社區(qū)脊髓損傷患者心理狀況與社會參與的相關(guān)性研究

韓麗麗，王穎敏，張慧敏

（1.中山大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣東 廣州 510089；2.中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院，廣東 廣州 510120；3.廣州醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院，廣東 廣州 510260）

脊髓損傷（spinal cord injury，SCI）是指由各種原因?qū)е碌淖倒軆?nèi)神經(jīng)結(jié)構(gòu)損傷（包括脊髓和神經(jīng)根）及功能損害，主要臨床表現(xiàn)為損傷水平及以下的運(yùn)動、感覺和反射等功能障礙［1］。脊髓損傷是一種嚴(yán)重的終生致殘性疾病,我國年患病率約為37 人次/100 萬，患者多表現(xiàn)為損傷節(jié)段以下的肢體癱瘓、 大小便失禁及性功能障礙，嚴(yán)重影響其生活自理能力和社會活動參與能力［2-5］。多項(xiàng)研究報道，脊髓損傷發(fā)生后患者的負(fù)性心理情緒較為嚴(yán)重，焦慮發(fā)生率為15%～32%，抑郁發(fā)生率為18.7%～26.3%，嚴(yán)重影響其遠(yuǎn)期康復(fù)效果［6-8］。近年來，社會參與作為一種重要的康復(fù)結(jié)局指標(biāo)，在患者負(fù)性心理情緒調(diào)節(jié)中發(fā)揮著重要作用，越來越受到國外學(xué)者［9-10］的關(guān)注，但在我國尚處于探索階段。本研究旨在了解社區(qū)脊髓損傷患者心理狀況和社會參與現(xiàn)狀，并分析二者的相關(guān)性，為臨床醫(yī)護(hù)人員更好地為脊髓損傷患者提供延續(xù)性康復(fù)治療護(hù)理提供指導(dǎo)，促進(jìn)患者回歸社會。

1 對象與方法

1.1 對象采用便利抽樣法，選取2016 年9 月至2017 年9 月在中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院和南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院就診后回歸社區(qū)的脊髓損傷患者250 例為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18 歲；②符合脊髓損傷神經(jīng)學(xué)分類國際標(biāo)準(zhǔn)（2011 版）［11］，并經(jīng) CT 和 MRI檢查確診；③能運(yùn)用文字或語言進(jìn)行溝通交流；④知情同意并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①嚴(yán)重的認(rèn)知功能障礙；②合并心、肝、腎等器官系統(tǒng)嚴(yán)重?fù)p害；③合并惡性腫瘤；④有精神疾病病史。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查問卷由研究者自行設(shè)計(jì)，主要包括患者性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、居住情況、出院時長、損傷平面、脊髓損傷嚴(yán)重程度分級等。脊髓損傷嚴(yán)重程度分級采用美國脊髓損傷協(xié)會(American Spinal Injury Association，ASIA)殘損分級標(biāo)準(zhǔn)［11］。

1.2.1.2 醫(yī)院焦慮抑郁量表 （Hospital Anxiety and Depression Scale，HADS）該量表由 Zigmond 等［12］編制、我國學(xué)者葉維菲等［13］引入并漢化，廣泛應(yīng)用于綜合醫(yī)院各種疾病患者焦慮抑郁狀況的評估。該量表為自評量表，由焦慮和抑郁2 個亞量表組成。量表共14 個條目，2 個亞量表各7 個條目。量表采用Likert 4 級評分法，兩個亞量表總分均為0～21 分，得分≥9 分提示被測試者存在焦慮、抑郁［14］。量表總的 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.879，焦慮、抑郁亞量表的 Cronbach’s α 系數(shù)均為 0.806［15］。本研究中該量表總的 Cronbach’s α 系數(shù)為0.872。

1.2.1.3 中文版自主參與測評問卷 （Chinese Version of Impact on Participation and Autonomy Questionnaire，IPA-C）該問卷由荷蘭學(xué)者 Cardol 等［16］編制、我國學(xué)者李紅等［17］漢化并修訂，主要用于評估患者自我感知的社會參與水平現(xiàn)狀。問卷共25 個條目，包含4 個維度：室內(nèi)自主參與（7 個條目）、室外自主參與（5 個條目）、家庭角色自主參與（7 個條目）、社會生活自主參與（6 個條目）。問卷采用 5 級評分法，0 分表示“參與程度很好”，4 分表示“參與程度很差”。量表總分為0～100 分，總分得分越高表示被測試者社會參與水平越差。問卷的 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.959［17］。本研究中該問卷的 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.939。

1.2.2 調(diào)查方法采用現(xiàn)場發(fā)放問卷和問卷星相結(jié)合的方式進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查時間為2016 年9 月至2017 年9 月，調(diào)查人員由研究者和2 名經(jīng)過培訓(xùn)的臨床護(hù)士組成。調(diào)查前征得2 家醫(yī)院護(hù)理部同意，從醫(yī)院護(hù)理信息系統(tǒng)查閱患者病歷并獲取聯(lián)系方式，通過電話向患者解釋調(diào)查的目的、內(nèi)容和意義，取得其知情同意后約定上門隨訪的時間和地點(diǎn)進(jìn)行現(xiàn)場調(diào)查，對于無法上門隨訪的患者采用問卷星的形式進(jìn)行調(diào)查，通過短信或微信平臺發(fā)放問卷鏈接，及時解答患者的疑問，并提供相應(yīng)的健康指導(dǎo)。研究共發(fā)放問卷275 份，回收有效問卷250 份，包括紙質(zhì)問卷103 份、電子問卷147 份，問卷有效回收率為90.91%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 25.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)數(shù)資料統(tǒng)計(jì)采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述；計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述；采用Pearson 相關(guān)分析法分析患者焦慮、抑郁與社會參與的相關(guān)性；以P＜0.05 視為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象一般資料被調(diào)查的250 例社區(qū)脊髓損傷患者年齡為 18～84 歲，平均年齡（40.53±15.10）歲；出院時間為 3～24 個月，平均出院時間（8.00±4.12）月；男性 168 例、女性 82 例；未婚 58 例、已婚 159 例、離異或喪偶33 例，詳見表1。

表1 調(diào)查對象一般資料 （N=250）

2.2 社區(qū)脊髓損傷患者醫(yī)院焦慮抑郁量表得分情況被調(diào)查的250 例社區(qū)脊髓損傷患者醫(yī)院焦慮抑郁量表總得分為（16.25±6.85）分，焦慮、抑郁亞量表得分分別為（7.12±3.76）分和（9.13±3.77）分，焦慮、抑郁發(fā)生率分別為34.80%、57.60%。

2.3 社區(qū)脊髓損傷患者自我參與測評問卷得分情況被調(diào)查的250 例社區(qū)脊髓損傷患者自我參與測評問卷總得分為（44.90±17.31）分，總均分為（1.80±0.69）分，各維度得分分別為：室內(nèi)自主參與（9.87±6.64）分、室外自主參與（12.53±4.35）分、家庭角色自主參與（14.90±5.87）分、社會生活自主參與（7.60±3.92）分?？偡旨案骶S度得分詳見表2。

表2 社區(qū)脊髓損傷患者自我參與測評問卷得分情況（N=250）

2.4 社區(qū)脊髓損傷患者心理狀況與社會參與水平的相關(guān)性Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示，被調(diào)查的250 例社區(qū)脊髓損傷患者醫(yī)院焦慮抑郁量表總得分和焦慮、抑郁亞量表得分均與自我參與測評問卷總得分及各維度得分呈正相關(guān)，詳見表3。

3 討論

3.1 社區(qū)脊髓損傷患者存在一定程度的焦慮和抑郁脊髓損傷多由跌落、交通事故等意外傷害所致［18］，其病程漫長、致殘性高、預(yù)后差，極易導(dǎo)致終生殘疾，大多數(shù)患者伴有嚴(yán)重的焦慮、抑郁等心理問題［19］。本研究結(jié)果顯示，被調(diào)查的250 例社區(qū)脊髓損傷患者醫(yī)院焦慮抑郁量表的焦慮亞量表得分為（7.12±3.76）分，有34.80%的患者存在焦慮情緒；抑郁亞量表得分為（9.13±3.77）分，有57.60%的患者存在抑郁情緒，高于國內(nèi)外既往研究結(jié)果［20-21］。分析其原因：一方面，可能由于各研究所采用的焦慮、抑郁評估工具有所不同，進(jìn)而導(dǎo)致焦慮、抑郁的發(fā)生率存在一定差異。另一方面，患者焦慮、抑郁的發(fā)生情況與脊髓損傷病程、 損傷平面及損傷程度密切相關(guān)［22］。本研究調(diào)查的250 例脊髓損傷患者多在出院后3～24 個月，病程相對較短，大多數(shù)患者回歸社會后還難以接受和適應(yīng)疾病給生活帶來的諸多方面的改變，故其焦慮、抑郁情緒更為嚴(yán)重。此外，本研究調(diào)查的250 例脊髓損傷患者以頸段和胸段損傷居多，損傷對患者肢體運(yùn)動的影響大；脊髓損傷ASIA 分級為A 級的患者占比高達(dá)32.80%，該部分患者神經(jīng)功能屬于完全性損傷，預(yù)后極差，這些均嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，導(dǎo)致該群體更容易出現(xiàn)焦慮和抑郁。因此，醫(yī)護(hù)人員在為脊髓損傷患者提供延續(xù)性康復(fù)護(hù)理服務(wù)時，應(yīng)注重對其心理狀況的評估，特別是病程較短、脊髓損傷平面高且程度嚴(yán)重的患者，及時給予針對性的心理護(hù)理干預(yù)，如認(rèn)知行為療法、支持療法、放松療法等［23-25］，以改善社區(qū)脊髓損傷患者焦慮、抑郁等負(fù)性心理情緒。

3.2 社區(qū)脊髓損傷患者社會參與水平有待進(jìn)一步提高早在2001 年，第54 屆世界衛(wèi)生組織通過的《國際功能、殘疾和健康分類》標(biāo)準(zhǔn)中就提出了“參與”的概念，并將其定義為個體投入到一種生活情境中或在其生活情境中的主觀體驗(yàn)，其中社會水平的“參與”是評估患者康復(fù)結(jié)局的重要指標(biāo)［9］。表2 顯示，被調(diào)查的250 例社區(qū)脊髓損傷患者自主參與測評問卷總分為（44.90±17.31）分，總均分為（1.80±0.69）分，處于中等水平，與Craig 等［5］的研究結(jié)果一致；各維度均分由高到低分別為室外自主參與、家庭角色自主參與、室內(nèi)自主參與和社會生活自主參與，患者在室外自主參與和家庭角色自主參與程度相對較差，與杜蕾［26］的研究結(jié)果一致。分析其原因，脊髓損傷患者經(jīng)醫(yī)院治療出院后仍遺留有不同程度的感覺、運(yùn)動等功能障礙，但社區(qū)康復(fù)資源相對欠缺，這使得大多數(shù)患者出院后難以繼續(xù)進(jìn)行系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練［27］，加之患者自身疾病康復(fù)相關(guān)理論和操作知識的缺乏，這些均不利于患者軀體功能的恢復(fù)，其室外活動、居家日常活動均受到不同程度的影響，同時也會增加患者照護(hù)者的照顧負(fù)擔(dān)［28］。因此，醫(yī)護(hù)人員為患者提供延續(xù)性康復(fù)治療護(hù)理指導(dǎo)十分重要，同時要善于利用社區(qū)公共衛(wèi)生中心的資源，和社區(qū)對接，發(fā)揮其在患者出院后康復(fù)治療護(hù)理中的作用，促進(jìn)患者的功能恢復(fù)，提高患者的社會參與水平。

3.3 社區(qū)脊髓損傷患者的心理狀況與其社會參與水平密切相關(guān)表3 顯示，本研究調(diào)查的250 例社區(qū)脊髓損傷患者醫(yī)院焦慮抑郁量表總得分及焦慮、抑郁2 個亞量表的得分均與自主參與測評問卷總分及各維度得分呈正相關(guān)，即患者焦慮、抑郁程度越嚴(yán)重，其社會參與水平越低，與施紅梅［29］的研究結(jié)果一致。一方面，脊髓損傷發(fā)病突然，且容易導(dǎo)致終生性殘疾，患者往往很難接受這個事實(shí)；另一方面，疾病后期康復(fù)過程漫長、效果不理想，加上疾病康復(fù)知識的缺乏，患者容易失去康復(fù)治療信心，產(chǎn)生焦慮和抑郁情緒，嚴(yán)重影響其家庭日?；顒訁⑴c和社會活動參與。醫(yī)護(hù)人員在患者的康復(fù)治療護(hù)理中應(yīng)重視其心理狀況對其社會參與水平的影響，及時識別患者的焦慮、抑郁情緒，并給予針對性的身心康復(fù)措施來緩解其負(fù)性心理情緒，指導(dǎo)其建立正確的康復(fù)認(rèn)知、樹立積極的康復(fù)態(tài)度，幫助其盡快回歸家庭和社會。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，社區(qū)脊髓損傷患者心理健康狀況不容樂觀，焦慮、抑郁發(fā)生率較高；社會參與情況處于中等水平，需要進(jìn)一步提高；患者焦慮、抑郁越嚴(yán)重，其社會參與水平越低。因此，醫(yī)護(hù)人員在為患者提供延續(xù)性康復(fù)治療護(hù)理過程中應(yīng)關(guān)注患者的心理狀況，及時采取相應(yīng)干預(yù)措施，緩解其焦慮和抑郁情緒，提高其社會參與水平。本研究的樣本量較少，且僅為橫斷面調(diào)查性研究，后續(xù)建議開展大樣本、多中心的縱向研究，以進(jìn)一步了解社區(qū)脊髓損傷患者的心理狀況和社會參與情況，并分析其隨時間變化的趨勢，為臨床實(shí)施康復(fù)護(hù)理干預(yù)提供參考依據(jù)。

表3 社區(qū)脊髓損傷患者心理狀況與社會參與水平的相關(guān)性