青少年癌癥幸存者重返校園體驗(yàn)與期待的質(zhì)性研究

曾慶威，羅夢(mèng)娜，王菲菲，李澤楷，黃添蓉，唐麗

(1.暨南大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，廣東 廣州 510630；2.中山大學(xué)腫瘤防治中心 鼻咽科，廣東 廣州 510030；3.贛南醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，江西 贛州 341004；4.南方醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科，廣東 廣州 510630)

全球每年新增約10.5萬(wàn)例青少年癌癥患者，且其發(fā)病率以每年1.5%的速度增長(zhǎng)，疾病負(fù)擔(dān)呈現(xiàn)逐年增長(zhǎng)趨勢(shì)[1]。隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，癌癥患者生存率的不斷提升，青少年癌癥幸存者重返校園的人數(shù)也在不斷增加[2]。重返校園對(duì)于青少年癌癥患者疾病的康復(fù)和生活質(zhì)量的提升均有重要意義[3]；然而，癌癥改變了青少年癌癥幸存者的生活方式，對(duì)其生理、心理、人際交往造成了不利影響[4]，使其在重返校園的過(guò)程可能會(huì)面臨諸多的困境。本研究旨在通過(guò)現(xiàn)象學(xué)研究法深入了解青少年癌癥幸存者在重返校園過(guò)程中的體驗(yàn)與期待，為醫(yī)護(hù)人員制定相應(yīng)干預(yù)措施提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2021年3-7月，目的抽樣法選取廣州市某三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院定期來(lái)院復(fù)查的青少年癌癥患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡10～19歲；(2)經(jīng)臨床病理診斷確診為癌癥的患者；(3)目前已康復(fù)出院，患者病情穩(wěn)定，定期來(lái)院復(fù)查者；(4)已成功重返學(xué)校或正在準(zhǔn)備返校；(5)具有正常的溝通表達(dá)能力，自身和家屬同意參與訪談。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患病前尚未入學(xué)者；(2)心理及社交功能障礙者。遵循資料飽和原則，訪談到第11例患者時(shí)資料呈現(xiàn)飽和狀態(tài)。訪談對(duì)象一般資料見表1。

表1 訪談對(duì)象一般資料(N=11)

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法對(duì)受訪對(duì)象進(jìn)行訪談。訪談前與受訪者及家屬約定訪談時(shí)間、地點(diǎn)并告知其研究目的、訪談程序，向其承諾所收集的資料僅用于本研究，對(duì)其個(gè)人信息嚴(yán)格保密，征得其知情同意。通過(guò)錄音和做筆記的方式記錄訪談內(nèi)容以及受訪者的面部表情和肢體語(yǔ)言。訪談過(guò)程中，研究者保持中立，避免使用任何誘導(dǎo)性語(yǔ)言，注意使用傾聽、提問(wèn)、重復(fù)等交談技巧，所有訪談?dòng)?名訪談經(jīng)驗(yàn)豐富的研究者完成。課題組根據(jù)文獻(xiàn)回顧、護(hù)理專家意見確定了訪談提綱：(1)重返校園給您(可能會(huì))帶來(lái)了哪些益處？(2)您在重返校園中(可能會(huì))遇到了哪一些困難？(3)您希望獲取哪些支持來(lái)幫助您重返與適應(yīng)校園生活？

1.2.2 資料分析方法 錄音資料于訪談結(jié)束后24 h內(nèi)轉(zhuǎn)錄為文字資料，按訪談順序進(jìn)行編號(hào)，以保護(hù)受訪者隱私。所有資料由課題組3名成員分別獨(dú)立進(jìn)行分析，當(dāng)意見有分歧時(shí)，由小組共同討論來(lái)確定各分主題及最終主題。資料采用Colaizzi 7 步分析法[5]分析，即：(1)深入地熟悉本研究所有的訪談資料；(2)提取資料中有意義的觀點(diǎn)；(3)對(duì)反復(fù)出現(xiàn)且符合本研究現(xiàn)象的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；(4)將編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行聚類；(5)對(duì)聚類的觀點(diǎn)進(jìn)行詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；(6)識(shí)別相似的觀點(diǎn)，形成主題概念；(7)返給受訪者驗(yàn)證資料真實(shí)性。

2 結(jié)果

2.1 主題一：重返校園的益處

2.1.1 轉(zhuǎn)變注意力，重獲新生 重獲新生，是受訪者普遍反映的感受。A11：“回到學(xué)校，意味我可以離開醫(yī)院，不用天天想這個(gè)病了?！盇9：“真的很慶幸，疾病得到了很好的控制，而且我很快能夠返回學(xué)校，和同學(xué)們一起成長(zhǎng)和學(xué)習(xí)，感覺這就是第二次新生?！?/p>

2.1.2 促進(jìn)自我價(jià)值實(shí)現(xiàn) 部分患者認(rèn)為重返校園是實(shí)現(xiàn)個(gè)人夢(mèng)想，建立良好人際關(guān)系的重要途徑。A2：“我之前已經(jīng)上大二了，我特別喜歡我的專業(yè)，已經(jīng)發(fā)表了一篇文章，回校以后就能好好學(xué)習(xí)了，爭(zhēng)取考上研究生，繼續(xù)深造?！盇1：“重返學(xué)校后，我不僅能提高我的學(xué)業(yè)成績(jī)，還能更好地與同學(xué)相處，構(gòu)建友誼，為今后自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)奠定基礎(chǔ)?！?/p>

2.1.3 歸屬感增加 重返校園意味著患者能和其他同齡人一樣生活與學(xué)習(xí)，患者孤獨(dú)感明顯減輕。A10：“就是感覺沒(méi)有以前那么孤獨(dú)了，我和我的朋友們?cè)谝黄鸷荛_心，因?yàn)槲覀兛梢砸黄饘W(xué)習(xí)，一起上下學(xué)?！贝送?，患者集體歸屬感顯著增加。A5：“我特別喜歡回到學(xué)校，因?yàn)槟遣攀俏业臍w屬地，有我的伙伴、老師、還有青春最美好的回憶?！?/p>

2.1.4 向自我獨(dú)立邁進(jìn) 患者父母在患者疾病管理中扮演著重要角色，以促進(jìn)患者更好地進(jìn)行治療與康復(fù)，重返校園過(guò)程中，患者既感受到父母支持，也感受到自身獨(dú)立。A7：“在學(xué)校，我能感受到獨(dú)立的快樂(lè)，不用每天生活在父母的監(jiān)督之下。”A6：“在醫(yī)院和家里，一直都是父母幫我處理各種事情，在學(xué)校我可以學(xué)會(huì)照顧自己，管理疾病，這樣能讓我學(xué)會(huì)獨(dú)立?！?/p>

2.2 主題二：重返校園的困境

2.2.1 明顯的病恥感 由于長(zhǎng)期受放、化療副作用的影響，部分患者存在脫發(fā)、皮膚顏色改變等。在學(xué)校，患者易被同齡人的目光和對(duì)其外表的評(píng)價(jià)所傷害。A8：“我最怕的是到學(xué)校后，有人嘲笑我，我怕別人通過(guò)外表來(lái)評(píng)論我，這樣讓我感覺很不舒服。”

2.2.2 隱形的被孤立 出于青少年患者身體健康的考慮，社會(huì)群體對(duì)待青少年癌癥患者的態(tài)度與健康同齡人之間會(huì)有所差異，而這種差異引起的不適應(yīng)會(huì)讓患者覺得自己被特殊化、被孤立。A1：“我很想和同學(xué)們一起參加勞動(dòng)，但是我的同學(xué)們照顧我，都不讓我參加，其實(shí)這樣我自己感覺很別扭?！盇6：“其他同學(xué)考試沒(méi)考好，老師會(huì)批評(píng)他，而我考的也不好，老師卻不說(shuō)我，這讓我感到很尷尬?！?/p>

2.2.3 對(duì)于疾病復(fù)發(fā)的恐懼 多數(shù)患者面對(duì)癌癥存在恐懼感，即便是已經(jīng)取得很好的治療效果，但多數(shù)患者依然會(huì)對(duì)未來(lái)病情發(fā)展產(chǎn)生不確定感。A7：“我現(xiàn)在感覺很正常，但還是害怕，就怕癌癥復(fù)發(fā)或者發(fā)生轉(zhuǎn)移，所以我都不敢學(xué)習(xí)太辛苦！”A2：“我覺得我現(xiàn)在生活挺好的，但就怕回學(xué)校后，哪天這病又來(lái)找我麻煩了，真是太恐怖了！(無(wú)奈的表情)”

2.2.4 難以跟上學(xué)習(xí)進(jìn)度 由于疾病治療的需要，患者中斷了校園學(xué)習(xí)，返校后患者試圖努力學(xué)習(xí)，彌補(bǔ)與同學(xué)之間的距離，但受身體因素影響，患者不能完全集中學(xué)習(xí)，且學(xué)習(xí)效果不顯著。A7：“我很想提高我的學(xué)習(xí)成績(jī)，但是因?yàn)楹屯瑢W(xué)們的課程進(jìn)度差太遠(yuǎn)了，實(shí)在有些吃力。”A3：“我感覺我很認(rèn)真的去學(xué)了，但是我的記憶力和反應(yīng)能力不如之前！”

2.2.5 弱化理想與興趣 因身體狀態(tài)不佳，多數(shù)患者被迫弱化自己的理想。A8：“我明年就讀高三了，要考大學(xué)了，生病之前我立志要考985大學(xué)的醫(yī)學(xué)院，當(dāng)一名醫(yī)生，治病救人，但現(xiàn)在身體狀況不允許我這樣，我開始嘗試著打消這個(gè)念頭(搖頭無(wú)奈)?！蓖瑫r(shí)，由于受體力的限制，患者無(wú)法追求自己的興趣愛好。A5：“我現(xiàn)在和以前不一樣了，很多校園活動(dòng)都參加不了，比如各種運(yùn)動(dòng)比賽，生活一下失去了很多樂(lè)趣?！?/p>

2.3 主題三：重返校園的需求與期望

2.3.1 期待被理解和尊重 青少年癌癥患者承受著巨大的身心壓力，非常渴望得到同學(xué)和朋友的尊重和理解。A5：“通過(guò)治療，我能夠重返校園已經(jīng)很不容易了，我希望能和同學(xué)們一起學(xué)習(xí)，希望他們能夠接納我?！盇4：“希望在學(xué)校里面，同學(xué)們不會(huì)疏遠(yuǎn)，能夠理解我，給予我學(xué)業(yè)上的指導(dǎo)?！?/p>

2.3.2 期待醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)支持 患者均希望醫(yī)護(hù)人員能提供長(zhǎng)期專業(yè)支持，并能及時(shí)與其進(jìn)行互動(dòng)，回答有關(guān)疑問(wèn)。A2：“我希望醫(yī)生能夠長(zhǎng)期地關(guān)注我們，及時(shí)為我們排憂解難?！盇5：“剛開始踏進(jìn)學(xué)校大門有點(diǎn)恐慌，一下不能適應(yīng)，有點(diǎn)擔(dān)憂和害怕病情復(fù)發(fā)，所以希望能夠和醫(yī)生交流，及時(shí)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題以便及早處理?！?/p>

3 討論

3.1 重視重返校園的益處，增強(qiáng)返校積極性 重返校園是患者身體康復(fù)的重要體現(xiàn)，可促使其進(jìn)一步擺脫疾病困擾，繼續(xù)正常生活，對(duì)青少年患者的身心健康、社交能力發(fā)展具有重要意義[3]。本研究發(fā)現(xiàn)，重返校園有利于青少年實(shí)現(xiàn)個(gè)人價(jià)值，這與國(guó)外研究結(jié)果相似[6]。青少年正處于學(xué)習(xí)、習(xí)慣形成、人際交往能力培養(yǎng)的關(guān)鍵時(shí)期，這個(gè)階段罹患重大疾病，并停滯校園生活，對(duì)其身心的發(fā)展造成了不可磨滅的負(fù)性影響[7]，而協(xié)助這類人群在治療結(jié)束后重返校園，并適應(yīng)校園生活，對(duì)促進(jìn)其身心健康及實(shí)現(xiàn)個(gè)人的理想具有重要意義。本研究中部分患者感知到重返校園有利于轉(zhuǎn)變注意力，開啟新的生活，這與國(guó)外研究結(jié)果相一致[8]。此外，Hocking等[9]研究顯示，患者對(duì)重返校園益處的感知可促使其樹立重返校園的個(gè)人動(dòng)機(jī)，進(jìn)一步樹立重返校園信念，增強(qiáng)信心。因此，護(hù)理人員可通過(guò)網(wǎng)絡(luò)視頻分享會(huì)等形式安排已經(jīng)成功返校的患者與準(zhǔn)備返?；蚍敌Ｊ〉幕颊哌M(jìn)行溝通交流，分享返校過(guò)程中成功經(jīng)驗(yàn)、感知的益處、讓其樹立自信，激發(fā)重返校園的積極性。

3.2 減輕患者病恥感，消除被孤立感 自我形象是青少年時(shí)期的一項(xiàng)重要元素，對(duì)其心理健康、社會(huì)交往的發(fā)展有著重要的影響[10]。本研究發(fā)現(xiàn)，抗癌治療導(dǎo)致患者出現(xiàn)暫時(shí)性或永久性的外在形象的改變，易導(dǎo)致患者形成強(qiáng)烈的病恥感，嚴(yán)重阻礙患者返校后自信心和自尊心的建立，另外，外界對(duì)患者的過(guò)度關(guān)切會(huì)讓患者感知自己被“特殊化”，極易讓患者隱形覺得被孤立。這種病恥感和被孤立感不僅來(lái)源于患者感知的社會(huì)排斥，也與青少年患者內(nèi)心缺乏自我認(rèn)同、缺少識(shí)別自我與社會(huì)群體關(guān)系的能力有關(guān)[11]。因此，醫(yī)護(hù)人員可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò)或電話進(jìn)行隨訪干預(yù)，密切觀察患者自我認(rèn)知變化，耐心傾聽其想法，提供有針對(duì)性的心理疏導(dǎo)。此外，護(hù)士鼓勵(lì)青少年幸存者多參加集體活動(dòng)，如家庭聚會(huì)、班會(huì)、社區(qū)活動(dòng)等，嘗試展現(xiàn)自我，正確看待他人評(píng)價(jià)。

3.3 加強(qiáng)校園活動(dòng)的指導(dǎo)，改善返校體驗(yàn) 青少年癌癥幸存者在重返校園中常擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)，這與Mertens等[12]研究結(jié)果一致，這種復(fù)發(fā)擔(dān)憂與其缺乏疾病相關(guān)知識(shí)有關(guān)。建議醫(yī)護(hù)人員應(yīng)向該類幸存者及其照顧者詳細(xì)講解疾病相關(guān)知識(shí)、告知他們做好定期隨訪，并進(jìn)行個(gè)體化指導(dǎo)，增加他們的疾病相關(guān)知識(shí)，鼓勵(lì)其以積極的心態(tài)面對(duì)疾病，從而減輕其對(duì)疾病復(fù)發(fā)的擔(dān)憂，提高重返校園的信心。此外，本研究中，青少年癌癥幸存者在重返校園后，試圖專注于學(xué)習(xí)，渴望參加體育活動(dòng)，追求自己的興趣，然而由于癌癥本身及治療帶來(lái)的不良反應(yīng)和并發(fā)癥，如體力、記憶力及學(xué)習(xí)能力減退等原因?qū)е禄颊咴谥胤敌@過(guò)程體驗(yàn)較差，這與Bava等[13]研究結(jié)果相類似。社區(qū)醫(yī)護(hù)人員可考慮青少年癌癥幸存者疾病特殊性，依據(jù)現(xiàn)有功能相關(guān)測(cè)評(píng)工具，制訂出針對(duì)校園活動(dòng)的綜合評(píng)估方案，評(píng)估其活動(dòng)能力，根據(jù)評(píng)估結(jié)果，提供個(gè)性化的活動(dòng)指導(dǎo)，以便在患者身體條件允許的情況，豐富其校園生活，增強(qiáng)返校后積極體驗(yàn)。

3.4 滿足患者合理需求，創(chuàng)造良好支持系統(tǒng) 癌癥幸存者在重返校園過(guò)程中遇到諸多困境，但重返校園也給其成長(zhǎng)帶來(lái)了諸多益處，患者渴望得到同齡人的理解與支持、醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)性幫助，這與Ingersgaard等[14]研究相一致。青少年癌癥幸存者因治療需要長(zhǎng)期脫離校園生活，與同學(xué)朋友之間聯(lián)系減少，導(dǎo)致同輩關(guān)系漸漸疏遠(yuǎn)，使患者易產(chǎn)生孤立感[15]。Ingersgaard等[14]研究顯示，在治療與康復(fù)期間，與同齡人保持聯(lián)系可減少對(duì)返校后被同齡人拒絕的擔(dān)憂，通過(guò)與同齡人溝通交流，能為患者提供對(duì)學(xué)校的持續(xù)歸屬感。因此，護(hù)士應(yīng)該積極鼓勵(lì)患者多與好友、同學(xué)間溝通交流，促進(jìn)其積極主動(dòng)地尋求同齡人的理解與支持。此外，本研究中幸存者均希望醫(yī)護(hù)人員能提供長(zhǎng)期的專業(yè)支持，并能及時(shí)與其進(jìn)行互動(dòng)。因此，三級(jí)醫(yī)院應(yīng)加強(qiáng)對(duì)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的的指導(dǎo)，依托網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，積極開展遠(yuǎn)程醫(yī)療合作，為患者搭建信息咨詢平臺(tái)，及時(shí)與患者及其家屬溝通互動(dòng)，解答身心健康問(wèn)題，定期對(duì)患者健康狀況進(jìn)行評(píng)估。