四肢毀損傷保肢患者康復(fù)體驗(yàn)的現(xiàn)象學(xué)研究

錢會(huì)娟，胡三蓮，岳慧玲，黃新艷

(1.上海交通大學(xué)附屬第六人民醫(yī)院 護(hù)理部，上海 200233；2.上海交通大學(xué)附屬第六人民醫(yī)院 骨科)

四肢毀損傷多為復(fù)雜骨折，常伴有軟組織損傷，血管、神經(jīng)、肌腱軟組織破壞，出血量多，感染率高，致殘率高甚至危及生命[1]。隨著顯微外科技術(shù)的發(fā)展，嚴(yán)重毀損傷患者保全肢體可能性增大。但是患者需經(jīng)歷多次手術(shù)和長(zhǎng)時(shí)間治療，保肢治療和康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)而艱難過程。此外，由于遭受突如其來的傷害,患者容易出現(xiàn)緊張、焦慮和恐懼等不良情緒[2]。目前，國(guó)內(nèi)對(duì)毀損傷保肢患者患病康復(fù)體驗(yàn)深度探究研究的報(bào)道尚不多見。鑒于此，本研究采用現(xiàn)象學(xué)方法探索四肢毀損傷保肢患者的康復(fù)體驗(yàn)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2020年10月至2021年2月，采用目的性抽樣法最大差異策略抽樣，選取入住某院顯微外科病房的9例毀損傷行保肢手術(shù)患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)毀損傷采用保肢治療患者；(2)意識(shí)清楚，能正確表達(dá)與溝通；(3)知情同意，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者無法正常溝通交流；(2)有精神病史，情緒不穩(wěn)定者；(3)伴有其他嚴(yán)重疾病的患者，如癌癥等。樣本量以資料分析時(shí)主題提取達(dá)到飽和為原則。基本情況見表1。

表1 毀損傷保肢患者的基本資料(n=9)

1.2 研究方法 本研究采用質(zhì)性研究中的詮釋現(xiàn)象學(xué)研究方法[3]，在國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)[4]回顧和課題組成員討論基礎(chǔ)上形成訪談提綱：(1)康復(fù)過程中，您的內(nèi)心感受是什么?(2)康復(fù)過程中，對(duì)您帶來哪些方面影響與改變?(3)康復(fù)過程中，您比較擔(dān)心是什么事情?(4)康復(fù)過程中，對(duì)您家人帶來什么影響?

1.3 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)訪談方法收集資料。訪談前，研究者告知患者，征得患者知情同意后進(jìn)行，訪談時(shí)確保環(huán)境安靜不受打擾。訪談過程中，研究者充分傾聽患者，關(guān)注非語言表情及肢體語言并做好記錄。訪談時(shí)間控制在約30 min內(nèi)，訪談現(xiàn)場(chǎng)采用錄音。訪談過程嚴(yán)格遵守保密原則，并對(duì)9例受訪者進(jìn)行數(shù)字P1～P9編號(hào)。

1.4 資料分析方法 訪談后及時(shí)整理資料，將錄音資料轉(zhuǎn)化為文字資料。采用現(xiàn)象學(xué)Colaizzi 7步分析法進(jìn)行資料分析[5]，保證主題提煉準(zhǔn)確性。課題組成員對(duì)原始資料和編碼進(jìn)行再確認(rèn)以保證資料真實(shí)性。研究者結(jié)合理論研究和前期文獻(xiàn)回顧進(jìn)行自我反思，按照一定順序?qū)χ黝}進(jìn)行重構(gòu),最終形成具有內(nèi)在關(guān)聯(lián)性的主題，并闡述自己觀點(diǎn),形成本研究主題。

2 結(jié)果

2.1 主題1：心理重構(gòu)

2.1.1 重拾信心愈發(fā)堅(jiān)強(qiáng) 患者面對(duì)突如其來的事故，心理處于應(yīng)激狀態(tài)，對(duì)病情治療和預(yù)后都不了解，多數(shù)患者存在迷茫、無助等不良情緒。但挫折更能激發(fā)人的潛能，通過創(chuàng)傷事故，患者經(jīng)歷了從悲觀到建立信心的心路歷程。P8：“這次受傷對(duì)自己的身心打擊很大，婆婆天天在家哭，自己父母不知道，心理壓力很大，但我還是要堅(jiān)強(qiáng)，我告訴自己要堅(jiān)強(qiáng)，未來的生活還是要靠自己?！?/p>

2.1.2 主動(dòng)成長(zhǎng)尋求新角色 患者在保肢治療過程中主動(dòng)尋求適應(yīng)自身的新角色。毀損傷患者保肢治療需要漫長(zhǎng)的過程，早期以醫(yī)院治療手術(shù)為主，后期以家庭康復(fù)為主，最后為回歸社會(huì)努力。P1：“我退休了，在外面做份工作，可以多掙錢，幫孩子一把，但這個(gè)年紀(jì)了，又受了傷，今后可能不能再工作了，那我就留在家里，哪怕殘廢了，也可以給孩子做做家務(wù)。” 在此疾病治療過程中，患者暫時(shí)告別原先職業(yè)，部分患者感覺自己已經(jīng)不能適應(yīng)過去崗位，開始考慮今后職業(yè)轉(zhuǎn)變。P6：“我以前是廠里的工程技師，經(jīng)常要在廠房跑動(dòng)，以后腿腳沒那么方便了，單位會(huì)照顧我，所以后面考慮轉(zhuǎn)成文職，等病情好轉(zhuǎn)后，再學(xué)習(xí)下新崗位需要的技能知識(shí)?！泵總€(gè)毀損傷患者經(jīng)歷和對(duì)現(xiàn)狀的評(píng)估未必能做到非常準(zhǔn)確判斷，但也能有積極心理準(zhǔn)備迎接挑戰(zhàn)。P5：“天天都在想以后能不能走路，我是家庭的頂梁柱，只要能走路，哪怕瘸了都沒事，如果不能走，我就考慮換一份工作，總歸要積極的過下去?！?/p>

2.1.3 主動(dòng)調(diào)試適應(yīng)新生活 毀損傷患者來自于各行各業(yè)，毀損傷疾病打亂了原先生活規(guī)則，其需要重新培養(yǎng)生活習(xí)慣來適應(yīng)疾病過程。P4：“疾病讓我一下子改變了生活習(xí)慣，以前每天工作十幾個(gè)小時(shí)，現(xiàn)在每天吃了睡，睡了吃，感覺一下子空了。躺在床上快瘋了，把我的脾氣都躺沒了，現(xiàn)在我能平心靜氣地適應(yīng)現(xiàn)在的生活節(jié)奏，配合醫(yī)生和護(hù)士治療，多關(guān)心以前忙的沒時(shí)間關(guān)心的人?！?患者從被動(dòng)的習(xí)慣改變，到主動(dòng)尋求興趣，從患者到主動(dòng)參與治療方案。P7：“臥床時(shí)間太長(zhǎng)，吃喝住行的習(xí)慣都改變了，剛開始一直不能睡眠，主要原因是疼痛，現(xiàn)在已經(jīng)適應(yīng)了，我會(huì)聽聽音樂，白天午休就睡半小時(shí)，晚上睡前口服止痛藥，效果明顯好了很多?！被颊吒芄睬榈脚P床的感受。P3：“腳不方便，行動(dòng)不方便，生活不方便，躺在床上渾身難受，以前不能理解老人躺在床上哇哇叫，現(xiàn)在自己體會(huì)到了，生活習(xí)慣被改變后有很大的不適應(yīng)?！备嗷颊唧w驗(yàn)了臥床的痛苦，但并沒有在痛苦中消極，而是開發(fā)了自己的潛能。P4：“我受傷的是右手，生活起居很不容易，吃飯，不方便，現(xiàn)在要學(xué)著使用左手來活動(dòng)了?！迸P床的體驗(yàn)讓患者更加珍惜生活。P9：“以前我是家里的主心骨，什么事都要經(jīng)過我，現(xiàn)在躺在這里，還要讓家人照顧，躺著讓人很不舒服，希望早點(diǎn)恢復(fù)。”除了樹立生活目標(biāo)，患者更愿主動(dòng)參與康復(fù)。P6：“一直躺著我覺得是件很痛苦的事，能看看窗外的風(fēng)景我都覺得很美好，現(xiàn)在我也開始床上功能鍛煉，爭(zhēng)取最大的康復(fù)，受到挫折反而使我更加積極”。

2.2 主題2：支持感知改變

2.2.1 家庭支持系統(tǒng) 毀損傷患者喪失部分生活自理能力，在治療和康復(fù)期間需要家庭成員的照顧。照顧者的健康行為和良好情緒可有效促進(jìn)患者康復(fù)[8]?；颊吲c照顧者在診療過程中相互依賴與支持，雙方共同面對(duì)困難，應(yīng)對(duì)壓力，可促進(jìn)患者健康恢復(fù)。P4：“積極面對(duì)，能挺過來我也挺不容易的，在疼痛的時(shí)候也曾經(jīng)很消極，但父母是無私的，老婆對(duì)我也很好，所以他們的支持會(huì)讓我更積極的面對(duì)，還有孩子也成長(zhǎng)了，他們會(huì)為我打氣?！庇H情感召讓患者感覺到自身診療過程其實(shí)是整個(gè)家庭的事情，更加體會(huì)到了親情的偉大。P6：“我是家里的獨(dú)生子，發(fā)生這樣的事我父親是非常難受的，老人有時(shí)寧可自己受傷，也不想孩子受傷。全家人一起面對(duì)疾病帶來的挑戰(zhàn)?！睔p傷對(duì)每個(gè)患者和家庭的應(yīng)激反應(yīng)并不相同。P8：“當(dāng)初感覺很沒希望，且增加家里的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，不想治療。老公有時(shí)候抱怨，但行動(dòng)上還是關(guān)心的。疾病改變了我的人生軌跡，娘家人很支持，但老公和孩子支持不夠，我心理最不能接受的就是他們冷漠?！被颊呤艿郊胰撕蜕鐣?huì)的關(guān)注，能更好地共同面對(duì)困難，尋求解決方案。P4：“意外發(fā)生后，同事積極地幫助送治，家人和兒子都很關(guān)心，這次受傷融洽了我與家人的關(guān)系?！笔軅?jīng)歷加速患者心智成熟，更加懂得感恩，P3：“父母開始抱怨，是因?yàn)槌鋈ネ姹卉囎驳模耶吘故撬麄兊膬鹤?，現(xiàn)在為我放棄了退休回聘的工作，一心照顧我，所以更加感恩他們的付出。”患難見真情，在受傷的經(jīng)歷中更加凸顯了人性的善良。P1：“兒子和媳婦一直都很努力工作，兩個(gè)人輪流來陪我，媳婦比女兒還要好，這讓我心里很安慰?！?/p>

2.2.2 社會(huì)支持系統(tǒng) 經(jīng)濟(jì)因素是患者治療過程中的關(guān)鍵因素，患者對(duì)未來的經(jīng)濟(jì)來源擔(dān)憂，希望能早日回歸崗位，能有經(jīng)濟(jì)能力承擔(dān)家庭負(fù)擔(dān)。P4：“一個(gè)兒子還沒有結(jié)婚，最大的希望就是以后可以繼續(xù)工作，和老婆一起打點(diǎn)零工，多掙點(diǎn)錢，如果不能的話，公司也會(huì)根據(jù)工傷鑒定進(jìn)行賠償?！庇蟹€(wěn)定工作的患者有較好的福利保障，經(jīng)濟(jì)壓力較小。P3：“我是國(guó)家公務(wù)員，現(xiàn)在是長(zhǎng)病假，工資沒太大影響，等病情好轉(zhuǎn)后再回到工作崗位?！鄙鐣?huì)支持不僅包括眼前疾病的治療，更包括疾病康復(fù)后的安排，P6：“同事第一時(shí)間把我送到了醫(yī)院，公司領(lǐng)導(dǎo)經(jīng)常來看我，都很關(guān)心我，以后公司可以安排合適我的崗位，在經(jīng)濟(jì)上沒有顧慮?！被颊咴诮邮軞p傷現(xiàn)實(shí)后，也在積極尋求幫助。P5：“受傷后，單位負(fù)責(zé)工傷處理的人員幫了我很多忙，給我提供辦理工傷所需的各種材料，也對(duì)我很關(guān)心?！?/p>

2.3 主題3：行為轉(zhuǎn)變——主動(dòng)治療爭(zhēng)取保肢機(jī)會(huì) 隨著疾病治療時(shí)間的延長(zhǎng)，患者內(nèi)心也逐漸強(qiáng)大起來，自我控制能力得到了提高，都積極主動(dòng)主動(dòng)配合治療，寧愿經(jīng)受多次手術(shù)也要保住肢體。P3：“我覺得總有新的崗位會(huì)適合我，也沒覺得殘疾了就比別人弱，我要更堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì)，相信自己能克服各種困難，所以即使要經(jīng)歷多次手術(shù)，我也要嘗試?！边@種向死而生的意念是患者求生求全的本能，另外一名患者也是堅(jiān)定選擇保肢。P5：“當(dāng)初醫(yī)院要給我截肢，但我不想放棄，到大醫(yī)院爭(zhēng)取保肢，目前自己的右足保肢成功了?！鄙钅茏岳?，不依賴他人，不給社會(huì)和家人增加負(fù)擔(dān)也是患者強(qiáng)烈要求保肢的動(dòng)機(jī)。P2：“受傷對(duì)生活影響特別大，當(dāng)初感覺很沒希望，不想治療，但想以后能自食其力，所以想保住自己的腿。”保肢效果未必能達(dá)到十全十美，多數(shù)患者能接受影響程度最小的治療方案。P6：“就是腳感覺有些麻木，而且當(dāng)時(shí)毀損的位置并不是關(guān)鍵受力部位，只要防止摩擦，今后不會(huì)有太大影響?！被颊咧鲃?dòng)保肢的需求目的不一，但強(qiáng)烈的保肢意愿更能讓患者提高依從性。

2.4 主題4：精神品質(zhì)轉(zhuǎn)變——安全與健康 經(jīng)歷了改變?nèi)松壽E的事件，患者更能意識(shí)到生命的重要性，更深刻地感受到了安全與健康的意義。P6：“損傷是由于工作引起的，所以工作必須嚴(yán)謹(jǐn)，注意安全?！卑踩墙】档那疤?，經(jīng)歷毀損傷后的患者更加珍惜健康。P4：“這段時(shí)間更加樂觀了，明白了健康是最重要的，會(huì)更加積極地面對(duì)生活?！卑踩P(guān)乎的不止是個(gè)人健康，更是家庭幸福。P5：“注意生命安全，避免事故發(fā)生，否則會(huì)帶來致命的打擊，甚至是家庭的毀滅?！鄙少F，更要珍惜和家人在一起。P3：“生命真的很脆弱，今后一定要注意安全，早點(diǎn)回家?！北Ｖ嘶颊咭庠福枰墒斓募夹g(shù)，急診顯微外科的發(fā)展為保肢創(chuàng)造了可能。P1：“醫(yī)院給了最積極的治療，醫(yī)生技術(shù)水平也很好，我的腿基本能保住了，非常感恩醫(yī)護(hù)人員。”在患者最困難無助的時(shí)候，家人的關(guān)愛讓患者更珍惜家庭。P5：“健康真的很重要，只有失去了才知道珍貴，這段時(shí)間我們家里很團(tuán)結(jié)，感受到了發(fā)自內(nèi)心的關(guān)愛，一家人在一起比什么都好?！?/p>

3 討論

3.1 增強(qiáng)毀損傷患者疾病獲益感，促進(jìn)創(chuàng)傷后心理成長(zhǎng) 疾病獲益感在疾病不同時(shí)期是變化的，可能不是直線型關(guān)系，也可能經(jīng)歷了從增長(zhǎng)、穩(wěn)定、衰退、再到平穩(wěn)的一個(gè)過程[6]。毀損傷患者疾病治療長(zhǎng)期過程中逐漸感知到個(gè)人的、社會(huì)的、心理的以及精神上的益處，并進(jìn)行疾病認(rèn)知和行為的適應(yīng)。本研究中四肢毀損傷保肢患者從疾病經(jīng)歷中構(gòu)建出來的積極意義主要包括心理歷程的變化，家庭與社會(huì)關(guān)系的改善，以及對(duì)于安全和健康的積極追求。訪談結(jié)果顯示，受訪對(duì)象基本上經(jīng)歷了情緒消沉期，通過自身認(rèn)知調(diào)整，不斷適應(yīng)環(huán)境變化，最終促進(jìn)自身心理的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。在此過程中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)促進(jìn)患者早期生成疾病獲益感，并隨時(shí)關(guān)注其動(dòng)態(tài)變化，以便進(jìn)一步幫助患者提高其疾病獲益感。

3.2 掌握毀損傷患者心理變化，促進(jìn)積極行為改變 下肢嚴(yán)重毀損傷患者保肢治療具有難度大、治療周期長(zhǎng)、費(fèi)用高、手術(shù)要求高的特點(diǎn)[7]。隨著病情變化和手術(shù)次數(shù)增多，患者容易出現(xiàn)情緒波動(dòng)，甚至對(duì)治療喪失信心。本次訪談結(jié)果顯示，患者盡管也經(jīng)歷了消極的心路歷程，但最終能坦然接受疾病，并感悟到生命和健康的重要性，通過改變自己的行為方式，與家人和社會(huì)形成合力，從而使毀損傷后的身體機(jī)能恢復(fù)到最大程度，力所能及發(fā)揮自身價(jià)值，并努力挑戰(zhàn)新技能和生存方式[8-9]。

3.3 重視毀損傷保肢患者家庭社會(huì)支持系統(tǒng)，提高患者疾病適應(yīng)性 社會(huì)支持是患者治療過程中心理適應(yīng)的重要因素。張斌濤等[10]的研究顯示，意外創(chuàng)傷患者社會(huì)支持可直接正向預(yù)測(cè)或通過積極認(rèn)知評(píng)價(jià)和目的性反芻性沉思間接預(yù)測(cè)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。辛勇等[11]對(duì)汶川地震10年后的997名高中生進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，社會(huì)支持能直接正向或通過心理韌性間接影響創(chuàng)傷后成長(zhǎng)?；颊咭蛞馔鈧埣埠?，導(dǎo)致不愿與他人過多接觸交流，會(huì)導(dǎo)致社交困難，患者沒有獲得足夠的社會(huì)支持，則可導(dǎo)致更為嚴(yán)重的心理困擾。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提高患者社會(huì)支持水平，增強(qiáng)其心理依靠感和舒適度，提高患者的疾病應(yīng)對(duì)能力，最終促進(jìn)其康復(fù)。