帕金森病患者健康行為管理研究

馮皓琦，朱國(guó)雪，2，趙 楊，2

（1.南京中醫(yī)藥大學(xué)，江蘇 南京 210000；2.南京中醫(yī)藥大學(xué)附屬南京中醫(yī)院腦病科，江蘇 南京 210000）

帕金森病（Parkinson’s disease，PD）是常見的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，PD 患者發(fā)病后常出現(xiàn)的臨床表現(xiàn)為以靜止性震顫、動(dòng)作遲緩、肌僵直和姿勢(shì)平衡障礙為主要特征的運(yùn)動(dòng)癥狀，及以感覺障礙、睡眠行為障礙、自主神經(jīng)功能障礙及精神障礙為特征的非運(yùn)動(dòng)癥狀，疾病晚期患者常因喪失自理能力而長(zhǎng)期臥床，并出現(xiàn)肺部感染、泌尿系統(tǒng)感染、窒息、褥瘡等嚴(yán)重并發(fā)癥。我國(guó)PD 的發(fā)病率和患病率分別為2/10 萬(wàn)和797/10 萬(wàn)每年[1]，目前PD 尚不能徹底治愈，由于對(duì)復(fù)雜的用藥方案及藥物副作用的不了解以及患者自身健康管理能力的不足，PD 嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[2]。健康行為是指人們?yōu)榱祟A(yù)防并延緩疾病，維持身心健康而所采取的主動(dòng)的行為方式，其主要是以健康為目的，關(guān)注行為方式對(duì)健康的影響[3]。有研究證明，有效的健康行為干預(yù)可提高PD 患者的生存質(zhì)量，降低再入院風(fēng)險(xiǎn)[4-6]。本文主要針對(duì)目前PD患者健康行為管理方式、管理內(nèi)容及效果評(píng)價(jià)方法進(jìn)行闡述，并為提高PD 患者的自我健康管理能力、延緩疾病進(jìn)程、降低再入院率提供研究方向。

1 管理方式

1.1 多學(xué)科團(tuán)隊(duì)干預(yù) 我國(guó)對(duì)于PD 患者的健康管理研究仍處于探索階段，已有由神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生、康復(fù)治療師、心理咨詢師、護(hù)士組成的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)通過為PD 患者制訂個(gè)性化的健康管理方案，協(xié)助其完成由醫(yī)院到家庭的過渡。謝萍等[7]通過多學(xué)科團(tuán)隊(duì)為PD患者制訂個(gè)性化康復(fù)計(jì)劃，并對(duì)其認(rèn)知、行為、心理、社會(huì)支持4 個(gè)方面進(jìn)行干預(yù)，有效的提高了PD 患者的康復(fù)訓(xùn)練效果并減輕因疾病而產(chǎn)生的不良情緒。柳欣等[8]通過開設(shè)帕金森病護(hù)理工作室，為居家PD 患者提供專業(yè)化的、多學(xué)科協(xié)作的健康指導(dǎo)，在改善PD 患者生存質(zhì)量，延緩疾病進(jìn)展等方面取得良好成效。

1.2 院外延續(xù)性健康管理 國(guó)外有研究表明居家PD患者每天需要傾注大量時(shí)間、精力用于穿衣、吃飯和走路等日常生活行為。Nutt JG 等[9]認(rèn)為患者的年齡、癥情的加重以及照顧者的壓力與患者的生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)。由于住院時(shí)間較長(zhǎng)，住院期間出現(xiàn)的包括藥物加減變化、醫(yī)護(hù)或醫(yī)患之間的溝通不當(dāng)以及因住院導(dǎo)致的活動(dòng)減少等問題，不僅增加了患者的住院成本，同時(shí)也會(huì)對(duì)患者的心理健康和行為能力產(chǎn)生負(fù)面影響。隨著PD 發(fā)病率和死亡率的不斷增加，Shahgholi L 等[10]通過研究發(fā)現(xiàn)，通過解決照護(hù)者的負(fù)擔(dān)和需求、簡(jiǎn)化藥物以及通過多學(xué)科健康管理方式為出院PD 患者制定合理的健康管理方案，可以提高居家PD 患者生活質(zhì)量，降低居家PD 患者再入院風(fēng)險(xiǎn)。

在我國(guó)，針對(duì)PD 患者的健康管理模式主要分為出院前和出院后2 個(gè)干預(yù)階段。出院前干預(yù)主要包括為患者提供用藥指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、心理疏導(dǎo)、康復(fù)訓(xùn)練、預(yù)防跌倒等基礎(chǔ)健康行為干預(yù)；針對(duì)PD 患者在家庭護(hù)理階段可能出現(xiàn)的并發(fā)癥進(jìn)行預(yù)見性護(hù)理干預(yù)；PDCA 模式聯(lián)合信息系統(tǒng)管理模式對(duì)帕金森病患者健康狀況進(jìn)行評(píng)估并分類管理等[6，11，12]。出院后的干預(yù)措施包括藥物服用有關(guān)手機(jī)短信提醒、家庭訪視及家屬同步健康教育、個(gè)案管理延伸護(hù)理、微信平臺(tái)等[5，13-16]，積極對(duì)居家PD 患者及家屬提供專業(yè)指導(dǎo)建議及突發(fā)事件處理辦法等。

1.2.1 電話隨訪與家訪 國(guó)外有學(xué)者提出出院PD 患者引入家訪方案，并有效改善居家PD 患者的運(yùn)動(dòng)及非運(yùn)動(dòng)癥狀，降低再入院風(fēng)險(xiǎn)。由醫(yī)生、護(hù)士及社會(huì)工作者組成的家訪小組對(duì)居家PD 患者進(jìn)行訪視，通過自身的專業(yè)知識(shí)對(duì)患者的生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估并及時(shí)調(diào)整護(hù)理方案。Misra-Hebert AD 等[17]通過調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，出院后未參與家訪患者與參與家訪患者出現(xiàn)了藥物使用及院外健康知識(shí)上的差距，且再入院率明顯高于家訪參與者。然而徐嬌等[18]發(fā)現(xiàn)電話訪問可能會(huì)出現(xiàn)因患者外出、更換電話號(hào)碼等原因發(fā)生遺漏、拒接等問題，家庭訪視則因存在時(shí)間、地理位置的限制，而造成醫(yī)護(hù)人員成本耗費(fèi)巨大。

1.2.2 信息化健康管理平臺(tái) ①健康行為管理應(yīng)用程序：隨著科技的發(fā)展及技術(shù)的進(jìn)步，移動(dòng)醫(yī)療APP被廣泛應(yīng)用于慢性病患者的健康行為干預(yù)管理，研究發(fā)現(xiàn)，全球有超五億用戶在使用移動(dòng)醫(yī)療APP[19]。劉燕平等[20]通過家庭康復(fù)訓(xùn)練APP，有效的改善居家PD 患者的運(yùn)動(dòng)癥狀及日常生活行為能力。也有學(xué)者發(fā)現(xiàn)，雖然患者對(duì)健康管理APP 的使用意愿強(qiáng)烈，但由于患者年齡、文化程度以及程序操作的復(fù)雜性等問題，其實(shí)際使用率卻很低[21]；②社交平臺(tái)管理：除了移動(dòng)醫(yī)療APP，也有醫(yī)院通過網(wǎng)絡(luò)社交平臺(tái)對(duì)居家PD 患者進(jìn)行健康行為干預(yù)。Orr JA 等[22]研究顯示，每周1 次的短信服務(wù)可以提高居家PD 患者的遵醫(yī)行為和自我管理能力。也有學(xué)者使用Facebook 為居家PD 患者解答在健康行為管理過程中面臨的困惑[23]。曾昌琴等[24]發(fā)現(xiàn)應(yīng)用微信群向居家PD 患者及家屬錄制發(fā)送康復(fù)訓(xùn)練小視頻，可以增強(qiáng)PD 患者的康復(fù)自信及康復(fù)質(zhì)量。因此，使用社交平臺(tái)定期向居家PD 患者及其照護(hù)者發(fā)送疾病相關(guān)知識(shí)，不僅滿足了居家PD 患者對(duì)健康的需求，并且使健康管理不受時(shí)間、空間的限制，有效解決健康管理過程中存在的實(shí)際問題。

1.2.3 社區(qū)三級(jí)多模式綜合管理 社區(qū)帕金森病的三級(jí)多模式綜合管理是指針對(duì)已發(fā)生帕金森病的個(gè)體開展的以三甲醫(yī)院為指導(dǎo)，社區(qū)管理為主體，家庭照護(hù)者協(xié)作的聯(lián)合管理模式，是包括指導(dǎo)患者藥物應(yīng)用，加強(qiáng)肢體運(yùn)動(dòng)康復(fù)、心理康復(fù)及預(yù)防各種并發(fā)癥等多方面措施的綜合管理體系。由三甲醫(yī)院專科醫(yī)師深入到基層社區(qū)并給予社區(qū)保健醫(yī)師規(guī)范化的治療培訓(xùn)，從而使社區(qū)醫(yī)師為患者提供更專業(yè)、更全面的預(yù)防指導(dǎo)，讓家庭照護(hù)者積極參與進(jìn)來，能明顯降低帕金森病的致殘率和并發(fā)癥的發(fā)生率。葛海洋研究顯示[25]，對(duì)老年P(guān)D 患者分別于醫(yī)院、社區(qū)和家庭3 個(gè)階段進(jìn)行PD 知識(shí)講座、醫(yī)患座談會(huì)配合康復(fù)運(yùn)動(dòng)療法等管理，發(fā)現(xiàn)醫(yī)院-社區(qū)-家庭康復(fù)運(yùn)動(dòng)管理模式可以有效改善患者運(yùn)動(dòng)癥狀、提高患者日常生活行為能力。

2 干預(yù)內(nèi)容

2.1 合理用藥指導(dǎo) 目前國(guó)內(nèi)外PD 患者的服藥依從性普遍偏低。由于藥物的特殊性，服藥劑量、時(shí)間及方法對(duì)藥效有很大影響，復(fù)雜的用藥方案常使居家PD 患者的服藥依從性降低[26]，由此帶來的自主停藥、用藥時(shí)間不當(dāng)、忘記服藥以及對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的缺乏等問題嚴(yán)重影響了患者臨床病情的控制，并導(dǎo)致生活質(zhì)量逐漸降低。因此，簡(jiǎn)化用藥方案并采取有效措施幫助居家PD 患者進(jìn)行用藥行為管理，幫助患者養(yǎng)成良好的服藥習(xí)慣，提高服藥依從性很有必要。

2.2 康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo) 康復(fù)訓(xùn)練是臨床上常用的非藥物治療手段，根據(jù)大腦可塑理論，通過外部因素的持續(xù)刺激，可以促進(jìn)病變腦部功能逐步重組，恢復(fù)局部功能。成紅霞[27]及其團(tuán)隊(duì)通過對(duì)PD 患者的記憶力、注意力及問題處理能力3 個(gè)方面進(jìn)行訓(xùn)練，改善了患者的認(rèn)知功能，使患者的日常行為能力得到提高。楊桂芬基于太極拳而創(chuàng)立了PD 康復(fù)操，以PD 康復(fù)俱樂部為載體，由專職康復(fù)治療師教授患者主動(dòng)運(yùn)動(dòng)，通過對(duì)核心肌力訓(xùn)練鍛煉了PD 患者的平衡協(xié)調(diào)能力，提高獨(dú)立行走及日常行為活動(dòng)能力[28，29]；患者在參與主動(dòng)運(yùn)動(dòng)的同時(shí)，又加入了PD 康復(fù)俱樂部，在良好的社會(huì)支持下，使戰(zhàn)勝疾病的信念更加堅(jiān)定。

2.3 生活方式指導(dǎo) 由于PD 患者發(fā)生營(yíng)養(yǎng)不良的風(fēng)險(xiǎn)較高，PD 患者的體質(zhì)量與其身心健康及生活質(zhì)量呈正相關(guān)，同時(shí)與患者發(fā)生左旋多巴相關(guān)性運(yùn)動(dòng)障礙概率呈負(fù)相關(guān)[30，31]。因此，了解多因素之間的相互關(guān)系，對(duì)居家PD 患者進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)狀況監(jiān)測(cè)并采取早期營(yíng)養(yǎng)干預(yù)對(duì)改善PD 患者運(yùn)動(dòng)與非運(yùn)動(dòng)癥狀有很大幫助[32]。范懷敏等[33]通過低蛋白飲食對(duì)美多芭藥物治療患者進(jìn)行干預(yù)后發(fā)現(xiàn)患者腦內(nèi)左旋多巴含量呈現(xiàn)出一定程度的升高，顯著提高藥物療效并提高日常行為生活能力。另外，PD 患者常伴有嚴(yán)重便秘，任莉瓊等[34]通過對(duì)患者飲食方式進(jìn)行指導(dǎo)幫助患者形成合理的膳食結(jié)構(gòu)，為患者制訂合理的運(yùn)動(dòng)方案并輔以腹部按摩、心理干預(yù)等措施，使患者便秘情況得到有效緩解。王嚴(yán)之等[35]發(fā)現(xiàn)益生菌可有效改善PD 患者肛腸動(dòng)力，有效減輕因便秘癥狀對(duì)帕金森患者生活質(zhì)量的影響。

2.4 心理引導(dǎo) 患者的心理狀態(tài)嚴(yán)重影響疾病的進(jìn)程以及患者的生活質(zhì)量，由于PD 病理機(jī)制的復(fù)雜性及病情的反復(fù)性，患者常因此而抑郁、焦慮并失去治療信心，導(dǎo)致疾病預(yù)后較差[36]。藥物治療輔以健康心理教育雖具有一定的改善效果，但治療效果常不理想，無(wú)法達(dá)到患者的預(yù)期[37]。患者所處的社會(huì)環(huán)境和家庭環(huán)境在構(gòu)建慢性疾病患者的積極心態(tài)和良好生活質(zhì)量方面具有重大的意義，良好的心態(tài)以及健康的生存環(huán)境在慢性疾病中所起的作用越來越得到認(rèn)可和重視[38]。侍相君等[39]研究顯示，認(rèn)知行為療法應(yīng)用于帕金森病合并抑郁患者，可有效緩患者解抑郁癥狀并改善生活質(zhì)量。高艷平[5]通過認(rèn)知干預(yù)聯(lián)合家屬參與，對(duì)患者進(jìn)行心理評(píng)估，明確其心理癥結(jié)，改善不良心境，引導(dǎo)其采取積極的自我心理控制，有效改善患者抑郁及焦慮等負(fù)性心理。

3 健康行為的評(píng)價(jià)

目前評(píng)價(jià)PD 健康行為水平的方式多種多樣，其中量表由于其簡(jiǎn)便客觀性的特點(diǎn)，被廣泛應(yīng)用于對(duì)PD 患者健康管理水平的評(píng)價(jià)之中。UPDRS 評(píng)分是目前國(guó)際上普遍采用的量表，是評(píng)估病情嚴(yán)重程度的“金標(biāo)準(zhǔn)”。然而，由于量表評(píng)估耗時(shí)較長(zhǎng)、評(píng)估者對(duì)現(xiàn)象觀察的主觀性以及評(píng)估時(shí)間空間的局限性[40]，給臨床醫(yī)生及時(shí)掌握患者病情動(dòng)態(tài)帶來影響。因此，有學(xué)者通過長(zhǎng)時(shí)程可穿戴設(shè)備對(duì)居家PD 患者運(yùn)動(dòng)癥狀[41，42]，如運(yùn)動(dòng)遲緩、震顫癥狀、運(yùn)動(dòng)波動(dòng)、異動(dòng)癥、步態(tài)障礙及非運(yùn)動(dòng)癥狀，如左旋多巴藥物服用情況、藥物反應(yīng)等進(jìn)行監(jiān)測(cè)、評(píng)估[43-46]。無(wú)論是院內(nèi)還是居家PD 患者，都存在跌倒風(fēng)險(xiǎn)，給患者及家屬帶來沉重負(fù)擔(dān)，張睿等[47]通過自制跌倒風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估表，評(píng)估患者跌倒風(fēng)險(xiǎn)，并及時(shí)給予預(yù)防措施，從而有效減少患者跌倒發(fā)生率。另外，為患者建立健康檔案，鼓勵(lì)患者書寫健康日記等措施也可動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)評(píng)價(jià)患者健康行為情況。

4 總結(jié)與展望

隨著健康管理模式的不斷提出，開展慢性病健康管理工作已經(jīng)成為大勢(shì)所趨。通過為居家PD 患者提供合理的、個(gè)性化的健康行為管理方案，可以有效提高患者健康管理能力、改善自身及家庭照護(hù)者生活質(zhì)量并降低再入院風(fēng)險(xiǎn)。然而，由于醫(yī)療資源分配不均以及財(cái)政投入不足，大型三甲醫(yī)院醫(yī)療資源較為緊張，社區(qū)對(duì)慢性病的健康管理實(shí)施尚不理想，不能較為便捷的為居家PD 患者提供健康行為指導(dǎo)。因此，應(yīng)加強(qiáng)?？漆t(yī)師對(duì)社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生人員的專業(yè)知識(shí)培訓(xùn)，發(fā)揮其在帕金森病三級(jí)多模式綜合管理中的主體作用，激發(fā)家庭照護(hù)者在三級(jí)多模式綜合管理中的支持力量。構(gòu)建以三甲醫(yī)院?？漆t(yī)生為核心、家庭照護(hù)者積極參與、社區(qū)醫(yī)院為主體的帕金森病三級(jí)多模式綜合管理策略，并在實(shí)踐中不斷發(fā)展與完善，以期為PD 患者提供更優(yōu)質(zhì)全面的醫(yī)療服務(wù)。