決策輔導(dǎo)促進(jìn)患者參與醫(yī)療決策的應(yīng)用研究

鄭紅穎，楊林寧，胡嘉樂(lè)，楊艷

(1.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院 護(hù)理部，上海 200127；2.上海交通大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，上海 200025；3.弗吉尼亞聯(lián)邦大學(xué) 麻醉護(hù)理學(xué)院，美國(guó) 里士滿 23284)

疾病的復(fù)雜多變以及患者多元化的期待和需求，給醫(yī)護(hù)患決策帶來(lái)了巨大挑戰(zhàn)[1]。當(dāng)患者面臨偏好敏感性[2]的決策(preference-sensitive decision)時(shí)，其決策過(guò)程常較為困難，易出現(xiàn)決策沖突和決策困境等問(wèn)題[3]，并進(jìn)一步發(fā)展為決策延遲、決策后悔或醫(yī)患糾紛[4]。決策輔導(dǎo)[5-6]是指當(dāng)患者及其家庭面臨決策問(wèn)題時(shí)，決策導(dǎo)師如護(hù)士通過(guò)面對(duì)面或者電話、網(wǎng)絡(luò)等遠(yuǎn)程交流的方式，為患者提供個(gè)性化、客觀、中立的決策咨詢和討論的過(guò)程。決策輔導(dǎo)[2,6]是輔助臨床決策的常見(jiàn)方法，能夠培養(yǎng)患者的決策技能和知識(shí)，明晰患者個(gè)人偏好傾向，權(quán)衡治療方式間的利弊風(fēng)險(xiǎn)。本文就決策輔導(dǎo)的概念、框架、決策導(dǎo)師的培養(yǎng)方式及決策輔導(dǎo)的應(yīng)用進(jìn)行綜述，以期為國(guó)內(nèi)學(xué)者開(kāi)展決策輔導(dǎo)的相關(guān)研究提供參考。

1 決策輔導(dǎo)概述

1.1 決策輔導(dǎo)的內(nèi)涵 治療決策是指醫(yī)生和患者基于患者健康狀況、疾病診療信息和醫(yī)生經(jīng)驗(yàn)等，對(duì)采取(或不采取)治療方案做出抉擇的過(guò)程[7]。現(xiàn)階段，常見(jiàn)的決策情境包括治療方式、癌癥篩查、基因檢測(cè)、臨終護(hù)理等[2]。醫(yī)患雙方溝通受阻，患者常常存在決策不確定和決策后悔等問(wèn)題，而決策輔導(dǎo)能夠有效地促進(jìn)雙方互動(dòng)。臨床常用的決策輔導(dǎo)方法[6]包括咨詢、討論、偏好誘導(dǎo)談話(preference-elicitation interview)、計(jì)劃討論、激勵(lì)(empowerment)和決策教育(decision education)等。

1.2 決策輔導(dǎo)與決策輔助 患者決策輔助工具(patient decision aids，PtDA)能夠有效地傳遞信息[8]，但由于患者健康素養(yǎng)的差異，決策輔助工具的接受度有限[9]，工具的適用性存在個(gè)體差異[10-11]。決策輔導(dǎo)能夠提供高質(zhì)量的決策咨詢，促進(jìn)雙方信息的互動(dòng)，改善患者的知識(shí)水平，降低患者醫(yī)療成本[6]。國(guó)際患者決策輔助標(biāo)準(zhǔn)組織制訂的PtDA質(zhì)量評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)(international patient decision aid standards，IPDAS)[5,12]將決策輔導(dǎo)作為其重要維度之一。臨床工作中，決策輔導(dǎo)常常與PtDA配合使用，或獨(dú)立于PtDA單獨(dú)使用[5]。

1.3 決策輔導(dǎo)的目的及步驟 決策輔導(dǎo)的主要目的[6]是明確患者的價(jià)值觀，培養(yǎng)患者的信心和技能，改善患者的決策準(zhǔn)備度，從而使其更好地與醫(yī)護(hù)人員討論并達(dá)成一致的臨床治療或護(hù)理決策。決策輔導(dǎo)的具體步驟[6]：(1)評(píng)估患者的決策需求，如評(píng)估患者決策沖突、價(jià)值觀、知識(shí)水平和決策支持資源等情況；(2)提供臨床治療及護(hù)理決策相關(guān)的選項(xiàng)信息和利弊信息；(3)驗(yàn)證患者對(duì)選項(xiàng)的理解；(4)討論并明確患者的價(jià)值觀；(5)培養(yǎng)患者偏好表達(dá)和資源獲取的能力；(6)監(jiān)督并促進(jìn)決策實(shí)施；(7)評(píng)估實(shí)施過(guò)程中的需要。

2 決策輔導(dǎo)常用的理論指導(dǎo)框架

2.1 渥太華決策支持框架(Ottawa decision support framework，ODSF) 渥太華決策支持框架由Legare等[13]提出，共由3個(gè)核心要素構(gòu)成，即決策需求、決策結(jié)果和決策支持，用于指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員和患者做出與健康相關(guān)的決策。該框架強(qiáng)調(diào)決策輔導(dǎo)是患者決策支持過(guò)程中的重要方式之一[5]，與基于PtDA、選擇網(wǎng)格(option grid)等決策輔助同樣重要，咨詢、偏好討論和激勵(lì)等決策輔導(dǎo)方式能夠影響患者的決策需求和決策結(jié)局。目前，ODSF的影響范圍較廣、應(yīng)用較多，已廣泛應(yīng)用于衛(wèi)生健康領(lǐng)域。

2.2 決策輔導(dǎo)介導(dǎo)的共享決策框架(framework for decision coach-mediated shared decision making) 決策輔導(dǎo)介導(dǎo)的共享決策框架由Stacey等[2]提出，該框架指出醫(yī)護(hù)人員、患者、決策輔導(dǎo)者和目標(biāo)組成了決策的重要要素。決策輔導(dǎo)介導(dǎo)的共享決策框架擴(kuò)展了傳統(tǒng)醫(yī)患的二元結(jié)構(gòu)，納入決策導(dǎo)師的角色，能夠促進(jìn)患者參與決策過(guò)程，實(shí)現(xiàn)高質(zhì)量的決策。決策導(dǎo)師應(yīng)由經(jīng)過(guò)決策支持培訓(xùn)的專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員擔(dān)任，具體的實(shí)施步驟：(1)評(píng)估決策需求；(2)提供與決策需求相匹配的決策支持，包括基于循證的患者決策輔助工具以及決策輔導(dǎo)；(3)監(jiān)督并促進(jìn)患者決策；(4)評(píng)估影響決策實(shí)施的阻礙和促進(jìn)因素。

3 決策導(dǎo)師的培養(yǎng)及實(shí)踐

3.1 決策導(dǎo)師角色 決策導(dǎo)師(decision coach)又稱決策顧問(wèn)(decision counselor)、決策教育者(decision educator)、知識(shí)經(jīng)紀(jì)人(knowledge broker)[6]，是幫助患者參與到醫(yī)療衛(wèi)生決策過(guò)程中的專(zhuān)業(yè)人員，但并不干擾患者對(duì)相關(guān)決策的選擇。決策導(dǎo)師常常由醫(yī)療衛(wèi)生專(zhuān)業(yè)人員擔(dān)任，如護(hù)士、社會(huì)工作者、心理咨詢師、藥劑師等。國(guó)外研究[14]發(fā)現(xiàn)，醫(yī)生主導(dǎo)的決策輔導(dǎo)工作存在主觀偏見(jiàn)、時(shí)間成本的問(wèn)題。臨床護(hù)士[2,15]是決策導(dǎo)師的主要人選之一，相較臨床醫(yī)生決策輔導(dǎo)而言，護(hù)士擔(dān)任決策導(dǎo)師其臨床知識(shí)可能稍有欠缺，但能提供更為客觀、中立的決策，同時(shí)能夠提供多學(xué)科合作的契機(jī)，實(shí)現(xiàn)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的信息共享，發(fā)掘團(tuán)隊(duì)合作的潛能。

3.2 能力培養(yǎng) 鑒于醫(yī)護(hù)人員的決策輔導(dǎo)能力有限以及臨床環(huán)境因素的限制，決策導(dǎo)師的培養(yǎng)及臨床實(shí)踐面臨著巨大的挑戰(zhàn)。Stacey等[2]認(rèn)為，決策導(dǎo)師的技能培訓(xùn)需要經(jīng)過(guò)3個(gè)階段：暴露—沉浸—?jiǎng)偃?。暴露階段需要了解決策支持中的跨專(zhuān)業(yè)角色及決策輔導(dǎo)的實(shí)踐內(nèi)容；沉浸階段通過(guò)工作坊、個(gè)案討論的形式，采用角色扮演、模擬患者的方式進(jìn)行決策輔導(dǎo)能力的培養(yǎng)與實(shí)踐；勝任階段是指決策導(dǎo)師能夠提供高質(zhì)量的決策輔導(dǎo)，并承擔(dān)起指導(dǎo)新手決策導(dǎo)師的工作。目前，提高決策輔導(dǎo)知識(shí)和技能的方式[16]包括：(1)ODSF教程；(2)高質(zhì)量決策輔導(dǎo)和角色扮演的技能培訓(xùn)班；(3)決策支持工具的使用培訓(xùn)；(4)使用決策支持工具的反饋。

3.3 實(shí)踐方式 在臨床決策過(guò)程中，常常有兩種不同的方式整合患者、臨床醫(yī)生和決策導(dǎo)師的角色：(1)決策導(dǎo)師獨(dú)立于醫(yī)療機(jī)構(gòu)，僅提供決策咨詢，患者最終需要回到醫(yī)療機(jī)構(gòu)作出決定[17]；(2)決策導(dǎo)師作為醫(yī)療機(jī)構(gòu)的工作人員，可由醫(yī)護(hù)人員或社會(huì)工作者擔(dān)任，采用團(tuán)隊(duì)會(huì)議或咨詢顧問(wèn)的方式提供決策輔導(dǎo)[18]。決策導(dǎo)師在決策輔導(dǎo)過(guò)程中常常采用不同的方式，如面對(duì)面咨詢、電話、視頻、鏈接、應(yīng)用程序或多種媒體的組合形式[19]。電話輔導(dǎo)的方式能夠給患者提供便利，成本較低；面對(duì)面決策輔導(dǎo)可采用或不采用各類(lèi)決策支持工具，應(yīng)用范圍廣；遠(yuǎn)程決策輔導(dǎo)可以使用鏈接、視頻或應(yīng)用程序等工具，簡(jiǎn)單便捷，可操作性強(qiáng)。

4 決策輔導(dǎo)的應(yīng)用

4.1 癌癥治療 癌癥的治療方式越來(lái)越多樣化，癌癥患者在決策過(guò)程中會(huì)經(jīng)歷震驚和不確定等復(fù)雜情緒?；跊Q策導(dǎo)師的決策輔導(dǎo)，能夠培養(yǎng)患者決策信心，提高患者疾病相關(guān)知識(shí)的準(zhǔn)備度。Berger-hoger等[18]的研究中，由經(jīng)過(guò)醫(yī)療決策能力和決策輔導(dǎo)能力課程培訓(xùn)的專(zhuān)科護(hù)士對(duì)乳腺導(dǎo)管原位癌患者進(jìn)行治療決策輔導(dǎo)，護(hù)士給予PtDA后，患者預(yù)約護(hù)士進(jìn)行決策輔導(dǎo)，經(jīng)過(guò)充分的討論治療偏好，再與醫(yī)生預(yù)約做出最終的治療決策和后續(xù)安排。結(jié)果顯示，護(hù)士主導(dǎo)的決策輔導(dǎo)項(xiàng)目是可行的，護(hù)士能夠完善患者知識(shí)，提高決策參與度。Berry等[20]采用P3P(personal patient profile-prostate)決策支持系統(tǒng)對(duì)局限性前列腺癌進(jìn)行用戶偏好的識(shí)別，并定制了個(gè)性化的教育內(nèi)容，輔導(dǎo)患者與醫(yī)生溝通。結(jié)果顯示，該方式實(shí)用性較高，有助于減少患者的決策沖突，促進(jìn)患者選擇符合自身選擇偏好的治療方式。

4.2 癌癥篩查 癌癥篩查能夠幫助患者盡早發(fā)現(xiàn)癌癥，但是受眾對(duì)于是否需要癌癥篩查存在困惑，決策導(dǎo)師能夠幫助患者了解決策內(nèi)容，明晰篩查相關(guān)信息，促進(jìn)患者參與決策。Lowenstein等[21]的研究中，護(hù)士通過(guò)平板電腦中的應(yīng)用程序?qū)Ψ伟┖Y查的人群進(jìn)行決策輔導(dǎo)，向其介紹輻射暴露、年度篩查和后續(xù)檢測(cè)等信息，包括決策介紹、討論、利弊了解、偏好討論和制訂個(gè)性化計(jì)劃6個(gè)步驟。結(jié)果顯示，進(jìn)行決策輔導(dǎo)的人群對(duì)肺癌篩查有著更深入的了解，并報(bào)告了更好的共享決策過(guò)程。Ilic等[22]也發(fā)現(xiàn)，全科醫(yī)生、護(hù)士和考慮前列腺癌篩查的男性都認(rèn)為護(hù)士主導(dǎo)的決策輔導(dǎo)，有助于男性對(duì)前列腺癌篩查做出知情選擇，更好地幫助醫(yī)患雙方利用有限的咨詢時(shí)間，并進(jìn)行有效的健康教育。

4.3 慢病管理 糖尿病等慢性病患者的自我管理過(guò)程中，決策導(dǎo)師能夠幫助患者賦權(quán)，積極參與生活。Swoboda等[23]將Ⅱ型糖尿病患者隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組，干預(yù)組參與了面對(duì)面的動(dòng)機(jī)性訪談和基于電話的決策輔導(dǎo)，對(duì)照組接受了衛(wèi)生保健資源的信息指導(dǎo)。結(jié)果顯示，干預(yù)組的患者賦權(quán)程度高于對(duì)照組，且干預(yù)組干預(yù)后的飲食質(zhì)量、糖尿病自我效能和患者賦權(quán)顯著提高，痛苦和抑郁癥狀顯著減輕。Chhatriwalla等[24]對(duì)考慮心臟支架植入的患者進(jìn)行決策輔導(dǎo)，由護(hù)士采用選擇網(wǎng)格工具進(jìn)行，同時(shí)采用動(dòng)機(jī)性訪談的方法，引出患者對(duì)話題的看法，并鼓勵(lì)患者表達(dá)他們的偏好。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，接受選擇網(wǎng)格工具和決策輔導(dǎo)的患者，知識(shí)得分更高，且能更頻繁地參與到?jīng)Q策中。Scuffham等[25]發(fā)現(xiàn)，采用電話決策輔導(dǎo)的方式對(duì)慢性阻塞性肺疾病、糖尿病、心力衰竭、腰痛等慢性病患者進(jìn)行干預(yù)，從成果效用的角度而言能夠減少醫(yī)療費(fèi)用的支出。

4.4 基因檢測(cè) 部分基因突變會(huì)導(dǎo)致癌癥發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)提高，如乳腺癌風(fēng)險(xiǎn)相關(guān)的2種突變基因BRCA1/2基因。基因檢測(cè)技術(shù)可用于癌癥風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)，決策導(dǎo)師在基因檢測(cè)咨詢過(guò)程中起著重要作用。Lerman等[17]對(duì)有乳腺癌家族史且有BRCA1基因檢測(cè)需求的女性進(jìn)行決策輔導(dǎo)，決策導(dǎo)師采用半結(jié)構(gòu)式訪談的方法，主要內(nèi)容包括：(1)有家族史的經(jīng)歷和體驗(yàn)；(2)BRCA1可能的檢測(cè)結(jié)果的影響；(3)不進(jìn)行基因檢測(cè)的預(yù)期結(jié)果；(4)應(yīng)對(duì)資源和技能；(5)與家人和朋友溝通的傾向，整體干預(yù)的時(shí)間約為75～90 min。Chiavari等[26]對(duì)有生育或基因檢測(cè)等問(wèn)題的年輕女性癌癥患者進(jìn)行決策輔導(dǎo)，決策導(dǎo)師根據(jù)患者決策需求，基于ODSF按照提供信息、澄清價(jià)值觀、識(shí)別患者可獲及的資源和形成計(jì)劃的步驟為患者提供決策輔導(dǎo)，每次輔導(dǎo)約1 h。結(jié)果顯示，決策輔導(dǎo)有助于促進(jìn)決策的制訂，減少?zèng)Q策沖突。

4.5 其他 決策導(dǎo)師在免疫疾病治療、家庭決策和多元文化患者決策的過(guò)程中，也發(fā)揮了至關(guān)重要的作用。Rahn等[14]針對(duì)多發(fā)性硬化癥患者，由護(hù)士作為決策導(dǎo)師，通過(guò)“DECIMS-Wiki”這一程序提供基于循證的決策選項(xiàng)信息，決策輔導(dǎo)具體步驟包括：回顧問(wèn)題、關(guān)鍵信息、每個(gè)選擇的利弊信息、患者的期望、決定和安排。結(jié)果顯示，護(hù)士主導(dǎo)的決策輔導(dǎo)能夠讓多發(fā)性硬化癥患者更積極地參與決策過(guò)程。Moore等[27]對(duì)面臨早產(chǎn)的家庭使用PtDA并進(jìn)行決策輔導(dǎo)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，基于PtDA的決策輔導(dǎo)是可行的，減少了決策沖突，并能夠促進(jìn)共享決策。Alegria等[28]采用3階段方法對(duì)多元文化的患者進(jìn)行決策輔導(dǎo)培訓(xùn)：第一階段(決策和機(jī)構(gòu))即告知患者在就醫(yī)過(guò)程中的角色、選擇和機(jī)構(gòu)；第二階段(角色、過(guò)程和原因)教給患者治療決策的技能；第三階段(自我效能和鞏固)鼓勵(lì)患者詢問(wèn)病情和治療選擇相關(guān)的問(wèn)題。結(jié)果顯示，該方式能夠明顯改善患者感知的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的質(zhì)量。

5 決策輔導(dǎo)常見(jiàn)工具

5.1 渥太華決策指導(dǎo)工具 渥太華個(gè)人決策指導(dǎo)工具(Ottawa personal decision guide，OPDG)[29]由加拿大渥太華醫(yī)院研究所研制，是一份2頁(yè)紙的表格，目前已經(jīng)被翻譯成了中文、法語(yǔ)、德語(yǔ)等多國(guó)語(yǔ)言(https://decisionaid.ohri.ca/decguide.html)。該表格包括明確決策內(nèi)容、探索決策認(rèn)知價(jià)值觀和確定性、明確決策需求、制訂決策計(jì)劃4個(gè)步驟[29]，決策導(dǎo)師可以使用該表格按照以上4個(gè)步驟幫助患者完成決策過(guò)程并記錄相關(guān)信息，從而有針對(duì)性地進(jìn)行決策輔導(dǎo)。由于該工具內(nèi)容簡(jiǎn)潔明了，臨床應(yīng)用性強(qiáng)，故又在此基礎(chǔ)上形成了渥太華雙人決策指導(dǎo)工具 (Ottawa personal decision guide for two，OPDGx2)以及渥太華家庭決策指導(dǎo)工具(Ottawa family decision guide，OFDG)[15]，能夠應(yīng)用于不同的人群進(jìn)行決策輔導(dǎo)。

5.2 患者決策輔助工具 患者決策輔助工具[8,30]是一種以循證為基礎(chǔ)的工具，采用手冊(cè)、網(wǎng)頁(yè)、視頻等方式為患者提供健康相關(guān)的選項(xiàng)及其對(duì)應(yīng)的信息，如益處和風(fēng)險(xiǎn)等，幫助患者做出選擇。近年來(lái)，癌癥治療、疾病篩查、心血管疾病和精神疾病等領(lǐng)域研發(fā)了大量的患者決策輔助工具，應(yīng)用范圍較廣。加拿大渥太華醫(yī)院研究所的決策輔助庫(kù)(decision aid library inventory，DALI)中收錄了大量的決策輔助工具，以供國(guó)內(nèi)外研究者下載和使用(https://decisionaid.ohri.ca/cochinvent.php)。同時(shí)，國(guó)際患者決策輔助標(biāo)準(zhǔn)組織制訂了PtDA質(zhì)量評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)，以規(guī)范決策輔助工具的質(zhì)量[5,12]。決策導(dǎo)師能夠應(yīng)用決策輔助工具同時(shí)結(jié)合自身的決策輔導(dǎo)技能，改善PtDA在實(shí)際運(yùn)用中由于患者健康素養(yǎng)差異導(dǎo)致的應(yīng)用局限性，幫助患者更好地明確決策偏好，改善患者的健康結(jié)局，促進(jìn)臨床推廣。

5.3 選擇網(wǎng)格 選擇網(wǎng)格[31-32]是一種簡(jiǎn)單易懂的工具，在一頁(yè)紙中采用網(wǎng)格的形式，在循證的前提下將常見(jiàn)問(wèn)題的答案可能選項(xiàng)呈現(xiàn)出來(lái)。目前，國(guó)外應(yīng)用最多的是28格選擇網(wǎng)格，醫(yī)護(hù)人員可以通過(guò)訪問(wèn)其官網(wǎng)(www.optiongrid.org)，選擇所需要的選擇網(wǎng)格進(jìn)行下載。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)用該類(lèi)工具能夠減輕工作壓力和負(fù)擔(dān)，促進(jìn)醫(yī)患雙方信息的交流；且網(wǎng)格的布局方式，更加方便患者對(duì)可選擇的參與方式進(jìn)行比較。該工具基于循證的結(jié)果，簡(jiǎn)潔明了，可讀性強(qiáng)，臨床可用性高，可靈活應(yīng)用，對(duì)醫(yī)患間的溝通過(guò)程有著積極的影響[33]。