吳靜 郝楠 李寧 張昊
(西安交通大學第一附屬醫(yī)院 1.腫瘤外科;2.腫瘤內科,陜西 西安 710061)
安寧療護是指以患者及其家屬為中心,為患有無法治愈疾病的患者臨終時提供軀體和精神等方面的醫(yī)療服務和人文關懷服務的一種醫(yī)療方式,具體包括臨終關懷、姑息治療、舒緩醫(yī)療等形式[1]。據(jù)國家癌癥中心報道,我國因罹患惡性腫瘤所導致的死亡人數(shù)占居民全因死亡人數(shù)的23.9%,而每年惡性腫瘤方面的醫(yī)療支出也高達2 200億元[2]。對處于生命末期的惡性腫瘤患者實施安寧療護,不但有利于提高患者的生活質量,緩解患者家屬的悲傷情緒,而且有利于優(yōu)化醫(yī)療資源的配置,減輕醫(yī)療負擔[3]。目前,中文版本的安寧療護轉介需求的評估工具有中文版姑息關懷中的問題與需求問卷(Chinese version of problems and needs in palliative care questionnaire,CPNPC)[4]、癌癥綜合需求評估工具(Comprehensive needs assessment tool in cancer,CNAT)[5]和癌癥患者安寧療護需求問卷[6]3種,其中CPNPC由于漢化編制時針對的評估對象為HIV感染者,故項目設置上有部分內容不適合惡性腫瘤患者;而CNAT則存在項目數(shù)量太多,部分項目內容重復,量表填寫時間過長,患者填寫依從性較差的問題;癌癥患者安寧療護需求問卷為我國本土學者于2020年編制,尚缺乏多中心、大樣本臨床數(shù)據(jù)支持。Sheffield護理評估與轉診簡表(Sheffield profile for assessment and referral for care,SPARC)由Sheffield大學支持性護理學術委員會[7]于2004年編制,經過多次修訂,已較為成熟,并在國外惡性腫瘤患者安寧療護轉介需求的評估中多有應用,具有良好的信效度、評估效果和較高的臨床應用價值[8-10],但目前尚無中文版本。本研究旨在漢化Sheffield護理評估與轉診簡表,并評價其在我國惡性腫瘤患者中的信度和效度,以期為我國惡性腫瘤患者安寧療護轉介需求的評估提供可靠工具。
1.1研究對象 于2019年10月-2020年10月便利選取在本院腫瘤內科、外科住院治療的惡性腫瘤患者作為研究對象。納入標準:(1)年齡>18歲。(2)經臨床及病理診斷為惡性腫瘤。(3)預計生存期<半年。(4)意識清楚、溝通交流能力正常。(5)知情同意并自愿參與本次研究。排除標準:合并神經、精神疾病患者。因本研究采用探索性因子分析法和驗證性因子分析法進行因子分析,要求樣本量至少為項目數(shù)的5倍,考慮到可能有樣本流失,故將樣本量再擴大20%,源量表共計45個項目,故探索性因子分析和驗證性因子分析各需282例樣本,共計564例樣本。本研究最終納入研究對象572例。
1.2研究工具
1.2.1一般資料調查表 自行編制,調查內容包含性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、惡性腫瘤類型、首次確診時間。
1.2.2中文版姑息關懷中的問題與需求問卷 由Osse等[11]于2004年編制,用于癌癥患者姑息關懷中的問題和需求,各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.650~0.860。蔡夢歆等[4]于2017年漢化并用于評估HIV感染者,量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.956,各維度的Cronbach′s α系數(shù)為 0.756~0.888。內容共包括共8個維度和33個項目,具體為:身體癥狀(10個項目),自主性(3個項目),社交問題(5個項目),心理問題(5個項目),靈性/精神問題(4個項目),經濟問題(2個項目),信息問題(1個項目),HIV感染相關問題(3個項目)。本研究采用該問卷的需求問題調查部分(去掉HIV感染相關問題維度的3個項目),該部分評分規(guī)則為從“不需要”“就目前這些”“需要更多”分別計0分、1分、2分,得分越高說明患者姑息關懷需求越多。本研究中該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.796~0.848。
1.2.3SPARC 用于評估晚期疾病患者安寧療護轉介需求,各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.870~0.940。內容共包括共8個維度和45個項目,具體為:溝通與信息問題(1個項目)、個人問題(3個項目)、身體癥狀(21個項目)、心理問題(9個項目)、治療問題(2個項目)、獨立性和活動性(3個項目)、家庭和社會問題(4個項目)、宗教和精神問題(2個項目)。其中溝通與信息問題和個人問題維度答案選項為“否”=0分,“是”=1分,其他維度均調查過去1個月各種問題對患者帶來的困擾,答案選項從“一點也不”~“非常多”分別評分0~3分,得分越高說明受試對象安寧療護轉介需求越大。
1.3量表漢化和跨文化調適 以電子郵件的方式征得源量表作者Ahmedzai同意后,采用Brislin雙人翻譯-回譯的方法進行量表的漢化[12-13]。(1)正向翻譯:分別由2名英語較好的護理學碩士將原版英文量表翻譯成中文,再由研究者參與比較,并對差別較大內容進行討論并達成一致,形成中文版1稿。(2)反向回譯:由2名未接觸過源量表的英語較好的護理學碩士,將翻譯后中文版1稿回譯為英文,并與源量表進行比對,對差異較大的內容再進行翻譯和回譯,直到一致性達到90%以上,形成中文版2稿。(3)跨文化調適:邀請5名在本專業(yè)領域工作15年以上的高級職稱專家對2稿進行跨文化調適,包括腫瘤科教授1名、副教授1名、副主任護師2名,心理學教授1名。專家從語義、語言習慣、概念等方面,結合中國文化背景進行修改、增刪和調試。對不符合中文表述習慣和文化背景的內容進行修訂,修訂內容有:(1)將項目1答案選項中的“社區(qū)護士”與“醫(yī)院護士”合并為“護士”將“宗教顧問”改為“從事宗教工作的人士”。(2)將項目9“感覺不舒服(惡心)”與項目10“生病(嘔吐)”合并為“惡心、嘔吐”。(3)將項目11“腸道問題(如便秘、腹瀉或大便失禁)”改為“便秘、腹瀉或大便失禁”。(4)將項目12“膀胱問題(尿失禁)”改為“尿頻、尿急、尿痛或尿失禁”。(5)將項目15“夜晚睡眠問題”與項目 16“白天想睡覺”合并為“睡眠存在問題,晚上睡不著或白天犯困”。(6)將項目32“擔心死亡問題或死亡來臨”改為“忍不住想到死亡和死亡相關的事情”。(7)將項目35“日?;顒幽芰Πl(fā)生變化,如洗衣服、洗澡或上廁所”與項目 36“完成日常家務的能力發(fā)生變化,比如給自己做飯或打掃房間”合并為“以前能夠獨立完成的事情現(xiàn)在一個人做起來比較困難”,最終形成中文版3稿。
1.4預調查 按照正式調查選取標準便利選取35例惡性腫瘤患者進行預調查(預調查對象均不參與正式調查),請其對3稿版量表語言的清晰度和內容的通俗性,以及是否符合漢語表達習慣等進行判斷,并根據(jù)預調查結果對3稿進行適當修改,將項目6“口瘡”改為“口瘡或口腔潰瘍”。最終形成中文版SPARC。
1.5正式調查 本研究采用問卷調查法,由研究者用統(tǒng)一的指導語向研究對象闡述本研究目的、意義、注意事項,在取得對象知情同意后向其發(fā)放問卷,并由其自行填寫,所有問卷當場發(fā)放、填寫、回收。共回收問卷580份,其中有效問卷572份,有效回收率為98.6%。在有效問卷中隨機抽取40人2周后進行復測,評價中文版SPARC的重測信度。
2.1一般資料 572例惡性腫瘤患者中,男343例,女229例;年齡54.0(43.5,62.5)歲;文化程度:初中及以下128例,高中及中專194例,大專及以上250例;惡性腫瘤類型:呼吸系統(tǒng)121例,消化系統(tǒng)114例,泌尿系統(tǒng)98例,生殖系統(tǒng)79例,血液系統(tǒng)74例,神經系統(tǒng)53例,其他惡性腫瘤33例;首次確診時間1.5(0.5,3.0)年。
2.2中文版Sheffield護理評估與轉診簡表的項目分析 按照總分高低,對572例患者進行排序,取前后各27%分別為低分組和高分組,行獨立樣本t檢驗比較2組各項目得分的差異,結果顯示除項目1、23、34、41外,高分組和低分組38個項目得分比較,差異均具有統(tǒng)計學意義(t=3.576~8.293,均P<0.05);Pearson相關性分析結果顯示,各項目得分與量表總分的相關系數(shù)為0.579~0.741,量表各個項目間的相關系數(shù)為0.362~0.705(均P<0.05)。結合2種分析方法,將項目1、23、34、41剔除,保留鑒別度良好的38個項目。
2.3中文版Sheffield護理評估與轉診簡表的效度分析
2.3.1內容效度 根據(jù)專家意見,項目2“疼痛”與項目4“頭痛”存在交叉重合,故刪去項目4;項目19“感到焦躁不安”與項目21“感到焦慮”語義重疊,合并為“感到焦慮、煩躁”;增加項目“你想了解更多關于你病情及治療護理等方面的信息嗎?”最終形成由37個項目組成的中文版SPARC,量表總內容效度指數(shù)為0.955,各維度內容效度指數(shù)為0.800~1.000。
2.3.2結構效度 采用隨機數(shù)表法將572例研究對象分為樣本A和樣本B(各286例),分別對樣本A和樣本B進行探索性因子分析和驗證性因子分析。
2.3.2.1探索性因子分析 采用最大方差正交旋轉法和主成分分析法對樣本A進行探索性因子分析,結果顯示,KMO值為0.895,球形Bartlett檢驗χ2為2 495.703(P<0.05),說明適合進行探索性因子分析。采用方差最大法進行正交旋轉,通過抽取特征值≥1的因子,共得到6個公因子,根據(jù)各因子所解釋項目的內容特性,分別命名為身體機能(16個項目)、心理問題(8個項目)、治療需求(4個項目)、精神需求(3個項目)、社會需求(3個項目)和自主需求(3個項目),各項目因子載荷均>0.400,方差累積貢獻率為79.273%,見表1。
表1 中文版SPARC因子載荷矩陣(n=286)
2.3.2.2驗證性因子分析 采用最大似然法對模型進行擬合,對樣本B進行驗證性因子分析,結果顯示模型的擬合度良好,見表2。
表2 中文版SPARC驗證性因子分析(n=286)
2.3.3效標關聯(lián)效度 中文版SPARC總分和各維度分與CPNPC總分和各維度分均呈密切正相關(r=0.488~0.817,均P<0.01),見表3。
表3 中文版SPARC與CPNPC的相關性(n=572,r)
2.4中文版SPARC的信度分析 量表總Cronbach′s α 系數(shù)為0.862,折半信度為0.806,重測信度為0.856,見表4。
表4 中文版SPARC信度分析(n=572)
3.1中文版SPARC的項目分析 項目分析主要用于檢驗量表各個項目的可靠程度[19]。本研究采用獨立樣本t檢驗和Pearson相關性分析進行評價,結果顯示刪除區(qū)分度較低的的項目后,保留的各項目高分組和低分組40個項目得分比較,差異均具有統(tǒng)計學意義(t=3.576~8.293,均P<0.05),說明項目的鑒別度較好。各項目與總分的相關系數(shù)在0.579~0.741,相關系數(shù)均大于0.400[19],說明各個項目與量表的同質性較好;同時各個項目之間的相關系數(shù)為0.362~0.705,相關系數(shù)均<0.800[19],說明各個項目之間獨立性較好,能夠從不同角度反映出惡性腫瘤患者安寧療護轉介需求的差異。
3.2中文版SPARC的效度分析 效度是指研究工具能夠有效反映其所期望研究的概念與程度,是一種衡量量表質量的重要指標[19],本研究通過內容效度、結構效度和效標關聯(lián)效度進行效度評價。其中內容效度評價中,要求量表和各維度的內容效度指數(shù)應大于0.900[20],而本研究中量表和各維度的內容效度指數(shù)分別為0.955和0.800~1.000,說明中文版SPARC有較好的內容效度。探索性因子分析共提取6個公因子,分別命名為身體機能、心理問題、治療需求、精神需求、社會需求、自主需求,6個公因子的累計方差貢獻率為79.273%,各個項目在所屬維度上的因子載荷均大于0.400[21],提示所提取的6個公因子所覆蓋的信息能全面反映惡性腫瘤患者安寧療護轉介需求,說明本版中文量表具有較好的結構效度。在驗證性因子分析中,對照模型擬合值的適配度標準[18]可知,本研究各適配指標均達標,說明本模型的適配度較好,量表的數(shù)據(jù)和理論擬合良好,進一步提示本量表具有較好的結構效度。Osse等[11]研制的姑息關懷中的問題與需求問卷是測量患者姑息治療中存在問題和需求的評價工具,在國內外腫瘤患者的姑息治療中應用較為廣泛[22],故本研究選其作為效標,而中文版Sheffield護理評估與轉診簡表是評估患者安寧療護轉介需求的評價工具,與姑息關懷中的問題與需求問卷具有較好的相關性,說明中文版SPARC具有較好的效標效度。
3.3中文版SPARC的信度分析 信度包括內部信度和外在信度,是指測量或量表所測得結果的一致性和穩(wěn)定性,信度越大,說明測量結果的可靠性越高[23],本研究通過Cronbach′s α系數(shù)、折半信度和重測信度進行信度評價。一般信度良好的量表要保證總量表Cronbach′s α系數(shù)大于0.800,分量表的Cronbach′s α系數(shù)大于0.700[24]。本研究結果顯示,中文版SPARC總Cronbach′s α系數(shù)為0.862,各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.824~0.883,說明中文版SPARC具有理想的內部一致性。折半信度反映了兩部分量表所測評得分之間的一致性,信度系數(shù)越大,說明測評的可信度越高,通??偭勘淼男哦认禂?shù)要大于0.800[21]。而本研究量表總折半信度為806,說明量表內部關聯(lián)性較好,可信度較高。重測信度是量表的外在信度,反映了量表測量結果的穩(wěn)定程度,一般要求重測信度要大于0.700[21]。本研究在首次測評2周后,隨機選取40例已接受調查對象再次進行測評,結果顯示重測信度達到0.856,各維度重測信度為0.826~0.886,說明量表在惡性腫瘤患者的應用中穩(wěn)定性較好。
綜上所述,本研究對SPARC進行漢化修訂,最終形成6個維度和37個項目的中文版量表,研究結果表明,中文版SPARC具有良好的信效度。不足之處在于樣本量較少,樣本來源較為局限,有待今后進一步擴大樣本量和測量范圍,進一步完善量表。