ICU患者家屬參與照護的研究進展

董婧琦 張 欣

在重癥加強治療病房(intensive care unit，ICU)住院期間，患者由于病情危重通常無法充分參與其治療與護理活動，常由家屬代表患者參與決策。而ICU中繁雜的環(huán)境、密集的專業(yè)治療和緊急的狀態(tài)會導致很大一部分家屬感到壓力、焦慮和沮喪，且在重癥監(jiān)護結(jié)束后這種心理負擔也繼續(xù)存在，甚至出現(xiàn)焦慮、抑郁、復雜性悲傷和創(chuàng)傷后應(yīng)激等家屬重癥監(jiān)護后綜合征(post-intensive care syndrome-family，PICS-F)的癥狀[1]。因此，醫(yī)護人員應(yīng)積極尋求結(jié)構(gòu)化的方法來支持重癥患者的家屬，更好地幫助其面對醫(yī)療決策和滿足其護理需求[2]。目前，家屬在重癥監(jiān)護中的重要作用已日益受到重視，國際上大力提倡家屬參與照護以改善患者預(yù)后[1, 3-4]。家屬的參與不僅是床旁的一部分，還是組織、教育和基礎(chǔ)設(shè)施管理的一部分[5]。而既往研究顯示，盡管ICU醫(yī)護人員認可患者家屬參與照護的重要性，但往往無法做到與家屬真正融合成為伙伴關(guān)系。盡管科學證據(jù)建議的干預(yù)措施相對簡單且成本中立，但并不經(jīng)常實施[6]。ICU仍然實行嚴格的探視政策，沒有家屬參與決策和患者照護[7]。

1 家屬參與ICU照護的相關(guān)概念

回顧文獻發(fā)現(xiàn)，已有幾個術(shù)語被用來描述ICU中家庭成員參與的概念，包括：父母參與(parental involvement/participation)、照護中的伙伴關(guān)系(partnership in care)、父母-工作人員伙伴關(guān)系(parent-staff partnership)、以患者-家庭為中心的照護(patient- and family-centered care，PFCC)、家屬/家庭參與(family engagement)和家庭伙伴關(guān)系(family partnerships)[1,8-10]。在美國重癥醫(yī)學會“新生兒、兒童和成人ICU中的以家庭為中心照護”指南中，以家庭為中心照護(family-centered care，F(xiàn)CC)被定義為一種尊重和響應(yīng)每個家庭的需求和價值觀的護理方法[1]。家屬參與也是FCC的一部分，家屬參與照護意味著為家庭成員提供機會參與患者護理計劃，為患者提供身心支持，并參與共同決策[4,8,10]。Brown等[9]將其定義為醫(yī)護人員、患者與家庭之間的積極合作伙伴關(guān)系，旨在改善患者和家屬健康、護理質(zhì)量和安全性，包括但不限于參與直接護理、溝通患者價值觀和護理目標以及轉(zhuǎn)變護理過程，以尊重和保護個人尊嚴。此定義體現(xiàn)了五大核心要素(合作、尊重和尊嚴、激活和參與、信息共享、決策)。具體而言，家屬參與意味著重癥監(jiān)護的重點從“采取行動改善患者的健康狀況”轉(zhuǎn)移到“與家庭成員共同采取行動”。

2 促進家屬參與ICU照護的相關(guān)措施

Wong等[11]將家屬參與ICU的護理活動分為有形和無形兩種。Kleinpell等[12]在一項國際調(diào)查中確定了家屬參與ICU的幾種方法，包括靈活的探視、家屬參加臨床查房、家屬參與患者護理以及侵入性操作或搶救期間家屬在場。經(jīng)回顧文獻，本文重點介紹以下五種促進家屬參與的有效措施。

2.1 非限制性探視

ICU作為醫(yī)院集中收治危重癥患者的科室，其探視多為固定時間段、固定時長，國內(nèi)外探視制度尚無統(tǒng)一標準[13]。國外目前鼓勵開放性探視[14]，以滿足患者和家屬的需求，同時實施基于證據(jù)的策略為護士提供環(huán)境支持，提高其工作滿意度[15-16]。延長探視時間能降低患者譫妄發(fā)生率、縮短譫妄或鎮(zhèn)靜時間[17]。吳雨晨等[18]也通過不同探視制度對ICU獲得性感染及相關(guān)因素的影響的Meta分析發(fā)現(xiàn)，非限制性探視制度可以在不增加ICU獲得性感染、住院時間和病死率的基礎(chǔ)上，有效地降低ICU患者譫妄發(fā)生率，降低危重患者焦慮、抑郁等心理狀態(tài)評分，提高ICU患者家屬的滿意度。此外，允許家屬進入病房陪伴患者，通過握手、按摩乃至交談來為患者和家庭提供心理和情感支持[19]，體現(xiàn)了醫(yī)院的人文關(guān)懷。這種探視模式存在的風險在于家屬在病房中隨意活動、聲響過大等行為會干擾正常的工作程序，但可以通過提前培訓和規(guī)則制約來控制?？紤]到中外文化差異，應(yīng)在我國更廣泛地開展有關(guān)ICU探視制度的調(diào)查，探索新型探視制度，從而為制訂符合國情的制度提供依據(jù)。例如，馮素萍等[20]采取限制性探視與預(yù)約探視相結(jié)合的方式，分析5 160名ICU患者家屬的探視情況后發(fā)現(xiàn)，這種探視制度能夠滿足患者和家屬的需求。

2.2 家屬參與臨床查房

ICU的日常查房是醫(yī)護團隊溝通和決策的核心過程，查房過程中的家屬參與是與ICU團隊合作和共同決策的潛在機會。目前家屬參與查房率仍有很大差異，從10%～38%不等[21-23]，國內(nèi)有關(guān)ICU中家屬參與查房的實踐十分缺乏。許多國外研究表明，家屬參與查房可以滿足患者和家屬需求，改善溝通和對疾病的理解程度，進而提升家庭滿意度[21,24-25]。還可以減少ICU中醫(yī)護人員在查房以外的家庭交流時間，從而將大部分交流集中在查房期間[24]。但醫(yī)務(wù)人員仍存在一些顧慮，包括討論不良預(yù)后的必要性受到局限、患者的隱私問題以及家屬的壓力或焦慮的處理[26]。這些問題通過有針對性的措施可妥善解決，如向家屬提供有關(guān)查房的方法、家屬角色的信息手冊，并提前詢問家屬需求和經(jīng)歷，可以增進相互了解，減輕家屬壓力[21]。Jacobowski等[22]允許每例患者有2名以內(nèi)的家屬參與日常查房，內(nèi)容包括：(1)護士報告過去24小時內(nèi)患者的生命體征及相關(guān)事件；(2)實習醫(yī)生基于護士提供的信息補充過去24小時內(nèi)患者的其他情況；(3)上級醫(yī)師提出未來24小時的治療目標及治療方案；(4)主治醫(yī)師進行小組教學；(5)醫(yī)生用通俗語言解答家屬的疑問。開始前，家屬會收到護士的口頭解釋或解釋手冊，以使他們能適應(yīng)這些程序。結(jié)果顯示，這是一種提高決策和溝通過程中家屬滿意度的潛在手段，具有較好的可行性和接受度。這一流程亦可為我國進一步探索家屬參與式查房提供依據(jù)。

2.3 記錄ICU日記

ICU日記起源于斯堪的納維亞半島，已在許多歐洲國家使用了幾十年[27-29]。ICU日記主要由醫(yī)護人員和家屬記錄，包含入室原因、每日活動的敘述和重要事件的記錄以及鼓勵性安慰內(nèi)容。日記使家屬意識到他們在照顧患者方面的寶貴作用，增強了他們對醫(yī)療信息的獲取和理解，在醫(yī)護人員和家屬之間建立并增強了信任[30]。此外，使用日記成本低且簡便[31]，可能是改善重大疾病后心理健康結(jié)果的最佳循證舉措[32-33]。目前，國際社會對這一做法標準化要求的趨勢也越來越明確[34]，北歐重癥監(jiān)護研究協(xié)會于2006年～2008年啟動了在丹麥、瑞典和挪威進行的研究[28,35-36]，旨在描述北歐的ICU中使用日記的情況，概述日記的做法，并為國家之間進行比較提供了機會。挪威出臺了國家政策以支持ICU日記廣泛應(yīng)用[34]，澳洲[29]、北美[37]也在加快開展ICU日記的應(yīng)用研究。在家屬層面，探討家屬撰寫和閱讀ICU日記看法的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，家屬使用日記理解和吸收其中的醫(yī)療信息，并與其他家庭成員共享這些信息；日記使家屬可以通過記錄患者的狀態(tài)和表達他們的情感和希望來與患者保持聯(lián)系[34]。ICU日記在促進護士與患者家庭間溝通，改善有PICS-F風險患者的體驗以及優(yōu)化FCC模式中發(fā)揮了不可替代的重要作用[38]。盡管大量研究還發(fā)現(xiàn)了ICU日記對患者和家屬心理健康方面的改善作用，但某些研究結(jié)果與此不一致[39-41]。所以，ICU日記的益處主要體現(xiàn)在信息共享和心理支持方面，對改善心理癥狀的效果不夠明確。因此，在我國文化背景下，ICU日記可作為限制性探視制度下優(yōu)化家屬參與照護的措施進行推廣，并對其標準化做法及其對PICS/PICS-F心理癥狀的干預(yù)效果進一步深入探究。

2.4 定期舉行家庭會議

將重癥患者的家屬和多學科團隊召集在一起舉行家庭會議，已被廣泛認為可以促進醫(yī)患間的共同決策。家庭會議旨在促成某些與患者和家屬相關(guān)的成果，如家屬對患者的診斷、治療和預(yù)后的理解，對心理支持和決策的滿意度，以及實現(xiàn)一致的照護目標[42]。為確保家庭會議達到預(yù)期的最佳效果，需在會議前、會議期間和會議后做好籌備、合作和支持工作，以明確不同工作人員的職責，保證多個醫(yī)療信息提供者與家屬共享不同的治療選擇，避免提供不準確的信息或?qū)I(yè)領(lǐng)域以外的信息，并且使用一致、通俗的語言來描述患者的病情和預(yù)后，特別注意分配專門的人員回應(yīng)家屬的情緒變化，提供心理支持[43-44]。關(guān)于ICU的家庭支持干預(yù)措施的研究表明，定期家庭會議改善了家屬與醫(yī)療團隊的溝通質(zhì)量和家屬滿意度[45]。而且醫(yī)療團隊成員和團隊本身也從中受益，成員認為他們的工作投入是有價值的，并對決策的方式有一定的控制權(quán)[46]。團隊成員之間可以增進相互信任，增強心理安全感，并提高工作滿意度[46-47]。但是目前家庭會議開展范圍仍不夠廣泛，重點應(yīng)用領(lǐng)域包括預(yù)立醫(yī)療計劃、臨終關(guān)懷、腦死亡和器官捐贈[48]。此外，October等[49]對家庭會議中發(fā)言人員的對話分析發(fā)現(xiàn)，輪流交流反映了多學科團隊在會議交流中的主導地位，大約1/4的對話是在醫(yī)療團隊之間進行的，會議的平均時長為45分鐘，其中醫(yī)療團隊講話平均時長為32分鐘(73%)，而家屬的平均時長為12分鐘(27%)。家屬的發(fā)言和表達占比不高，一定程度上可能影響了共同決策的效果。另有研究指出，護士很少參加家庭會議，僅占28%。大多數(shù)護士的發(fā)言都是簡短的，多為澄清或保證有關(guān)患者狀況的信息[50]。國內(nèi)情況與此類似，ICU醫(yī)護人員對家庭會議知曉率較低且態(tài)度欠積極[51]。值得注意的是，ICU護士與家屬的親近關(guān)系意味著護士處于鼓勵公開對話的獨特位置[52]，應(yīng)該呼吁和支持護士扮演更積極的角色。護士在滿足家庭需求方面，特別是提供信息和情感支持上的作用更突出，且多數(shù)家屬認為與咨詢醫(yī)生或?qū)＜业慕涣鞑⒉粌?yōu)于由ICU護士提供的整合在ICU護理中的交流[53]。

2.5 參與護理活動

盡管國際上普遍認為家屬在ICU患者的康復和安全中起著重要作用，應(yīng)加入到患者護理活動中[54]，但關(guān)于家屬直接參與成人重癥患者護理的研究相對較少，說明其中存在潛在困難和挑戰(zhàn)。護士是ICU團隊的重要成員，負責為患者及其家屬提供整體護理，他們認為缺乏時間和精力來指導家屬如何進行特定的護理活動，也擔心家屬參與可能會導致自己注意力分散，造成不良事件[55]。此外，醫(yī)院政策和ICU緊湊的環(huán)境布局也會限制家屬的參與[54]。因此，必須在綜合考慮患者、家屬和醫(yī)護人員的偏好與價值觀以及客觀條件的基礎(chǔ)上，合理安排家屬參與護理活動。一項在蘇格蘭中部的兩家三級教學醫(yī)院ICU中進行的質(zhì)性研究探討了患者、家屬和護士對家屬參與ICU護理的看法，患者和家屬都認為家屬可以參與增加患者舒適度的非技術(shù)護理，而技術(shù)和私人護理被認為是屬于護士工作范疇的專業(yè)護理[56]。其中，可接受的家屬參與的護理活動有：梳頭和洗頭發(fā)、口腔護理、按摩、床上擦浴以及協(xié)助拔管。家屬參與護理活動可有效緩解其焦慮緊張的心情，也有利于患者保持與外界的聯(lián)系。綜上所述，在決定是否讓家屬直接參與患者護理的決策過程中，轉(zhuǎn)變護士的自我定位與尊重患者和家屬的個人價值觀都至關(guān)重要。

3 家屬參與ICU照護的評價指標

目前，用于評價ICU中家屬參與效果的結(jié)局指標主要為家屬的滿意度、心理癥狀以及與健康相關(guān)的生活質(zhì)量；其他評價指標還有決策沖突、決策后悔、治療聯(lián)盟和照顧者負擔，以及積極的適應(yīng)和應(yīng)變能力[57]。其中，ICU患者和家屬對重癥病程的照護滿意度和理解越來越被認為是評價家屬參與效果的重要指標和高質(zhì)量照護的基準[22]。另外，近來許多研究也傾向于將家屬參與照護的相關(guān)措施作為患者和家屬癥狀管理的干預(yù)手段，評價其效果的結(jié)局指標有譫妄發(fā)生率[18,58]、住院時間[18]和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙等心理或壓力相關(guān)癥狀的發(fā)生率等[40,58-59]。

4 家屬參與ICU照護現(xiàn)存問題

4.1 家屬參與ICU照護影響因素

家屬參與重癥監(jiān)護的影響因素可歸納為三個方面：(1)國家/醫(yī)院政策：無論進行何種活動，家屬參與都是在反映醫(yī)療環(huán)境和文化[60]。缺乏政策支持，就缺乏家屬參與照護的先決條件，措施將無法實行。(2)組織管理：包括領(lǐng)導層支持、人員配備和ICU的空間環(huán)境，組織支持和人員充足是確保家屬參與的前提，合理的空間設(shè)計更是保證家屬參與照護有效性和滿意度的基礎(chǔ)[61]。(3)患者和家屬的相關(guān)因素：包括患者的習慣、偏好以及不穩(wěn)定的身體狀況[54]，家屬的知識、素養(yǎng)[12]和心理狀態(tài)[11]等。不同參與形式中面臨的具體障礙也是不同的，當前關(guān)于克服障礙的經(jīng)驗和證據(jù)不足。但主要集中體現(xiàn)在：涉及不同方面的互動和聯(lián)系以及服務(wù)的交付，包括缺乏時間/資源，缺乏家屬參與的文化，缺乏技能/培訓，缺乏領(lǐng)導力以及團隊成員之間的不一致/多學科團隊成員之間的權(quán)力關(guān)系失衡[62]。

4.2 解決策略

現(xiàn)存的問題主要源于以上影響因素造成的障礙未得以解決，應(yīng)從政策、管理、個人方面入手，解決策略亦需全面和多元。尤其要認識到，建立伙伴關(guān)系和有意義的參與的可能性是多種多樣的。在政策層面，醫(yī)院需要制定成文的政策，建立鼓勵家屬參與的文化和氛圍，傳播和推廣成功的策略，如在無法開放探視期間，可先進行遠程訪問，使家屬對患者醫(yī)療信息進行開放獲取。亦可設(shè)置電話/視頻參與多學科查房的方式促進家屬參與；在環(huán)境和管理層面，應(yīng)該確保領(lǐng)導支持，招募ICU團隊成員以及提供基于團隊的培訓，增強醫(yī)護人員對家屬參與的認識，以及改進ICU的環(huán)境設(shè)置[2,60]；在個人層面，應(yīng)做到尊重患者和家屬的偏好、需求和價值觀，為家屬提供健康教育等支持，并保證其平等的參與地位。在醫(yī)療保健系統(tǒng)這樣復雜的環(huán)境中，改變實踐往往都需要一個過程。家屬參與照護在重癥領(lǐng)域的變革較為緩慢，亦與醫(yī)療團隊內(nèi)部的等級關(guān)系以及他們在獲取科學證據(jù)并加以利用方面存在的問題有關(guān)[7]。目前，家屬參與照護不缺乏證據(jù)，而是缺乏證據(jù)的應(yīng)用和轉(zhuǎn)化。這在一定程度上對原有的醫(yī)療文化是一種挑戰(zhàn)，但在已明確影響因素和有諸多有效經(jīng)驗可借鑒的基礎(chǔ)上，可循序漸進開展臨床項目，以逐步提高ICU患者家屬參與度。

5 結(jié)語

在目前的研究中，ICU患者家屬參與照護從相對被動到主動，包括直接的護理活動(如洗浴、按摩和清潔)以及心理社會情感支持和共同決策等無形活動。影響家屬參與的因素主要有政策制度、組織支持以及患者和家屬個人因素三個方面。無論進行何種活動，家屬參與都是在反映國情、醫(yī)療保健系統(tǒng)以及社會的環(huán)境文化中進行的。相比國外，國內(nèi)重癥領(lǐng)域家屬參與照護的理念和研究尚處于起步階段，家屬對重癥監(jiān)護的參與是一個新興熱點，需要進一步研究以明確可行性措施。在全面實施家屬參與照護之前，首先要使感興趣的患者和家屬獲得適當?shù)臋C會，并提供培訓和支持以確保有意義的參與。在未來的家屬參與重癥照護的實踐中，為了營造一種家屬愿意參與和有利于家屬參與的文化，醫(yī)院以及ICU的團隊成員必須采取開放靈活的態(tài)度，充分發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢，與家屬建立相互信任的伙伴關(guān)系，評估障礙因素后選取適合自身情境的措施促進家屬參與照護，更好地支持患者和家屬應(yīng)對ICU住院期間的危機。