自閉癥兒童早期干預(yù)中家長參與的優(yōu)勢、困境及發(fā)展策略

摘 要：早期干預(yù)是自閉癥兒童康復(fù)的有效手段。對(duì)于自閉癥兒童，家庭特別是家長的態(tài)度尤為關(guān)鍵，家長的態(tài)度和信心在對(duì)自閉癥兒童早期干預(yù)過程中起著不可忽視的作用。然而，據(jù)相關(guān)實(shí)證研究和論文資料顯示，家長參與仍存在缺乏專業(yè)指導(dǎo)、作用范圍有限、以及影響家庭整體生活質(zhì)量等難題。有鑒于此，本文從自閉癥兒童早期干預(yù)中家長參與的優(yōu)勢、困境、發(fā)展策略以及反思與小結(jié)四個(gè)方面進(jìn)行了論述，并著重探討了自閉癥兒童早期教育中家長的參與的發(fā)展策略，以期幫助相關(guān)家長更有效地參與自閉癥兒童的早期干預(yù)，讓自閉癥兒童更好地成長。

關(guān)鍵詞：自閉癥兒童 早期干預(yù) 家長參與 發(fā)展策略

自閉癥，又稱自閉癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorders，ASDs）或廣泛發(fā)展性障礙，其特征是在不同程度上的社交互動(dòng)障礙、語言和非語言的溝通有問題，以及重復(fù)的動(dòng)作[1]。

當(dāng)前研究者和相關(guān)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)都非常強(qiáng)調(diào)自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)和早期干預(yù)。早期干預(yù)對(duì)于減輕自閉癥兒童的癥狀、最大程度發(fā)揮其潛能、提高其功能水平以及爭取較好的預(yù)后是十分重要的。在整個(gè)康復(fù)干預(yù)治療過程中，家庭干預(yù)和家長的積極參與是很有意義的，家長參與是自閉癥兒童康復(fù)干預(yù)之路上不可或缺的重要一環(huán)。

1 家長參與的優(yōu)勢

俗話說，家長是孩子的第一任老師，也是最重要的老師。在自閉癥兒童的早期干預(yù)過程中家長參與有著獨(dú)特的優(yōu)勢，其自身在參與過程中獲得更豐富的干預(yù)知識(shí)，這都將有助于自閉癥兒童的良好發(fā)展。在自閉癥兒童早期干預(yù)的家長參與的優(yōu)勢方面，我從時(shí)間優(yōu)勢、作用范圍和實(shí)際費(fèi)用方面進(jìn)行了條件分析。

1.1 家長陪伴孩子時(shí)間長，對(duì)孩子的干預(yù)訓(xùn)練影響持久

自閉癥兒童的早期干預(yù)中，自閉癥兒童更多的時(shí)間是在家里，和父母在一起，所以說家長是自閉癥孩子最初的老師，也是陪伴孩子時(shí)間最長且影響持久的老師。自閉癥兒童的家長往往更能了解孩子的情緒、愛好，更加敏銳地把握和識(shí)別孩子的細(xì)微差異和優(yōu)劣缺失，從而更加理解孩子行為背后的深層原因，而這些問題在自閉癥兒童的早期干預(yù)中又是至關(guān)重要的。

1.2 發(fā)揮親子關(guān)系的作用，使得康復(fù)訓(xùn)練便于開展

相較于陌生的醫(yī)療環(huán)境，自閉癥兒童對(duì)自己成長的家庭環(huán)境要更為熟悉一些。家長參與自閉癥兒童的早期干預(yù)，一方面可以增加家長的知識(shí)、技巧以及參與的積極性，另一方面可以減輕家長的教養(yǎng)壓力。一些專家指出，家長對(duì)自閉癥的認(rèn)知不僅影響自身的幸福感，同時(shí)也會(huì)影響孩子的表現(xiàn)，接受過干預(yù)培訓(xùn)的家長往往能夠更為積極地面對(duì)孩子的問題行為。隨著家長對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)不斷深入，孩子的語言能力隨之得到提升，康復(fù)訓(xùn)練也更便于開展。

1.3 緩解專業(yè)治療師匱乏壓力，降低干預(yù)費(fèi)用

許多家庭難以持續(xù)支付高昂的自閉癥康復(fù)干預(yù)費(fèi)用，而采用家長參與策略可以有效降低人均干預(yù)費(fèi)用，這在很大程度上減輕了家長的經(jīng)濟(jì)壓力。而且伴隨著近些年自閉癥兒童的不斷增多，我們中國的社會(huì)資源還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足自閉癥兒童長期康復(fù)訓(xùn)練的需要，自閉癥孩子需要長期的堅(jiān)持訓(xùn)練，可是大多數(shù)家庭也不具備長期在機(jī)構(gòu)訓(xùn)練的經(jīng)濟(jì)條件，所以家長承擔(dān)起教育訓(xùn)練的角色、積極參與早期干預(yù)是很有現(xiàn)實(shí)意義的。

2 家長參與的困境

家長參與在自閉癥兒童早期干預(yù)中的價(jià)值不可估量，從 “旁觀者”到“參與者”這一路徑的開啟和探索將有助于早期干預(yù)的完善。然而，隨著研究的深入，越來越多的研究者意識(shí)到，家長參與策略是一把雙刃劍：一方面，家庭早期干預(yù)教育對(duì)自閉癥兒童的情感、社會(huì)交往等具有獨(dú)特影響;另一方面，家長緊密參與到兒童的早期干預(yù)治療中意味著家長要在很大程度上“犧牲”自己的時(shí)間、精力乃至自我，這是自閉癥兒童家長不可忽視以及需要做好權(quán)衡的一個(gè)問題。

2.1 缺乏對(duì)家長的專業(yè)指導(dǎo)

自閉癥的康復(fù)干預(yù)過程具有專業(yè)化、復(fù)雜性等特點(diǎn)，在現(xiàn)實(shí)生活中，很多家長在自己孩子確診之前基本上不了解自閉癥是什么。家長對(duì)專業(yè)知識(shí)、技能的知曉度遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠足以去對(duì)孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練和早期干預(yù)。很多家長雖然希望對(duì)自己的孩子進(jìn)行干預(yù)和指導(dǎo)，卻缺乏專業(yè)性的干預(yù)方法。如何針對(duì)自閉癥兒童的家庭情況、依據(jù)兒童自身障礙程度來制定適合孩子的，又方便家長操作的個(gè)別化計(jì)劃是當(dāng)前亟待解決的一大問題。

2.2 家長參與的作用范圍有限

與治療師干預(yù)相比，家長參與策略的穩(wěn)定性和持續(xù)性不足，且作用范圍有限。很多干預(yù)無法由家長完成。雖然有研究表明，家長參與對(duì)自閉癥兒童的早期干預(yù)能夠顯著提升兒童的情感功能、社會(huì)溝通和日常生活技能[2]，然而，由于自閉癥本身癥狀的復(fù)雜性等特點(diǎn)，并非所有癥狀都可借由家長達(dá)到改善的目的，如語言發(fā)育遲緩、人際交往障礙等問題，則必須要經(jīng)由專業(yè)的治療師進(jìn)行干預(yù)。

2.3 家長參與影響正常家庭生活

自閉癥兒童的家長在參與到兒童的早期干預(yù)過程中時(shí)，也不可避免地會(huì)影響到家庭的正常生活運(yùn)轉(zhuǎn)。如家庭經(jīng)濟(jì)收入的損失、心理負(fù)擔(dān)的增加以及可能會(huì)面臨更多的非議[3]。家長參與自閉癥兒童的早期干預(yù)，擔(dān)任部分治療師的角色，這同時(shí)也意味著家長犧牲了自己的時(shí)間和精力，失去了個(gè)人可能的工作機(jī)會(huì)、未來發(fā)展以及經(jīng)濟(jì)收入等，進(jìn)而影響家庭生活的質(zhì)量。

3 家長參與的發(fā)展策略

當(dāng)自己的孩子確診為自閉癥后，很多家長會(huì)手足無措，在著急之余，又往往會(huì)做出不適當(dāng)?shù)奶幚?，耽誤了自閉癥兒童的治療關(guān)鍵期。一部分家長會(huì)過度糾結(jié)于孩子的得病原因，由此錯(cuò)過了孩子的最佳治療時(shí)期;或是盲目相信網(wǎng)絡(luò)上流傳的治療方法，濫用網(wǎng)絡(luò)上流傳的干預(yù)治療藥物，導(dǎo)致病情沒有進(jìn)展，甚至惡化;又或者是有些家長自身沒有信心與經(jīng)驗(yàn)，過分信任機(jī)構(gòu)治療，一味將孩子交給機(jī)構(gòu)治療，自身卻不參與，這種方式往往難以取得理想的效果。

針對(duì)自閉癥兒童早期干預(yù)中家長參與的既存問題，我進(jìn)行了資料收集和認(rèn)真思考，總結(jié)梳理了以下幾點(diǎn)策略：

3.1 家長要及時(shí)擺正心態(tài)，盡早關(guān)注治療

3.1.1 把握早期干預(yù)的治療時(shí)間

當(dāng)下的研究證明，自閉癥屬于一種先天性的腦的發(fā)育性疾病，與其他原因并無太大關(guān)聯(lián)。所以，家長無需過度糾結(jié)于孩子的得病原因，應(yīng)該將重心放在干預(yù)治療上。相較于其他主體，家長更能夠一絲不茍地覺察孩子的點(diǎn)點(diǎn)滴滴和細(xì)微的成長變化，進(jìn)而了解孩子行為背后隱藏著怎樣的認(rèn)知和情緒，而這些問題在自閉癥兒童的早期干預(yù)教育中又是至關(guān)重要的。鑒于此，家長應(yīng)當(dāng)早關(guān)注治療，把握早期干預(yù)的治療時(shí)間，運(yùn)用合理的干預(yù)方法，進(jìn)行對(duì)癥干預(yù)，積極訓(xùn)練。

3.1.2 謹(jǐn)慎使用藥物治療

當(dāng)前自閉癥的治療主要有“醫(yī)學(xué)治療、特殊教育、言語治療、社會(huì)工作治療”四種主要方向。其中醫(yī)學(xué)上的治療主要用于預(yù)防性治療、補(bǔ)救性治療和癥狀性治療，前兩種治療方法暫時(shí)都未有突破性的進(jìn)展，而癥狀性的治療主要針對(duì)自閉癥兒童特定的異常癥狀。藥物治療往往都是短時(shí)對(duì)癥性的輔助措施，有其特定的必要性和針對(duì)性。所以家長在對(duì)自閉癥兒童的早期干預(yù)中要謹(jǐn)慎使用藥物治療，要在專業(yè)的醫(yī)生指導(dǎo)下使用，控制劑量治療，不可無限制地進(jìn)行使用。

3.1.3 降低預(yù)期，調(diào)整良好心態(tài)

在對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行教育時(shí)，家長首先要在心里適當(dāng)降低對(duì)孩子的預(yù)期，調(diào)整好自己的教育心態(tài)，保持良好的身心狀態(tài)。家長對(duì)孩子的生長發(fā)育和身心特點(diǎn)要有恰當(dāng)?shù)恼J(rèn)識(shí)，溫柔而堅(jiān)定地和孩子進(jìn)行溝通，對(duì)這類兒童的教育切勿期望過高或過于急切，既要看到他們的發(fā)展?jié)撃埽惨骖櫟剿麄兊淖陨砭窒?，進(jìn)行合理的預(yù)期。家長的一言一行和內(nèi)在心態(tài)都會(huì)對(duì)孩子產(chǎn)生潛移默化的影響，家長應(yīng)該要調(diào)整好自己，立足實(shí)際和現(xiàn)有情況，掌握正確方向，依靠自身力量盡力進(jìn)行干預(yù)，同時(shí)樹立良好心態(tài)，多花些時(shí)間陪伴孩子。

3.2 轉(zhuǎn)變干預(yù)觀念，提升自我學(xué)習(xí)力

當(dāng)今社會(huì)日新月異，強(qiáng)調(diào)學(xué)習(xí)的終身化，對(duì)于家長來說，及時(shí)更新學(xué)習(xí)理念是關(guān)鍵。作為自閉癥兒童家長更應(yīng)該與時(shí)俱進(jìn)，轉(zhuǎn)變觀念，關(guān)注自閉癥康復(fù)的專業(yè)性知識(shí)，努力提高自身專業(yè)干預(yù)技術(shù)。

首先，家長要充分發(fā)揮其主觀能動(dòng)性，進(jìn)行資料查詢，增加自身對(duì)自閉癥的知曉度，清楚了解自閉癥的特點(diǎn)及自身能做的應(yīng)對(duì)方法。其次，家長要學(xué)會(huì)調(diào)節(jié)身心，運(yùn)用適當(dāng)?shù)姆绞桨l(fā)泄情緒，例如記日記、傾訴分享、和同類家長交流心得等，打開自己的世界，管控好自己的行為和情緒，這樣可以獲得家庭成員的支持，減少家庭矛盾的產(chǎn)生，為自閉癥兒童的早期干預(yù)提供良好的家庭環(huán)境。再次，家長要學(xué)會(huì)尋求合理支持，要多搜集相關(guān)政策信息，獲取正當(dāng)權(quán)益以減輕自閉癥兒童康復(fù)干預(yù)上的經(jīng)濟(jì)壓力，還要抱著不斷學(xué)習(xí)的心態(tài)，積極主動(dòng)參與到康復(fù)過程中學(xué)習(xí)或參加有關(guān)機(jī)構(gòu)的家長培訓(xùn)。

3.3 主動(dòng)加強(qiáng)專業(yè)溝通，增強(qiáng)干預(yù)續(xù)航力

專業(yè)機(jī)構(gòu)或特殊教育學(xué)校有著專業(yè)的、系統(tǒng)化的組織體系，沒有他們的輔助輔導(dǎo)，家長難以對(duì)兒童進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練尤其是有效的干預(yù)訓(xùn)練。對(duì)于學(xué)齡前的自閉癥兒童，家長可以多多加強(qiáng)和專業(yè)治療師的溝通交流，獲取有利于孩子成長的養(yǎng)育知識(shí)，正確地對(duì)孩子進(jìn)行早期干預(yù)康復(fù)訓(xùn)練;對(duì)于學(xué)齡兒童，家長要主動(dòng)加強(qiáng)和特殊教育學(xué)校老師的交談，進(jìn)一步認(rèn)識(shí)、理解孩子，同時(shí)學(xué)習(xí)怎樣正確和孩子溝通交流，怎樣教孩子認(rèn)知[4]。

從專業(yè)機(jī)構(gòu)或特殊教育學(xué)校角度來看，機(jī)構(gòu)或?qū)W校本身也要增強(qiáng)與家長的多方面的聯(lián)系合作。首先，可以舉行如“親子運(yùn)動(dòng)會(huì)”等活動(dòng)，增強(qiáng)親子間的默契，讓家長在活動(dòng)中了解孩子、發(fā)掘孩子身上的潛質(zhì)。其次，可以聘請(qǐng)經(jīng)濟(jì)困難家庭的家長作為生活教師或者機(jī)構(gòu)助教。家長在與具有不同障礙的學(xué)生的每天接觸過程中，可以快速成長，從感性和理性上都接納孩子[5]。站在生活老師角度，家長更多地會(huì)看到自己作為家長的不足及干預(yù)過程中存在的問題。有相關(guān)研究表明，家長相互間的影響力是很大的，對(duì)經(jīng)濟(jì)確實(shí)困難的家庭采用家長入職學(xué)校的方式，既解決了自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟(jì)問題同時(shí)又間接對(duì)家長進(jìn)行了專業(yè)知識(shí)技能教育，還能讓這部分家長感染、帶動(dòng)其他家長，相信可以引起家長們的共鳴，使其教養(yǎng)觀念和方式得到改觀，讓多方從中受益。

3.4 完善社會(huì)支持系統(tǒng)，為家長開展多方面的咨詢服務(wù)

3.4.1 為家長提供個(gè)性化的專業(yè)援助

每個(gè)自閉癥兒童的家庭情況各有不同，其家長的認(rèn)知水平也層次不一，那么每一位家長在自己的自閉癥孩子康復(fù)治療過程中的訴求也就有所不同。多樣的家庭教育訴求就需要專業(yè)研究人員從具體家庭的實(shí)際狀況出發(fā)，根據(jù)不同家長的文化認(rèn)知水平與核心訴求，為自閉癥兒童的家長提供個(gè)性化的專業(yè)援助。自閉癥兒童的家長應(yīng)與特殊教育專業(yè)人員密切合作，進(jìn)行個(gè)性化的兒童教育方案和家長家庭教育指導(dǎo)方案研訂。

3.4.2 開設(shè)家長能夠參與的開放性課程

大多數(shù)自閉癥兒童的家長希望多學(xué)習(xí)一些相關(guān)知識(shí)，但參與到對(duì)孩子的治療干預(yù)中去。這時(shí)政府或其他社會(huì)組織可以開展一些社區(qū)活動(dòng)課程等，讓孩子能夠在自己熟悉的日常環(huán)境中進(jìn)行學(xué)習(xí)，家長也能參與其中，學(xué)習(xí)怎么幫助孩子進(jìn)行社會(huì)交流。在學(xué)校生活中，可以加入對(duì)特殊兒童的日常生活訓(xùn)練，如打掃教室衛(wèi)生，幫助食堂摘菜洗菜，生活自理等訓(xùn)練，創(chuàng)造在家庭生活和學(xué)校生活中都可以進(jìn)行的訓(xùn)練。專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)也要在進(jìn)行自閉癥兒童康復(fù)過程中，加強(qiáng)對(duì)家長的專業(yè)指導(dǎo)。自閉癥兒童的干預(yù)訓(xùn)練具有長時(shí)性和專業(yè)性，專業(yè)人員不可能進(jìn)行全天的訓(xùn)練，所以對(duì)家長進(jìn)行專業(yè)指導(dǎo)就有必要性[6]。家長可以自學(xué)一些專業(yè)書籍，結(jié)合專業(yè)治療師的實(shí)際指導(dǎo)，在自己家庭能夠給予的環(huán)境中對(duì)孩子進(jìn)行康復(fù)干預(yù)。

3.4.3 社會(huì)對(duì)其給予全面的支持

自閉癥兒童家長在參與干預(yù)過程會(huì)面臨多方面的壓力，這就需要社會(huì)對(duì)其給予全面的支持。相關(guān)部門可組織成立自閉癥兒童家長同伴支持團(tuán)體，搭建供家長交流平臺(tái)，幫助不同的家庭建立聯(lián)系，并嘗試以小團(tuán)體形式開展培訓(xùn)。在一個(gè)專業(yè)、安全、陪伴、科學(xué)帶領(lǐng)的，致力于為自閉癥兒童家長體統(tǒng)心理成長援助，舒緩心理壓力的共同平臺(tái)里，家長們可以同時(shí)學(xué)習(xí)情緒管理，培養(yǎng)積極樂觀的干預(yù)心態(tài)，更好地了解教育自閉兒童，學(xué)會(huì)利用家庭有利條件對(duì)兒童進(jìn)行潛能開發(fā)。

在這樣的氛圍中，家長不僅能夠互相學(xué)習(xí)，有機(jī)會(huì)談?wù)摬⒔鉀Q所經(jīng)歷的困惑，更為重要的是彼此支持與鼓勵(lì)，獲得情感上的慰藉[7]。未來還可以積極探索在醫(yī)院、康復(fù)機(jī)構(gòu)、特殊學(xué)校、社區(qū)等場所建立特殊兒童家長服務(wù)中心，為家長提供必要的政策咨詢、救助申請(qǐng)、志愿者幫扶以及心理疏導(dǎo)等，全民共同努力，構(gòu)建一個(gè)完善的社會(huì)支持系統(tǒng)，以幫助更多的自閉癥兒童進(jìn)行良好的早期干預(yù)，使其身心得到最大限度的發(fā)展，擁有健康的生活。

4 反思與小結(jié)

家長是兒童成長的第一任教師，他們在兒童成長中扮演著非常重要的角色。盡管自閉癥兒童的父母面臨著巨大挑戰(zhàn)，但大多數(shù)家長抱有希望，這種希望有助于他們應(yīng)對(duì)壓力，也成為促進(jìn)他們積極行動(dòng)的動(dòng)力[8]。自閉癥兒童的早期干預(yù)過程中，家長參與有著其自身的獨(dú)特優(yōu)勢，家長在意識(shí)上應(yīng)當(dāng)關(guān)注到這一點(diǎn)，并在行動(dòng)中努力踐行，對(duì)自閉癥兒童多一份關(guān)心和照料，在自身能力所及范圍內(nèi)積極學(xué)習(xí)康復(fù)干預(yù)的方法;同時(shí)全社會(huì)要多一分關(guān)注，共同努力，為自閉癥兒童的早期干預(yù)搭建一個(gè)良好的平臺(tái)，形成合力，為自閉癥兒童的成長提供系統(tǒng)支持。那么我想：這些“來自星星的孩子”將更有可能得到全方位的進(jìn)步和成長，他們的未來發(fā)展也會(huì)更有希望！

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作者簡介：

榮晴：（2001—），女，漢族，河南新鄉(xiāng)市人，本科，單位：河南師范大學(xué)教育學(xué)專業(yè)。