李茜梅 張磊 席欣欣
(鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院·河南省兒童醫(yī)院 鄭州兒童醫(yī)院呼吸科,河南 鄭州 450018)
哮喘是較常見的兒童呼吸系統(tǒng)慢性疾病,其病程長、易反復(fù)、根治難度高,嚴重影響患兒的身體健康和日常生活[1]?;純河捎谀挲g較小,導(dǎo)致對疾病知識和治療知識不能較好的理解,難以做到良好的自我管理。家屬的監(jiān)護和照顧就顯得尤為重要[2]。但對于大多數(shù)照顧者來說,自身醫(yī)療知識掌握程度不足以及康復(fù)知識相對缺乏,均會照成照顧的質(zhì)量不佳以及患兒病情的反復(fù)。而在長期照顧工作中,患兒的病情反復(fù)也嚴重打擊著照顧者的信心和積極性,使其感受到較大負擔[3]。本研究旨在分析哮喘患兒照顧者感到負擔的相關(guān)影響因素,報告如下。
以2018年7月至2019年11月于本院治療的101例哮喘患兒及其照顧者為研究對象,通過問卷調(diào)查的方式了解哮喘患兒照顧者的負擔程度,搜集患兒及照顧者的各項資料。總共發(fā)放問卷101份,回收101份,其中有效問卷共97份,4份為無效問卷,予剔除?;純耗?0例,女37例,年齡2~14歲,平均年齡7.83±1.27歲。照顧者女60例,男37例,年齡26~66歲,平均36.42±2.76歲,有工作46人,無工作51人,初中及以下學(xué)歷 42人,高中及以上學(xué)歷 55人,人均月收入<1000元42人,≥1000元55人。
納入標準:患兒經(jīng)各項檢查確診為支氣管哮喘,年齡≦14歲;照顧者身體健康,有良好溝通理解能力,能夠清晰表達內(nèi)心想法,無精神疾病史;照顧者與患兒同居一處,且為患兒父母或直系親屬;患兒及照顧者對研究知情,愿意配合相關(guān)調(diào)查工作。
排除標準:合并其他嚴重疾病的患兒;患兒的照顧者有精神障礙或存在溝通困難;照顧者自身患有疾病,身體健康狀況不佳;近期曾遭受重大變故或打擊者。
以問卷調(diào)查的方式進行研究,事先對研究人員開展培訓(xùn),統(tǒng)一問卷填寫過程中的指導(dǎo)用語。由研究人員向照顧者發(fā)放問卷,并說明填寫方法,指導(dǎo)照顧者完成填寫,調(diào)查內(nèi)容包括患兒和照顧者的一般資料。患兒資料包括:性別、年齡、是否獨生子女、病程時間、病情控制情況、3 M內(nèi)就診次數(shù)等。照顧者資料包括:性別、年齡、工作情況、學(xué)歷水平、家庭經(jīng)濟狀況等內(nèi)容。同時以Zarit護理負擔量表(中文版)評估照顧者感受到的負擔水平,包括2個維度,即個人負擔、角色負擔,共22個條目,共100分,分值越高提示照顧者感受到的負擔越重,>40分定義為照顧者感到負擔。該量表信效度良好,量表總Cronbach's α系數(shù)為0.88[4]。
所有數(shù)據(jù)采用統(tǒng)計學(xué)軟件 SPSS20.0進行統(tǒng)計處理,計數(shù)資料以例或率(n(%))表示,數(shù)據(jù)比較用χ2或F檢驗,并采用Logistic回歸分析進行多因素分析,若顯示P<0.05則提示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
97 例照顧者中,Zarit護理負擔評分患兒≦40分者61例,>40分者36例(即:照顧者感到負擔)。
一年內(nèi)入院次數(shù)不同、哮喘控制情況不同,患兒照顧者的護理負擔評分存在明顯差異(P<0.05),見表1。
表1 患兒各項情況對照顧者負擔的影響單因素分析
經(jīng)對比分析發(fā)現(xiàn),哮喘患兒照顧者的學(xué)歷水平、有無工作、人均月收入水平不同,其護理負擔評分也存在明顯差異 (P<0.05),見表2。
表2 照顧者自身情況對負擔水平的影響單因素分析
經(jīng)多因素分析,患兒一年入院次數(shù)>3次、哮喘控制情況不佳以及照顧者學(xué)歷初中及以下、有工作、家庭人均月收入<1000元為照顧者負擔水平的影響因素 (P<0.05),見表3。
表3 影響哮喘患兒照顧者負擔水平的多因素分析
支氣管哮喘是由真菌、塵螨、花粉等變應(yīng)原引起的慢性病,藥物、季節(jié)變化、劇烈運動、精神因素以及蛋類、魚蝦、牛奶等食物均可導(dǎo)致患兒哮喘反復(fù)發(fā)作[5]。由于該疾病誘發(fā)因素較多,且缺乏良好的根治方案,因此對于家庭護理提出了更高的要求。照顧者在日常生活中需對患兒的飲食、運動、環(huán)境、衛(wèi)生等各方面予以嚴格的監(jiān)督和控制,稍有不慎即可能導(dǎo)致患兒發(fā)病,長此以往,常常會讓照顧者感到力不從心,產(chǎn)生一定的負擔[6]。
本研究發(fā)現(xiàn),患兒病情變化是影響照顧者負擔感的重要因素。原因為,患兒病情反復(fù),控制情況不佳時,照顧者需要長時間地持續(xù)關(guān)注患兒狀態(tài),干預(yù)其日常生活的方方面面,無暇顧及其他,導(dǎo)致其原有的生活習(xí)慣、生活狀態(tài)被打破,給照顧者自身的心理、生理上帶來較大壓力[7-8]?;純翰∏榭刂撇患?,反復(fù)入院,增加醫(yī)療費用,給照顧者帶來經(jīng)濟上的壓力[9]。照顧者的學(xué)歷水平較低,對于病情相關(guān)知識的接收能力和學(xué)習(xí)能力較低,護理時面對的困難較多。學(xué)歷低的照顧者在心態(tài)、觀念、積極性上也存在局限性,使得照顧者感到較大心理壓力和負擔。有工作者的負擔評分高于無工作者,主要是因有工作的照顧者在干預(yù)患兒日常生活的同時還要兼顧自身的工作,對其體力、精神、心理上都是較大的挑戰(zhàn)。同時慢性病需要長期的治療,費用支出壓力較大,且患兒年齡小,難以充分自理,需要家庭分出人力予以照顧,影響家庭收入[10]。因此,經(jīng)濟上不寬裕的家庭中,照顧者更容易感受到負擔感。
在臨床工作中,對于反復(fù)入院、病情控制不佳者,應(yīng)加強與照顧者的溝通交流,尋找其原因,并予以針對性的建議,糾正其在日常照顧和護理中存在的問題,減少疾病復(fù)發(fā)情況[11]。對于學(xué)歷較低的照顧者,則需注重健康宣教工作,以簡單易懂的語言提高照顧者對疾病知識的了解程度和護理技巧,同時拓寬教育渠道,充分利用網(wǎng)絡(luò)平臺推送相關(guān)知識,在潛移默化中提升照顧者的護理能力。對于工作忙碌、家庭經(jīng)濟不寬裕的照顧者,則可應(yīng)盡可能地予以幫助和可行性建議,加強對照顧者的心理干預(yù),指導(dǎo)照顧者學(xué)會調(diào)節(jié)心態(tài),增強信心,以減輕其心理壓力和負擔感[12]。
綜上所述,哮喘患兒照顧者感到負擔的影響因素較多,醫(yī)護人員應(yīng)給予相應(yīng)的干預(yù)措施以改善照顧者的負擔情況。