癌癥高危人群癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知的研究進(jìn)展

信博，趙秋利，王楠楠

(1.哈爾濱醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150086；2.哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院 護(hù)理學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150001)

癌癥已成為全球性的公共衛(wèi)生問題[1]。目前，我國癌癥的發(fā)病率與病死率不容樂觀，防控形勢十分嚴(yán)峻[2]。研究[3-4]顯示，預(yù)防是控制癌癥最具成本效益的長期戰(zhàn)略，而癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知與激發(fā)癌癥預(yù)防意識、制定預(yù)防決策、采取預(yù)防行為密切相關(guān)，正確的癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知對促進(jìn)一級、二級和三級癌癥預(yù)防非常重要。癌癥高危人群是指在生活方式、遺傳特質(zhì)和環(huán)境暴露等因素作用下，患癌風(fēng)險(xiǎn)高于普通人群的特定群體[5-7]。癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知能促進(jìn)癌癥高危人群積極參與預(yù)防決策，具有較高癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知的高危人群有更高的癌癥預(yù)防意識和參與健康預(yù)防行為的積極性[8-9]。本文對癌癥高危人群癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，以期為醫(yī)護(hù)人員針對性地提高高危人群的癌癥預(yù)防意識與健康行為提供參考。

1 癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知的概述

風(fēng)險(xiǎn)感知的概念是由哈佛大學(xué)Slovic[10]于1987年提出，我國學(xué)者楊治良等[11]對風(fēng)險(xiǎn)感知的定義進(jìn)行翻譯、整理，即個(gè)體在特定情境下對風(fēng)險(xiǎn)事物和風(fēng)險(xiǎn)特征的認(rèn)識、判斷和理解，能夠?qū)€(gè)體行為態(tài)度產(chǎn)生影響，進(jìn)而影響其行為決策和自我管理行為。Ferrer等[12]總結(jié)出風(fēng)險(xiǎn)感知是由情感的風(fēng)險(xiǎn)感知(擔(dān)心、焦慮或恐懼等)、審慎的風(fēng)險(xiǎn)感知(深思熟慮的風(fēng)險(xiǎn)判斷)、經(jīng)驗(yàn)的風(fēng)險(xiǎn)感知(啟發(fā)式風(fēng)險(xiǎn)判斷或?qū)ν{的“本能”脆弱感)三部分組成。在癌癥防治領(lǐng)域，癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知在理論上和經(jīng)驗(yàn)上都與激勵(lì)癌癥篩查和降低風(fēng)險(xiǎn)的行為相關(guān)[13]。盡管國外學(xué)者已開展較多癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知的相關(guān)研究，但仍缺乏癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知的公認(rèn)概念。Tilburt等[14]將癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知定義為個(gè)人對癌癥風(fēng)險(xiǎn)水平的認(rèn)知、對癌癥易感性的判斷、對干預(yù)措施中獲益可能性的認(rèn)識。筆者通過文獻(xiàn)回顧，總結(jié)出癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知的定義：個(gè)人根據(jù)自身對癌癥風(fēng)險(xiǎn)的主觀認(rèn)知與理解，判斷自己和/或他人患癌癥風(fēng)險(xiǎn)的可能性，對其癌癥預(yù)防意識、決策與行為管理有重要影響。

2 癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知的影響因素

2.1 人口學(xué)因素 性別、年齡、教育程度、健康狀況等因素與癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知密切相關(guān)[15-17]。多位學(xué)者[15-16]提出，女性、年齡較小、有癌癥家族史與癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知呈正相關(guān)；男性、年齡較大、無癌癥家族史更傾向于感知較低的癌癥風(fēng)險(xiǎn)水平。Hidalgo等[17]認(rèn)為，有更多健康問題、自我感覺健康狀況較差和社會支持較低的人對癌癥的擔(dān)憂程度更高。Klein等[18]對419名癌癥高危人群的調(diào)查結(jié)果顯示，他們對指責(zé)自己行為的癌癥風(fēng)險(xiǎn)信息做出防御性反應(yīng)，而對親近的人卻表現(xiàn)出更高的癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知。這提示我們在臨床及社區(qū)護(hù)理工作中，應(yīng)根據(jù)癌癥高危人群的人口學(xué)特征制定干預(yù)措施，特別需要關(guān)注男性、老年、健康狀況不佳、有基礎(chǔ)疾病等特征的高危人群的癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知水平，并針對性地指導(dǎo)其進(jìn)行癌癥預(yù)防。

2.2 家庭因素 癌癥家族史是影響癌癥高危人群癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知水平的關(guān)鍵因素，能促使高危人群的癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知產(chǎn)生變化并影響癌癥預(yù)防及風(fēng)險(xiǎn)管理、癌癥篩查等決策[19-21]。Whitney等[19]發(fā)現(xiàn),有癌癥家族史的人比其同齡人更擔(dān)心患癌癥，伴有強(qiáng)烈疼痛體驗(yàn)的癌癥幸存者的一級親屬可能有較高的癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知水平。Peipins等[20]提出,家庭癌癥經(jīng)歷會轉(zhuǎn)化為個(gè)人的癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知，即在家庭中有人患癌癥之前，大多數(shù)人的癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知程度較低；在經(jīng)歷家庭癌癥事件之后，個(gè)體癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知水平會提高。

2.3 心理因素 多項(xiàng)研究[22-24]表明,影響癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知的心理因素主要有焦慮、恐懼、抑郁、擔(dān)憂等。Deshields等[22]提出,癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知水平與抑郁、焦慮和恐懼等密切相關(guān)，即不管個(gè)人患癌的實(shí)際風(fēng)險(xiǎn)水平如何，過度高水平的癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知和恐懼容易導(dǎo)致個(gè)體抑郁和焦慮。但Choi等[23]研究結(jié)果則不同，在2154名結(jié)直腸癌高危人群中，癌癥焦慮程度較高的個(gè)體接受預(yù)防篩查的可能性是正常人的1.53倍，癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知較高的個(gè)體接受預(yù)防篩查的可能性是正常人的1.61倍。Guan等[24]認(rèn)為乳腺癌高危人群對患癌的擔(dān)心會對篩查行為產(chǎn)生兩種截然不同的結(jié)果，既可能會增強(qiáng)其篩查行為，但也可能使其回避。這提示我們在護(hù)理工作中，應(yīng)關(guān)注癌癥高危人群的心理情況，探究心理因素對癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知的影響和一般規(guī)律，以期為制定合理的心理教育方案提供參考。

3 癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知的測評工具

3.1 癌癥風(fēng)險(xiǎn)評估問卷(the multidimensional impact of cancer risk assessment questionnaire,MICRA) 該量表是由Cella等[25]于2002年編制，目的是測量基因測試后乳腺癌風(fēng)險(xiǎn)感知和擔(dān)憂對高危人群日常生活的影響。MICRA共有19個(gè)條目，包括苦惱(6個(gè)條目)、不確定性(9個(gè)條目)、積極經(jīng)驗(yàn)(4個(gè)條目)等3個(gè)維度，采用Likert 4級評分法，總分19～76分，測得其Cronbach’s α系數(shù)為0.75～0.86，有較好的內(nèi)部一致性。MICRA優(yōu)勢在于可以基于特定的癌癥高危環(huán)境，對癌癥風(fēng)險(xiǎn)的不同部分獨(dú)立進(jìn)行評估，但該問卷僅對女性進(jìn)行了測評，男性使用問卷的有效性尚不清楚。目前，MICRA在國內(nèi)未見相關(guān)研究報(bào)道，今后引進(jìn)該問卷時(shí)需要進(jìn)行跨文化調(diào)適以確保工具的信效度。

3.2 勒曼癌癥擔(dān)憂量表(cancer worry scale,CWS) 目前，CWS是評估癌癥擔(dān)憂的測評工具中應(yīng)用最廣泛的版本，由Lerman等[26]于1991年開發(fā)，目的是評估乳腺癌高危人群對乳腺癌的擔(dān)憂頻率、擔(dān)憂對情緒和日常活動的影響、對癌癥發(fā)展的擔(dān)憂、癌癥擔(dān)憂對自身的重要性，主要應(yīng)用于初級護(hù)理和癌癥?？谱o(hù)理領(lǐng)域。CWS包含4個(gè)條目，即“你多久擔(dān)心一次乳腺癌？”“在過去的7天中，你有多少天擔(dān)心乳腺癌？”“對乳腺癌的擔(dān)心會影響心情嗎？”“對乳腺癌的擔(dān)心是否會影響你的日常活動表現(xiàn)？”,采用Likert 5級評分法。Whitney等[19]采用該量表測評乳腺癌患者一級親屬的癌癥擔(dān)憂水平，測得其Cronbach’s α系數(shù)為0.850，證明CWS內(nèi)部一致性良好。Andersen等[27]將CWS應(yīng)用于測評有乳腺癌或卵巢癌家族史的婦女對癌癥風(fēng)險(xiǎn)的認(rèn)識，結(jié)果表明，CWS可以測評高危人群的癌癥擔(dān)憂水平。目前，該量表尚無中文版本，其信效度仍需在中國文化背景下進(jìn)行檢驗(yàn)。

4 干預(yù)措施

由于癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知影響高危人群的健康行為，護(hù)士指導(dǎo)癌癥高危人群正確認(rèn)識癌癥風(fēng)險(xiǎn)，同時(shí)為其制定健康促進(jìn)計(jì)劃、癌癥預(yù)防篩查策略及行為干預(yù)指導(dǎo)等顯得尤為關(guān)鍵。相關(guān)研究[17]顯示，低估自己患癌癥風(fēng)險(xiǎn)的人不太可能采取健康保護(hù)行為，而高估自己癌癥風(fēng)險(xiǎn)的人會產(chǎn)生過度擔(dān)憂，給醫(yī)療保健系統(tǒng)帶來負(fù)擔(dān)。因此，如何將高危人群的癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知維持在合理水平對于預(yù)防癌癥非常重要，既要達(dá)到癌癥預(yù)防的目的，又要避免過度的癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知引起不必要的篩查、干預(yù)及焦慮等不良情緒。

4.1 完善癌癥風(fēng)險(xiǎn)溝通方法

4.1.1 以個(gè)人為中心的癌癥風(fēng)險(xiǎn)溝通策略 癌癥高危人群的癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知水平存在差異，風(fēng)險(xiǎn)溝通是影響高危人群癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知的重要因素[3,13]。Edwards等[13]對接受預(yù)防篩查的癌癥高危人群實(shí)施個(gè)性化風(fēng)險(xiǎn)溝通策略，采用教育咨詢、定制書面材料、基于計(jì)算機(jī)/網(wǎng)絡(luò)的干預(yù)措施和決策輔助工具，結(jié)果顯示，干預(yù)后干預(yù)對象癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知的準(zhǔn)確性和參與預(yù)防決策的主動性有所提高，但該研究主要針對乳腺癌和結(jié)直腸癌的高危人群，對其他癌癥高危人群的預(yù)防作用仍需進(jìn)一步探究。Masson等[3]為1000名癌癥高危人群在線提供個(gè)性化的癌癥風(fēng)險(xiǎn)信息、風(fēng)險(xiǎn)感知和健康相關(guān)行為的生活方式建議，并對參與者提供多方面的風(fēng)險(xiǎn)評估，結(jié)果顯示，干預(yù)后該高危人群的癌癥預(yù)防積極性提高，但參與者的教育程度普遍較高且經(jīng)常參與研究活動，有完成各種在線任務(wù)的經(jīng)驗(yàn)，可能會導(dǎo)致結(jié)果高于癌癥高危人群平均水平。

4.1.2 家庭成員參與家庭癌癥風(fēng)險(xiǎn)溝通模式 Campbell-salome等[28]發(fā)現(xiàn)，家族健康史的溝通是提醒個(gè)人注意其遺傳性癌癥風(fēng)險(xiǎn)和促進(jìn)癌癥預(yù)防的重要步驟，該研究采用敘事干預(yù)方法，組織42名有遺傳性癌癥史的家庭成員通過電話訪談以講故事的形式共同講述他們家庭對遺傳性癌癥的觀點(diǎn)，結(jié)果顯示，干預(yù)后家庭成員可以更好地分享癌癥風(fēng)險(xiǎn)信息，并做出積極的醫(yī)療決策來更有效地管理癌癥風(fēng)險(xiǎn)，但該研究的參與者教育水平普遍較高，這可能會限制該方法在教育水平較低人群中的應(yīng)用。Mendes等[29]在3個(gè)家庭中開展多家庭群體支持小組干預(yù)方案，教育形式主要包括限定時(shí)間的心理教育和半結(jié)構(gòu)化多家庭會議，結(jié)果顯示，干預(yù)后干預(yù)對象對自身癌癥風(fēng)險(xiǎn)有了正確的認(rèn)知和理解，癌癥遺傳風(fēng)險(xiǎn)知識水平和癌癥篩查意愿也得到提高。Ersig等[21]的研究發(fā)現(xiàn)，護(hù)士在患有遺傳性乳腺癌/卵巢癌的家庭中，以家庭系統(tǒng)理論和社會網(wǎng)絡(luò)理論為依據(jù)宣傳癌癥風(fēng)險(xiǎn)信息，結(jié)果顯示，該策略可以改善高危人群的癌癥風(fēng)險(xiǎn)管理決策，研究者還發(fā)現(xiàn)擅長家庭評估和干預(yù)的護(hù)士能夠促進(jìn)家庭風(fēng)險(xiǎn)溝通。

目前，癌癥風(fēng)險(xiǎn)溝通中普遍存在的問題主要包括部分高危人群識字率低、理解能力差等，醫(yī)護(hù)人員對癌癥風(fēng)險(xiǎn)的解釋不佳也會導(dǎo)致癌癥風(fēng)險(xiǎn)溝通變得復(fù)雜[30]。因此，護(hù)士在工作中應(yīng)準(zhǔn)確地傳達(dá)癌癥風(fēng)險(xiǎn)信息，并采取有效的、創(chuàng)新的癌癥風(fēng)險(xiǎn)溝通方法幫助癌癥高危人群認(rèn)識、理解他們的實(shí)際患癌風(fēng)險(xiǎn)，使其更好地做出正確的預(yù)防決策并采取預(yù)防行為。

4.2 癌癥風(fēng)險(xiǎn)信息的宣傳與健康教育 Orom等[31]研究發(fā)現(xiàn)，通過加強(qiáng)癌癥風(fēng)險(xiǎn)信息的健康教育和宣傳，可以打破癌癥高危人群對“威脅性”癌癥風(fēng)險(xiǎn)信息的防御性回避，使該高危人群更容易獲取和理解健康信息，提高癌癥健康素養(yǎng)水平和采取保護(hù)性行為的積極性。Butler等[32]研究中，護(hù)士以肺癌高危人群為目標(biāo)，實(shí)施癌癥風(fēng)險(xiǎn)評估和教育活動，結(jié)果顯示，在家中吸煙、受教育程度低、有肺癌家族史的人有更高的肺癌擔(dān)憂和感知肺癌風(fēng)險(xiǎn)水平，該措施彌補(bǔ)了高危人群對肺癌高風(fēng)險(xiǎn)知識的誤區(qū)和盲區(qū)，減輕了高危人群對肺癌的過度擔(dān)憂，提高了對癌癥風(fēng)險(xiǎn)因素的判斷力，但該研究中參與者受教育程度相對較高且生活在經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)，這限制了該干預(yù)方法在多樣化人群中的推廣，特別是社會經(jīng)濟(jì)地位較低的人群。

4.3 提高遺傳咨詢的接受度與參與度 遺傳咨詢可以幫助個(gè)人及其家庭成員了解罹患癌癥的風(fēng)險(xiǎn)，可以提高癌癥高危人群癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知的準(zhǔn)確性、減少癌癥預(yù)防決策的沖突、減輕焦慮和擔(dān)憂等不良情緒、促進(jìn)健康行為的實(shí)施[33-34]。目前，遺傳咨詢有形式多樣的咨詢方式，例如傳統(tǒng)的面對面咨詢方式、有效且成本效益高的電話及網(wǎng)絡(luò)咨詢方式等[35-36]。Esplen等[35]對結(jié)直腸癌高危人群實(shí)施了一項(xiàng)3組隨機(jī)對照試驗(yàn)，比較了個(gè)體化的面對面咨詢、電話遺傳咨詢與對照組之間的差異，結(jié)果顯示，應(yīng)用面對面咨詢和電話遺傳咨詢的高危人群的癌癥風(fēng)險(xiǎn)知識水平和風(fēng)險(xiǎn)感知情況均優(yōu)于對照組，其中面對面咨詢組的知識水平最高。此外，許多遺傳咨詢中使用輔助工具，如健康史的視覺譜系圖、健康史風(fēng)險(xiǎn)評估工具、家庭信息共享工作簿、遺傳咨詢教育手冊等，輔助工具的應(yīng)用有助于醫(yī)護(hù)人員評估遺傳性癌癥高危人群癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知水平，增加了癌癥高危人群個(gè)人對癌癥遺傳知識和風(fēng)險(xiǎn)的理解[36]。

5 小結(jié)

癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知影響癌癥高危人群的預(yù)防意識、預(yù)防決策、預(yù)防行為方式等多個(gè)方面，對現(xiàn)實(shí)的風(fēng)險(xiǎn)評估和篩查期望有重要意義。國外對癌癥高危人群的癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知研究已初具成效，但存在以下問題：(1)雖然多位學(xué)者強(qiáng)調(diào)心理因素的重要性，但癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知受心理因素的影響會產(chǎn)生積極或消極結(jié)果卻存在較大爭議；(2)癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知測評工具較少，目前僅在乳腺癌、宮頸癌領(lǐng)域有所涉及，其他類別癌癥的高危人群癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知測評工具有待開發(fā)；(3)開展癌癥風(fēng)險(xiǎn)信息健康教育、風(fēng)險(xiǎn)溝通等干預(yù)策略受個(gè)體教育程度影響較大，一種普適性干預(yù)措施難以在不同社會人口學(xué)特征的高危人群中應(yīng)用，針對性較低。

國內(nèi)對癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知研究較少，期待今后對以下幾個(gè)方面開展深入探究：(1)目前，尚不清楚在中國文化背景下影響高危人群癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知的相關(guān)因素，未來應(yīng)開展調(diào)查研究補(bǔ)充該領(lǐng)域的空白，并在此基礎(chǔ)上制定合理的干預(yù)措施；(2)國內(nèi)學(xué)者尚未開發(fā)癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知相關(guān)測評工具，且未對國外已開發(fā)的量表進(jìn)行本土化翻譯，今后可開發(fā)信效度良好的測評工具或?qū)σ延辛勘磉M(jìn)行跨文化翻譯，為評估我國癌癥高危人群癌癥風(fēng)險(xiǎn)感知水平提供測評工具；(3)鑒于國內(nèi)外的家庭模式和家庭溝通方法存在差異，今后應(yīng)探究與我國家庭模式相契合的家庭癌癥溝通方法，并鼓勵(lì)社區(qū)護(hù)士融入到家庭癌癥溝通中；(4)我國尚處于遺傳咨詢的發(fā)展階段，護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)自身的癌癥遺傳風(fēng)險(xiǎn)知識儲備，思考如何對癌癥高危人群進(jìn)行癌癥風(fēng)險(xiǎn)解釋和指導(dǎo)，幫助其正確識別癌癥風(fēng)險(xiǎn)；(5)社區(qū)、腫瘤護(hù)理方向的護(hù)士應(yīng)對癌癥高危人群及其家庭成員開展癌癥風(fēng)險(xiǎn)評估和知識支持，提升癌癥高危人群個(gè)人、家庭及社會對癌癥風(fēng)險(xiǎn)意識和預(yù)防篩查的重視程度，促進(jìn)我國癌癥預(yù)防護(hù)理領(lǐng)域的深入發(fā)展。