問題提示列表在患者及家屬?zèng)Q策參與中的研究進(jìn)展

楊 丹 劉千秋 寧 婧 井曉磊 蔣冠華 崔 娜 劉萊萊 張勇勤

醫(yī)患共享決策(shared decision-making，SDM)已成為當(dāng)下醫(yī)療服務(wù)發(fā)展的主流趨勢(shì)。實(shí)際臨床情況顯示[1]，SDM尚未在日常醫(yī)療實(shí)踐中廣泛開展，患者決策參與受到來自醫(yī)患雙方及其他現(xiàn)實(shí)性因素的影響。因此，如何促進(jìn)患者參與醫(yī)療護(hù)理決策，突出“以病人為中心”的護(hù)理理念[2]，改善患者就醫(yī)體驗(yàn)[3]，仍是需要探索的重要課題。既往研究[4]表明，患者重視通過工具來幫助他們實(shí)現(xiàn)決策參與。問題提示列表(question prompt list，QPL)是一種旨在幫助患者在就醫(yī)過程中進(jìn)行問題咨詢、信息溝通以獲取特定信息的結(jié)構(gòu)化表格工具[5]?；颊呖梢詮谋砀裰幸幌盗谐Ｒ姷淖稍儐栴}中，發(fā)現(xiàn)自己亟待了解的關(guān)注點(diǎn)，主動(dòng)向醫(yī)護(hù)人員咨詢并參與醫(yī)療護(hù)理決策。研究[6]發(fā)現(xiàn)，QPL的開發(fā)和使用可以提高患者咨詢質(zhì)量，有利于醫(yī)患之間進(jìn)行高效率信息交流，提高患者醫(yī)療決策的參與度?，F(xiàn)就QPL的概述和特征及其在不同患者群體決策參與中的應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，分析QPL的實(shí)踐意義及挑戰(zhàn)，以期為QPL的臨床應(yīng)用提供參考。

1 問題提示列表的概述及特征

1.1 QPL的概述

問題提示列表，又叫問題提示表，是一種由結(jié)構(gòu)化的問題組成的溝通工具[7-8]，旨在鼓勵(lì)患者在醫(yī)療環(huán)境中參與提問和咨詢從而獲取相關(guān)信息[9-10]。QPL最早是在癌癥患者中應(yīng)用[11]，被認(rèn)為是一種簡單、廉價(jià)和有效的方法，可以促進(jìn)患者在癌癥咨詢中提出問題。Zetzl等[12]認(rèn)為QPL通過滿足患者的信息需求實(shí)現(xiàn)賦能，并創(chuàng)造性地提出應(yīng)在QPL中加入情感類問題，以有利于患者情緒和心理問題的表達(dá)。QPL不僅具有傳統(tǒng)清單簡明、直接的優(yōu)勢(shì)[13]，而且內(nèi)容上更突出患者就醫(yī)過程中可能關(guān)注的具體問題的總結(jié)和羅列，更適用于醫(yī)患溝通、就醫(yī)咨詢和共享決策等特定情境。

1.2 QPL的特征

QPL是在深入了解患者需求的基礎(chǔ)上，經(jīng)醫(yī)護(hù)專業(yè)人員咨詢論證形成。通過調(diào)查或深入訪談挖掘患者的信息需求，由經(jīng)驗(yàn)豐富的臨床專家從專業(yè)角度進(jìn)行補(bǔ)充，以及經(jīng)過文獻(xiàn)回顧、證據(jù)總結(jié)或?qū)＜易稍兊确绞竭M(jìn)行論證，形成較為可靠、科學(xué)、全面的QPL。QPL中的問題多為需要醫(yī)護(hù)人員解答的疑問式的語句，如“我的疾病需要做哪些特殊檢查？”“我的疾病預(yù)后如何？”等。內(nèi)容上主要涵蓋疾病診斷、治療方案、預(yù)后、治療成本和支持性信息等方面，QPL中的問題數(shù)量不等，常與咨詢主題相關(guān)。QPL的使用對(duì)象為患者及家屬，因此在表達(dá)方式上應(yīng)避免使用過多的醫(yī)學(xué)專業(yè)術(shù)語，便于患者理解。QPL通常是在患者醫(yī)療咨詢前被提供給患者，這使得患者有充分時(shí)間考慮他們最想咨詢哪些問題，提高咨詢準(zhǔn)備度。1項(xiàng)關(guān)于QPL的可行性研究[14]發(fā)現(xiàn)，被調(diào)查的90例患者和15名臨床醫(yī)生中，91%的患者表示該工具便于應(yīng)用，且有73%的患者愿意主動(dòng)及將其推薦給其他患者，納入研究的醫(yī)生也普遍認(rèn)為QPL在幫助患者確定關(guān)注領(lǐng)域、滿足患者需求信息、指導(dǎo)患者參與臨床互動(dòng)、促進(jìn)溝通和改善護(hù)理質(zhì)量方面具有實(shí)踐意義。

2 QPL的應(yīng)用現(xiàn)狀

2.1 QPL在癌癥患者群體中的應(yīng)用

癌癥患者治療結(jié)局的不確定性和沉重的疾病負(fù)擔(dān)，使得醫(yī)護(hù)人員與癌癥患者及家屬之間的溝通和決策變得極具挑戰(zhàn)。QPL在癌癥患者中的應(yīng)用涉及健康咨詢、治療、預(yù)后及臨床試驗(yàn)等多個(gè)方面。

2.1.1 QPL促進(jìn)癌癥患者健康咨詢和治療決策

為協(xié)助腫瘤患者參與健康咨詢和治療決策，全國癌癥幸存者聯(lián)盟(national alliance of cancer survivors，NACS)提供名為“Know Yourself”的QPL[14]。Know Yourself涉及治療目標(biāo)、生活質(zhì)量、藥物副反應(yīng)、關(guān)注和支持等問題，幫助患者及家屬在就醫(yī)過程中和醫(yī)護(hù)人員討論他們的治療醫(yī)院。需求者可在NACS網(wǎng)站(https：//www.canceradvocacy.org/resources/knowyourself/)免費(fèi)下載QPL，提前了解需要與醫(yī)護(hù)人員溝通的內(nèi)容，在就診前或就診時(shí)使用，避免因?yàn)榫o張或者知識(shí)缺乏而錯(cuò)過咨詢機(jī)會(huì)。該QPL為線上資源，對(duì)使用者的計(jì)算機(jī)能力和文化水平有一定要求。為解決癌癥治療的種族差異問題，Eggly等[15]通過質(zhì)性訪談制定了特定的QPL；經(jīng)驗(yàn)證發(fā)現(xiàn)，QPL的應(yīng)用明顯提高了黑人癌癥患者在健康咨詢中的參與度[16]。Barton等[17]研究進(jìn)一步佐證，QPL通過促進(jìn)美國非裔腫瘤患者和醫(yī)生之間的信息互換、增加醫(yī)患溝通和互動(dòng)，提高患者在腫瘤咨詢中的參與度，有利于患者健康咨詢和做出決策。

2.1.2 QPL有助于癌癥患者及家屬對(duì)預(yù)后問題的討論

癌癥患者治療和預(yù)后的信息交流是醫(yī)患之間不可避免而又較為沉重的話題。多項(xiàng)研究[18-20]證實(shí)，QPL有助于癌癥患者提出更多關(guān)于疾病預(yù)后的問題，促進(jìn)醫(yī)患溝通。相關(guān)質(zhì)性研究[21]中提到，癌癥患者認(rèn)為QPL可以促使他們?cè)黾訉?duì)新問題的考慮，如預(yù)先照護(hù)計(jì)劃、臨終關(guān)懷、姑息治療等。Rodenbach等[22]對(duì)84例晚期癌癥患者進(jìn)行QPL干預(yù)，結(jié)果顯示干預(yù)組患者在就診期間提出問題數(shù)是對(duì)照組的2倍多(70.2% vs 32.6%)，其中關(guān)于預(yù)后問題數(shù)目是對(duì)照組的3倍(16.7% vs 5.8%)。

2.1.3 QPL促進(jìn)癌癥患者參與臨床試驗(yàn)

藥物臨床試驗(yàn)系指在人體內(nèi)進(jìn)行以達(dá)到確定藥物有效性和安全性的研究[23]。癌癥患者常常有參與藥物臨床試驗(yàn)的機(jī)會(huì)。研究[24]發(fā)現(xiàn)，癌癥患者對(duì)新型藥物臨床研究的認(rèn)知度和參與意愿均較高，希望了解更多新藥的臨床研究信息。但患者由于缺乏對(duì)臨床試驗(yàn)中藥物風(fēng)險(xiǎn)、藥物安全等信息的了解[25]，限制了患者更大程度地參與，甚至錯(cuò)失治療機(jī)會(huì)。Brown等[9-10，26]開發(fā)了關(guān)于癌癥臨床試驗(yàn)特定的QPL，干預(yù)后發(fā)現(xiàn)，QPL便于患者提出問題，增進(jìn)患者對(duì)試驗(yàn)信息的了解，滿足其信息需求，而醫(yī)生也表示，通過QPL反映的問題，指導(dǎo)患者選擇合適的臨床試驗(yàn)進(jìn)行參與，有利于藥物臨床試驗(yàn)的開展。

2.2 QPL在患兒家屬中的應(yīng)用

家屬是患兒最直接、最重要的決策代理人，在患兒醫(yī)療護(hù)理決策中發(fā)揮關(guān)鍵作用。Ahmed等[27]通過對(duì)16對(duì)注意力缺陷和多動(dòng)癥患兒父母進(jìn)行質(zhì)性訪談，發(fā)現(xiàn)父母對(duì)于患兒疾病和治療的信息需求迫切但又常常難以滿足，提示醫(yī)護(hù)人員要側(cè)重于為患兒父母提供可靠的信息和支持性工具，以便于他們做出最佳治療決定；因此，在既往研究基礎(chǔ)上該團(tuán)隊(duì)開發(fā)出適用于注意力缺陷和多動(dòng)癥患兒父母使用的QPL，并通過德爾菲法驗(yàn)證[28]；實(shí)踐研究中[29]，QPL在醫(yī)患溝通和共享決策中的作用得到進(jìn)一步佐證，應(yīng)用QPL進(jìn)行干預(yù)的患兒父母焦慮感明顯減輕，對(duì)咨詢和決策的滿意度提高。近年來，有研究者針對(duì)兒童姑息治療，開發(fā)出適用于醫(yī)生和患兒家屬溝通的討論提示列表，以促進(jìn)醫(yī)患雙方有效溝通[30]。Lemmon等[31-32]為危重患兒父母和神經(jīng)發(fā)育障礙患兒父母提供特定的QPL，并在患兒父母和醫(yī)生的中測(cè)試QPL的接受程度，結(jié)果顯示，QPL能夠幫助患兒父母主動(dòng)提出問題，以促進(jìn)患兒父母參與家庭會(huì)議并獲取信息。廖瑤姬等[33]通過訪談哮喘患兒父母的信息需求，并進(jìn)行2輪專家咨詢，構(gòu)建出涵蓋疾病基礎(chǔ)知識(shí)、疾病治療、急性處理、日常生活和兒童成長5個(gè)主題的哮喘QPL，為促進(jìn)哮喘患兒父母主動(dòng)獲取疾病相關(guān)信息提供工具。初步調(diào)查顯示，在幫助獲得哮喘相關(guān)信息方面，超過70%的受訪者對(duì)QPL表示肯定和非?？隙ā?/p>

2.3 QPL在婦科患者中的應(yīng)用

Yeganeh等[34]對(duì)263例早期絕經(jīng)期婦女進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)該類人群的信息需求仍存在較大缺口，針對(duì)早期絕經(jīng)期的特異性QPL被認(rèn)為是臨床中咨詢討論重要敏感性問題的有用工具。國內(nèi)學(xué)者劉冠男[35]基于醫(yī)護(hù)工作者、宮頸癌患者和專家咨詢建議，研制出適用于早期宮頸癌患者的術(shù)前QPL，主要涵蓋疾病知識(shí)、治療問題、術(shù)后護(hù)理、日常生活方式、預(yù)后、心理社會(huì)支持6個(gè)維度，共計(jì)79個(gè)問題，旨在為宮頸癌患者提供個(gè)性化信息促進(jìn)共同決策。1項(xiàng)多中心隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)證實(shí)[36]，經(jīng)QPL干預(yù)的乳腺癌患者相較于對(duì)照組，提出問題的數(shù)量、信息需求獲得的感知度、滿意度和參與度均明顯提高。意大利的1項(xiàng)研究進(jìn)一步佐證了QPL對(duì)患者決策參與的促進(jìn)作用。研究[7]指出，QPL能降低患者短期內(nèi)的焦慮程度，提高咨詢參與度。

2.4 QPL在老年患者中的應(yīng)用

研究[37]發(fā)現(xiàn)，年齡是影響患者決策參與的因素之一，特別是老年人群，常常由于理解力差、知識(shí)缺乏，導(dǎo)致其在決策參與中的參與程度和參與感有限。Steffens等[38]設(shè)計(jì)了適用于高齡患者外科手術(shù)決策和預(yù)后的QPL，以滿足高齡患者術(shù)前信息需求，促進(jìn)共享決策。但Schwarze等[39]的研究顯示，QPL干預(yù)對(duì)446例老年患者及家屬手術(shù)決策參與度和主觀幸福感無明顯影響。Mckellar等[40]為促進(jìn)高齡卒中患者重返社會(huì)進(jìn)行特定QPL干預(yù)，但由于樣本量較小，結(jié)果無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，但訪談發(fā)現(xiàn)該干預(yù)在滿足患者信息需求，提高其主動(dòng)性方面有積極作用。QPL對(duì)老年群體的干預(yù)效果有賴于更具針對(duì)性的研究設(shè)計(jì)，值得進(jìn)一步研究和探討。

3 QPL的臨床實(shí)踐意義和應(yīng)用建議

3.1 QPL的臨床實(shí)踐意義

3.1.1 QPL有助于患者確定自身關(guān)注領(lǐng)域，挖掘其未被滿足的需求

QPL的特點(diǎn)在于其有針對(duì)性的指導(dǎo)，患者在就診前可以利用QPL對(duì)自身期待了解和關(guān)注的問題進(jìn)行勾選記錄，在咨詢過程中就這些問題進(jìn)行有效咨詢，減少因?yàn)榫o張或者對(duì)疾病不了解而無法表達(dá)出自己想問的問題等情況發(fā)生[33]。研究[20]證明，與對(duì)照組相比，應(yīng)用QPL進(jìn)行干預(yù)的晚期癌癥患者在咨詢中提出了更多的問題，報(bào)告了較多的未滿足需求。在脊柱外科手術(shù)患者中也發(fā)現(xiàn)類似結(jié)論[41]。這提示，QPL可能是表達(dá)患者的未滿足需求的有效工具。未來研究可以基于患者需求角度探討QPL的開發(fā)，增加QPL干預(yù)對(duì)患者疾病信息需求滿足的有效性評(píng)價(jià)。

3.1.2 QPL有利于提高患者及家屬的決策參與度，促進(jìn)共享決策

QPL常常與音頻、視頻、知識(shí)手冊(cè)等方式聯(lián)合使用。Henselmans等[42-43]將QPL作為患者溝通援助的具體內(nèi)容之一，用來促進(jìn)晚期癌癥患者參與共享決策。共享決策的重要目標(biāo)之一是在患者與醫(yī)護(hù)人員的對(duì)話中闡明患者的價(jià)值觀和偏好[44]。Rodenbach等[22]發(fā)現(xiàn)，使用QPL會(huì)增加癌癥患者就診期間信息需求，并表達(dá)其對(duì)治療和預(yù)后的偏好。另外，QPL中有些問題本身就反映了患者共享決策的參與意向，例如：“我的治療方案有哪些？”“這種治療方法會(huì)帶來哪些風(fēng)險(xiǎn)和利益?”等。患者及家屬在與醫(yī)生溝通的交互過程中，一方面通過信息共享提高患者對(duì)疾病的認(rèn)知，明確自身的決策偏好，另一方面也利于醫(yī)生挖掘患者的關(guān)注點(diǎn)和未被滿足需求，并積極做出反饋。有效地溝通是醫(yī)患共享決策的前提，患者只有在充分了解疾病治療信息后，才能有效參與決策。未來研究可以進(jìn)一步闡明QPL工具是否以及如何幫助患者為不同的決策做準(zhǔn)備。

3.2 QPL在臨床中的應(yīng)用建議

3.2.1 提升醫(yī)護(hù)人員的溝通能力

臨床中除了向患者提供QPL，還需要加強(qiáng)對(duì)醫(yī)護(hù)人員溝通能力的培訓(xùn)，特別是在回答與疾病預(yù)后和生命終點(diǎn)相關(guān)的敏感問題時(shí)，更應(yīng)注意。質(zhì)性研究[45]顯示，在臨床決策過程中，醫(yī)護(hù)人員作為被咨詢者的角色缺失以及缺少相應(yīng)的支持服務(wù)系統(tǒng)，均會(huì)影響患者決策參與的有效性和滿意度。Schwarze等[39]指出，實(shí)際應(yīng)用中QPL干預(yù)的有效性與醫(yī)護(hù)人員的溝通能力密切相關(guān)。因此，要加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員溝通技能培訓(xùn)，提高醫(yī)護(hù)人員的信息支持能力，積極應(yīng)答患者的問題，促進(jìn)共享決策。

3.2.2 轉(zhuǎn)變醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度

QPL在共享決策中作用的發(fā)揮，與醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度密切相關(guān)。調(diào)查[46]發(fā)現(xiàn)，醫(yī)生是否鼓勵(lì)患者及家屬參與決策是患者感知參與手術(shù)決策的影響因素，進(jìn)而影響患者臨床決策的參與程度。此外，醫(yī)護(hù)人員工作任務(wù)繁重，時(shí)間成為限制醫(yī)患共享決策的重要現(xiàn)實(shí)性因素。目前研究中，關(guān)于QPL是否會(huì)增加就診時(shí)間的結(jié)果并不一致。部分研究[47]提示，QPL不會(huì)增加患者診間咨詢時(shí)長，但亦有研究者的結(jié)果與之恰恰相反[20]。羅惠文等[48]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，初診時(shí)間越長，患者參與決策的滿意度就較高?；颊邊⑴c醫(yī)療服務(wù)決策是社會(huì)發(fā)展的必然趨勢(shì)，也是醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量的重要評(píng)價(jià)指標(biāo)[3]，醫(yī)護(hù)人員作為促進(jìn)患者健康的重要力量，應(yīng)該尊重患者的知情權(quán)和參與權(quán)，激活患者的參與意識(shí)，鼓勵(lì)患者參與，促進(jìn)醫(yī)患決策共享，維持良好的醫(yī)患關(guān)系。

4 小結(jié)

QPL有助于幫助患者針對(duì)疾病進(jìn)行提問，改善醫(yī)患溝通質(zhì)量，提高患者參與度，具有積極的臨床意義。QPL對(duì)患者及家屬?zèng)Q策參與的研究多在西方國家開展，尚不清楚其在不同文化背景下不同患者群體中的適用情況。國內(nèi)關(guān)于QPL的研究和應(yīng)用尚處于起步階段，建議國內(nèi)學(xué)者借鑒國外成熟經(jīng)驗(yàn)和資源，積極開發(fā)適合我國患者群體的QPL，增加QPL對(duì)患者決策參與過程中信息滿足、疾病感知、就醫(yī)體驗(yàn)等多方面的探討，探索QPL對(duì)不同患者及家屬?zèng)Q策參與的有效性，提高患者健康咨詢的參與度，改善患者的就醫(yī)體驗(yàn)。