在安寧療護(hù)中開展死亡教育的思考
——基于晚期腫瘤患者的角度

徐春柳，胡曉燕

(上海中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 201203,2505534683@qq.com)

據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示,我國每年新發(fā)現(xiàn)的腫瘤患者約有200萬，死亡質(zhì)量較低，因此死亡質(zhì)量的提升勢(shì)在必行[1]。死亡教育是安寧療護(hù)的重要構(gòu)成部分,也是一種系統(tǒng)的護(hù)理教育方法,它貫穿安寧療護(hù)的全過程,腫瘤患者及其家屬、安寧療護(hù)工作者是直面死亡的人,也是很有必要接受死亡知識(shí)與技能指導(dǎo)的人。通過對(duì)臨終腫瘤患者進(jìn)行全面的照護(hù)能維護(hù)其尊嚴(yán)、減輕對(duì)死亡的恐懼感, 提高生命歷程末段的生活質(zhì)量。

1 死亡教育的內(nèi)容和價(jià)值

Bensley 認(rèn)為,死亡教育是一個(gè)研討生與死之間關(guān)系的教學(xué)歷程[2]。它也探討人際關(guān)系以及人與其所在環(huán)境之間的關(guān)系。死亡教育幫助人們深入思考這些問題,促進(jìn)人們的人際關(guān)系和提升生命的品質(zhì)。國內(nèi)從倫理角度定義死亡教育是一種教會(huì)人們?nèi)绾握J(rèn)識(shí)和看待死亡的教育,它指導(dǎo)人們?cè)诿媾R死亡時(shí)如何將心理狀況調(diào)整至最佳狀態(tài)，并將科學(xué)且人道的死亡方式和知識(shí)應(yīng)用于社會(huì)教育和醫(yī)學(xué)實(shí)踐中[3]。有學(xué)者指出[4-5]死亡教育既是針對(duì)大眾的普及性教育,也是針對(duì)醫(yī)學(xué)人士的專業(yè)性教育。雖然目前死亡教育并沒有很確切的定義,不同學(xué)者對(duì)其有不同的理解和看法，但死亡教育的內(nèi)容及意義大體一致。

1.1 了解死亡，坦然接受死亡

死亡是生命系統(tǒng)所有的本來維持其存在的屬性的喪失且不可逆轉(zhuǎn)的永久性的終止。了解死亡包括死亡基本知識(shí)教育以及學(xué)者們對(duì)于死亡問題的探討等。當(dāng)我們竭盡全力對(duì)抗過“死神”，結(jié)局卻不盡如人意的時(shí)候，我們唯一能做的便是坦然接受死亡。接受死亡不僅僅是接受現(xiàn)實(shí)，也是了解、接受死亡知識(shí)和文化。死亡基本知識(shí)的教育方式有多種，包括課程教育、機(jī)構(gòu)教育以及輿論教育。死亡基本知識(shí)教育是死亡教育最基礎(chǔ)且最重要的內(nèi)容。

1.2 思考死亡本質(zhì)，追尋生命價(jià)值

死亡教育無法回避生命的價(jià)值和意義。我們習(xí)慣于用價(jià)值換算生命,在死者身上尋求著價(jià)值和意義,對(duì)生命本身較為忽視,如果我們?cè)敢庹J(rèn)可生命的唯一性和不可逆轉(zhuǎn)性,那么,生命既是價(jià)值的承載者,也是價(jià)值的實(shí)踐者。從不同層面出發(fā)探討死亡，觀點(diǎn)也是多樣。因此，建議剖析社會(huì)學(xué)、文化學(xué)等不同學(xué)科領(lǐng)域?qū)τ谒劳龅挠^點(diǎn)，將其整合應(yīng)用于死亡教育領(lǐng)域，為死亡教育順利進(jìn)行奠定實(shí)踐基礎(chǔ)。大眾未具備科學(xué)死亡觀,關(guān)于死亡教育更深層次的社會(huì)性的倫理課題則難以進(jìn)行, 在實(shí)踐中也難以操作。

從某種程度上來說，死亡教育的成功與否，心理因素占據(jù)了主導(dǎo)地位。結(jié)合心理學(xué)知識(shí)，引導(dǎo)個(gè)體樹立正確的死亡態(tài)度、正確應(yīng)對(duì)死亡恐懼和焦慮的心理，幫助個(gè)體了解臨終死亡的心理。積極心理學(xué)作為一種心理教育模式主要應(yīng)用于教育領(lǐng)域，但在死亡心理教育里的應(yīng)用目前較少，其目的在于塑造而不是修補(bǔ)，即通過挖掘患者個(gè)體的力量，從而培養(yǎng)出積極健康的心理品質(zhì)。筆者認(rèn)為，這對(duì)于安寧療護(hù)中腫瘤患者的死亡教育是一種有效且可實(shí)際實(shí)行的心理教育模式。

通過生命教育能讓大眾知曉人的生命都應(yīng)受到尊重和保護(hù)，死亡權(quán)利并非可隨意行使。無論是安樂死還是涉及自殺、臨終器官捐贈(zèng)等都將是死亡教育進(jìn)行的話題。

1.3 明晰精神需求，維護(hù)生命尊嚴(yán)

當(dāng)疾病侵襲人體之時(shí)，勞動(dòng)能力的缺失、自身角色的轉(zhuǎn)換等使得患者需求水平高?；颊邇?nèi)心無助感和自責(zé)感驟升，渴望被他人接納、獲得親人情感的支持。與此同時(shí)，患者也傾向于尋找各種精神支持和心靈慰藉，從而緩解壓力，獲得內(nèi)心的安定。開展死亡教育，以個(gè)體為中心，了解臨終者的安寧療護(hù)期望，激發(fā)患者正性情緒；尊重臨終者的自主選擇權(quán)利，與家人預(yù)先規(guī)劃后事安排，讓臨終者在臨終期間可以安寧、平靜、無遺憾、無痛苦的死亡。

2 死亡教育在安寧療護(hù)階段的意義

2.1 死亡教育有利于幫助腫瘤患者樹立科學(xué)生死觀

當(dāng)前，多數(shù)惡性腫瘤缺乏快速、徹底的治療方法,腫瘤患者得知具體疾病狀況后,大多數(shù)會(huì)出現(xiàn)情緒失控、對(duì)死亡充滿恐懼等心理。在腫瘤患者放、化療過程中，患者可能存在悲傷、抑郁等負(fù)性情緒。他們害怕孤獨(dú)，害怕成為家庭的累贅，甚至可能會(huì)萌生極端的想法。死亡教育雖名為談死,實(shí)乃談生。人類文明的進(jìn)步使得人們的認(rèn)知也日漸改變,死亡教育即是讓腫瘤患者明白死亡本就是一個(gè)自然的過程,生是死的前提、死是生的開始,生命價(jià)值不在于其時(shí)間長短而在其質(zhì)量。研究表明[6],實(shí)施死亡教育后腫瘤患者對(duì)待死亡的態(tài)度明顯改善,樂觀坦然的接受死亡的比例提高,其認(rèn)知功能顯著升高。因此,死亡教育能使腫瘤患者樹立科學(xué)生死觀。

2.2 死亡教育有利于提高腫瘤患者家屬死亡認(rèn)知觀

家屬是腫瘤患者的重要支持系統(tǒng),當(dāng)某個(gè)家庭成員被確診為癌癥時(shí),會(huì)間接影響家屬的身心健康,整個(gè)家庭氛圍都會(huì)隨之改變。研究表明[7],缺乏家庭支持的腫瘤患者對(duì)抗疾病的心理素質(zhì)差,而具有良好支持系統(tǒng)的家庭可以增強(qiáng)腫瘤患者戰(zhàn)勝疾病的信心和抗病能力。死亡教育不僅能讓家屬了解死亡，還可以幫助家屬樹立科學(xué)的生命觀。家屬具備良好的死亡認(rèn)知觀能更好地參與到腫瘤患者疾病的治療和照顧過程中,從而降低悲傷程度，真正把生命的有效價(jià)值和生命的高質(zhì)量結(jié)合起來，從而提高腫瘤患者和家屬的生活質(zhì)量。

2.3 死亡教育有利于提高醫(yī)護(hù)人員的護(hù)理質(zhì)量

醫(yī)護(hù)人員既是死亡教育的實(shí)施者，也是死亡教育的接受者。從某種意義上來說,安寧療護(hù)人員在為腫瘤患者及其家屬做生死教育是不同心靈之間的交流,通過了解患者各個(gè)方面的情況再作出相關(guān)的決策,能促進(jìn)安寧療護(hù)人員自身生死素養(yǎng)和服務(wù)意識(shí)的提升。從而在臨床治療和護(hù)理當(dāng)中，醫(yī)護(hù)人員能更好地將正確的死亡教育知識(shí)傳授給患者和家屬，幫助患者和家屬樹立科學(xué)生死觀，從而提升護(hù)理質(zhì)量。死亡教育體現(xiàn)了以人為本的優(yōu)質(zhì)護(hù)理,能促進(jìn)安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。

2.4 死亡教育有利于維護(hù)腫瘤患者的生命尊嚴(yán)

大部分癌癥患者在得知其身患癌癥的診斷后，希望醫(yī)療人員或者家屬能夠征詢他們對(duì)治療方法的觀點(diǎn)和看法，且在病情不能逆轉(zhuǎn)的時(shí)候希望能無痛苦且有尊嚴(yán)地死去[8]。而死亡教育的內(nèi)容就涵蓋了生前預(yù)囑以及后事的安排等方面，這對(duì)保護(hù)生命尊嚴(yán)和提升死亡質(zhì)量具有重要意義。死亡教育的姑息性護(hù)理模式能為患者提供人道主義的醫(yī)療，緩解大部分腫瘤患者身體疼痛，以及心理和精神問題，幫助患者在有限的時(shí)間里更好地思考生命價(jià)值[10]。尤其是在安寧療護(hù)中的患者能真切地感受到關(guān)懷且生命得到了尊重。總之，死亡教育是安寧療護(hù)中的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，對(duì)于維護(hù)腫瘤患者的生命尊嚴(yán)和提升腫瘤患者的死亡質(zhì)量都具有深遠(yuǎn)意義。

3 安寧療護(hù)中死亡教育實(shí)踐存在的問題

3.1 社會(huì)關(guān)注度低，普及方式單一

二十世紀(jì)末，我國學(xué)者開始了死亡教育的探索，但死亡教育缺乏相關(guān)部門及相關(guān)組織的支持與協(xié)作，又是教學(xué)的盲點(diǎn)，死亡教育的發(fā)展仍處于摸索階段。安寧療護(hù)中的死亡教育也需要心理、社會(huì)、倫理學(xué)者以及醫(yī)護(hù)人員等社會(huì)成員共同參與,由于死亡觀念、醫(yī)療等因素影響在國內(nèi)開展針對(duì)腫瘤患者的死亡教育,死亡教育知識(shí)的缺乏影響腫瘤患者的生存質(zhì)量。在學(xué)術(shù)研究方面,截至2020年9月,中國知網(wǎng)公開發(fā)表的文獻(xiàn)中,以“死亡教育”為主題的中文文獻(xiàn)僅700篇,腫瘤患者的死亡教育相關(guān)文獻(xiàn)約80篇左右。其中有的文獻(xiàn)缺乏嚴(yán)謹(jǐn)?shù)难芯吭O(shè)計(jì),獲得研究基金支持的微乎其微。由此可見，死亡教育在國內(nèi)學(xué)術(shù)研究進(jìn)程緩慢,缺乏社會(huì)關(guān)注，相關(guān)部門的支持力度也不夠。

死亡教育方式直接關(guān)乎死亡教育的效果，也是評(píng)判死亡教育發(fā)展程度的要素之一。我國引進(jìn)死亡教育思想后,死亡相關(guān)的文化、死亡教育的方式等多以論文、專著的形式被部分人群所熟知,真正的實(shí)踐與教學(xué)欠缺。到目前為止，關(guān)于腫瘤患者死亡教育的方法研究較少，安寧療護(hù)中的死亡教育教學(xué)尚未形成系統(tǒng)的教學(xué)方式，主要的教育模式為網(wǎng)絡(luò)普及、影像資料等。臨床的死亡教育方式大多是以講授的形式展開，在基礎(chǔ)護(hù)理的基礎(chǔ)上再給予腫瘤患者心理護(hù)理，而這種被動(dòng)式教學(xué)往往效果不佳。此外，健康教育內(nèi)容也幾乎是關(guān)于腫瘤患者的疾病知識(shí)，沒有納入死亡教育的相關(guān)內(nèi)容。因此，建議教學(xué)實(shí)踐要多學(xué)科滲透，采取多元化、個(gè)性化的方式進(jìn)行死亡教育，將死亡教育列為健康教育內(nèi)容。隨著死亡教育工作的推進(jìn)，我國相關(guān)學(xué)者也在不斷探究新的教育方法。

3.2 個(gè)體忌諱論及，真誠溝通匱乏

腫瘤患者普遍存在焦慮、無助等負(fù)性情緒，在經(jīng)歷了否認(rèn)、憤怒等階段后，其可能郁郁而終。腫瘤患者家屬是腫瘤患者的主要照護(hù)者，在照護(hù)中存在矛盾心理，一方面擔(dān)心告知患者真實(shí)病情后加重其心理負(fù)擔(dān)，部分患者家屬則選擇隱瞞病情；另一方面又擔(dān)心患者不知實(shí)情，導(dǎo)致臨終時(shí)心事未了、抱憾而終[9]。家屬對(duì)死亡的恐懼和無措以及缺乏死亡教育知識(shí)導(dǎo)致其將死亡話題視為灰暗領(lǐng)域，對(duì)死亡教育也多持抵觸心理。部分腫瘤患者家屬存在錯(cuò)誤觀念，其認(rèn)為患者已經(jīng)處于安寧療護(hù)階段，死亡也只是朝夕而已，不必過多接受死亡教育。因此，家屬對(duì)死亡的態(tài)度決定著患者是否接受安寧療護(hù)和死亡教育且間接影響患者的死亡質(zhì)量。有研究表明[10],部分腫瘤科護(hù)士對(duì)于死亡教育知識(shí)、傳統(tǒng)死亡觀念仍處于相對(duì)空白的階段，與患者和家屬談?wù)撍劳鰡栴}時(shí)感到困難,存在無效溝通的問題,且在工作中會(huì)產(chǎn)生負(fù)性情緒。在老年科的臨終關(guān)懷護(hù)士面臨著人為延壽與死亡、隱瞞真相等倫理與價(jià)值觀的沖突[11]。不同科室和工作環(huán)境對(duì)護(hù)理人員的價(jià)值觀有潛在影響,護(hù)理人員應(yīng)通過自我調(diào)節(jié)形成積極的死亡態(tài)度。

4 安寧療護(hù)中死亡教育的改進(jìn)措施

4.1 整合資源，科學(xué)開展死亡教育

腫瘤患者死亡教育的開展需要各個(gè)領(lǐng)域共同合作,首先政府及其相關(guān)部門應(yīng)關(guān)注且重視腫瘤患者這類特殊人群進(jìn)行死亡教育的必要性,通過網(wǎng)絡(luò)和媒體等渠道宣傳與推廣死亡文化,幫助國內(nèi)公眾樹立科學(xué)的死亡觀和死亡教育觀,為死亡教育活動(dòng)的開展做鋪墊。同時(shí),要借鑒國外的生死教育經(jīng)驗(yàn),制定促進(jìn)死亡教育發(fā)展的政策規(guī)劃,完善和健全死亡教育的法律法規(guī)。制定系統(tǒng)的教學(xué)模式,以國外相對(duì)成熟的課程為基礎(chǔ),將中國元素加入死亡教育的教材中,在校園和社會(huì)中開展教學(xué)和科普教育講座,包括學(xué)生參觀殯儀館、養(yǎng)老院等,從而推動(dòng)國內(nèi)死亡教育的實(shí)踐發(fā)展。

4.2 辨證施護(hù)，合理制定死亡教育方案

臨終腫瘤患者存在的憂慮更多,護(hù)理人員應(yīng)耐心聆聽其內(nèi)心感受，適時(shí)給予回應(yīng)與慰藉，在相關(guān)條件允許下盡可能滿足患者需求。在死亡教育的過程中,應(yīng)積極鼓勵(lì)腫瘤患者說出真實(shí)看法,針對(duì)性地給予觀念灌輸,對(duì)于死亡教育要采取合理的時(shí)間和方法,包括:病友交流分享、觀看影片等。為家屬建立良好的精神支持系統(tǒng),可設(shè)立家屬疏泄情緒的場所,減輕家屬的心理壓力。在腫瘤患者房間配備家屬陪護(hù)用品,可通過微信群或固定的現(xiàn)場答疑活動(dòng)提高家屬對(duì)死亡的積極態(tài)度,開展座談會(huì)與家屬進(jìn)行深度交流,了解其情緒、觀念,為進(jìn)一步開展死亡教育做準(zhǔn)備,還可應(yīng)用一對(duì)一的死亡教育護(hù)理模式。鼓勵(lì)腫瘤患者的親朋好友和子女經(jīng)常前來探望,讓其盡可能多的陪伴患者,消除其孤獨(dú)感。

4.3 因材施教，培養(yǎng)專業(yè)死亡教育工作者

研究結(jié)果表明[12],職業(yè)年資大于5年的護(hù)理人員對(duì)死亡的態(tài)度較年資低和經(jīng)驗(yàn)不足的護(hù)士更積極，臨床護(hù)士工作經(jīng)驗(yàn)越豐富越能科學(xué)地認(rèn)識(shí)死亡。因此，通過強(qiáng)化護(hù)理人員的專業(yè)知識(shí)技能有利于腫瘤患者的死亡教育。隨著大數(shù)據(jù)的來臨以及科技的迅猛發(fā)展,在線教育應(yīng)用于死亡教育具有創(chuàng)新性。軟件及在線課程等可傳授不同類人群的死亡教育知識(shí)和實(shí)踐技能,從而有效提高護(hù)士對(duì)臨終護(hù)理的質(zhì)量。相關(guān)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)可定期開展死亡教育講座,強(qiáng)化死亡教育工作者的意識(shí),也可通過觀看電影的方式對(duì)相關(guān)人員開展死亡教育培訓(xùn)。模擬教學(xué)是一項(xiàng)常規(guī)且有效的護(hù)理教育方式,將人體模擬、疾病模擬、混合與虛擬模擬等模擬教學(xué)方法應(yīng)用于腫瘤患者死亡教育工作者的工作中,是一種能夠強(qiáng)化護(hù)理人員與臨終腫瘤患者及其家屬交流技能的有效方法[13]。