癌癥患者替代決策者決策沖突研究進(jìn)展

趙麗華,姜桂春

住院患者需要與醫(yī)生簽署《授權(quán)委托書》，以書面形式指定1名替代決策者，通常是患者家屬[1-3]。有研究顯示，當(dāng)患者處于臨終、昏迷或精神疾病狀態(tài)下，其自主決策能力受限，家屬替代決策高達(dá)50%[4]?；颊哳净及┌Y，一方面癌癥難以治愈；另一方面過度關(guān)注疾病治療或延長生命，致使患者及家屬面臨不同治療方式時通常會對預(yù)后、生活質(zhì)量產(chǎn)生期待, 這使得癌癥患者替代決策者面臨決策困難，導(dǎo)致決策沖突，即當(dāng)相互競爭的行為中的選擇涉及風(fēng)險(xiǎn)、損失、遺憾或?qū)€人生活價(jià)值的挑戰(zhàn)時，不知該選擇哪種行動方案。替代決策者常常面臨對患者延長壽命治療或舒適照護(hù)(包括撤消生命支持)的選擇。國外多由預(yù)先醫(yī)療指示解決晚期癌癥患者治療方式?jīng)Q策難題[5]，但我國預(yù)先醫(yī)療指示尚處于萌芽階段，替代決策能否最大限度地反映患者意愿、選擇最佳治療方式以及決策時的不確定水平，尚無明確定論[6-7]。鑒此，本文針對替代決策者就決策沖突的相關(guān)概念、理論、研究現(xiàn)狀、影響因素及應(yīng)對策略進(jìn)行綜述,旨在為我國醫(yī)護(hù)人員決策沖突研究提供參考。

1 決策沖突概述

1.1概念 決策沖突概念最早于1977年由Janis等[8]提出，表示決策者在做出醫(yī)療決定時的舒適度。這可以表示為一種不確定狀態(tài)，即在相互競爭的行為中進(jìn)行選擇會涉及個人生活價(jià)值的風(fēng)險(xiǎn)、損失、遺憾或挑戰(zhàn)時，該采取何種行動方案，是一個常見而復(fù)雜的現(xiàn)象。

1.2相關(guān)理論 1977年Janis等[8]構(gòu)建決策沖突理論模型(The Conflict Theory Model, CTM)并提出，當(dāng)人們考慮到影響重大的問題時，他們會經(jīng)歷激烈的思考和情緒困擾。當(dāng)一個人必須做出重要選擇時，就會發(fā)生決策沖突，并且可能涉及猶豫、動搖、不確定的感覺以及嚴(yán)重的情緒困擾。CTM包括5個決策階段：階段一，評估挑戰(zhàn)，表示即將到來的威脅或者嚴(yán)重風(fēng)險(xiǎn)，如軀體功能下降的可能性；階段二，調(diào)查替代方案，指在認(rèn)識到挑戰(zhàn)之后，考慮可能的選擇方案，如面對現(xiàn)存的日益增長的疾病需求、持續(xù)的軀體功能下降而考慮不同的治療方案；階段三，權(quán)衡選擇，評估可選擇方案的利弊，如晚期癌癥患者考慮放棄積極生命支持治療實(shí)施安寧療護(hù)；階段四，審議、評價(jià)，評估選擇的結(jié)果及其對他人的影響，如需求是否滿足、決策對患者或家庭的影響等；階段五，堅(jiān)持決策，是否行使決策，指隨后在額外的新威脅和新挑戰(zhàn)的背景下繼續(xù)重新評估選擇。1995年O′Connor[9]基于普通心理學(xué)、社會心理學(xué)、決策沖突、社會支持、期望和評價(jià)的經(jīng)濟(jì)學(xué)等概念構(gòu)建決策支持理論框架(The Ottawa Decision Sopport Framework, ODSF)，是為指導(dǎo)決策者作出健康或社會決策的一種循證的、實(shí)用的、中立的理論，包括決策需求評估、決策支持提供、決策質(zhì)量評價(jià)三大模塊。此理論框架斷言個人的決策需求會影響決策的質(zhì)量(即明智的、基于價(jià)值觀的選擇)，進(jìn)而影響行為(如延遲或更改決策)、健康結(jié)果、情緒(如后悔，責(zé)備)和使用健康服務(wù)。ODSF適用于所有參與決策者，通過滿足決策需求,以臨床咨詢、決策輔助和指導(dǎo)等形式提供決策支持,可以提高決策質(zhì)量，幫助患者做出明智的、基于價(jià)值觀的決策，同時明顯減少決策沖突，有效地提高知識水平及自我效能感等。

2 國內(nèi)外研究動態(tài)對比分析

國外關(guān)于決策沖突的研究相對成熟，多集中于調(diào)查替代決策者面臨手術(shù)方式、治療方案等選擇時的決策沖突，并在此基礎(chǔ)上分析相關(guān)影響因素，驗(yàn)證相關(guān)干預(yù)方案的有效性[10-12]。 Hickman Jr等[13]針對替代決策者抉擇姑息治療時決策沖突調(diào)查發(fā)現(xiàn)，幾乎所有替代決策者都代表其重病家庭成員面臨決策責(zé)任，那些面臨生命終止決策的替代決策者中，經(jīng)歷了更高水平的決策沖突。2018年日本Hamano等[14]對458例癌癥患者臨終家屬決策沖突調(diào)查顯示，有42.2%家庭成員在臨終護(hù)理期間報(bào)告有家庭決策沖突，決策沖突程度更高的人更有可能經(jīng)歷更高水平的決策后悔和心理壓力，韓國Jeon等[15]得出類似的結(jié)論。我國和韓國、日本均屬于亞洲，受儒家文化影響較大，很大程度上會出現(xiàn)相似的結(jié)果。我國癌癥患者臨床替代決策普遍存在,尤其面臨生命終止決策時替代決策者常會陷入決策困境,發(fā)生決策沖突。然而我國決策沖突研究起步較晚[16-18]，關(guān)于替代決策者決策沖突研究暫未發(fā)現(xiàn)。有相關(guān)研究顯示，終末期患者與家屬治療決策意向存在差異,家屬的治療決策無法完全體現(xiàn)患者真實(shí)意愿[19]。目前國內(nèi)對替代決策者相關(guān)決策關(guān)注度嚴(yán)重不足，其決策時的狀態(tài)及不確定水平需進(jìn)一步闡釋。

3 決策沖突的多維度影響

現(xiàn)代社會的發(fā)展以及醫(yī)療水平的提升，使許多疾病的治療或篩查有了更多可供選擇的方案，患者及家屬權(quán)衡更多的治療方案利弊的同時又要結(jié)合經(jīng)濟(jì)水平、患者自身偏好、傳統(tǒng)文化等因素，致使決策沖突在臨床頻頻發(fā)生，給患者、家庭、醫(yī)療帶來多重不利影響。

3.1對患者的影響 就患者而言，較高的決策沖突水平會降低患者生活質(zhì)量，加重患者焦慮、抑郁[20]等負(fù)性情緒，甚至引發(fā)疾病相關(guān)合并癥。Bruno等[21]于2019年研究顯示，疾病困擾決策沖突之間存在正向關(guān)系，情緒負(fù)擔(dān)和心理質(zhì)量與患者對慢性病護(hù)理和決策沖突的認(rèn)知之間存在負(fù)相關(guān)關(guān)系。

3.2對替代決策者的影響 決策沖突導(dǎo)致替代決策者決策延遲，甚至可能會使其做出與患者的醫(yī)療保健偏好不符的醫(yī)療決策，并增加替代決策者經(jīng)歷決策后悔的可能性[13,22]。此外，決策過程中伴隨的負(fù)性情緒，通?？梢猿掷m(xù)數(shù)月甚至數(shù)年。Azoulay等[23]研究顯示，ICU患者替代決策者中創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的患病率很普遍，與患者的日常決策有關(guān)的替代決策者的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙患病率接近50%。當(dāng)決策涉及生命終止決策時，創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙患病率超過80%。

3.3對醫(yī)療的影響 患者或家屬由于決策沖突，對治療方案的選擇猶豫不決，進(jìn)一步增加了醫(yī)生與患者之間本就存在的知識和價(jià)值觀方面的差異，影響醫(yī)患間的有效溝通，甚至出現(xiàn)不好的醫(yī)療結(jié)局時歸咎于醫(yī)生，嚴(yán)重影響醫(yī)患信任度及醫(yī)療服務(wù)的滿意度[24-25]。

4 替代決策者決策沖突的影響因素

4.1人口學(xué)因素 替代決策者決策沖突水平在人口學(xué)上的差異主要體現(xiàn)在性別、受教育程度及經(jīng)濟(jì)水平。Garvelink等[26]研究發(fā)現(xiàn)替代決策者中男性相較于女性參與了更多有關(guān)護(hù)理或臨床治療決定，其決策沖突水平低于女性，但決策完成后男性決策沖突水平遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于女性。原因可能是男性在家庭或社會中承擔(dān)著更大的責(zé)任，是患者醫(yī)療費(fèi)用的主要支付者。Miller等[27]報(bào)道，受教育水平、經(jīng)濟(jì)水平低下的替代決策者的決策沖突水平較高，涉及生命終止決策時不確定性更加明顯。這可能由于受教育水平低者對癌癥的認(rèn)知程度低，信息需求少，風(fēng)險(xiǎn)評估不準(zhǔn)確等，導(dǎo)致其參與治療決策的能力有限。因此，對于文化程度低的替代決策者，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予更多關(guān)注，可采用通俗易懂的語言、實(shí)物或視頻模擬的方式，使其準(zhǔn)確理解患者病情，盡可能做出與患者治療意愿相符的臨床決策。

4.2個體因素

4.2.1信息缺乏 信息缺乏主要表現(xiàn)在對疾病相關(guān)知識以及可選擇的治療方案缺乏相關(guān)信息或知識。有研究表明，一半的晚期癌癥患者未準(zhǔn)確了解其癌癥分期，且不清楚、不了解治療方案的風(fēng)險(xiǎn)和收益，其感知信息水平與決策沖突水平呈負(fù)相關(guān)[28]。因此充分了解治療方案是使替代決策者做出符合患者治療意愿的必要的第一步。

4.2.2價(jià)值觀不明確 價(jià)值明確性和不確定性主要表現(xiàn)在，即使患者面臨終末期病情，替代決策者也不確定他的最佳選擇，也不清楚患者對臨終治療方案收益和風(fēng)險(xiǎn)的價(jià)值觀。這可能由于文化上強(qiáng)調(diào)孝順義務(wù)的文化價(jià)值觀，家庭難以放棄延長壽命的治療和使用“一切可能的治療”與患者的最終病情之間發(fā)生沖突。此外，替代決策者普遍認(rèn)為談?wù)撍劳隹赡軙颊咴斐蓚Γ虼思彝ズ歪t(yī)務(wù)人員通常不會在生命終止時與患者進(jìn)行公開交流。當(dāng)替代決策者不了解患者的意愿時，他們很難自行決定為患者選擇最佳治療方案，致使替代決策者在做出有關(guān)臨終治療的決策時遇到了嚴(yán)重的矛盾和壓力。

4.2.3個體決策偏好 替代決策者的決策偏好也會引起不同程度的決策沖突。目前的研究結(jié)果表明，所有治療舉措都是以患者為中心的，大多數(shù)替代決策者都將患者的生命數(shù)量放在首位[29]，而不是患者的偏好與意愿，這是由最重要的4個因素(避免痛苦，最佳利益，改善患者的健康，盡一切可能挽救患者)所驅(qū)使。事實(shí)證明，臨床治療不是依靠患者的偏好進(jìn)行指導(dǎo)，而是強(qiáng)調(diào)臨床決策中的最大利益標(biāo)準(zhǔn)，根據(jù)患者偏好進(jìn)行決策的指導(dǎo)原則在實(shí)踐中未得到充分應(yīng)用。因此將個人決策偏好納入護(hù)理計(jì)劃是開發(fā)高質(zhì)量決策支持的重要環(huán)節(jié)。

4.3家庭因素 家庭功能在替代決策中預(yù)測決策沖突主要體現(xiàn)在，盡管臨床要求1名家庭成員擔(dān)任患者生命周期的替代決策者，但其他家庭成員通常也參與生命周期決策。研究表明，家庭動力學(xué)影響了美國對患者臨終治療、護(hù)理的討論[30]，其中具有良好家庭功能的替代決策者的決策沖突水平較低，患者的權(quán)利和真實(shí)意志的被尊重和表達(dá)與家庭功能息息相關(guān)。表明在患者終末階段醫(yī)務(wù)人員應(yīng)考慮到家庭動力學(xué)，鼓勵患者與家人分享其生命周期治療的意愿，了解家庭動態(tài)以及每個家庭成員在決策中的作用，促進(jìn)更有效的溝通達(dá)成家庭共識，進(jìn)而減少替代決策者的決策沖突。

4.4社會因素 關(guān)于決策，盡管西方醫(yī)學(xué)將自決放在首位，但東亞的文化重視家庭決策與和諧依賴，以此作為維持自治的手段[31]。東亞對自治的看法來自儒家思想中以家庭為中心的信仰，中國是這些文化特征最為明顯的國家之一。在西方文化中，家庭充當(dāng)喪失工作能力的親戚的健康代理，而在東亞文化中，家庭充當(dāng)決策合作者甚至是最終的決策權(quán)威。因此，我國有相當(dāng)數(shù)量患者在很大程度上取決于家庭成員的意見，即使患者能夠自己作出決定，也會將決策委托給家人。在這種以家庭為中心的背景下，傳統(tǒng)孝親觀念的束縛，以及對死亡諱莫如深，家庭試圖保護(hù)患者免受壞消息和因決策困難而痛苦的困擾的同時，無形中增加了決策壓力，決策沖突日趨明顯。

5 決策沖突應(yīng)對策略

5.1共享決策模式 共享決策是一種循證的決策方法，它也是一個過程[32]。在該過程中，醫(yī)務(wù)人員、患者及家屬通過交換醫(yī)療相關(guān)信息(治療方案抉擇、風(fēng)險(xiǎn)和利益)以及家庭的偏好和價(jià)值觀的信息，共同協(xié)商確定最佳的治療計(jì)劃。作為針對特定決策的常規(guī)咨詢的輔助手段，共享決策干預(yù)措施主要包括兩方面：幫助患者了解臨床醫(yī)療決策風(fēng)險(xiǎn)和收益相關(guān)的信息；尋求并支持患者的價(jià)值觀和偏好，闡明與這些選擇相關(guān)的個人價(jià)值觀并參與符合這些價(jià)值觀和偏好的決策。Wyatt等[33]的研究顯示，通過實(shí)施共享決策干預(yù)措施，不僅可以改善患者的臨床決策參與度，接觸該干預(yù)措施的替代決策者的決策沖突也顯著減少。這也表明，在患者、醫(yī)生和護(hù)理人員之間采取合作的護(hù)理方法，促進(jìn)三者之間的伙伴關(guān)系，才有希望為每例患者提供盡可能好的護(hù)理并改善患者的臨床結(jié)局。

5.2預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(Advance Care Planning,ACP)與預(yù)立醫(yī)療指示(Advance Direcitves, ADs) ACP是指患者在意識清楚且具有決策行為能力時,在對自身疾病現(xiàn)狀、轉(zhuǎn)歸、預(yù)后充分了解的基礎(chǔ)上，憑借個人意愿及價(jià)值觀, 為自己將來進(jìn)入臨終狀態(tài)致使其可能失去決定能力的情況下，與醫(yī)務(wù)人員和(或)親友溝通其治療意愿的過程[34-35]。ADs是1份基于ACP形成的具有法律效力的正式書面文件，有時等同于生前預(yù)囑。1項(xiàng)應(yīng)用ACP對471例危重患者替代決策者進(jìn)行干預(yù)研究顯示，47.98%的替代決策者出現(xiàn)中度或高水平的決策沖突，干預(yù)后大大降低了替代決策者的決策沖突與決策負(fù)擔(dān)[36]。Sullivan等[37]研究也顯示，ADs可以減輕替代決策者習(xí)得性無助和壓力，為替代決策提供依據(jù)。然而我國書面ADs的完成率非常低，臨床大多數(shù)患者都希望將其決策權(quán)委托給家人，而不是親自以書面或口頭形式傳達(dá)更詳細(xì)的愿望。在實(shí)行ACP時應(yīng)鼓勵替代決策者參與，促進(jìn)其了解患者的病程及轉(zhuǎn)歸，為提高替代決策的質(zhì)量奠定基礎(chǔ)，盡可能地減少決策沖突。

5.3決策輔助 決策輔助工具主要通過提供相關(guān)疾病或治療方案信息，幫助替代決策者設(shè)定切合實(shí)際的期望，使決策與個人價(jià)值觀保持一致來提高決策質(zhì)量。常見的決策輔助工具有小冊子或傳單、視頻決策援助、計(jì)算機(jī)個性化決策輔助等。Gallegos等[11]針對是否為患者采取維持生命支持治療對替代決策者使用視頻決策輔助工具，結(jié)果顯示這不僅增加了他們對生命支持治療形式選擇的了解以及對決策的滿意度，還減少了他們在生命支持治療中的決策沖突。

6 建議

6.1構(gòu)建本土化癌癥問題提問清單 替代決策者對疾病或治療方案的信息缺乏是導(dǎo)致其決策沖突的重要原因。Hebert等[38]發(fā)現(xiàn)，替代決策者、患者都存在不了解疾病、治療的相關(guān)信息的困境, 也不知如何向醫(yī)務(wù)人員提出與疾病相關(guān)的問題。因此,他們設(shè)計(jì)出了一個問題提示清單(Question Prompt List, QPL),患者及替代決策者依據(jù)所列出的問題,選擇性地向醫(yī)務(wù)人員咨詢,主動了解病情或治療方案的相關(guān)信息,為決策提供依據(jù)。我國癌癥患者家屬替代決策處于主導(dǎo)地位，也存在相似的問題，但缺乏相對應(yīng)的癌癥QPL。因此，可在借鑒國外QPL的基礎(chǔ)上,針對癌癥患者，進(jìn)行跨文化調(diào)適,形成本土化的癌癥QPL;也可采用質(zhì)性訪談或循證方法，通過研究、實(shí)踐形成癌癥QPL,并在臨床上普及。護(hù)士為替代決策者提供癌癥QPL, 增加患方醫(yī)學(xué)知識, 促進(jìn)醫(yī)護(hù)患交流, 發(fā)現(xiàn)替代決策者決策需求，為其決策做好準(zhǔn)備。

6.2研制適合我國的決策評價(jià)體系 決策沖突是一個多維結(jié)構(gòu)，由影響決策過程的因素(信息、家庭、支持、價(jià)值觀的明確性)、有關(guān)選項(xiàng)的不確定程度和決策質(zhì)量組成，是一個普遍而又復(fù)雜的現(xiàn)象。而目前臨床常用的決策沖突評價(jià)工具多為國外漢化而來，多是針對一般患者制訂而成，缺乏針對性。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)正確認(rèn)識到家屬替代決策是以“患者為中心”的另一維度，結(jié)合家庭、傳統(tǒng)文化等，制訂適合我國本土化的決策沖突評價(jià)工具。

6.3發(fā)揮腫瘤專科護(hù)士作用 腫瘤?？谱o(hù)士可承擔(dān)癌癥患者的決策指導(dǎo)角色,并有效支持整個治療決策過程，包括促使替代決策者對疾病知識的了解，幫助其知曉患者疾病診斷、可選擇的治療方案、預(yù)后等內(nèi)容，盡可能澄清替代決策者價(jià)值觀；了解患者臨終治療照護(hù)意愿，促使替代決策者作出符合患者醫(yī)療意愿的臨床決策；在注重患者決策需求的同時，適時評估替代決策者的決策沖突，了解其決策沖突水平及相關(guān)原因，按需干預(yù)，從而提高決策質(zhì)量，促進(jìn)患者利益最大化。

6.4促進(jìn)ADs的建立 據(jù)調(diào)查，在美國62%癌癥患者及家屬參與過臨終醫(yī)療偏好的討論，而我國對于ADs準(zhǔn)備度處于中等水平，整體態(tài)度積極，認(rèn)知處于較低水平，ADs書面完成率較低[39-40]。這表明在患者中實(shí)施ADs具有一定可行性。因此，需要探索制訂適合我國本土文化的ADs最佳實(shí)施方案。首先，政府加強(qiáng)指引，推行ACP試點(diǎn)模式；其次加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員ACP培訓(xùn)教育，向公眾推廣ACP理念，提高社會對ACP認(rèn)知程度，讓更多民眾知道在生命盡頭選擇要或不要哪種醫(yī)療照護(hù)；同時注重家庭功能，發(fā)揮好家屬的實(shí)質(zhì)作用即患者決策的延伸作用，共同幫助患者有尊嚴(yán)地度過臨終階段，最終實(shí)現(xiàn)癌癥患者優(yōu)逝目標(biāo)。