前列腺增生患者自我管理需求及影響因素的質(zhì)性研究

高珊，黃慧敏，張芳，何宗斌，劉亞珍，申海燕

（1.南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院 泌尿外科，廣東 廣州510280；2.南方醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣東 廣州510515）

良性前列腺增生是較年長(zhǎng)男性的一種常見慢性疾病， 前列腺增生患病率隨年齡增加，80 歲后發(fā)病率可高達(dá)83%[1]。 前列腺增生患者一方面由于尿頻、尿急、尿失禁、夜尿增多等癥狀導(dǎo)致生活及睡眠質(zhì)量下降。 另一方面，隨著疾病進(jìn)展，終末期患者常因急性或反復(fù)尿潴留、血尿、膀胱結(jié)石、膀胱炎、雙腎功能不全等并發(fā)癥接受手術(shù)治療， 增加其經(jīng)濟(jì)及精神負(fù)擔(dān)。自我管理作為輕中度前列腺增生患者的首選干預(yù)措施在良性前列腺增生相關(guān)診療指南中被強(qiáng)烈推薦[2]，早期自我管理作為非侵入性治療不僅成本低廉，還可延緩病程、降低手術(shù)治療率及政府財(cái)政負(fù)擔(dān)[3-4]。 但58.7%的前列腺增生患者自我管理能力處于中低水平[5]，嚴(yán)重減低行為干預(yù)成效。 進(jìn)一步識(shí)別患者自我管理需求及影響因素將有助于全面剖析前列腺增生患者自我管理障礙及其應(yīng)對(duì)方式。 既往研究多從醫(yī)護(hù)人員角度出發(fā)， 采用量性研究探究疾病知識(shí)宣教及行為干預(yù)措施的應(yīng)用效果[6]，缺乏患者自我管理行為影響因素的探索， 因此本研究從患者角度出發(fā)采用質(zhì)性研究的方法， 深入探究良性前列腺增生患者的自我管理體驗(yàn)， 以期為系統(tǒng)化自我管理干預(yù)方案的構(gòu)建提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2020 年3-7月廣州市某三級(jí)甲等醫(yī)院泌尿外科接受治療的良性前列腺增生患者。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）診斷為良性前列腺增生癥;（2）年齡50～85 歲，意識(shí)清楚；（3）自愿參加訪談并知情同意。 排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）嚴(yán)重認(rèn)知障礙；（2）有精神障礙史；（3）合并進(jìn)展性惡性腫瘤或慢性消耗性疾??；（4）合并其他嚴(yán)重并發(fā)癥或急危重癥。剔除標(biāo)準(zhǔn)：患者自行退出。本研究依據(jù)納入排除標(biāo)準(zhǔn)及信息飽和原則確定訪談對(duì)象， 最終納入17 例患者，受訪者基本資料見表1。

表1 良性前列腺增生患者一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法[7]，在文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上對(duì)4 例良性前列腺增生癥患者進(jìn)行預(yù)訪談[8-9]，再經(jīng)課題組反復(fù)討論及完善，形成正式訪談提綱包括： （1）請(qǐng)簡(jiǎn)要介紹您的患病過程，疾病對(duì)您有何影響？（2）生病后這段時(shí)間您是如何管理自己的疾病的？ （3）疾病管理過程中您有什么困惑，想得到什么樣的幫助？（4）患病以來您感到最難以應(yīng)對(duì)的問題是什么，如何解決的？ （5）您所需的幫助希望以什么樣的方式和形式獲得？（6）您認(rèn)為還有哪些因素會(huì)促使或阻礙您的自我管理？

1.2.2 資料收集方法 由研究者及記錄者進(jìn)行面對(duì)面的半結(jié)構(gòu)式訪談，于訪談前進(jìn)行自我介紹，告知受訪者本次訪談的目的、意義、時(shí)長(zhǎng)及結(jié)果處理方式，保證本次訪談內(nèi)容的保密性， 遵循自愿原則與受訪者簽訂知情同意書后對(duì)訪談過程進(jìn)行錄音。 訪談地點(diǎn)選擇寬敞、隱蔽、安靜且無人打擾的談話室。 訪談過程中，由研究者根據(jù)訪談提綱進(jìn)行提問，記錄者對(duì)受訪者的語氣、停頓、動(dòng)作、表情等行為反應(yīng)進(jìn)行如實(shí)記錄。若受訪者中途因故拒絕繼續(xù)訪談，可隨時(shí)退出。 訪談時(shí)長(zhǎng)約為20～30 min。

1.2.3 資料分析方法 使用Colaizzi 7 步分析法，對(duì)語音資料轉(zhuǎn)錄后， 同時(shí)由2 名研究者獨(dú)立對(duì)資料進(jìn)行分析及編碼，將編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行匯總，提煉有意義的共同概念， 將相近的概念及描述匯總后進(jìn)行反復(fù)比較，經(jīng)討論后提煉為主題，并將主題返回受訪者處進(jìn)行確認(rèn)，以保證結(jié)果的準(zhǔn)確性。

1.2.4 質(zhì)量控制方法 研究小組由6 名具有豐富良性前列腺增生癥護(hù)理經(jīng)驗(yàn)及良好護(hù)患溝通技巧的成員組成，包括1 名副主任護(hù)師、2 名主管護(hù)師、1 名護(hù)師及2 名護(hù)理學(xué)碩士研究生， 所有成員均經(jīng)過質(zhì)性研究方法培訓(xùn)并具有相關(guān)實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。 訪談開始前向受訪者保證訪談的私密性，減輕受訪者顧慮。訪談過程中，研究者不進(jìn)行誘導(dǎo)性提問或價(jià)值判斷，保證訪談的客觀公正性。 訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)，遵循一字不漏原則，將訪談錄音轉(zhuǎn)錄為文本資料。 完成轉(zhuǎn)錄后，由研究者及記錄者共同確認(rèn)錄音資料轉(zhuǎn)錄的準(zhǔn)確程度后，將該文本資料返回受訪者處進(jìn)行求證，以確保結(jié)果的準(zhǔn)確無誤。

2 結(jié)果

2.1 自我管理的多重需求

2.1.1 疾病相關(guān)知識(shí) 患者普遍缺乏良性前列腺增生癥相關(guān)知識(shí)，文化程度較低患者對(duì)替代療法、癥狀管理方面知識(shí)需求較高； 病程較短患者對(duì)并發(fā)癥預(yù)防、用藥知識(shí)、手術(shù)知識(shí)表現(xiàn)出濃厚興趣。 P1：“我就知道上了年紀(jì)就會(huì)得這個(gè)病，其他的不太清楚?！盤7：“我試過很多民間偏方， 最有用的是豬肚和車前草，但是吃完就會(huì)頭暈……還是希望能知道吃什么管用，畢竟一個(gè)個(gè)試也不是辦法。 ”P10：“這個(gè)藥吃多了會(huì)不會(huì)耐藥，然后就不管用了？ ”P15：“聽說得這個(gè)病時(shí)間久了里面就容易長(zhǎng)石頭， 這個(gè)有沒有什么方法預(yù)防一下？ ”P16：“這個(gè)手術(shù)是不是就把前列腺整個(gè)摘掉……我是這么猜的。 ”

2.1.2 共病管理 當(dāng)患者合并多種基礎(chǔ)疾病時(shí)，各病種的醫(yī)療建議累加使患者自我管理復(fù)雜化， 加重患者管理負(fù)擔(dān)，使其陷入決策困境，無法進(jìn)行精準(zhǔn)的自我管理。 P1：“得了糖尿病之后就喜歡騎自行車，這是個(gè)挺好的有氧運(yùn)動(dòng)， 但是主任又說騎車會(huì)壓迫前列腺，讓癥狀更嚴(yán)重，又要換個(gè)辦法鍛煉了。 ”P9：“我本身有便秘， 做完手術(shù)醫(yī)生說不能用力上廁所，結(jié)果便秘更嚴(yán)重了。 ”

2.2 影響因素

2.2.1 醫(yī)護(hù)人員缺位 醫(yī)護(hù)人員作為健康促進(jìn)者，為患者提供信息支持， 當(dāng)其提供的方案缺乏可行性或未使患者意識(shí)到疾病自我管理的重要性時(shí)， 將直接減低患者的自我管理效能，削弱其自我管理行為。P2：“之前醫(yī)生讓我練習(xí)肛門收縮運(yùn)動(dòng)，這個(gè)就是自我管理吧……想起來的時(shí)候就會(huì)做幾次， 但是經(jīng)常會(huì)忘記。 ”P14：“住院時(shí)候護(hù)士和我說過一次（自我管理），但是沒覺得有用而且太麻煩了，有病還是要看醫(yī)生?！盤17：“醫(yī)生都太忙了，進(jìn)去看病3 min 不到就讓做檢查去了，沒有時(shí)間和我細(xì)說自我管理。 ”

2.2.2 支持系統(tǒng)不力

2.2.2.1 患者角色缺如 部分患者存在較大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)致家庭角色與病人角色產(chǎn)生沖突， 癥狀未嚴(yán)重影響生活質(zhì)量時(shí)，出于家庭責(zé)任感，患者選擇弱化病人角色，進(jìn)而忽視疾病管理。 P1：“平時(shí)要照顧小孫子，一切都圍著孩子轉(zhuǎn)，這個(gè)病不是很影響生活，所以沒怎么注意。 ”P11：“兒子還沒成家，我必須得工作，不然哪來的錢買房子……前列腺增生是小病， 吃點(diǎn)藥就行了。 ”

2.2.2.2 病恥感 由于患病部位較為私密， 且普遍存在前列腺功能與性功能相關(guān)的誤區(qū)， 部分患者內(nèi)疚于給他人增添的煩惱，表現(xiàn)出自卑、敏感等消極情緒并拒絕與他人親近以進(jìn)行自我保護(hù)， 這將使患者更加消極的應(yīng)對(duì)疾病，不利于患者的自我管理。 P3：“我和朋友出去釣魚或者開車去外地的時(shí)候，經(jīng)常去廁所，他們就會(huì)開玩笑說我腎不好，雖然知道他們沒有惡意，但是聽了心里也很不舒服，所以現(xiàn)在很少和朋友聯(lián)系了。 ”P6：“我現(xiàn)在不僅經(jīng)常去廁所，而且現(xiàn)在排尿不像以前順暢了，經(jīng)常會(huì)尿到馬桶外面，我老伴又是個(gè)愛干凈的人，總跟在我后面擦地，甚至晚上起夜的時(shí)候也是，感覺給她添了很多麻煩，很對(duì)不住她。 ”P16：“現(xiàn)在我都很少出門， 就怕在村里遇見熟人，畢竟這個(gè)病也不好說出口。 ”

2.2.2.3 社會(huì)支持 在明確前列腺增生的診斷后，部分患者感受到了來自家庭，病友的支持，使他們更加有信心進(jìn)行自我管理。 P5：“我個(gè)人確實(shí)自控能力不強(qiáng)而且文化水平不高，但是我和兒子、孫女住在一起，自從孫女知道我病了，每天都監(jiān)督我，不讓我抽煙。 ”P7：“之前看病的時(shí)候認(rèn)識(shí)了一個(gè)病友，他患病的時(shí)間比我長(zhǎng)，知道的東西也比我多，還教給我很多輔助排尿的技巧，平時(shí)我有什么疑問都會(huì)和他聊聊，現(xiàn)在我們成了很好的朋友。 ”P13：“上了年紀(jì)記性不好，總忘記吃藥，女兒就給我準(zhǔn)備了一個(gè)藥盒放在鬧鐘旁邊，每次鬧鈴一響我就去吃藥，現(xiàn)在基本不會(huì)忘記了。 ”

2.2.3 個(gè)人因素

2.2.3.1 恐懼并發(fā)癥 隨患者對(duì)疾病認(rèn)識(shí)的逐漸加深，當(dāng)其意識(shí)到前列腺增生最終可能會(huì)導(dǎo)致膀胱結(jié)石、腎積水、腎功能障礙甚至威脅生命時(shí)，患者對(duì)待疾病態(tài)度出現(xiàn)轉(zhuǎn)變，并表現(xiàn)出強(qiáng)烈的管理自身行為、掌握個(gè)人健康的意愿。P9：“那時(shí)我才意識(shí)到，情況可能會(huì)更糟糕，最后我的腎可能會(huì)出問題，如果再給我一次機(jī)會(huì)，我會(huì)更早改變那些不正確的生活習(xí)慣。 ”P12：“當(dāng)時(shí)我很害怕，害怕手術(shù)之后的疼痛和并發(fā)癥，聽說還有可能出現(xiàn)尿失禁，甚至以后都要掛著尿袋， 當(dāng)時(shí)就在想如果我早點(diǎn)配合治療，也許就不用做手術(shù)了……以后我會(huì)戒酒，讓自己生活的更健康”。

2.2.3.2 健康期盼 健康生活、阻止疾病惡化、延續(xù)患病前生活方式的信念促使患者主動(dòng)進(jìn)行自我管理。P7：“我家小孫子特別喜歡我?guī)鋈ネ?，但是現(xiàn)在我總是要去廁所，都不敢出去太長(zhǎng)時(shí)間，就怕找不到廁所，所以我一定要照顧好自己，趕快恢復(fù)健康?！盤12：“我知道年齡大了很容易生病，所以如果能通過自我管理維持現(xiàn)狀就很好了， 畢竟我才剛開始享受退休的生活?！盤17：“孩子們工作都很忙，我希望能早點(diǎn)康復(fù)，不給孩子們添麻煩。 ”

2.2.3.3 社交習(xí)俗 受人文環(huán)境及社交習(xí)俗影響，患者在知曉飲酒， 寒冷等因素會(huì)加重疾病癥狀的情況下，仍會(huì)間歇性放松管理。 P4：“我知道不能喝酒，但是前天是我生日，孩子們都來給我拜壽，我就想偶爾喝一點(diǎn)也沒什么關(guān)系，而且我還提前吃了哈樂。 ”P8：“前段時(shí)間我和朋友去了成都旅游， 那里的飲食習(xí)慣就是重油重辣， 而且白酒也很出名， 要入鄉(xiāng)隨俗， 不然以后朋友都不叫我一起去旅行了。 ”P13：“我是四川人，還沒學(xué)會(huì)說話就學(xué)會(huì)吃辣了，一頓沒辣椒就吃不下去飯，護(hù)士總因?yàn)檫@個(gè)說我，但是我都這么大歲數(shù)了，習(xí)慣改不過來的。 ”

3 討論

3.1 培養(yǎng)自我管理專責(zé)護(hù)士，推進(jìn)醫(yī)護(hù)一體化模式下的多學(xué)科協(xié)作 本研究結(jié)果顯示， 患者普遍缺乏疾病相關(guān)知識(shí)， 對(duì)前列腺增生自我管理的了解較為片面，未認(rèn)識(shí)到進(jìn)行自我管理的益處，甚至部分門診患者表示未了解過該疾病的自我管理， 表明醫(yī)護(hù)人員在自我管理宣教方面存在較大漏洞。 醫(yī)護(hù)人員在患者自我管理項(xiàng)目中不僅作為管理者， 還作為方案構(gòu)建者及教育者發(fā)揮著重要作用[10]，因此有必要建立前列腺增生患者自我管理項(xiàng)目培訓(xùn)體系， 一是培養(yǎng)自我管理專責(zé)護(hù)士。 首先，基于自我管理理論，結(jié)合本研究結(jié)果，剖析患者普遍提及的需求項(xiàng)目，我科據(jù)此制定了科學(xué)可行的培訓(xùn)方案并對(duì)專責(zé)護(hù)士進(jìn)行至少為期3 d 的自我管理干預(yù)方案的系統(tǒng)化培訓(xùn)[11]，以增加其自我管理知識(shí)儲(chǔ)備。 培訓(xùn)過程中加強(qiáng)教育素質(zhì)培養(yǎng)，視教育對(duì)象為正常行為能力人，尊重教育對(duì)象并建立融洽的教學(xué)環(huán)境， 提供無威脅環(huán)境以增加其安全感及歸屬感。 培訓(xùn)結(jié)束后通過迷你臨床演練評(píng)估[12]，對(duì)臨床工作者的自我管理知識(shí)結(jié)構(gòu)、干預(yù)技巧進(jìn)行評(píng)量及反饋， 激發(fā)自我管理項(xiàng)目專責(zé)護(hù)士的積極性及主動(dòng)性。 其次，推進(jìn)醫(yī)護(hù)一體化合作，建立醫(yī)護(hù)一體化合作小組， 設(shè)計(jì)前列腺增生患者自我管理干預(yù)路徑并不斷完善。 目前我科已在住院患者中首先推行，具體措施為：患者辦理入院手續(xù)后，由自我管理專責(zé)護(hù)士評(píng)估患者現(xiàn)存及潛在的自我管理需求，協(xié)同其主治醫(yī)生、責(zé)任護(hù)士共同制定其自我管理方案?；颊咦≡浩陂g，每日進(jìn)行醫(yī)護(hù)聯(lián)合的小組查房，評(píng)估患者自我管理情況，并根據(jù)其落實(shí)情況對(duì)方案進(jìn)行及時(shí)調(diào)適。患者出院后，醫(yī)護(hù)一體化小組使用“醫(yī)患通”隨訪系統(tǒng)定期隨訪，及時(shí)評(píng)估患者的康復(fù)進(jìn)程、社會(huì)支持及活動(dòng)水平變化，協(xié)助落實(shí)患者居家管理并及時(shí)解答其疑問。再次，本研究發(fā)現(xiàn)當(dāng)患者存在多種慢性疾病時(shí)，各?？圃\療建議可能存在沖突，增加患者自我管理的困難程度，因此，應(yīng)對(duì)醫(yī)護(hù)一體化小組進(jìn)行擴(kuò)充，納入康復(fù)治療師及內(nèi)分泌科、心內(nèi)科等老年常見病種的專科醫(yī)師， 共同參與多病共存患者自我管理方案的構(gòu)建， 進(jìn)而完善該自我管理干預(yù)路徑，并嘗試應(yīng)用于門診患者，從而實(shí)現(xiàn)前列腺增生確診患者的全面覆蓋。

3.2 加強(qiáng)代際支持，完善患者支持系統(tǒng) 既往研究認(rèn)為患者的家庭角色及家庭責(zé)任感作為積極因素可以激勵(lì)患者進(jìn)行自我管理[13]，家庭作為慢性病患者重要的支持系統(tǒng)， 可為患者的持續(xù)性自我管理提供強(qiáng)大動(dòng)力[14-15]，但本研究結(jié)果顯示，當(dāng)患者“為家庭提供經(jīng)濟(jì)支持”的信念過強(qiáng)時(shí)，會(huì)導(dǎo)致患者角色缺如并削弱患者的自我管理， 建議首先幫助患者明確其家庭成員對(duì)自身的康復(fù)期待遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于經(jīng)濟(jì)支持期待，然后組織患者家庭會(huì)議， 促使家庭重新規(guī)劃內(nèi)部分工,在減輕患者負(fù)擔(dān)的同時(shí)，也需注重保護(hù)其對(duì)家庭生活的控制感，促進(jìn)患者對(duì)患者角色的適應(yīng)。

本研究還發(fā)現(xiàn)， 部分患者由于自身或社會(huì)對(duì)前列腺疾病的偏見， 認(rèn)為自己受到了歧視而產(chǎn)生心理負(fù)擔(dān)，同時(shí)因增加了家人的照護(hù)負(fù)擔(dān)，而對(duì)疾病采取回避態(tài)度，拒絕談?wù)摶疾「惺懿⑴c朋友、家人疏遠(yuǎn)，進(jìn)而產(chǎn)生自責(zé)、自卑、逃避等消極情緒，不能積極應(yīng)對(duì)疾病。 既往研究表明，男性的低學(xué)歷、低收入患者對(duì)疾病承受度較低，更易產(chǎn)生病恥感[16]，引發(fā)負(fù)面情緒并減低自我管理效能[17]，而家庭凝聚力及代際支持可正向影響患者心理健康水平[18-19]。提升患者希望水平[20]、提高患者對(duì)身邊支持資源的感知力及利用度、 完善社會(huì)支持系統(tǒng)可使患者積極地應(yīng)對(duì)疾病并提高自我管理能力[21]。 因此，建議在醫(yī)院公眾號(hào)進(jìn)行定期科普，提高社會(huì)對(duì)前列腺疾病的認(rèn)知，消除前列腺增生患者的人際交往壓力源。 針對(duì)不愿與人親近的患者， 一方面需注重對(duì)其照顧者及家庭成員的引導(dǎo)，鼓勵(lì)子女陪伴患者外出購物、散步、共同照料孫代，提升患者自我價(jià)值感；另一方面，需加強(qiáng)“智慧醫(yī)療”項(xiàng)目建設(shè)，完善患者端的遠(yuǎn)程醫(yī)學(xué)服務(wù)，發(fā)展患者中的潛在行為榜樣， 此舉既可為其他患者提供有說服力的自我管理指導(dǎo)， 又可拓寬患者間溝通渠道使患者可以借鑒他人經(jīng)驗(yàn)解決自身面臨的問題，幫助患者獲得歸屬感及價(jià)值感。

3.3 尊重患者文化背景，引導(dǎo)患者承擔(dān)自我管理責(zé)任 本研究發(fā)現(xiàn)， 當(dāng)意識(shí)到任由疾病發(fā)展的嚴(yán)重后果時(shí)，出于對(duì)并發(fā)癥及手術(shù)的懼怕、延續(xù)其患病前生活方式的期望， 患者普遍表達(dá)出配合自我管理以延緩疾病進(jìn)程的強(qiáng)烈愿望， 但在疾病管理過程中受個(gè)人社會(huì)文化背景影響， 部分患者無法嚴(yán)格按照要求管理自身行為方式而受到醫(yī)護(hù)人員的負(fù)性評(píng)價(jià)。 有學(xué)者指出每個(gè)人都應(yīng)該是“對(duì)自身健康負(fù)責(zé)的自我管理者”[22]， 患者作為自身行為的管理者和監(jiān)督者，其自身意愿是管理方案制定的重要基石，因此，醫(yī)護(hù)人員在制定管理方案的過程中，應(yīng)與患者建立誠(chéng)實(shí)、開放的溝通環(huán)境，充分考量患者帶病生存、保證生活質(zhì)量的訴求，尊重其生活習(xí)慣，不必刻板化要求患者達(dá)到最理想化的自我管理要求， 避免對(duì)其指責(zé)或批評(píng)以保證自我管理的可持續(xù)性。 但結(jié)合當(dāng)下臨床中自我管理項(xiàng)目的推行情況， 如何構(gòu)建多元文化下的自我管理模式， 進(jìn)行有溫度的自我管理干預(yù)是未來值得探討的發(fā)展方向。