提高視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病患者生活質(zhì)量*

——任婷婷 朱小宇 高露露 王線妮

空軍軍醫(yī)大學(xué)第二附屬醫(yī)院 陜西 西安 710038

1 主題選定

全體圈員從上級(jí)政策、重要性、迫切性、圈能力4個(gè)維度，采用“5-3-1”打分法，對(duì)4個(gè)備選主題進(jìn)行評(píng)價(jià)，按照得分順位，選定“提高視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病患者生活質(zhì)量”作為本期活動(dòng)主題。

名詞定義：(1)視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病(Neur Myelitis Optica Spectrum Disorders，NMOSD)是一種免疫介導(dǎo)的以視神經(jīng)和脊髓受累為主的中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性脫髓鞘疾病[1]。(2)生活質(zhì)量即使用SF-36量表從軀體活動(dòng)功能、軀體角色功能、疼痛、活力、總體健康、社會(huì)功能、情緒角色功能、心理健康等8個(gè)領(lǐng)域進(jìn)行評(píng)估，為患者康復(fù)效果評(píng)價(jià)指標(biāo)之一[2]。

衡量指標(biāo)：NMOSD患者生活質(zhì)量提高率=NMOSD患者生活質(zhì)量提高例數(shù)÷總NMOSD患者例數(shù)×100%。

選題背景：對(duì)國(guó)際NMOSD診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]及中國(guó)視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病診斷與治療指南[4]進(jìn)行分析發(fā)現(xiàn)，NMOSD病變累及部位不僅包括視神經(jīng)、脊髓，還包括腦實(shí)質(zhì)。約50%的患者出現(xiàn)嚴(yán)重行走困難，60%～70%的患者失明或一側(cè)視力受影響，多數(shù)患者遺留伴發(fā)癥狀如尿便障礙、皮膚瘙癢、疼痛、睡眠障礙等[5-7]；約60%的患者在1 a內(nèi)復(fù)發(fā)，90%的患者在3 a內(nèi)復(fù)發(fā)，發(fā)病人群以青壯年居多，女性適孕年齡高發(fā)[3]，致殘率高，復(fù)發(fā)率高[2]，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。

2 活動(dòng)計(jì)劃擬定

活動(dòng)時(shí)間為2019年8月-2020年4月，其中，P階段所占時(shí)長(zhǎng)為29.0%，D階段所占時(shí)長(zhǎng)為41.0%，C階段所占時(shí)長(zhǎng)為20.5%，A階段所占時(shí)長(zhǎng)為9.5%。

3 現(xiàn)況把握

3.1 改善前相關(guān)流程分析(圖1)

圖1 NMOSD患者住院流程

3.2 數(shù)據(jù)查檢

2019年8月14日-22日，圈員在神經(jīng)內(nèi)科一病區(qū)對(duì)2018年4月1日-8月31日收治137例NMOSD患者的首次入院及出院SF-36量表評(píng)分結(jié)果進(jìn)行統(tǒng)計(jì)，發(fā)現(xiàn)生活質(zhì)量提高患者68例，患者生活質(zhì)量提高率為49.6%。

進(jìn)一步調(diào)查影響NMOSD患者生活質(zhì)量提高的相關(guān)因素，通過(guò)數(shù)據(jù)匯總分析發(fā)現(xiàn)，患者依從性差、患者復(fù)發(fā)率高、康復(fù)鍛煉不規(guī)范、科室因素4項(xiàng)累計(jì)百分比為82.04%，根據(jù)“80/20”原則，為本期活動(dòng)改善重點(diǎn)。

4 目標(biāo)設(shè)定

經(jīng)測(cè)算，本期活動(dòng)圈能力為88.0%。根據(jù)公式，NMOSD患者生活質(zhì)量提高率目標(biāo)值= 現(xiàn)況值 + [(1-現(xiàn)況值) ×改善重點(diǎn)×圈能力 ] = 49.6% + [(1-49.6%)×82.04%×88.0%]=85.99%。

5 解析

5.1 原因分析(圖2、圖3、圖4、圖5)

圖2 患者依從性差的原因

圖3 患者復(fù)發(fā)率高的原因

圖4 患者康復(fù)鍛煉不規(guī)范的原因

圖5 科室因素影響患者生活質(zhì)量的原因

5.2 要因選定

根據(jù)“80/20”原則，選定患者依從性差的要因?yàn)椋夯颊呦嚓P(guān)知識(shí)缺乏、健康教育形式單一、缺乏持續(xù)護(hù)理干預(yù)；患者復(fù)發(fā)率高的要因?yàn)椋褐委煵灰?guī)范、隨訪工作形式化、三級(jí)質(zhì)控落實(shí)不到位；患者康復(fù)鍛煉不規(guī)范的要因?yàn)椋嚎祻?fù)器械種類(lèi)單一且數(shù)量少、康復(fù)鍛煉缺乏持續(xù)性、康復(fù)費(fèi)用高；科室因素影響患者生活質(zhì)量的要因?yàn)椋嚎剖抑贫炔煌晟?、?fù)查流程復(fù)雜、檢查排隊(duì)時(shí)間長(zhǎng)。

5.3 真因驗(yàn)證

針對(duì)12項(xiàng)要因，制作真因驗(yàn)證查檢表，對(duì)2019年9月5日-22日收治的27例NMOSD患者進(jìn)行追蹤檢查。其中，治療不規(guī)范、康復(fù)鍛煉缺乏持續(xù)性、復(fù)查流程復(fù)雜、患者缺乏相關(guān)知識(shí)、缺乏持續(xù)護(hù)理干預(yù)累計(jì)百分比達(dá)83.32%，為真因。

6 對(duì)策擬定

全體圈員查閱文獻(xiàn)，采用頭腦風(fēng)暴法擬定對(duì)策，利用“5-3-1”評(píng)分法從重要性、迫切性、經(jīng)濟(jì)性、圈能力4方面進(jìn)行評(píng)分，總分200分，根據(jù)“80/20”原則，≥160分為可行對(duì)策，見(jiàn)表1。

表1 對(duì)策擬定

將相似對(duì)策進(jìn)行整合，歸納為4大對(duì)策群組予以實(shí)施：(1)完善制度，規(guī)范治療；(2)構(gòu)建多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)，提高效率；(3)健康宣教，深入人心；(4)IKAP，持續(xù)干預(yù)。

7 對(duì)策實(shí)施與檢討

對(duì)策一：完善制度，規(guī)范治療

對(duì)策實(shí)施：(1)科室成立NMOSD患者治療小組，由科主任帶頭，醫(yī)護(hù)一體共同參與管理。(2)加入NMOSD國(guó)家隊(duì)列研究，為疾病后期研究提供資料。(3)組建科室NMOSD患者信息網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，建立患者微信群，醫(yī)護(hù)一體共同管理，患者隨時(shí)咨詢，醫(yī)護(hù)共同答疑解惑。(4)完善科室NMOSD患者治療規(guī)范及特殊用藥同意書(shū)。(5)完善NMOSD護(hù)理常規(guī)及健康教育內(nèi)容。(6)優(yōu)化NMOSD常見(jiàn)并發(fā)癥預(yù)防與處理流程，建立高頸段患者呼吸衰竭處理預(yù)案。(7)對(duì)醫(yī)務(wù)人員定期進(jìn)行知識(shí)培訓(xùn)并考核。

效果：科室建立NMOSD患者管理規(guī)范；全員培訓(xùn)考核平均成績(jī)97分，全部合格；NMOSD患者生活質(zhì)量提高率由49.60%提高至59.89%。

對(duì)策二：構(gòu)建多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)，提高效率

對(duì)策實(shí)施：(1)科主任組建以神經(jīng)內(nèi)科為主，聯(lián)合眼科、磁共振、康復(fù)科、藥劑科、血液科等的院內(nèi)多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)，暢通院內(nèi)綠色通道，使NMOSD患者“早檢查、早確診、早治療”。(2)醫(yī)護(hù)一體[8]，共同查房，全面掌握患者情況，制定適合患者病情的護(hù)理計(jì)劃。(3)制定患者功能鍛煉計(jì)劃表，及時(shí)邀請(qǐng)康復(fù)科會(huì)診，為患者制定全面康復(fù)計(jì)劃，護(hù)士、家屬共同參與，促進(jìn)患者功能恢復(fù)。(4)NMOSD患者急性期住院輸注100 mg利妥昔單抗，每周1次，連續(xù)3周；緩解期每半年住院靜脈輸注利妥昔單抗100 mg，預(yù)防復(fù)發(fā)。由于輸注過(guò)程中需進(jìn)行心電監(jiān)測(cè)，科室根據(jù)序貫治療特點(diǎn)推出“一日病房護(hù)理模式”，成立“一日病房”小組，保證利妥昔單抗序貫治療患者在安全前提下24 h出院。(5)完善輸注利妥昔單抗護(hù)理觀察要點(diǎn)及特殊藥物外滲處理流程，輸注時(shí)嚴(yán)密觀察患者不良反應(yīng)。

效果：利妥昔單抗序貫治療患者平均住院日由3 d縮短至1 d，患者費(fèi)用明顯降低；NMOSD患者生活質(zhì)量提高率由59.89%提高至74.78%。

對(duì)策三：健康宣教，深入人心

對(duì)策實(shí)施：(1)科室錄制NMOSD相關(guān)視頻，及時(shí)在病房播放，普及疾病相關(guān)知識(shí)，提高患者及家屬對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，增強(qiáng)患者治療信心。(2)加強(qiáng)健康宣教，播放康復(fù)鍛煉視頻并由責(zé)任護(hù)士親自指導(dǎo)，保證患者及家屬掌握正確的康復(fù)鍛煉方法，鼓勵(lì)患者每天進(jìn)行康復(fù)鍛煉。(3)加強(qiáng)病區(qū)環(huán)境安全管理及患者安全教育。(4)科室制作并發(fā)放NMOSD健康指導(dǎo)手冊(cè)，內(nèi)容全面、簡(jiǎn)單、易懂。(5)加大健康教育專(zhuān)項(xiàng)質(zhì)控力度，保證健康教育全覆蓋。

效果：患者健康教育知曉率達(dá)100%；NMOSD患者生活質(zhì)量提高率由74.78%提高至86.74%。

對(duì)策四：IKAP，持續(xù)干預(yù)

對(duì)策實(shí)施：(1)科室成立IKAP小組，在患者出院后進(jìn)行延續(xù)性干預(yù)。(2)制定IKAP小組流程，明確職責(zé)。①I(mǎi)(Information)-信息。小組成員每月對(duì)出院患者隨訪1次，通過(guò)溝通收集患者信息，掌握患者出院后動(dòng)態(tài)。②K(Knowledge)-知識(shí)。小組成員通過(guò)電話、網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)及時(shí)發(fā)送相關(guān)健康指導(dǎo)，傳遞健康知識(shí)，幫助患者正確識(shí)別復(fù)發(fā)，以免耽誤病情。③A(Attitude)-信念。尋找阻礙患者行為改變的因素，如熬夜、吸煙、酗酒等不良生活習(xí)慣或康復(fù)鍛煉不持續(xù)、不按時(shí)服藥、不按時(shí)復(fù)查等不遵醫(yī)行為，通過(guò)及時(shí)傳遞健康知識(shí)，提醒患者定期復(fù)查重要性，堅(jiān)定患者信念。④P(Practice)-行為。制定干預(yù)措施，轉(zhuǎn)變影響健康因素，如戒煙戒酒、適當(dāng)運(yùn)動(dòng)、合理飲食等，調(diào)節(jié)自身情緒，提高遵醫(yī)行為，降低疾病復(fù)發(fā)率及致殘率，提高患者生活質(zhì)量。

效果：患者滿意度由91%提高至100%；NMOSD患者生活質(zhì)量提高率由86.74%提高至89.74%。

8 效果確認(rèn)

2019年10月8日-2020年2月28日的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)表明，病區(qū)共收治NMOSD患者117例，其中105例生活質(zhì)量有所提高，提高率為89.74%。經(jīng)持續(xù)追蹤，2020年5月-12月科室收治NMOSD患者生活質(zhì)量提高率均高于目標(biāo)值，效果維持良好。

同時(shí)，圈員在品管手法應(yīng)用、解決問(wèn)題能力、溝通協(xié)調(diào)能力、文獻(xiàn)查閱能力、團(tuán)隊(duì)精神、積極性等方面均取得了一定進(jìn)步。

9 標(biāo)準(zhǔn)化

將有效對(duì)策納入標(biāo)準(zhǔn)化，共形成標(biāo)準(zhǔn)化作業(yè)書(shū)6項(xiàng)：(1)提高NMOSD患者生活質(zhì)量流程；(2)一日病房護(hù)理模式在NMOSD患者使用利妥昔單抗序貫治療中的應(yīng)用流程；(3)NMOSD患者查體流程；(4)NMOSD患者康復(fù)鍛煉流程；(5)NMOSD患者呼吸衰竭搶救流程；(6)利妥昔單抗外滲處理流程。以上標(biāo)準(zhǔn)化作業(yè)書(shū)均在臨床推廣。

10 檢討與改進(jìn)

活動(dòng)檢討與改進(jìn)見(jiàn)表2。

下一期活動(dòng)主題：降低腰椎穿刺術(shù)后患者尿潴留發(fā)生率。