上海市市民安寧療護認知現(xiàn)狀調(diào)查及對策探討

趙淵宇 ，王晨怡 ，孟愷 ，繆俊 ，黑子明 ，張國梁，丁國善，季峻松，2

（1.海軍軍醫(yī)大學附屬上海長征醫(yī)院，上海 200020；2.華東政法大學公共管理學院，上海 200062；3.上海市靜安區(qū)閘北中心醫(yī)院，上海 200070；4.上海市寶山社區(qū)衛(wèi)生服務中心，上海 200071；5.上海市靜安寺社區(qū)衛(wèi)生服務中心，上海 200040；6.上海市臨汾社區(qū)衛(wèi)生服務中心，上海 200435）

英國西斯莉·桑德斯博士作為安寧療護服務體系的創(chuàng)始者，于1967年在倫敦建立了世界第一座針對晚期腫瘤患者進行現(xiàn)代化醫(yī)學治療又兼顧心理照顧的圣科利斯朵夫安寧院。她在安寧療護方面提出了大量的先進思想和觀點，并對于之后這一體系的研究提供了大量寶貴的經(jīng)驗[1]。安寧療護不同于一般的醫(yī)療服務，是對沒有治愈希望的患者，在幫助患者改善身體痛苦的同時，也對其心理需求進行評估，給予醫(yī)學、精神、社會等全方面照護，使其獲得更好的生活質(zhì)量，并坦然地面對生死。安寧療護真正做到了既要高質(zhì)量的生，還要不留遺憾有尊嚴的死。符合我國國情，能緩和醫(yī)患關系，減少醫(yī)療糾紛，節(jié)約醫(yī)療資源，有利于社會和諧。

隨著國內(nèi)社會的發(fā)展，安寧療護引入我國，相比其他學科其研究和經(jīng)驗都較為貧瘠，因此長期缺少中國本土化特色。近年來上海市老齡化程度急劇加重，對安寧療護的需求也愈加明顯，作為全國唯一整體開展安寧療護試點的省級地區(qū)，安寧療護政策實施最早、也較完善。本文以上海地區(qū)為研究樣本，分析安寧療護服務存在的問題，進而提出相應的對策和建議，具有極高的代表性和前瞻性。

1 調(diào)查對象與方法

1.1 調(diào)查對象

2012年和2014年，上海市政府將安寧療護作為市政府實事項目加以推進。2017 年底，上海市普陀區(qū)作為全國第一批安寧療護工作試點市（區(qū)），率先開展安寧療護試點工作。2019 年8 月1 日，上海市安寧療護試點實施方案正式啟動。方案指出，上海成為全國唯一整體開展安寧療護試點的省級地區(qū)。2020 年，上海市的安寧療護服務已經(jīng)發(fā)展成為上海市社區(qū)健康服務清單基本項目，目前全市共有191家社區(qū)衛(wèi)生服務中心開展了居家或病房形式的安寧療護服務，占社區(qū)衛(wèi)生服務中心總量的77.3%，其中有12 個區(qū)的社區(qū)衛(wèi)生服務中心實現(xiàn)了安寧療護服務全覆蓋。作為全國安寧療護政策實施最早、最完善的地區(qū)，本次調(diào)查的上海市市民具有極高的代表性。

1.2 調(diào)查方法

由訓練有素的志愿者在上海市各區(qū)域的街道社區(qū)發(fā)放《上海市安寧療護服務現(xiàn)狀調(diào)查表（市民版）》，隨機邀請市民完成調(diào)查。此問卷由3 部分組成，第一部分收集被調(diào)查者的基本情況，包括：年齡、性別、婚否、居住情況、教育程度、醫(yī)療保險、職業(yè)、自我評價的健康情況等；第二部分了解對安寧療護的認知情況，包括：是否了解、了解的途徑、滿意度如何、費用承受情況、對安寧療護的認識及建議等；第三部分是對安寧療護的態(tài)度，包括：對安寧療護的接受度、周邊是否有合適的病人、自己將來是否會接受安寧療護以及希望接受服務的場所等。問卷經(jīng)過多次修改后投入使用，每個被調(diào)查者大約需要15 min。

1.3 統(tǒng)計方法

使用SPSS 20 統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計分析。用頻率分布描述調(diào)查項目并行卡方檢驗，P＜0.05 認為差異具有統(tǒng)計學意義。

2 上海市市民安寧療護認知調(diào)查基本情況及分析

2.1 問卷回收情況

本次共發(fā)放紙質(zhì)《上海市安寧療護服務現(xiàn)狀調(diào)查表（市民版）》調(diào)查問卷1 500份，問卷設置了36道問題，共回收問卷1 449 份，有效問卷1 402 份，有效率93.5%。

2.2 被調(diào)查市民的基本情況

被調(diào)查市民的基本情況見表1。年齡分布主要集中在60～79 歲的老年人（占76.32%），調(diào)查對象符合研究主題；性別中女性人數(shù)相對較少；學歷為大學專、本科和高中基礎教育占比超過70%，由于被調(diào)查者市民年紀較大，在教育程度上存在一定不足，但也涵蓋了各個受教育程度群體；有67.48%的被調(diào)查者處于已婚、有配偶的狀態(tài)；日常生活照顧方面，與老伴互相照顧和有兒女照顧占比超過一半，即多數(shù)被調(diào)查者在生活中都會有家人的關心；有73.04%僅購買了城鎮(zhèn)基本醫(yī)療保險；健康方面，輕微慢性疾病占比最多，達42.94%，健康狀況會直接影響市民對于生活觀、死亡觀，樣本的健康狀況分布全面，可以充分體現(xiàn)不同健康狀態(tài)下對于安寧療護服務不同的認知與理解；家庭收入16～50 萬元/年的占31.74%，5～15萬元/年的占比50.64%，可見多數(shù)被調(diào)查者家庭收入處于中等水平，經(jīng)濟收入是影響生活決策的關鍵性因素，在是否接受安寧療護服務這一決策問題中，家庭經(jīng)濟狀況發(fā)揮著決定性作用。家庭收入水平、整體經(jīng)濟狀況影響著個體對于安寧療護的認知、態(tài)度。抽樣樣本涵蓋了不同層級的收入群體，因此能較為全面地反映經(jīng)濟狀況不同的群體對于該項服務的認知度、接受度。

表1 1 402名被調(diào)查市民的基本情況Table 1 Basic information of 1 402 investigated citizens

2.3 上海市民對安寧療護的認知現(xiàn)況

市民對于服務的了解情況：聽說過安寧療護，且有親身經(jīng)歷的有64 人（占4.56%）；聽說過，但具體不清楚的有575 人（占41.01%）；對安寧療護有清楚了解的有20 人（占1.43%）；沒有聽說過安寧療護的有743人（占53.00%）。

2.4 上海市民了解安寧療護知識的途徑

市民了解安寧療護知識的途徑主要有報刊雜志、廣播、電視等傳統(tǒng)媒體、手機新聞等新媒體、周圍親友、醫(yī)護人員等，其中從報刊雜志中了解有104人（占7.42%），從廣播、電視等傳統(tǒng)媒體了解有302人（占21.54%），從手機新聞中了解有464 人（占33.10%），從周圍親友中了解有95 人（占6.78%）；從醫(yī)護人員途徑獲知有81 人（占5.78%）；而高達744人（占53.07%）沒有合適的途徑了解到安寧療護，說明對于安寧療護普及宣傳有待提高。調(diào)查中還發(fā)現(xiàn)有不少比例市民是從周圍人中了解到安寧療護服務相關內(nèi)容，且新媒體的途徑比傳統(tǒng)媒體更多，而安寧療護整體了解程度遠遠低于既往政策用語“臨終關懷”的認知度。

2.5 安寧療護服務最主要的內(nèi)容

市民認為安寧療護服務最主要的內(nèi)容：有88人（占8.28%）認為是身體關懷，有178 人（占12.70%）認為最主要的是心理關懷，有1 075 人（占76.68%）認為身體關懷和心理關懷應該同時進行，少部分市民不太清楚，可見市民對于安寧療護存在一定的感知能力。

市民對于安寧療護服務對象的認知中，有1 141人（占81.38%）認為服務對象是不能治愈的重癥患者；有1 232 人（占87.87%）認為服務對象是即將離世的患者；還有700 人（占49.93%）的被調(diào)查認為服務對象還包括重癥和逝世患者家屬，特別有66 人（占4.71%）特別標注了對象還應包括醫(yī)務人員。

2.6 上海市民社會人口學特征對安寧療護認知影響的分析

不同社會人口學特征的市民對于安寧療護的認識見表2。安寧療護認知男女間差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；各年齡段對安寧療護的認知有差異（P＜0.01），年齡大者對安寧療護更為關心；不同學歷層次需要安寧療護服務之間不存在差異（P＞0.05），學歷越高，對安寧療護服務越了解；個人健康狀況和家庭收入，也會對安寧療護的認知有差異（P＜0.01）。

表2 不同社會人口學特征上海市民的安寧療護認知分析Table 2 Analysis of hospice care cognition of Shanghai citizens with different sociodemographic characteristics

3 上海市安寧療護服務現(xiàn)狀分析

3.1 安寧療護服務的滿意度

982人（占70.04%）的市民對于安寧療護服務持不認可態(tài)度。通過調(diào)查結(jié)果分析，認為現(xiàn)在市民對該項服務完全不了解，或者有一定的認知了解，但是因理解片面、或是誤解等問題，導致對其滿意度不高。市民對于安寧療護還在經(jīng)歷未聽說、聽說、質(zhì)疑、了解、接受的過程，政府還需加大宣傳力度，做好生死教育，讓安寧療護的普及率迅速提高。

3.2 安寧療護存在的問題

有275 人（占19.61%）的被調(diào)查市民認為安寧療護的設備設施還不夠完善；有394 人（占28.10%）認為安寧療護應當配備更多的醫(yī)護專業(yè)人員；有722 人（占51.50%）認為政府的相關宣傳力度還不夠，還有很多民眾沒有聽說過安寧療護；還有631人（占45.01%）認為對這一方面不清楚。上述結(jié)果提示政府應當加大安寧療護的宣傳力度，并且完善安寧療護的設備設施，配備專業(yè)的醫(yī)護人員。

3.3 安寧療護接受度的影響因素

有844 人（占60.20%）的市民在考慮是否接受安寧療護時，想到費用問題；有963 人（占68.69%）的市民認為對服務不了解和不放心會影響安寧療護接受度；也有399 人（占28.46%）的市民認為受到傳統(tǒng)觀念根深蒂固的影響；也有部分市民認為家里有人進行照料，已經(jīng)不再需要了?？梢娪绊懗潭茸畲蟮氖欠蘸唾M用問題，因此政府及相關供給機構(gòu)應積極提升服務質(zhì)量，并對費用進行適當調(diào)整。

3.4 市民對于安寧療護的態(tài)度和需求

有961 人（占68.55%）的市民認為安寧療護是很有價值的，僅有25 人（占1.78%）的市民認為沒有必要，其余的是因為不了解安寧療護而不表態(tài)，可見市民對于安寧療護有較大的期待。

3.5 市民對于安寧療護所能承受范圍

有421 人（占30.03%）的市民可接受每月2 001～3 999元的支出，有308人（占21.97%）的市民僅能接受2 000 元以下的支出，在4 000～5 999 元范圍內(nèi)有492 人（占35.09%）的市民能接受，可見市民對于安寧療護所能接受的支出偏低，這也與上述結(jié)果中費用問題影響安寧療護接受度相符。

3.6 市民選擇由誰提供服務及場所的情況

有731 人（占52.14%）的市民認為社區(qū)服務人員適合進行安寧療護服務；有1 120 人（占79.89%）的市民希望醫(yī)護工作者提供服務；有983 人（占70.11%）認為也可以是接受過培訓的義工，可見市民更加傾向于接受過培訓的專業(yè)人士開展安寧療護工作，因此相關機構(gòu)安寧療護盡量選擇專業(yè)人員，以獲得更多的滿意度和接受度。

對于提供的場所，有390 人（占27.82%）的市民會選擇公立綜合型醫(yī)院；401 人（占28.60%）的市民選擇醫(yī)院-家庭相結(jié)合，235 人（占16.76%）的市民選擇社區(qū)-家庭相結(jié)合，僅有65人（占4.64%）的市民愿意選擇私立醫(yī)院。認為主要原因是公立醫(yī)院有較好的保障，且可以適當進行費用報銷，而私立醫(yī)院價格昂貴，整體保障度較低。

4 市民基本情況影響安寧療護需求的差異性分析

結(jié)果見表3。是否愿意接受安寧療護性別間差異無統(tǒng)計學意義（P＜0.05）；各年齡段對安寧療護的需要度有差異（P＞0.01）；受教育程度對安寧療護服務接受度存在差異（P＜0.01），學歷越高，越能接受安寧療護服務；健康狀況對安寧療護的接受度存在差異（P＜0.01）；不同家庭收入人群對于安寧療護的接受度存在差異（P＜0.01），收入越高的人群越容易接受和需要安寧療護服務。

表3 不同特征上海市民的安寧療護接受度分析Table 3 Analysis of hospice care acceptance of Shanghai citizens with different characteristics

另外，將市民分成普通市民和對安寧療護十分熟悉的患者或家屬兩類，其中普通民眾有1 338 人，安寧療護患者有64 人（包括訪談的35 位患者或家屬，及問卷調(diào)查中另外也填寫對安寧療護有切身體會的29 位被調(diào)查者），結(jié)果顯示兩類人群的安寧療護接受度存在差異（P＜0.05），安寧療護患者或家屬接受度較高，且滿意度和認可度分別達60.9%和76.6%。分析其原因應是：安寧療護患者正接受著安寧療護服務，有一定的心理預期，能夠感受到來自醫(yī)務人員的關懷，減輕了疾病帶來的痛苦，而普通市民對于安寧療護服務了解甚少，并認為安寧療護是對患者的一種放棄行為，自身接受不了此種服務。同時對于安寧療護高達60.9%的滿意度和76.6%的認可度，也遠高于市民總體水平。

5 面臨的問題及對策

5.1 政府宣傳與指導明顯不足

安寧療護在我國經(jīng)過這么多年的發(fā)展，其認知度和接受度仍然較低，調(diào)查顯示即使是醫(yī)務人員也有相當一部分比例從未聽說過安寧療護。中國居民長期受傳統(tǒng)觀念的束縛，死亡作為一個禁忌的話題，很少有人愿意提及。因而與死亡話題直接相關的安寧療護，不管是政府、社會還是醫(yī)療機構(gòu)在宣傳、推廣的時候，都或多或少顯得那么羞羞答答，力度不足，普及不廣，導致很多市民甚至包括部分醫(yī)務人員對于安寧療護也知之甚少。有研究進一步證實了我國的“優(yōu)逝”理念尚未普及，許多人在情感上對安寧療護服務有所排斥并引起心理沖突，在某種含義上阻礙了安寧療護體系的發(fā)展[2]。中國生命關懷協(xié)會的秘書長羅翼蘭在一次采訪中談到，在上海大街向路人分發(fā)安寧療護的宣傳手冊，可路人看到后卻紛紛繞道，少數(shù)接過手冊的人看一眼后就扔掉，甚至有些人說“我們離死亡還很遠”[3]。這是剛開始實施安寧療護的場景，但通過本文的問卷調(diào)查反映，現(xiàn)在民眾對安寧療護仍不熟悉，大多數(shù)人僅僅是聽說過，但安寧療護究竟是什么、對誰療護、如何療護、為什么要療護、療護的意義是什么等問題依然知之甚少，這說明中國社會對于安寧療護理念的宣傳教育還遠遠不夠。政府和社會需不斷加強生命教育，引導正確的生死觀，大力宣傳安寧療護理念，讓更多市民知道安寧療護。

5.2 市民對死亡的畏懼，無法正確面對

對死亡的恐懼是每一個人的天性，中國民間有云：“好死不如賴活著”，即使世間生活有再多的痛苦，人們都愿意努力地生活和工作，而不會輕易把放棄。而且千百年來，我國的傳統(tǒng)封建觀念，注定了居民會把死亡作為一個禁忌的話題，很少有人愿意提及，不僅僅是在自己面臨死亡時會極力回避，在有可能接觸到死亡時也會盡力避免，以至于政府在設立養(yǎng)老院或臨終病房時，周邊的居民都會強烈反對，因為他們認為過多的死亡會給周邊的他們帶來“晦氣”，更甚者影響了房價，損害了他們的利益。安寧療護以前的稱呼“臨終關懷”，直接與死亡聯(lián)系到了一起，更讓市民難以接受，在面臨著死亡的情況下，所有的名利、金錢、地位、資金、朋友、親人都不復存在，這種無助的感覺使得病人進一步產(chǎn)生了消極的情緒，會使得自身的情感有著較大的不確定性。安寧療護能使病人在最后的一段時間內(nèi)有著較高的物質(zhì)享受，對其精神層面給予更多的關注，讓病人坦然地面對死亡。

5.3 市民對孝道和安寧療護存在誤解

中國人重視孝道，絕大多數(shù)子女不愿意讓父母進入到臨終關懷階段，往往不惜一切代價來延長父母的生命，直到最后一刻仍不放棄治療，因為在他們看來，這才是盡到了孝道[4]。由于宣傳的不足，導致了很多市民甚至包括部分醫(yī)務人員，對于安寧療護也知之甚少，甚至認為安寧療護就是“放棄治療、消極待死”。送患者進行安寧療護的家屬常常要承受輿論壓力，很多家庭就算是傾家蕩產(chǎn)，都會讓病人延續(xù)那屈指可數(shù)的時日，而非讓他們享受最后的人生。其實執(zhí)意的治療只會給那個已消瘦不堪的老人，平添更多痛苦——不僅是肉體上的，更是心理上的煎熬。由于中國傳統(tǒng)觀念禁錮，文化環(huán)境限制，臨終關懷在中國一直難以發(fā)展，甚至是被抵觸的。實際上，在實行安寧療護的時候，我們基于價值訴求這一層面，并未將其理解為傳統(tǒng)意義上的倫理需求，或者是孝道要求，而是將其視為新的家庭倫理觀念予以高度重視。

5.4 家屬隱瞞病情，救治大于關懷

在診斷為惡性疾病，或疾病已達終末期時，有較多的患者家屬會選擇對病人隱瞞病情，致使病人沒有選擇安寧療護的機會。家屬們害怕向病人告知實際病情后，病人無法接受而深受打擊，并且自暴自棄，影響了最后的生存時間。其實對病人隱瞞病情不是一個明智的選擇，家屬并未考慮到病人的真實感受，加強病人死亡教育，坦誠溝通關于死亡的話題，引導自身對過去的種種進行回想，對于生活的美好進行回憶，進一步使得病人對生活有著較高的熱情，提升自身的生活質(zhì)量。多方力量應引導病人怎樣正確、積極地面對死亡是才是正確的選擇。近年來倡導臨終期不接受創(chuàng)傷性搶救措施、安詳離開人世的安寧療護被越來越多的人所認知[5]。

5.5 缺少宗教推動

宗教信仰的內(nèi)容有著對世人的慈悲、勸戒、愛護、關懷和憐憫。在安寧療護期間沒有接受到相應的服務，對于生和死的認知不夠深入，不能很好地認識生命、尊重生命，因而也不能理解生命、感恩生命，當死亡來臨時沒有宗教信仰的因勢利導，積極調(diào)動，僅剩下無限的恐慌和無盡的悲傷，更難以接受安寧療護的理念。應加強死亡教育，樹立正確且科學合理的死亡觀、價值觀，提升社會對安寧療護的認可度和接受度[6]。

6 總結(jié)

安寧療護服務以生命為核心宗旨，堅決維護生命的尊嚴[7]。我國已經(jīng)正式進入了老齡化社會，人口老齡化帶來的問題越來越突出，老年重癥病人的照護問題成為我國目前不可避免地要面臨的問題。安寧療護的開展，能實現(xiàn)人們不但要高質(zhì)量地生活，還要不留遺憾有尊嚴地死去，體現(xiàn)出社會主義人道關懷，對于生命給予了最大的尊重，是解決人口老齡化社會問題的重要舉措。

上海市經(jīng)過數(shù)年的探索和實踐，以社區(qū)衛(wèi)生服務中心為主體的安寧療護模式逐漸成熟，可以為全國提供參考。今后應加強政策和法律制度建設、提升安寧療護服務人員專業(yè)水平、積極建設本土特色的安寧療護服務模式、改變老舊思想觀念，以推動安寧療護事業(yè)的發(fā)展。還應不斷完善醫(yī)療保障服務體系，加大國際交流合作力度，努力建設科學合理、有普遍適用性及高效的本土化安寧療護模式。