的影響因素（P＜0.001），照顧者負(fù)擔(dān)越重，心理適應(yīng)能力越低。分析原因：乳腺癌照顧者在照顧病人過程中存在大量問題和多種需求未滿足的現(xiàn)象，如對疾病相關(guān)知識(shí)和居家護(hù)理技能需求、社會(huì)支持利用度差、負(fù)性心理體驗(yàn)明顯等問題[17]，增加了照顧者負(fù)擔(dān)，降低了家庭照顧者的自我效能[18]，影響其心理適應(yīng)性。心理彈性指個(gè)體對逆境積極適應(yīng)的動(dòng)態(tài)變化過程。良好的心理彈性是個(gè)體心理健康的重要保護(hù)因子,可提高機(jī)體應(yīng)對應(yīng)激和抵抗壓力的能力[19]。相關(guān)研究顯示，照顧者負(fù)擔(dān)與癌癥照顧者心理彈性呈負(fù)相關(guān)[16]，推測照顧者負(fù)擔(dān)通過心理彈性影響心理適應(yīng)。因此，醫(yī)護(hù)人員可通過家庭干預(yù)、應(yīng)對技能訓(xùn)練賦能、心理護(hù)理等增強(qiáng)家庭照顧者的自我效能與心理彈性，減輕照顧負(fù)擔(dān)，提高心理適應(yīng)水平。

3.2.2 照顧者準(zhǔn)備度 本研究中乳腺癌家庭照顧者準(zhǔn)備度總分為（18.78±7.12）分,低于岳林等[20]報(bào)告的癌癥病人照顧者準(zhǔn)備度得分（23.07 分）。原因可能與研究對象文化水平與家庭人均月收入偏低有關(guān)。由表4可知，照顧者準(zhǔn)備度是乳腺癌家庭照顧者心理適應(yīng)的影響因素（P＜0.01），照顧者準(zhǔn)備度越高，其心理適應(yīng)水平越高。分析原因:照顧者準(zhǔn)備度指照顧者對照顧角色的多領(lǐng)域任務(wù)和要求的感知準(zhǔn)備程度，包括為病人提供身體照護(hù)、情感支持及應(yīng)對照護(hù)壓力等[11]。準(zhǔn)備度高的家庭照顧者，綜合照顧能力更強(qiáng)，更容易滿足病人的各種需求，在照顧過程中體會(huì)到更多的積極感受，增強(qiáng)了照顧信心，緩解了焦慮情緒，獲得了較好的心理適應(yīng)[21]。建議醫(yī)護(hù)人員針對照顧準(zhǔn)備度差的家庭照顧者開展培訓(xùn)，給予信息情感支持、家庭賦權(quán)，鼓勵(lì)家庭照顧者彼此分享照顧經(jīng)歷，提高照顧準(zhǔn)備度，促進(jìn)心理適應(yīng)。

3.3 家庭照顧者自身狀況 由表2、表4 可知，文化程度、家庭人均月收入、照顧者有無合并慢性病是乳腺癌家庭照顧者心理適應(yīng)的影響因素（P＜0.05）。分析原因:本研究中乳腺癌家庭照顧者的文化程度整體偏低，初中及以下者占60%。較低的文化程度影響了家庭照顧者對獲取醫(yī)療知識(shí)的獲取和對疾病相關(guān)知識(shí)的理解能力，限制了與醫(yī)護(hù)人員的有效溝通，自我感受負(fù)擔(dān)加重，影響心理適應(yīng)。研究顯示，疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是家庭最沉重的負(fù)擔(dān)，是導(dǎo)致家庭照顧者巨大心理壓力的因素[4]。本研究中有68 例病人的家庭人均月收入低于1 000 元，承受著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。相關(guān)研究顯示，有照顧經(jīng)驗(yàn)的癌癥病人家庭照顧者準(zhǔn)備度較高，對病人的一系列需求能及時(shí)給予回應(yīng)[20]，正性體驗(yàn)明顯，心理適應(yīng)良好。鄧本敏等[22]研究顯示，合并慢性病的癌癥家庭照顧者承受了較高的健康與時(shí)間壓力負(fù)荷，更容易引起疲乏，降低照顧準(zhǔn)備度[16]。合并慢性病的家庭照顧者還存在擔(dān)心自身健康問題，影響其心理適應(yīng)。提示，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注文化水平低、經(jīng)濟(jì)壓力大、無照顧經(jīng)驗(yàn)、合并慢性病的家庭照顧者，加強(qiáng)溝通，了解其身心狀況，給予疾病相關(guān)知識(shí)與護(hù)理技能指導(dǎo)，提升其照顧體驗(yàn)，增強(qiáng)心理適應(yīng)，改善病人及其照顧者的生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

乳腺癌家庭照顧者心理適應(yīng)處于中等水平。家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、準(zhǔn)備度、文化水平、家庭人均月收入、有無照顧經(jīng)驗(yàn)、合并慢性病是心理適應(yīng)的主要影響因素。本研究存在一些不足，如僅選取1 所醫(yī)院進(jìn)行調(diào)查；主要從照顧者層面進(jìn)行了分析，沒有結(jié)合病人病情進(jìn)行分析。