徐嘉玲,江淑琴,趙麗麗,吳燕,李瑜,吳小婉
(1.廣州中醫(yī)藥大學 護理學院,廣東 廣州 510006;2.菏澤衛(wèi)生學校 護理系,山東 菏澤 274300)
糖尿病痛苦是糖尿病患者所特有的,對糖尿病相關(guān)的疾病管理、情感負擔、治療途徑等擔憂而產(chǎn)生的負性情緒反應(yīng)[1]。研究[2]表明,糖尿病患者糖尿病痛苦的發(fā)生率比抑郁更普遍,它直接影響患者的血糖控制和自我管理行為,降低治療依從性,影響患者的生活質(zhì)量。目前國內(nèi)學者也開始關(guān)注這一領(lǐng)域,從糖尿病痛苦的概念、評估工具及影響因素對糖尿病痛苦的研究進行了系統(tǒng)回顧[3-4]。本文運用CiteSpace軟件以知識圖譜的形式對糖尿病痛苦的研究現(xiàn)狀和熱點進行梳理與總結(jié),為后續(xù)研究提供參考。
1.1 數(shù)據(jù)來源 國內(nèi)研究以CNKI中文期刊全文數(shù)據(jù)庫作為文獻來源,以“糖尿病痛苦”、“糖尿病相關(guān)心理痛苦”為主題詞,鑒于糖尿病痛苦評估量表由楊青等于2010年正式引入我國,因此時間跨度為2010年1月至2020年12月,共檢索出112篇文獻,去除無關(guān)文獻后納入103篇文獻。國外研究以Web of Science(WoS)的核心合集作為數(shù)據(jù)來源,以“diabetes distress”“diabetes-related distress”“diabetes-related emotional distress”為主題詞,文獻類型為論文、綜述,語種類型為英語,時間跨度為2010年1月至2020年12月,排除重復(fù)發(fā)表文獻,共檢索出2233篇文獻。
1.2 文獻分析方法 將文獻數(shù)據(jù)導入CiteSpace軟件(5.6.R5),時間選擇2010-2020年,時間間隔為1年,閾值設(shè)為TOP N =50,其他參數(shù)為默認設(shè)置,節(jié)點類型選擇國家、機構(gòu)、作者及關(guān)鍵詞,繪制知識圖譜并解讀分析。
2.1 發(fā)文量 中文文獻從2010年發(fā)表1篇到2019年最高20篇,表明糖尿病痛苦研究在我國逐漸引起學者重視。英文文獻在2016-2017年增加56篇,2019-2020年增加165篇,于2020年發(fā)文量達至最高。
表1 2010-2020年國內(nèi)外糖尿病痛苦研究的發(fā)文量
2.2 發(fā)文作者 作者郭曉迪、徐慧文發(fā)文頻次較高分別為4、3,但國內(nèi)缺乏中心性較高的作者。作者Jane Speight、Lawrence Fisher、Frank J Snoek發(fā)文頻次較高分別為31、23、22。中心性前三的作者為Frank J Snoek、Danielle Hessler、William H Polonsky,其中心性皆為0.05。國外作者間合作較為緊密,與國內(nèi)作者相同的是皆未形成核心作者群,需加強彼此間的合作與交流。
2.3 國家/地區(qū)分布 美國發(fā)文量最多810篇,從側(cè)面折射美國在全球擁有顯著優(yōu)勢的學術(shù)地位。其次為中國270篇(中文文獻103篇、英文文獻167篇),澳大利亞222篇,英國215篇,荷蘭155篇。西班牙中介中心性最大為 0.75,其次是德國、比利時、波蘭和意大利,中心性分別為 0.68、0.67、0.54、0.48。由此可知,西班牙在糖尿病痛苦研究中處于重要地位。中國發(fā)文量位列第二,表明我國在國際上該領(lǐng)域研究有一定發(fā)展?jié)摿?,但中國的中心性為零,說明中國發(fā)文量較大,但影響力卻不足。
2.4 發(fā)文機構(gòu) 國內(nèi)影響力最大的研究機構(gòu)是南京中醫(yī)藥大學護理學院,其發(fā)文量最高為6篇,中介中心性最高為0.08,其余機構(gòu)的中心性均為零。國外發(fā)文量最多的機構(gòu)為美國加州大學舊金山分校(70篇),其次為澳大利亞迪肯大學(57篇),荷蘭蒂爾堡大學(44篇),荷蘭阿姆斯特丹自由大學(44篇),澳大利亞墨爾本大學(42篇)。具有一定影響力的研究機構(gòu)包括澳大利亞新南威爾士大學、美國德州兒童醫(yī)院、美國華盛頓大學和匹茲堡大學、荷蘭阿姆斯特丹大學。其中,新南威爾士大學的中介中心性最高,為0.38,其余節(jié)點的中心性分別為0.25、0.23、0.20、0.19。雖然新南威爾士大學發(fā)文量僅為5篇,但中介中心性最高,引領(lǐng)著該領(lǐng)域的學術(shù)研究前沿。
2.5 國內(nèi)外糖尿病痛苦研究熱點 國內(nèi)糖尿病痛苦研究頻次前5及中心性前5的關(guān)鍵詞,見表2。關(guān)鍵詞形成3個主要聚類,依次為影響因素、自我效能、糖尿病視網(wǎng)膜病變。國外糖尿病痛苦研究頻次前5及中心性前5的關(guān)鍵詞,見表3。關(guān)鍵詞主要形成 7個聚類,依次為疾病管理、抑郁、胰島素、妊娠結(jié)局、1型糖尿病、生活質(zhì)量、依從性。
表2 2010-2020年國內(nèi)糖尿病痛苦研究關(guān)鍵詞前5位
表3 2010-2020年國外糖尿病痛苦研究關(guān)鍵詞前5位
3.1 國內(nèi)糖尿病痛苦研究熱點分析
3.1.1 糖尿病痛苦的影響因素 國內(nèi)多使用糖尿病痛苦量表對患者的糖尿病痛苦水平評估并探索其影響因素。調(diào)查發(fā)現(xiàn)家庭人均月收入低、自費的患者更易發(fā)生糖尿病痛苦[5]。糖尿病是慢性終身性疾病,治療費用占家庭收入支出的一部分,會加劇低收入人群的經(jīng)濟負擔,進而加重患者心理負擔。根據(jù)國內(nèi)當前醫(yī)療制度,醫(yī)療付費方式對患者應(yīng)對糖尿病的心理狀態(tài)有重要影響。使用屈服應(yīng)對方式[6]、經(jīng)驗性回避態(tài)度[7]以及反芻思維越高的患者,越會反復(fù)、被動地關(guān)注糖尿病所造成的痛苦體驗,加劇糖尿病痛苦的發(fā)生。提示醫(yī)護人員應(yīng)對有較高糖尿病痛苦傾向的人群重點關(guān)注,根據(jù)影響因素及早進行有效干預(yù),從而降低其痛苦水平,促進心理健康。
3.1.2 糖尿病痛苦對患者生活質(zhì)量的影響 我國對糖尿病關(guān)注的重點為血糖控制、防止并發(fā)癥等,近年逐漸開始關(guān)注患者生活質(zhì)量,尤其是合并糖尿病痛苦的2型糖尿病患者。有研究[8]發(fā)現(xiàn),糖尿病痛苦與生存質(zhì)量得分成正相關(guān),與心理維度相關(guān)性最大,主要通過心理感受途徑對患者生活質(zhì)量產(chǎn)生影響[9],提示糖尿病痛苦可降低患者生活質(zhì)量。其原因很可能是很多有心理負擔如糖尿病痛苦的患者并未得到很好的干預(yù)。這也提示醫(yī)護人員應(yīng)注重患者糖尿病痛苦的早期篩查和干預(yù),進而促進患者生活質(zhì)量的提高。
3.2 國外糖尿病痛苦研究熱點
3.2.1 糖尿病痛苦與抑郁 糖尿病痛苦是與抑郁相關(guān)但相互獨立的心理概念,兩者不同在于抑郁沒有考慮疾病背景,通過糖尿病痛苦的評估能更好地捕捉糖尿病對患者情緒的影響。Burns等[10]對1 691例2型糖尿病患者進行隨訪2年的隊列研究發(fā)現(xiàn),抑郁在連續(xù)時間點上與糖尿病痛苦呈正相關(guān),高水平糖尿病痛苦長時間得不到有效緩解會增加患抑郁癥的風險。抑郁與血糖控制不良之間的關(guān)系是由糖尿病痛苦介導的[11]。因此,糖尿病痛苦與抑郁的評估對于識別具有不同心理健康需求的高?;颊呤侵陵P(guān)重要的。
3.2.2 糖尿病痛苦與疾病管理中的血糖控制和胰島素使用 糖尿病痛苦與患者的疾病管理密切相關(guān),尤其是其中的血糖控制和胰島素使用受到眾多學者的研究和關(guān)注。雖然血糖控制不良和糖尿病痛苦之間的聯(lián)系似乎是合理的,但以往研究對它們的關(guān)系有不同發(fā)現(xiàn)。一項橫斷面研究發(fā)現(xiàn)糖尿病痛苦中只有生活規(guī)律相關(guān)痛苦與血糖控制顯著相關(guān)[12],表明兩者相關(guān)但不一定存在因果關(guān)系。一項隨機對照試驗表明生活規(guī)律相關(guān)痛苦的減少與血糖控制的改善顯著相關(guān)[13]。提示醫(yī)護人員應(yīng)評估和處理與生活規(guī)律相關(guān)的痛苦,因為這可能是實現(xiàn)最佳血糖控制的障礙。而德國一項多中心縱向隊列研究表明血糖控制不良與糖尿病痛苦之間并沒有任何直接聯(lián)系[14]。此外,研究顯示胰島素使用依從性與糖尿病痛苦之間存在顯著負相關(guān)[15]。1型糖尿病患者確診后需要胰島素治療,但許多2型糖尿病患者在一段時間內(nèi)為非胰島素治療,相比之下,增加胰島素使其治療更加復(fù)雜,由于胰島素治療與更高的情感負擔和生活規(guī)律相關(guān)的糖尿病痛苦相關(guān),必須幫助患者認識到隨著疾病進展胰島素治療可能成為必要。有必要區(qū)分1型和2型糖尿病患者在疾病管理中所涉及的糖尿病痛苦的不同心理過程。
3.2.3 糖尿病痛苦對患者生活質(zhì)量的影響 糖尿病痛苦對未來領(lǐng)域的負面影響大于工作生活領(lǐng)域,高糖尿病痛苦的患者最常報道的擔憂與在未來可能發(fā)生嚴重并發(fā)癥有關(guān)[16],因患者缺乏關(guān)于并發(fā)癥實際發(fā)生風險的相關(guān)信息。一項Meta分析[17]表明,短期內(nèi)正念干預(yù)措施有望通過減少糖尿病痛苦和提高生活質(zhì)量來改善患者心理健康,關(guān)于長期改善糖尿病痛苦的研究結(jié)果還沒有定論。糖尿病痛苦與患者生活質(zhì)量降低有關(guān),然而,這種聯(lián)系背后的機制尚不清楚。未來應(yīng)深入研究兩者關(guān)系,探索基于情緒調(diào)節(jié)和認知技能的干預(yù)措施,有助于長期維持糖尿病痛苦改善和生活質(zhì)量提高的效果。
3.2.4 糖尿病痛苦的流行病學調(diào)查 一項納入36 998例受試者的Meta分析[18]中2型糖尿病患者中糖尿病痛苦的總體發(fā)生率為36%,在伴有抑郁和女性糖尿病患者中,糖尿病痛苦的發(fā)生率明顯更高。一項16個月的縱向研究[19]中,35%的1型糖尿病青少年患者經(jīng)歷了持續(xù)較嚴重的糖尿病痛苦。在泰國初級保健門診的2型糖尿病患者中糖尿病痛苦發(fā)生率為8.9%,低于在二級和三級醫(yī)療環(huán)境中治療的患者發(fā)生率[20]。中國三級醫(yī)院糖尿病痛苦發(fā)生率為42.15%[21],在德國三級保健門診中,只有不到10%的患者表現(xiàn)出高度的糖尿病痛苦[22]。這些數(shù)據(jù)表明,糖尿病痛苦的發(fā)生率在不同的國家和醫(yī)療環(huán)境中差異很大,應(yīng)在不同國家各級醫(yī)療機構(gòu)進一步研究糖尿病痛苦發(fā)生率并探究差異存在的原因。
3.3 研究趨勢分析 國內(nèi)2012年出現(xiàn)對糖尿病痛苦研究的關(guān)注,2013年主要關(guān)注2型糖尿病患者,2017年主要關(guān)注糖尿病痛苦的影響因素,2019-2020年主要關(guān)注中青年、老年人、自我效能等。2014-2015年以及2018年并沒有檢測到新出現(xiàn)受到廣泛關(guān)注的關(guān)鍵詞。國外2010-2012年主要關(guān)注糖尿病痛苦對患者生活質(zhì)量的影響,糖尿病痛苦的發(fā)生率,青少年患者的情緒壓力,身體活動及社會支持對糖尿病痛苦的作用;2013-2015年主要關(guān)注支持、低血糖對糖尿病痛苦的影響;2016-2018年主要關(guān)注妊娠糖尿病患者、青年患者,對糖尿病痛苦的態(tài)度;2019年并未檢測到新關(guān)鍵詞;2020年由于新冠疫情主要關(guān)注疫情中受感染患肺炎患者的糖尿病痛苦。研究類型方面,2013年開始關(guān)注隨機對照試驗,問卷調(diào)查于2014年開始受到關(guān)注。
近十年國內(nèi)外對糖尿病痛苦的研究越加關(guān)注,然而我國的研究內(nèi)容以及關(guān)注度遠低于國外,國外研究熱點的內(nèi)容及方式更加多樣和深入。國內(nèi)外共同研究熱點為糖尿病痛苦對患者生活質(zhì)量的影響,表明糖尿病痛苦對患者生活質(zhì)量有重要負面影響,引起國內(nèi)外學者的重點關(guān)注。國內(nèi)外關(guān)于糖尿病足的研究較多,其愈合困難、甚至截肢及危急生命的風險給患者身心帶來極大的痛苦,明顯降低患者生活質(zhì)量,僅少數(shù)關(guān)于糖尿病足與抑郁、焦慮的研究[23],然而關(guān)于糖尿病足和糖尿病痛苦關(guān)聯(lián)的研究幾乎沒有,這將為今后國內(nèi)外研究方向之一。由于糖尿病有年輕化趨勢,雖然針對成人開發(fā)的糖尿病痛苦評估量表已用于青少年人群,但它們可能對青少年關(guān)注的問題不夠敏感,且1型糖尿病患者治療以胰島素為主,建議國內(nèi)研究者提高對青年及1型糖尿病患者糖尿病痛苦的重視,可開發(fā)針對青少年患者糖尿病痛苦的特異性量表。我國臨床工作者需重視糖尿病痛苦對糖尿病患者護理與管理的影響,及時進行有效干預(yù)。