2010－2019年基于PubMed數(shù)據(jù)庫(kù)家庭參與式護(hù)理研究熱點(diǎn)的共詞聚類分析

陳羽雙，楊斯鈺，張葉霞

（華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院，湖北 武漢430034）

家庭參與式護(hù)理（family-centered care,FCC）是以家庭作為護(hù)理中心，由醫(yī)務(wù)人員鼓勵(lì)和指導(dǎo)家庭成員參與患者健康的管理工作[1-2]。隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，以“醫(yī)護(hù)主導(dǎo)”的護(hù)理逐漸向“協(xié)同性照顧”轉(zhuǎn)變，以家庭為中心的護(hù)理成為護(hù)理中的重要組成部分[3]。家庭參與式護(hù)理作為一種新的醫(yī)療理念，在提升患者健康、滿意度和醫(yī)療質(zhì)量中發(fā)揮重要作用[4]。家庭參與式護(hù)理模式被認(rèn)為是兒科和產(chǎn)科護(hù)理的最佳模式[5-6]，能夠縮短ICU住院時(shí)間，改善患者健康結(jié)局[7]。家庭參與式護(hù)理模式在國(guó)內(nèi)起步較晚，目前僅在兒科和新生兒科開(kāi)展應(yīng)用，在護(hù)理其他領(lǐng)域并未得到有效推廣，且該模式內(nèi)涵豐富，家庭參與式護(hù)理模式在實(shí)施過(guò)程中存在一定問(wèn)題[8]。因此，如何更好在我國(guó)護(hù)理實(shí)踐中推行該模式值得深入探討。國(guó)外早在上世紀(jì)70年代就提出家庭參與式護(hù)理模式并推廣應(yīng)用，形成了完整的該模式實(shí)施框架，許多實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)和研究方向值得借鑒和參考。本研究旨在運(yùn)用文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)分析方法，系統(tǒng)檢索和總結(jié)國(guó)外家庭參與式護(hù)理的研究現(xiàn)狀和熱點(diǎn)方向，以期為后續(xù)研究提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略 本研究文獻(xiàn)數(shù)據(jù)來(lái)源于PubMed醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)，該數(shù)據(jù)庫(kù)文獻(xiàn)量大、更新即時(shí)且是世界公認(rèn)的重要和權(quán)威數(shù)據(jù)庫(kù)之一。本研究選取的主要檢索詞為“family-centered care”，主要檢索式為：(family-centered care)OR family-centered care[MeSH Major Topic]。檢索年限為2010—2019年，“Species”設(shè)定“humans”，文獻(xiàn)類型、語(yǔ)言均不限定，共檢索出1 769條文獻(xiàn)記錄。將全部文獻(xiàn)導(dǎo)入NoteExpress文獻(xiàn)管理軟件去重，最終得到1 705篇文獻(xiàn)。

1.2 研究方法 本研究采用2010年由中國(guó)醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)信息學(xué)系等開(kāi)發(fā)的書(shū)目貢獻(xiàn)分析系統(tǒng)（Bibliographic Items Co-Occurrence Matrix Builder，BICOMB）軟件[9]，將檢索文獻(xiàn)以xml格式保存，提取檢索文獻(xiàn)中的主題詞、國(guó)家、年代、作者、期刊和語(yǔ)種等內(nèi)容，分析各關(guān)鍵詞頻次情況。將關(guān)鍵詞內(nèi)容按照詞頻高低順序排列，完成同義詞替換和規(guī)范化清洗工作，最終形成高頻關(guān)鍵詞的詞頻矩陣，導(dǎo)出格式以txt格式保存。將高頻詞矩陣導(dǎo)入圖形聚類工具包（graphical clustering toolkit，gCLUTO）進(jìn)行雙聚類分析和可視化分析[10]。

2 結(jié)果

2.1 研究發(fā)表數(shù)量的年份和來(lái)源分布 從年代分布結(jié)果來(lái)看，文章數(shù)量逐年增長(zhǎng)，表明家庭參與式護(hù)理目前正處于一個(gè)相對(duì)穩(wěn)定、逐步發(fā)展的時(shí)期，見(jiàn)圖1。關(guān)于家庭參與式護(hù)理為主題文獻(xiàn)的發(fā)文國(guó)家共26個(gè)，排名前3位的分別為美國(guó)751篇，英國(guó)147篇和荷蘭18篇，中國(guó)排第13位（5篇）。

圖1 2010—2019年家庭參與式護(hù)理文獻(xiàn)數(shù)量

2.2 高頻主要主題詞分布 在BICOMB軟件對(duì)分析出的主題詞頻次排序和規(guī)范化清洗，參考齊普夫第二定律的高低詞頻分界公式[11]，共統(tǒng)計(jì)出24個(gè)高頻主要主題詞，累計(jì)百分比45.42%，見(jiàn)表1。

表1 家庭參與式護(hù)理相關(guān)文獻(xiàn)高頻關(guān)鍵詞

2.3 高頻主題詞的聚類分析、可視化山丘圖 采用g CLUTO 1.0軟件進(jìn)行雙向聚類分析。根據(jù)聚類結(jié)果并結(jié)合具體文獻(xiàn)將主題詞聚為5類（0～4），生成主題詞聚類的可視化山丘圖（圖2）?？梢暬角饒D中的每個(gè)聚類都對(duì)應(yīng)一個(gè)山丘，山峰的高度表示文獻(xiàn)聚類的一致性情況，體積大小反映文獻(xiàn)數(shù)量的多少，紅色部分表示聚類中文獻(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)差小，藍(lán)色表示標(biāo)準(zhǔn)差大。本研究中聚類1和2的峰頂顏色為紅色且山峰較為陡峭，表示該類別文獻(xiàn)研究主題一致性好。主題詞聚類樹(shù)狀圖（圖3）中5個(gè)聚類組分別與圖2中的5類形態(tài)顏色各異的山峰相對(duì)應(yīng)。

圖2 主題詞聚類可視化山丘圖

圖3 主題詞聚類樹(shù)狀圖

3 討論

本研究的文獻(xiàn)計(jì)量結(jié)果顯示，近10年家庭參與式護(hù)理相關(guān)文獻(xiàn)數(shù)量呈現(xiàn)明顯上升趨勢(shì)，說(shuō)明該領(lǐng)域在國(guó)外研究中一直呈現(xiàn)關(guān)注度和持續(xù)發(fā)展階段。文獻(xiàn)來(lái)源中歐美國(guó)家所占比例較大，而我國(guó)數(shù)量較少，這提示我國(guó)在家庭參與式護(hù)理領(lǐng)域研究的活躍度和影響力有待提高。根據(jù)聚類結(jié)果，結(jié)合專業(yè)知識(shí)，共總結(jié)出5個(gè)研究熱點(diǎn)，具體如下。

3.1 關(guān)注生命質(zhì)量和臨終關(guān)懷的研究 通過(guò)文獻(xiàn)分析發(fā)現(xiàn)此類研究主要集中在家庭參與式護(hù)理在晚期癌癥、弱勢(shì)群體干預(yù)的應(yīng)用現(xiàn)狀及效果研究。以家庭為中心的護(hù)理強(qiáng)調(diào)家庭或其他親人在病人住院及其護(hù)理中的重要作用，通過(guò)醫(yī)護(hù)人員和家庭成員之間的共同協(xié)作，以幫助患者提高舒適感、保證身心健康[12]。姑息護(hù)理、臨終關(guān)懷的核心概念包含家庭決策和團(tuán)隊(duì)合作，共同商議、討論，制定滿足患者的臨終夙愿和減少癌癥痛苦的日常醫(yī)療干預(yù)方案。研究表明，家庭參與式護(hù)理可優(yōu)化晚期癌癥患者家庭的心理舒適度，提高社會(huì)支持[13]。醫(yī)務(wù)人員可鼓勵(lì)家庭成員參與到護(hù)理計(jì)劃中，學(xué)習(xí)并掌握相應(yīng)護(hù)理措施，建立家庭成員的自我照顧效能，提高其后期姑息療法的護(hù)理信心。此外，國(guó)外質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，家庭參與式護(hù)理模式在艾滋病患者晚期姑息護(hù)理中發(fā)揮積極作用[14]。患者家屬在醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)幫助下，了解疾病的治療方案和舒緩護(hù)理措施，能有效改善遵醫(yī)行為和服藥依從性；另一方面患者以及主要照顧者和護(hù)理人員的充分溝通、交流，降低了疾病的恐懼和治療壓力，能更好地為患者營(yíng)造充滿人文關(guān)懷和支持的治療環(huán)境。家庭參與式護(hù)理已經(jīng)被接受為艾滋病兒童綜合護(hù)理的基礎(chǔ)之一，并逐步計(jì)劃在其他年齡階段艾滋病患者中實(shí)踐[14]。構(gòu)建全面的家庭參與式護(hù)理策略，是幫助患者及其家庭成功實(shí)施家庭參與式護(hù)理的基礎(chǔ)，也是改善患者及其家庭在疾病進(jìn)展恐懼和應(yīng)激心理的重要環(huán)節(jié)。晚期癡呆患者照顧者普遍認(rèn)為，家庭參與式護(hù)理模式能夠幫助其掌握基本護(hù)理措施、創(chuàng)造歸屬感和依戀的氛圍、提高照顧者自尊和自我效能以及分享和探討相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，進(jìn)而改善患者生命質(zhì)量和滿意度[15]。這提示在開(kāi)展針對(duì)臨終關(guān)懷領(lǐng)域的家庭參與式護(hù)理時(shí)，應(yīng)該重點(diǎn)關(guān)注患者和家庭的基本護(hù)理以及心理需求層次，從而提高生活質(zhì)量和改善護(hù)理結(jié)局。國(guó)外將家庭參與應(yīng)用于臨終患者的護(hù)理中，促進(jìn)良好醫(yī)患關(guān)系的建立，提高了醫(yī)患雙方的協(xié)作性。由此可見(jiàn)，家庭參與作為姑息治療領(lǐng)域的一種實(shí)踐方式，對(duì)于患者、家庭照顧者以及醫(yī)務(wù)人員具有重要作用，值得重視和進(jìn)一步探索。

3.2 突出健康資源和服務(wù)需求的研究 該部分研究關(guān)注以家庭為中心的護(hù)理與患者和家庭的健康結(jié)局，以及醫(yī)療成本、優(yōu)化醫(yī)療資源的利用的關(guān)系[16]。研究顯示實(shí)施家庭參與式護(hù)理模式的手術(shù)患兒哭鬧、焦慮情緒更少，父母參與疼痛管理能顯著減少藥物的使用，縮短住院時(shí)間，促進(jìn)術(shù)后康復(fù)結(jié)局[13]。從健康服務(wù)需求來(lái)看，住院家屬普遍更希望在家庭參與式護(hù)理過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員能夠現(xiàn)場(chǎng)陪伴和用通俗易懂得語(yǔ)言解釋溝通，并且家庭能夠參與診療計(jì)劃的討論從而較好地滿足家庭的健康服務(wù)需求[4]。當(dāng)前研究顯示，家庭參與式護(hù)理在有效利用健康資源和改善患者生理、心理健康方面有重要作用，但是在成本控制方面存在局限性，并且在實(shí)踐過(guò)程中存在一些阻礙。家庭參與式護(hù)理模式開(kāi)展的主要障礙包括：缺乏正確理解、支持保障措施以及缺乏相關(guān)指導(dǎo)性意義的高質(zhì)量研究[17]。這些因素阻礙了家庭參與式護(hù)理實(shí)施的連續(xù)性，而且開(kāi)展家庭參與式護(hù)理可能需要相當(dāng)長(zhǎng)的時(shí)間和與隨訪干預(yù)，而臨床實(shí)踐中普遍缺乏相關(guān)政策充分支持醫(yī)務(wù)人員開(kāi)展。研究指出家庭參與式護(hù)理應(yīng)該滲透在基本日常護(hù)理工作中，鼓勵(lì)醫(yī)患雙方共同制定護(hù)理計(jì)劃，后續(xù)高質(zhì)量的家庭參與式護(hù)理的測(cè)量和評(píng)估工具等相關(guān)研究值得深入[18]。家庭參與式護(hù)理模式被證實(shí)降低了醫(yī)療保健成本和對(duì)額外服務(wù)的需求[19]。由此可見(jiàn)，家庭參與式護(hù)理模式當(dāng)前在臨床實(shí)際應(yīng)用過(guò)程中存在諸多阻礙和局限，但其在充分利用健康資源和縮減醫(yī)療成本上具有一定價(jià)值，值得進(jìn)一步關(guān)注和研究，同時(shí)充分了解患者的護(hù)理服務(wù)需要將有助于該模式的優(yōu)化。

3.3 專注新生兒重癥監(jiān)護(hù)室患者的研究 該部分主要集中在兒科病房尤其是新生兒重癥監(jiān)護(hù)室中的家庭參與式護(hù)理的開(kāi)展。危重患兒家屬普遍需要醫(yī)務(wù)人員提供信息支持和心理安慰，及時(shí)了解患兒的病情變化。雖然許多重癥監(jiān)護(hù)病房由于醫(yī)院交叉感染、人員配置和患者的病情變化較難在臨床中完全實(shí)施，但家庭參與式護(hù)理模式新生兒重癥監(jiān)護(hù)的應(yīng)用日趨成熟，并且逐步被許多醫(yī)院制定成一系列指導(dǎo)性的護(hù)理計(jì)劃、健康服務(wù)和實(shí)踐措施[20-21]。新生兒監(jiān)護(hù)室患兒家庭對(duì)于家庭參與式護(hù)理的需求更為迫切，家庭成員在臨床決策中十分重要，家庭參與式護(hù)理可以增強(qiáng)父母角色的信心，改善心理狀況[22]。此外，家庭參與式護(hù)理模式最早在兒童群體中開(kāi)展，在20世紀(jì)70年代成為衛(wèi)生保健領(lǐng)域一個(gè)重要概念，自2010年起，它成為新生兒重癥監(jiān)護(hù)的核心部分[23]。此外，美國(guó)兒科學(xué)會(huì)提倡家庭參與式護(hù)理護(hù)理在兒科護(hù)理的各個(gè)領(lǐng)域廣泛開(kāi)展，同時(shí)家庭參與式護(hù)理也適用于成人領(lǐng)域[18]。目前家庭參與式護(hù)理被廣泛引進(jìn)于新生兒重癥監(jiān)護(hù)室護(hù)理，在新生兒重癥領(lǐng)域已形成許多家庭參與的活動(dòng)：袋鼠護(hù)理、母乳喂養(yǎng)、發(fā)展性照顧和家庭參與決策等，但在實(shí)施與家庭互動(dòng)、溝通和探視制度等策略上面臨諸多挑戰(zhàn)和限制[24-25]。如何在兒科重癥領(lǐng)域更全面實(shí)施家庭參與式護(hù)理，拓展服務(wù)范圍，促進(jìn)家庭更好地參與，構(gòu)建一套符合國(guó)內(nèi)臨床實(shí)踐的家庭參與式護(hù)理模式是當(dāng)前關(guān)注的熱點(diǎn)。與此同時(shí)，家庭參與模式已成為危重癥護(hù)理領(lǐng)域新的發(fā)展方向，國(guó)內(nèi)在成人重癥護(hù)理領(lǐng)域研究相對(duì)不足，有待進(jìn)一步探索。

3.4 側(cè)重參與決策的相關(guān)研究 家庭參與式護(hù)理模式下患者參與決策的形式和作用的研究成為當(dāng)前研究熱點(diǎn)之一。家庭參與式護(hù)理模式是通過(guò)醫(yī)護(hù)人員和家庭之間的溝通合作、共同決策來(lái)提高護(hù)理質(zhì)量。護(hù)士作為醫(yī)療團(tuán)隊(duì)中的成員，是成功實(shí)施家庭參與式護(hù)理的關(guān)鍵，在實(shí)踐過(guò)程中，一方面可以在溝通中獲得尊重，緩解工作壓力，提高工作滿意度，另一方面也增加了責(zé)任感、成就感，從而提高整體素質(zhì)[26]。國(guó)外醫(yī)院專門創(chuàng)建為患者健康服務(wù)的專業(yè)團(tuán)隊(duì)，包括醫(yī)生、護(hù)士、兒童保健專家、家屬以及各?？萍膊F(tuán)隊(duì)等，在實(shí)施家庭參與式護(hù)理時(shí)，全員參與共同溝通交流，通力協(xié)作和評(píng)估，規(guī)范診療工作。醫(yī)院可借鑒相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，優(yōu)化人員結(jié)構(gòu)，充分發(fā)揮人力資源優(yōu)勢(shì)，提高醫(yī)療團(tuán)隊(duì)責(zé)任和服務(wù)意識(shí)，確保該模式的順利實(shí)施。國(guó)外通過(guò)多學(xué)科醫(yī)療團(tuán)隊(duì)開(kāi)展并實(shí)施了家庭參與式護(hù)理，允許家庭參加主治醫(yī)生查房，結(jié)果顯示通過(guò)與家庭分享決策意見(jiàn)，取得更好的患者就醫(yī)體驗(yàn)[27]。Patel等[28]指出醫(yī)院利用非正式“每月會(huì)議”聽(tīng)取醫(yī)務(wù)人員和患者和家庭的意見(jiàn)，同時(shí)創(chuàng)建電子和紙質(zhì)形式的調(diào)查收集改進(jìn)意見(jiàn)，形成團(tuán)隊(duì)共識(shí)，更好地促進(jìn)家庭的參與和團(tuán)隊(duì)參與能力。當(dāng)前研究普遍關(guān)注家庭-醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的合作和患者參與決策行為，患者和家庭參與決策有利于患者積極配合治療、提高治療效果，但國(guó)內(nèi)在決策方面仍由醫(yī)護(hù)人員主導(dǎo)，需要醫(yī)療團(tuán)隊(duì)提供信息支持，制定干預(yù)策略和標(biāo)準(zhǔn)化方案，促進(jìn)患者和家屬參與決策時(shí)也是當(dāng)前學(xué)者們探索的重點(diǎn)之一。

3.5 聚焦患者滿意度、醫(yī)患溝通的研究 家長(zhǎng)參與式護(hù)理對(duì)于患者滿意度、醫(yī)患溝通的作用和影響備受關(guān)注，呈現(xiàn)研究熱點(diǎn)。國(guó)內(nèi)外眾多文獻(xiàn)均證實(shí)，以家庭為中心的護(hù)理可以改善患者和家庭對(duì)醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度，尤其是醫(yī)患糾紛常見(jiàn)的兒科領(lǐng)域，家庭參與式護(hù)理模式增強(qiáng)患者家庭對(duì)臨床醫(yī)務(wù)人員工作的肯定和支持，同時(shí)雙方的溝通提高患者和家庭對(duì)護(hù)士專業(yè)性的滿意度[23]。國(guó)內(nèi)研究表明患兒家長(zhǎng)對(duì)家庭參與式護(hù)理模式的總體滿意度為93.5%，患兒安全指標(biāo)如給藥錯(cuò)誤發(fā)生率、跌倒/墜床發(fā)生率明顯下降[29]。家庭參與式護(hù)理模式下醫(yī)生與患者之間的信任關(guān)系更強(qiáng)，溝通效果更好，醫(yī)患糾紛的發(fā)生率更低。家庭參與式護(hù)理模式下對(duì)家庭的支持可以對(duì)患有慢性病患者的家屬的心理健康狀況產(chǎn)生有利影響[30]。以家庭為中心的護(hù)理模式能減輕癌癥化療患者的焦慮、抑郁癥狀，提高住院患者的生活質(zhì)量和對(duì)護(hù)理滿意度[31]。醫(yī)護(hù)人員普遍認(rèn)為以家庭為中心的護(hù)理模式提升了專科護(hù)理質(zhì)量的內(nèi)涵，對(duì)家庭有促進(jìn)作用，但也給重癥監(jiān)護(hù)病房患者安全方面的護(hù)理工作帶來(lái)了新的挑戰(zhàn)[32]。由此可見(jiàn)，當(dāng)前研究強(qiáng)調(diào)了家庭參與式護(hù)理在臨床中的有效實(shí)施，關(guān)于家庭參與式護(hù)理模式在其他方面的效果評(píng)價(jià)有待進(jìn)一步研究，從而為更多的研究提供了基礎(chǔ)和依據(jù)。