癡呆病人緩和醫(yī)療需求及轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)

宋 怡，鄭巧文，莫 莉

1.四川大學(xué)華西醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)中心/國家老年疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心，四川 610041；2.四川大學(xué)華西護(hù)理學(xué)院

癡呆是后天智力功能的持續(xù)性障礙，表現(xiàn)為記憶力、思維、行為和日?；顒?dòng)能力逐漸下降[1-2]，包括阿爾茨海默病、血管性癡呆、路易體癡呆和繼發(fā)性癡呆等。全球疾病負(fù)擔(dān)調(diào)查顯示，2016 年全球癡呆病人達(dá)到4 380 萬人，預(yù)計(jì)到2050 年可能達(dá)到1 億人[2-4]。癡呆是老年人致殘和失能的主要原因之一，不僅影響病人的身體、心理、社會和經(jīng)濟(jì)狀況，對其照護(hù)者、家庭和社會也會產(chǎn)生巨大影響。在美國，估計(jì)有1 590 萬名家庭照護(hù)者在照顧癡呆病人[5]。緩和醫(yī)學(xué)是一門臨床學(xué)科，通過早期識別、積極評估、控制疼痛和治療其他痛苦癥狀，包括軀體、社會、心理和宗教的困擾，來預(yù)防和緩解身心痛苦，從而改善面臨威脅生命疾病的病人及其家人的生活質(zhì)量[6]。世界衛(wèi)生組織建議將緩和醫(yī)學(xué)納入所有相關(guān)的全球疾病控制和衛(wèi)生系統(tǒng)計(jì)劃中[7]。在美國，緩和醫(yī)學(xué)服務(wù)貫穿于病人疾病的始終。我國的緩和醫(yī)學(xué)發(fā)展還不充分，很多臨床醫(yī)生對此缺乏足夠的認(rèn)識，對癡呆病人的緩和醫(yī)學(xué)不了解?，F(xiàn)從癡呆的疾病負(fù)擔(dān)及緩和需求、緩和醫(yī)學(xué)的轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)、臨床實(shí)踐障礙3 個(gè)方面綜述癡呆緩和醫(yī)學(xué)的研究進(jìn)展。

1 癡呆病人的疾病負(fù)擔(dān)及緩和需求

1.1 疾病相關(guān)的緩和需求 從確診癡呆開始，癡呆病人的中位生存期為3～12 年，且大部分時(shí)間處于癡呆晚期階段[8-9]。在漫長的疾病過程中，癡呆病人承受著諸多的軀體和精神痛苦[10-13]，病人的需求未被得到充分重視和有效管理。德國的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，絕大多數(shù)癡呆病人在死亡前2 d 遭受中重度無力感、疲乏、精神錯(cuò)亂、食欲缺乏、焦慮、緊張、呼吸困難和疼痛[10]。與非癡呆病人相比，癡呆病人更有可能存在記憶障礙、跌倒、抑郁或焦慮[13]。此外，癡呆病人常因各種并發(fā)癥或難以控制的癥狀住院或去急診就診。一項(xiàng)多中心臨床研究發(fā)現(xiàn)，在生命的最后3 個(gè)月里，40.7%的晚期癡呆病人至少經(jīng)歷1 次急性干預(yù)（包括住院、急診就診、腸外營養(yǎng)治療或管飼）[14]。另一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，住院癡呆病人的Charlson 共病指數(shù)為（3.0±1.9）分，并隨著年齡、住院時(shí)間和日均費(fèi)用的增加而增加[15]。由此可見，癡呆病人存在許多未滿足的疾病相關(guān)的緩和需求。

1.2 照護(hù)者的緩和需求 癡呆的疾病負(fù)擔(dān)不僅影響病人的生活質(zhì)量，對其家屬及照護(hù)者也有影響。照護(hù)者在照顧癡呆病人的過程中常需要適應(yīng)各種角色的變化，包括相處關(guān)系的變化，長期護(hù)理機(jī)構(gòu)環(huán)境中照顧角色的變化，以及如何度過喪親階段等。由于癡呆病人的行為極具挑戰(zhàn)性，加之日常生活活動(dòng)的局限性和對監(jiān)督需求的不斷增加，照護(hù)者常常承受著巨大的身體、情感、心理和經(jīng)濟(jì)壓力[16]。其中疲乏是他們需要面對的主要問題[17]，同時(shí)照護(hù)者也反映存在較高程度的抑郁、悲傷等負(fù)面情緒[16]。Svendsboe 等[18]研究發(fā)現(xiàn)，20.2%的阿爾茨海默病病人和40.0%路易體癡呆病人的照護(hù)者存在中度或重度照護(hù)者負(fù)擔(dān)。

1.3 社會和經(jīng)濟(jì)的緩和需求 無論是癡呆的疾病治療，還是照護(hù)費(fèi)用，對于病人及其家庭都是不可忽視的負(fù)擔(dān)。Kelley 等[19]發(fā)現(xiàn)因癡呆死亡病人的平均總體費(fèi)用明顯高于因心臟病、癌癥和其他病因死亡的病人，癡呆病人的平均自付費(fèi)用比非癡呆病人高81%。Sampson 等[20]研究發(fā)現(xiàn)，在臨終關(guān)懷或持續(xù)照護(hù)機(jī)構(gòu)中的癡呆病人死亡前6 個(gè)月的護(hù)理費(fèi)用比居家癡呆病人更高。癡呆作為一種無法治愈的疾病，無論病人還是照護(hù)者的軀體、精神、社會和經(jīng)濟(jì)需求均未被充分認(rèn)識和滿足。即使在生命終末期，許多癡呆病人及照護(hù)者仍選擇積極的醫(yī)療干預(yù)，如急診就診、入住ICU、營養(yǎng)支持、抗感染治療等，很少選擇緩和醫(yī)療[21-22]。癡呆預(yù)后的不可預(yù)測性也增加了緩和醫(yī)學(xué)介入的難度，但考慮到癡呆的退化性質(zhì)和缺乏有效的治療方法，仍應(yīng)在疾病早期整合緩和醫(yī)學(xué)，這一理念已被許多國際指南所推薦[23-25]。

2 緩和醫(yī)學(xué)對癡呆病人的益處及轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)

2.1 緩和醫(yī)學(xué)對癡呆病人的益處 早期整合緩和醫(yī)學(xué)改善惡性腫瘤病人的癥狀、情緒、生活質(zhì)量已被大量研究所證實(shí)[26-28]。國外的一些研究也發(fā)現(xiàn)，緩和醫(yī)學(xué)可以改善癡呆病人的軀體癥狀和決策能力，并減少接受靜脈和管飼治療，但這些研究的對象多為晚期癡呆病人[29-31]。Ahronheim 等[32]研究發(fā)現(xiàn)，緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的共同管理增加了住院癡呆病人制定照護(hù)計(jì)劃的可能性。與對照組相比，經(jīng)過緩和醫(yī)學(xué)干預(yù)的癡呆病人接受維持生命治療的概率更小[22]。最近的一項(xiàng)隨機(jī)對照研究發(fā)現(xiàn)，接受緩和醫(yī)學(xué)干預(yù)的癡呆病人有更多的緩和照護(hù)需求，并更愿意接受緩和醫(yī)學(xué)和臨終關(guān)懷；而接受緩和醫(yī)學(xué)干預(yù)的家屬也更愿意討論病人的預(yù)后和治療目標(biāo)，以及做出避免再次住院的決定[33]。基于緩和醫(yī)學(xué)對癡呆病人的益處，許多國際指南，如歐洲緩和醫(yī)學(xué)協(xié)會指南、英國國家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所指南、美國神經(jīng)病學(xué)會指南以及美國老年醫(yī)學(xué)會指南均強(qiáng)調(diào)應(yīng)在癡呆病人中早期整合緩和醫(yī)學(xué)，甚至從癡呆確診開始[23-26]。歐洲緩和醫(yī)學(xué)協(xié)會指南認(rèn)為改善病人生活質(zhì)量，保持功能和舒適的緩和醫(yī)學(xué)在癡呆的整個(gè)疾病軌跡中都是適當(dāng)?shù)?；對于癥狀復(fù)雜的癡呆病人，應(yīng)轉(zhuǎn)診至?？崎_展緩和醫(yī)學(xué)干預(yù)[23]。美國神經(jīng)病學(xué)會指南和美國老年醫(yī)學(xué)會指南則推薦無論年齡大小，診斷為癡呆的病人或其照護(hù)者都應(yīng)考慮接受緩和醫(yī)學(xué)咨詢[25-26]。英國國家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所指南明確提出從診斷開始，為癡呆病人提供靈活的、基于需求的，并考慮到癡呆發(fā)展不可預(yù)測性的緩和醫(yī)療[24]。早期整合緩和醫(yī)學(xué)，有助于在癡呆病人仍具有自我決策能力時(shí)，充分了解疾病預(yù)后和治療選擇，根據(jù)病人的意愿早期制定預(yù)先照護(hù)計(jì)劃和生前預(yù)囑，避免不必要的過度醫(yī)療，提高生活質(zhì)量。

2.2 緩和醫(yī)學(xué)轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn) 癡呆病人何時(shí)采取緩和醫(yī)學(xué)干預(yù)，目前尚無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。最近的一項(xiàng)系統(tǒng)評價(jià)回顧了關(guān)于癡呆病人?？凭徍歪t(yī)療的轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)[34]，發(fā)現(xiàn)其轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)寬泛而不統(tǒng)一，將其總結(jié)為以疾病為基礎(chǔ)的標(biāo)準(zhǔn)和以病人需求為基礎(chǔ)的標(biāo)準(zhǔn)。其中以疾病為基礎(chǔ)的轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)包括癡呆分期、新診斷的癡呆、癡呆的并發(fā)癥（肺炎、跌倒/骨折、壓力性損傷、尿路感染、大小便失禁、激越、急腹癥等）、疾病預(yù)后（符合意外問題、全球安全標(biāo)準(zhǔn)、預(yù)期壽命≤6 個(gè)月至2 年）、住院治療、缺乏其他治療方案；而以病人需求為基礎(chǔ)的轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)包括軀體癥狀（發(fā)熱、疼痛、行為異常、惡心、咳嗽、厭食、疲乏、嚴(yán)重的肌陣攣、顯著的帕金森癥狀、進(jìn)食或呼吸狀態(tài)惡化等）、營養(yǎng)不良狀態(tài)（血清清蛋白水平＜35 g/L、體重下降、經(jīng)口攝食減少、體質(zhì)指數(shù)＜21 kg/m2）、功能狀態(tài)下降[緩和療護(hù)狀態(tài)量表（Pallative Performance Scale，PPS）＜40 分、Karnofsky 功能狀態(tài)評分（KPS）＜50 分、Barthel 指數(shù)＜3 分、大部分日常生活活動(dòng)需要依賴他人、生活質(zhì)量差]、心理需求、照護(hù)者存在不能應(yīng)對的問題、社會和宗教需求。此外，還包括一些無法歸類的轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)，諸如管飼、停止使用抗生素時(shí)間、延長生命無意義、涉及醫(yī)療保險(xiǎn)問題等。在這些緩和轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)中，絕大多數(shù)研究認(rèn)為應(yīng)在癡呆晚期采取緩和醫(yī)學(xué)干預(yù)[33-36]。如在“癡呆分期”這一標(biāo)準(zhǔn)中，84%的文獻(xiàn)推薦癡呆晚期介入緩和醫(yī)學(xué)，包括功能評價(jià)分期（Functional Assessment Staging,FAST）7 期、總體衰退量表（Global Deterioration Scale，GDS）5～7 期等[34]。僅有少數(shù)文獻(xiàn)建議在癡呆早期整合緩和醫(yī)學(xué)，如GDS 2 期[37]，輕度認(rèn)知功能障礙[38]。然而，絕大多數(shù)提及緩和轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)為綜述。臨床研究，特別是前瞻性隨機(jī)對照研究很少，這也限制了推薦標(biāo)準(zhǔn)的質(zhì)量。事實(shí)上，晚期癡呆病人通常已喪失自我決策的能力，無法交流和表達(dá)自己的癥狀和意愿，意味著緩和轉(zhuǎn)診的時(shí)機(jī)可能已經(jīng)很晚了，不能給予病人更多的幫助。另一些轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)，如預(yù)期壽命短、復(fù)雜的并發(fā)癥、住院治療、缺乏其他治療、營養(yǎng)狀況差和功能受損等，均意味著病人可能已處于癡呆晚期[14,21,33,39-47]。一項(xiàng)系統(tǒng)評價(jià)發(fā)現(xiàn)，僅有少數(shù)文獻(xiàn)[34,48-49]提到以癡呆病人軀體和精神癥狀為導(dǎo)向的緩和轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)，而這正是緩和醫(yī)學(xué)所擅長的領(lǐng)域。

3 緩和醫(yī)學(xué)在癡呆病人中應(yīng)用的障礙

盡管癡呆病人的緩和需求被逐漸認(rèn)識，但獲得緩和干預(yù)的癡呆病人仍然很少[21-22,50]。一篇系統(tǒng)評價(jià)在4 個(gè)方面總結(jié)了癡呆緩和干預(yù)的障礙，包括行政管理和政策因素、教育因素、溝通因素及醫(yī)護(hù)人員的個(gè)人因素[51]。

3.1 行政管理和政策因素 缺乏接觸緩和醫(yī)學(xué)的途徑是阻礙癡呆病人緩和干預(yù)的主要原因，主要表現(xiàn)為醫(yī)療體系行政管理和政策的缺乏[51]。臨床時(shí)間的緊迫導(dǎo)致在癡呆病人的醫(yī)療實(shí)踐中很難進(jìn)行決策分享，有限的臨床時(shí)間限制了對癡呆病人需求和愿望的評估，導(dǎo)致延誤緩和醫(yī)學(xué)的介入[52]。缺乏足夠的緩和醫(yī)學(xué)專家，也限制了癡呆病人接受?？凭徍歪t(yī)療的可行性，而這類病人在死亡前的數(shù)年中均可從緩和醫(yī)學(xué)干預(yù)中獲益[53]。

3.2 教育因素 緩和醫(yī)學(xué)知識和技術(shù)的缺乏，癡呆病人預(yù)后的不確定性，對癡呆終末期階段的識別，癥狀評估的困難，缺乏相關(guān)的倫理學(xué)及法律知識，以及對緩和醫(yī)學(xué)的認(rèn)識不足，均是阻礙緩和醫(yī)療的因素[51]。

3.3 溝通因素 與病人家屬以及醫(yī)護(hù)人員之間的溝通不足和缺乏合作同樣阻礙緩和醫(yī)學(xué)的整合。為了獲得優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療照護(hù)，醫(yī)護(hù)人員必須與病人、工作人員及家庭成員在內(nèi)的所有利益相關(guān)者保持高度有效的溝通和協(xié)作能力。緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)與家屬共同合作，對于制訂相關(guān)計(jì)劃及提供符合病人價(jià)值觀和偏好的照護(hù)，滿足個(gè)性化需求至關(guān)重要[54]。協(xié)商和討論有助于達(dá)成與照護(hù)目標(biāo)有關(guān)的共識和決策，而缺乏有效的溝通則可能導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員之間或與家屬之間的沖突[51]。

3.4 醫(yī)護(hù)人員個(gè)人因素 醫(yī)護(hù)人員對緩和醫(yī)學(xué)的態(tài)度、信念和價(jià)值觀也會影響緩和醫(yī)療的實(shí)施。對緩和醫(yī)學(xué)的態(tài)度通常是由對疾病、治療方法和預(yù)期結(jié)果的認(rèn)識所驅(qū)動(dòng)的[51]。決策可能與家庭成員乃至醫(yī)護(hù)人員的內(nèi)疚感和焦慮有關(guān)[54]。醫(yī)護(hù)人員根據(jù)自己在類似情況下的偏好或以往的經(jīng)驗(yàn)來做出照護(hù)決定。醫(yī)護(hù)人員和病人家屬之間態(tài)度的差異也會阻礙緩和醫(yī)療的實(shí)施。此外，宗教信仰、文化背景和個(gè)人價(jià)值觀也會影響決策過程[55]。

4 小結(jié)

近幾十年來，緩和醫(yī)學(xué)在歐美國家有了快速發(fā)展，癡呆病人的緩和醫(yī)學(xué)照護(hù)也逐漸得到國外神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生、老年科醫(yī)生的認(rèn)識。中國的緩和醫(yī)學(xué)目前處于起步階段，醫(yī)務(wù)人員對緩和醫(yī)學(xué)的認(rèn)識尚不充分，緩和醫(yī)學(xué)的臨床實(shí)踐和推廣工作主要由老年科醫(yī)生肩負(fù)，缺乏?？凭徍歪t(yī)師的培養(yǎng)和醫(yī)療體系，許多地區(qū)和醫(yī)院尚未建立緩和醫(yī)學(xué)門診、病房以及緩和會診模式，其他?？漆t(yī)生和病人缺乏獲得緩和醫(yī)療照護(hù)的途徑，也使得許多癡呆病人無法得到及時(shí)、有效的緩和醫(yī)療照護(hù)。目前，仍有許多障礙需要克服，更需要更多高質(zhì)量的研究證實(shí)緩和醫(yī)學(xué)對癡呆病人的益處，需要建立完善的三級緩和醫(yī)療干預(yù)及轉(zhuǎn)診體系，明確專科緩和醫(yī)療干預(yù)的時(shí)機(jī)和標(biāo)準(zhǔn)。