兒科重癥監(jiān)護室意外傷害兒童父母真實體驗的質(zhì)性研究

邵鵬，胡少華

(1.安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 兒科重癥監(jiān)護室，合肥 210031；2.安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 護理部)

意外傷害事件兒童高發(fā)，國外10%的0～14歲兒童在一年中有過需要治療的意外傷害[1]，在我國，是14歲以下兒童的首位死因[2]。病情較重或嚴(yán)重時，患兒往往需進入兒科重癥監(jiān)護室(pediatric intensive care unit,PICU)治療。意外傷害可導(dǎo)致兒童暫時或永久性身心發(fā)育障礙、殘疾甚至死亡[2]，還會造成患兒父母不良的心理應(yīng)激反應(yīng)[3]，尤其是PICU內(nèi)治療的患兒父母，不僅影響其自身健康，也不利于兒童的治療與康復(fù)[4]。有研究[5-6]顯示，意外傷害兒童父母存在心理、社會健康問題，本研究從PICU意外傷害兒童父母真實體驗出發(fā)，了解其共性訴求，以期為構(gòu)建針對兒童父母的干預(yù)方案提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2019年9月至2020年3月，采取目的抽樣法選取安徽省某三級甲等醫(yī)院PICU治療的兒童父母為研究對象。本研究經(jīng)倫理委員會審批，實施前獲得研究對象的知情同意。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合國際疾病分類標(biāo)準(zhǔn)，有明確意外傷害診斷的兒童父母；(2)《小兒危重病例評分表》評分≤80[7]；(3)入住PICU時間≥48 h；(4)具備閱讀和理解力，可以正確回答問題；(5)知曉兒童病情并自愿配合本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有意識障礙、精神疾病者；(2)有兒童虐待嫌疑者。樣本量以資料重復(fù)且達到飽和為止，最終納入12名受訪者，年齡平均(32.25±7.16)歲。具體情況見表1。

表1 受訪者一般資料(N=12)

1.2 研究方法 采用描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法，對受訪者進行半結(jié)構(gòu)式訪談。結(jié)合本研究的目的、相關(guān)文獻結(jié)果[8-9]，擬定訪談提綱，預(yù)訪談2位兒童父母后進行調(diào)整，形成正式訪談提綱。內(nèi)容有：(1)您能談?wù)劙l(fā)生意外時的具體情況么？(2)入住PICU，您最擔(dān)心和顧慮的有哪些方面？(3)您的生活有哪些改變？(4)轉(zhuǎn)出PICU后，您的顧慮和壓力有哪些變化？(5)您最希望獲得哪些幫助和支持？

1.3 資料收集 研究者在日常護理中與受訪者積極接觸，以便訪談時保持良好的溝通。訪談前向受訪者詳細解釋本研究的目的、方法，取得其知情同意，選擇訪談地點為PICU談話室，保證環(huán)境安靜、舒適，訪談中根據(jù)受訪者實際情況對提問順序和方式靈活調(diào)整，深入探究，同時記錄受訪者表情與肢體動作等非語言性表達行為，時間約30 min，受訪者按訪談先后順序編號。

1.4 資料分析 訪談結(jié)束24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄為文字，資料分析采取Colaizzi[10]的7步法：(1)詳細記錄閱讀所有訪談資料；(2)摘錄出有意義的陳述；(3)有意義的陳述進行歸納編碼；(4)編碼匯總形成主題；(5)聯(lián)系研究對主題進行詳細描述；(6)分辨出本質(zhì)性結(jié)構(gòu)；(7)將結(jié)果返回受訪者處核實。

1.5 質(zhì)量控制 研究者兩名，1名負責(zé)訪談和轉(zhuǎn)錄，1名負責(zé)核對轉(zhuǎn)錄信息并將結(jié)果返回至受訪者再次確認(rèn)，訪談前統(tǒng)一進行培訓(xùn)，掌握質(zhì)性研究方法和技巧;(2)依據(jù)兒童的危重程度、住院時間及家庭背景的不同來選擇受訪者，從而最大程度地獲取所需信息;(3)研究者保持中立態(tài)度整合資料，保證真實性。

2 結(jié)果

2.1 主題1：復(fù)雜的心理體驗

2.1.1 恐懼與焦慮 面對突發(fā)的意外傷害、PICU治療帶來的分離、對疾病治療的擔(dān)憂以及對事故發(fā)生的恐懼等，所有受訪者均表現(xiàn)出不同程度的不良情緒，如嚴(yán)重的失眠、焦慮、恐懼、疲憊等；同時，意外傷害兒童往往伴有外表的改變，如：大量的出血、大面積的燒傷等，惡性視覺沖擊和感官刺激進一步加重父母的不良情緒。P1：“每天晚上我都不敢睡，不知道他有沒有病情變化？”P2：“我真的很害怕，太突然了，看不到他，就更害怕，這個過程真的難熬?！?/p>

2.1.2 愧疚感 兒童意外傷害的發(fā)生，部分是無法控制的事故，部分與防護不當(dāng)或者監(jiān)護不力有關(guān)。無法控制的或通過兒童自己的行為導(dǎo)致的意外傷害，父母通常不責(zé)怪兒童，而是傾向于責(zé)怪自己或他人；監(jiān)護不力導(dǎo)致的意外傷害，直接照顧兒童的父母會認(rèn)為由于自己的失誤導(dǎo)致兒童受到傷害，均會表現(xiàn)出自責(zé)、后悔、不知所措。本次研究的有些受訪者感到強烈的愧疚，并認(rèn)為他們個人要對造成兒童的傷害負責(zé)，女性居多。P1：“這是我的錯，不知道會發(fā)生這樣的事情，不然我肯定不會買這個東西?！盤10：“是我自己太大意了，非常責(zé)怪自己。”

2.1.3 不確定感 不確定感是受訪者的一種主要感受，也是焦慮的主要來源，牽涉到有關(guān)患兒的方方面面，比如患兒病情是否會加重、是否有后遺癥、是否需要長期后續(xù)治療、能否治愈、是否影響心理健康，甚至轉(zhuǎn)出PICU以后病情是否反復(fù)、自己能否勝任護理工作等等。P7：“手術(shù)以后不知道會有什么影響？能不能上學(xué)了？”P8：“孩子一直說害怕，晚上不給關(guān)燈，不知道以后能不能恢復(fù)正常？”

2.1.4 PICU依賴 PICU擁有良好的硬件條件和專科救治能力，部分患兒父母持有積極樂觀的態(tài)度，表示入住PICU，患兒可以得到最好的治療和護理，同時，不需要陪護，有助于更好的安排各項事宜。但當(dāng)從PICU轉(zhuǎn)出，失去“一對一”的護理和關(guān)心，父母需立刻轉(zhuǎn)變?yōu)檎兆o者，大多數(shù)受訪者表示毫無準(zhǔn)備，不懂得如何照護。與此同時，有些兒童開始出現(xiàn)如癲癇發(fā)作、行為問題、情緒波動等變化，父母很難適應(yīng)。P1：“本來以為還要過幾天，她傷口還沒好，我也不敢碰?！盤10：“想知道后期具體要怎么治療，我擔(dān)心如果轉(zhuǎn)出去不好怎么辦？”

2.2 主題2：陡增的家庭負擔(dān)

2.2.1 經(jīng)濟壓力 經(jīng)濟壓力也是不良心理體驗的首要的原因。意外傷害兒童往往病情危重，花費巨大，給家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔(dān)，但是不同的家庭，應(yīng)對經(jīng)濟壓力的反應(yīng)明顯不同，低收入家庭表現(xiàn)出更明顯的不良體驗。P4：“我們收入不多，還不知道要花多少，壓力很大?！盤11：“這么多年辛苦攢的積蓄，一下子啥都沒了?！?/p>

2.2.2 角色沖突 一方面患兒家長需要隨時關(guān)注和處理患兒的各種事物，如與醫(yī)生討論病情、陪同患兒外出檢查、送餐及生活用品，另一方面還要處理繁忙的工作和家庭生活。相當(dāng)數(shù)量的受訪者表示難以保證患兒家長、受雇者等角色間的平衡，導(dǎo)致角色沖突。P7：“自從出了這個事，他爸爸就一直沒上班了，單位意見很大?！盤9：“我現(xiàn)在只能請長假，每天都在醫(yī)院等著，家里也是一團糟?！?/p>

2.2.3 二孩家庭照護能力不足 二孩家庭在孩子養(yǎng)育和照護上精力有限，這也是意外傷害發(fā)生的高危因素。一旦有子女受傷住院，其他子女的照護明顯受到影響，特別對于承擔(dān)更多照護義務(wù)的患兒母親，表現(xiàn)為更為嚴(yán)重的不良心理體驗。P8：“兒子在家上學(xué)，我也顧不上，沒人能幫我，我不知道該怎么辦了?！?/p>

2.2.4 多傷員家庭照護能力不足 有些意外傷害的發(fā)生可能涉及多位家庭成員，家庭照護能力不足尤為嚴(yán)峻。P11：“他和妹妹都受傷了，實在忙不過來?！盤5：“孩子媽媽傷情挺嚴(yán)重，我自己也受了點輕傷，哪邊都離不開我，實在力不從心?！?/p>

2.3 主題3：渴望就醫(yī)環(huán)境改善

2.3.1 渴望改變PICU探視和陪護制度 PICU實行無陪護和禁止探視制度，但許多父母都守候在監(jiān)護室外，即使做不了任何事情，也不愿離去。本次研究的受訪者雖表示可以理解但仍強烈希望改變。P3：“我理解你們的制度，但是還希望能多進去看看。”P8：“最想的就是進去看看，這樣能安心些?！?/p>

2.3.2 希望更多的參與醫(yī)療決策 PICU是一個高風(fēng)險的醫(yī)療環(huán)境，病情變化迅速，患兒父母有時不能第一時間參與決策溝通，部分醫(yī)療糾紛也是因此發(fā)生，大多數(shù)受訪者希望全程與醫(yī)生保持溝通，能共同作出醫(yī)療決策。P3:“在決定治療方案的時候，醫(yī)務(wù)人員們能說的更明白就好了?！?P7:“我們對于醫(yī)學(xué)也不了解，但希望在做任何事情之前都能和我溝通。”

2.4 主題4：期望獲取患兒身心健康信息

2.4.1 患兒病情相關(guān)信息 受訪者最關(guān)心的是患兒的病情，得到信息的主要途徑為咨詢醫(yī)生和護士。本次研究的受訪者均表達了希望獲取更多咨詢機會的意愿，希望有更長的時間了解患兒的病情變化、轉(zhuǎn)歸、預(yù)后和治療方案等。P5：“最希望了解現(xiàn)在孩子的情況，你們的回答基本能讓我們了解情況”；P6：“希望醫(yī)生能多點時間跟我們說說病情?！?/p>

2.4.2 患兒心理相關(guān)信息 多數(shù)父母關(guān)注患兒在治療期間的心理問題，擔(dān)心意外傷害和PICU環(huán)境對兒童造成心理恐懼以及分離對兒童產(chǎn)生負面影響。P6：“周圍環(huán)境很陌生，我擔(dān)心她害怕，麻煩你們多給她鼓勵?！盤8：“她本身就不愛說話，我怕以后對她心理產(chǎn)生影響?！?/p>

3 討論

3.1 重視患兒父母復(fù)雜心理和家庭負擔(dān) 本研究顯示，患兒父母在PICU期間，經(jīng)歷了復(fù)雜多樣的心理體驗，大多都表現(xiàn)出焦慮、無助、絕望等情緒，與國外研究[11]一致。但也有部分年輕的患兒父母同時存在樂觀積極的態(tài)度，可能與家庭支持大、能夠通過網(wǎng)絡(luò)多途徑獲取信息等有關(guān)，待進一步研究。本研究中約半數(shù)的受訪者明確地將兒童的傷害責(zé)任歸于自己或他人，以致出現(xiàn)各種急性的心理、生理方面的改變，影響父母的情感健康和家庭和諧，這與Kim等[12]研究一致。以上均反映出，意外傷害兒童父母廣泛存在心理健康問題，醫(yī)護人員應(yīng)認(rèn)真傾聽其需求，努力體驗其感受，給予專業(yè)的疾病指導(dǎo)，減輕心理負擔(dān)，穩(wěn)定情緒。

本研究中的家庭負擔(dān)主要來自于經(jīng)濟壓力、角色沖突、家庭照護能力不足等。因此，在醫(yī)療工作中，應(yīng)加強以人為本的醫(yī)療文化建設(shè)，提高醫(yī)護人員的人文關(guān)懷能力，幫助患兒父母建立健全家庭社會支持系統(tǒng)，為其提供情感、陪伴、醫(yī)療、信息等方面的支持。

3.2 關(guān)注PICU相關(guān)制度的改革和護理的連續(xù)性 本研究中分離焦慮是多數(shù)患兒父母的共性訴求，加重了父母的不良情緒。Dahav等[13]指出，兒童進入PICU后，父母可以通過參觀兒童的治療來減輕心理壓力，看到PICU如何照顧他們的孩子，父母會感到舒適和安全?；純涸赑ICU期間得到了良好醫(yī)療和護理支持，一旦轉(zhuǎn)出，就無法再獲得此類支持，導(dǎo)致父母擔(dān)心影響進一步治療。PICU依賴在多名受訪者中出現(xiàn)，表明國內(nèi)PICU與普通病房之間的過渡連續(xù)性不足。醫(yī)護人員應(yīng)在轉(zhuǎn)移前進行全面的評估，滿足父母對患兒疾病相關(guān)信息的需求，給予實用的照護知識宣教和照護技能培訓(xùn)，提高父母日常照護能力。此外，還應(yīng)提供連續(xù)隨訪服務(wù)，為其從PICU到病房及從醫(yī)院到家庭的過渡提供支持[14]。人性化的探視陪護制度和連續(xù)性的護理至關(guān)重要，國外已經(jīng)提倡在PICU實施開放性探視制度[15]和以家庭為中心的護理模式[16]，但相關(guān)的內(nèi)容仍未統(tǒng)一，其具體實施仍存在差異，實施效果也各不相同。

3.3 提供針對性的信息支持，提高專科救治能力 本研究中，不確定感主要來源于不明確兒童病情相關(guān)癥狀、對兒童的治療護理的過程理解不足、對兒童診療及病情信息缺少支持、不能預(yù)知兒童病情進展和未來結(jié)局。這提示父母的信息需求和決策參與未得到滿足。尤其早期對于患兒病情、轉(zhuǎn)歸、預(yù)后、治療決策、花費、護理、心理影響等方面，加之部分醫(yī)護人員對于不良心理認(rèn)識不足、溝通技巧欠佳、人員緊張、更多精力專注于治療、部分患兒父母難以溝通等，使得患兒父母不能獲得滿意的信息需求和有效的降低不良情緒。因此，醫(yī)護人員要加強與患兒父母溝通，應(yīng)定期評估，了解其信息需求，通過講座、宣傳冊、電話、互聯(lián)網(wǎng)等多種途徑滿足與患兒治療、轉(zhuǎn)歸和康復(fù)等相關(guān)的信息獲取需求[17]。同時，提高專科救治能力，迅速穩(wěn)定患兒病情，仍是多數(shù)家長緩解不良情緒的重中之重。

4 小結(jié)

本研究通過分析PICU意外傷害兒童父母的真實體驗，發(fā)現(xiàn)該群體的心理體驗復(fù)雜、壓力巨大、需求較多，醫(yī)護人員應(yīng)重視其不良情緒和需求，提供專業(yè)的、可行的醫(yī)療服務(wù)，制定早期、專業(yè)、多元化的干預(yù)方案，在心理支持、改善就醫(yī)環(huán)境、信息獲取等方面給予幫助，以降低其不良心理體驗，更好地參與患兒治療。本研究的不足之處在于樣本沒有達到最大差異化，病種覆蓋不足等，可能會影響結(jié)果的準(zhǔn)確性，未來的研究可進一步完善臨床資料，為制定針對性的干預(yù)方案提供證據(jù)和參考。