對炎癥性腸病信息支持平臺用戶使用行為的分析

顧潔，項燕，嚴素娥，朱蘭香

(蘇州大學附屬第一醫(yī)院 消化科，江蘇 蘇州 215000)

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)是一組慢性非特異性腸道炎癥性疾病，嚴重影響患者生存質(zhì)量[1-2]。近年來，移動醫(yī)療在慢病管理領(lǐng)域體現(xiàn)出及時、便捷的特點[3-5]，然而目前對其效果評價多側(cè)重于有用性(如疾病知識、行為及治療效果等)，對用戶體驗、可用性及經(jīng)濟效益等方面還很欠缺[6]，充分了解用戶的使用行為及感受有利于增強其對移動醫(yī)療的使用粘性，從而提高慢病患者自我管理能力。2016年我科建立了IBD信息支持網(wǎng)絡(luò)平臺，該平臺由疾病教育網(wǎng)站和微信群組兩部分組成：網(wǎng)站設(shè)有分類及關(guān)鍵詞檢索、留言、收藏等多種功能，網(wǎng)頁內(nèi)容設(shè)置基于研究前期的信息需求調(diào)查，包括IBD一般知識、檢查、診療、自我管理、心理社會支持、研究動態(tài)，信息內(nèi)容均基于循證并經(jīng)專家審核；微信群組由研究者及患者共同加入，患者可隨時與群內(nèi)專業(yè)人員溝通咨詢。本研究分析了用戶的網(wǎng)頁瀏覽行為，探索用戶登錄的興趣分布及熱點時段、登錄高依從人群特點，以期為以后相關(guān)網(wǎng)站的信息推送及功能完善提出建議。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便取樣法，選擇2016年9月至2019年8月在蘇州大學附屬第一醫(yī)院就診并納入信息支持網(wǎng)絡(luò)平臺的IBD患者共計238人。納入標準：(1)符合IBD診斷標準[1]，年齡≥18歲；(2)有電腦或智能手機，具備上網(wǎng)條件，為IBD信息支持平臺用戶；(3)同意參加本研究。該研究已獲得醫(yī)院倫理委員會批準(〔2015〕倫審批第093號)。排除標準：有認知功能障礙或精神障礙及不合作者；有嚴重并發(fā)癥如腸梗阻、腸穿孔者；合并有其他嚴重慢性疾病者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 (1)一般資料問卷：包括人口學資料(性別、年齡、文化程度、居住地類型、職業(yè)和經(jīng)濟狀況)和疾病相關(guān)資料(疾病類型、病程、疾病活動程度和醫(yī)療費用支付方式)。其中潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis,UC)患者疾病活動程度按照Walmsley簡化結(jié)腸炎臨床活動指數(shù)(colitis activity index,CAI)[7]計算，克羅恩病(Crohn’s disease，CD)患者疾病活動程度按照Harvey和Bradshow簡化克羅恩病活動指數(shù)(Crohn’s disease activity index,CDAI)[8]計算。(2)炎癥性腸病生活質(zhì)量量表(inflammatory bowel disease questionnaire，IBDQ):IBDQ是1989年由加拿大學者Gordon研制[9]，具有良好信度和效度[10]。IBDQ量表包括32個問題，測量IBD患者腸道癥狀、全身癥狀、情感功能、社會功能4個方面，總分范圍32～224分，分值越高，表示生活質(zhì)量越好。Cronbach’s α系數(shù)為0.95，折半信度為0.92，有良好的信效度。

1.2.2 實施方法及數(shù)據(jù)收集 平臺納入于門診患者就診活動結(jié)束后或住院患者入院第二天治療間歇進行。研究者當面向研究對象講解IBD信息支持平臺的使用方法、發(fā)放書面使用說明，確保其能夠獨立正確地登錄及閱讀平臺信息。加入平臺前發(fā)放《一般資料調(diào)查表》及《炎癥性腸病生活質(zhì)量調(diào)查問卷》，當場填寫。IBD信息支持平臺網(wǎng)站的后臺管理系統(tǒng)可對用戶所有的網(wǎng)頁瀏覽行為進行記錄與統(tǒng)計，網(wǎng)絡(luò)瀏覽行為數(shù)據(jù)由研究者通過網(wǎng)站后臺管理系統(tǒng)收集2016年9月開始至2019年8月用戶登錄網(wǎng)站的次數(shù)、在線時點、網(wǎng)站個網(wǎng)頁瀏覽次數(shù)及時間等相關(guān)數(shù)據(jù)。

2 結(jié)果

2.1 研究對象一般情況 2016年9月至2019年8月IBD信息支持平臺共納入患者用戶238人，其中男性145例(60.92%)、女性93例(39.08%)，潰瘍性結(jié)腸炎患者74例(31.09%)、克羅恩病患者164例(68.91%)，平均年齡(33.75±9.31)歲，病程中位數(shù)2(1,3.75)年?；颊呒{入平臺時處于疾病緩解期153例(64.28%)、活動期85例(35.72%)，IBDQ生活質(zhì)量問卷得分為(179.43±35.14)分。

2.2 IBD信息支持平臺總體使用情況 經(jīng)過網(wǎng)站后臺管理系統(tǒng)的監(jiān)測和統(tǒng)計，從2016年9月至2019年8月在IBD信息支持平臺運行3年時間內(nèi)共納入IBD用戶238人：網(wǎng)站共發(fā)布IBD相關(guān)信息與知識201篇，未發(fā)生平臺運行故障；用戶總計登錄次數(shù)15 329次，人均周登陸次數(shù)2.13次、周登錄時間 17.88 min；網(wǎng)頁下用戶留言共計117條、網(wǎng)頁收藏514頻次。

2.3 用戶網(wǎng)頁瀏覽行為分析

2.3.1 用戶對網(wǎng)站內(nèi)容的興趣分布 各版塊文章發(fā)布及被瀏覽情況詳見表1，平均被瀏覽次數(shù)排名前3位的內(nèi)容板塊分別為：飲食與營養(yǎng)、疾病一般知識板塊及藥物相關(guān)知識。

表1 IBD信息支持平臺各版塊文章發(fā)布及瀏覽情況

2.3.2 24小時各時點平臺平均在線人數(shù)分布 見圖1。依據(jù)網(wǎng)站后臺用戶登錄行為記錄，對2016年9月至2019年8月共3年時間的每日24個時點的各時點在線用戶人數(shù)進行統(tǒng)計并計算平均值，結(jié)果發(fā)現(xiàn)在線人數(shù)最高峰出現(xiàn)于晚間20:00-23:00，其次上午9:00及中午13:00亦呈現(xiàn)出兩個小高峰，如圖1。

圖1 信息支持平臺24 h各時點平臺平均在線人數(shù)

2.3.3 用戶登錄平臺積極性的相關(guān)因素分析 以“用戶月均網(wǎng)頁點擊量”為因變量，分別以不同年齡、BMI指數(shù)、文化程度、疾病活動度指數(shù)、病程、入平臺初的疾病知識得分及生活質(zhì)量患者的IBDQ得分為自變量，進行相關(guān)性分析。最終得出 “用戶月均網(wǎng)頁點擊量”與疾病活動指數(shù)CDAI呈正相關(guān)(P<0.281，P=0.013)，與入平臺時的IBDQ總分呈負相關(guān)(P<-0.169，P=0.046)。

3 討論

3.1 用戶總體使用依從性良好，飲食和營養(yǎng)、疾病一般知識及藥物知識是用戶關(guān)注的重點 用戶總體登錄及瀏覽網(wǎng)頁行為較為活躍，提示該平臺具有較好的接受度。數(shù)據(jù)顯示平臺網(wǎng)頁下留言功能使用較少，分析原因與該功能設(shè)計存在缺陷有關(guān)，管理員需主動進入后臺管理系統(tǒng)才能看見用戶留言，缺乏提醒功能，因此造成留言回復延遲從而影響用戶的使用感受，之后將添加用戶留言提醒功能以便及時回復。從各版塊內(nèi)容的瀏覽情況看，飲食和營養(yǎng)、疾病一般知識及藥物知識是用戶較為關(guān)注的熱點內(nèi)容。IBD為消化道疾病，飲食調(diào)節(jié)與疾病控制息息相關(guān)，患者對飲食及營養(yǎng)相關(guān)知識需求迫切，這與韓現(xiàn)紅等[11]的調(diào)查結(jié)果一致。該平臺用戶總體病程較短(中位數(shù)為2年)，對疾病本身及用藥知識的了解較為欠缺，渴求得到更多信息，提示以后可對平臺各版塊內(nèi)容的點擊量進行動態(tài)跟蹤，捕捉用戶的興趣變化，隨時滿足其信息需求。

3.2 晚間20:00-23:00、晨間9:00及午間13:00是用戶登錄平臺的熱點時段 吳一波等[12]、鄭環(huán)等[13]研究表明,在7:00-10:00、20:00-22:00間所發(fā)的微信文章更容易被用戶閱讀,有助于增加轉(zhuǎn)發(fā)傳播的概率，與本研究結(jié)果一致。由此提示，平臺管理者需注意信息的推送時間，在熱點時段進行信息推送，有助于提高健康教育的效率。

3.3 處于疾病活動期、生活質(zhì)量較差的患者登錄信息支持平臺的積極性更高 當患者處于疾病活動期時，腸道癥狀明顯，患者的心理問題如焦慮、抑郁等也更加突出[14- 15]，嚴重影響其生活質(zhì)量，此時患者對于控制疾病的期望更加強烈，他們迫切希望加深對疾病的認知、找到控制疾病的有效途徑。因此信息支持平臺應(yīng)加強對處于疾病活動期、生活質(zhì)量較差的患者群體的信息推送，網(wǎng)頁版塊可增加疾病活動患者知識專欄以便其更迅速、系統(tǒng)地獲得相關(guān)信息支持。在本研究中未發(fā)現(xiàn)年齡、文化程度等常見人口學因素對用戶登錄平臺積極性的顯著影響，可能與IBD高發(fā)于年輕人群，年齡段較集中、文化程度差異不大有關(guān)。在以后的研究中將進一步擴大樣本量、嘗試使用潛在剖面分析的方法來探索平臺登錄積極性的影響因素，為進一步提升平臺用戶粘性提供依據(jù)。

3.4 護理人員在信息支持平臺中發(fā)揮的作用及面臨的挑戰(zhàn) IBD患者需長期服藥及隨訪，除了疾病的直接影響，還可能因病情面臨其他的問題如學習、就業(yè)、社交、懷孕生育等，患者需要持續(xù)、全面的照護與支持。歐洲克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎患者護理聯(lián)盟共識認為[16]，具有專業(yè)背景的護士在IBD患者健康維護的過程中發(fā)揮著關(guān)鍵的作用，能夠?qū)崿F(xiàn)與患者的長期溝通、洞察其教育需求，提供持續(xù)的支持，提升患者的整體生活質(zhì)量。遠程信息支持為這種持續(xù)性照護提供了條件，護理人員應(yīng)在信息支持平臺中發(fā)揮主導作用。但同時也存在挑戰(zhàn)，對患者進行遠程評估并提出建議對護士的溝通技巧、網(wǎng)絡(luò)平臺的操作應(yīng)用和專業(yè)決策能力都提出了更高的要求。有調(diào)查[17]發(fā)現(xiàn)，基于網(wǎng)絡(luò)的健康指導需耗費護士大量的時間與精力，如何兼顧患者需求與護士工作量成本、使持續(xù)的個性化信息支持得以進行也是下一步研究需要考慮的問題。