兒童腫瘤病房陽光書屋的創(chuàng)建與運(yùn)行

彭歷，代藝，胡德英，熊沙沙，蔡梅杰，彭麗娟

在社會(huì)、環(huán)境、遺傳等多種因素的影響下，惡性實(shí)體瘤在兒童中的發(fā)病率有上升趨勢(shì)[1]。因病住院作為兒童成長(zhǎng)過程中的重大負(fù)性事件，會(huì)給兒童造成恐懼、焦慮、緊張不安等負(fù)性情緒體驗(yàn)，甚至引起社交能力與行為諸方面的退化。對(duì)于照顧患兒的家長(zhǎng)更是災(zāi)難性打擊，其照顧負(fù)擔(dān)加重，身心疲憊[2-4]。為舒緩患兒住院不良情緒，提高治療依從性，緩解家長(zhǎng)照顧壓力，我科創(chuàng)建陽光書屋，為住院患兒營(yíng)造一個(gè)良好的住院活動(dòng)氛圍，改善患兒及家長(zhǎng)的心理狀況，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取在我院腫瘤中心住院治療的腫瘤患兒為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)病理確診為惡性腫瘤；年齡6～15歲；患兒有固定的父親或母親陪伴；2018年5月30日前(干預(yù)前)完成2個(gè)以上周期化療療程，預(yù)計(jì)2018年6月后(干預(yù)后)完成2～3個(gè)以上周期化療；知情同意參與陽光書屋活動(dòng)，并愿意接受調(diào)查。入組35例，治療過程中因疾病進(jìn)展放棄治療4例，最終納入31例患兒。男19例，女12例；年齡7～15(10.31±2.83)歲；骨肉瘤17例，橫紋肌肉瘤8例，尤文肉瘤6例；初中10例，小學(xué)21例；每個(gè)療程住院6～12(9.35±2.12)d。家長(zhǎng)中父親6名,母親25名;年齡28～43(33.01±1.28)歲;文化程度:大專11名，本科以上20名。

1.2方法

1.2.1陽光書屋的創(chuàng)建

1.2.1.1收集患兒住院心愿清單 前期由責(zé)任護(hù)士收集9例學(xué)齡患兒的愿望清單，并由他們共同決策陽光書屋的活動(dòng)內(nèi)涵，將清單匯總分為多媒體播放、圖書繪本、益智娛樂3類。根據(jù)心愿清單由護(hù)士長(zhǎng)、科主任召開科內(nèi)會(huì)議，組織科內(nèi)醫(yī)護(hù)人員捐贈(zèng)繪本圖書及益智娛樂的積木、拼圖等，同時(shí)向醫(yī)院申請(qǐng)多媒體播放儀器設(shè)備及安裝。

1.2.1.2活動(dòng)空間選址與布局 根據(jù)兒童活動(dòng)行為特點(diǎn)，為了給患兒提供適合身心需求的活動(dòng)場(chǎng)所及相應(yīng)配套學(xué)習(xí)娛樂設(shè)施，于2018年5月開始創(chuàng)建陽光書屋。將病區(qū)走廊盡頭閑置區(qū)域改造成多媒體播放間；為了確?；純夯顒?dòng)安全，將走廊消防玻璃門更換成不銹鋼安全門；活動(dòng)區(qū)走廊墻面貼防撞泡沫墻紙；地面及部分墻體用木質(zhì)材料包裝鋪墊；走廊窗戶鎖死推開角度防止意外；桌椅選用無銳角塑料安全家具。有研究顯示，黃、橙、橙黃均具有增強(qiáng)食欲、促進(jìn)機(jī)體新陳代謝、增強(qiáng)消化吸收功能的作用[5]。因此，在專業(yè)色彩老師的指導(dǎo)下結(jié)合心理舒緩需求，整體活動(dòng)空間以木質(zhì)結(jié)構(gòu)和黃色系列為主。墻面請(qǐng)從事繪畫專業(yè)的志愿者利用業(yè)余時(shí)間繪制兒童喜歡的“蛙蛙游記”。將相鄰呈“Z”形的另一條走廊改造成家長(zhǎng)看護(hù)區(qū)，由簡(jiǎn)約的吧臺(tái)桌椅配合木質(zhì)鋪設(shè)的墻面組成。

1.2.1.3社會(huì)招募志愿者 陽光書屋于2018年5月30日啟動(dòng)正式使用，通過醫(yī)院宣傳部及新聞媒體等宣傳渠道向社會(huì)各界招募陪伴志愿者及捐贈(zèng)獲得相關(guān)圖書繪本等活動(dòng)所需物品。經(jīng)過招募，由“啟蒙聽聽”閱讀公司成立線下閱讀媽媽陪伴團(tuán)，定期為患兒送圖書、講故事。為保證患兒的安全及隱私，志愿者均經(jīng)過腫瘤中心志愿者培訓(xùn)人員和?？谱o(hù)士長(zhǎng)培訓(xùn)，內(nèi)容包括醫(yī)院志愿者管理制度、患兒陪伴注意事項(xiàng)、患兒心理護(hù)理等，不少于8個(gè)學(xué)時(shí)。

1.2.1.4完善陽光書屋管理制度 陽光書屋每天10:00～12:00開放多媒體播放，15:00～17:00開放閱讀繪畫及娛樂項(xiàng)目?？剖夜灿惺婢彲熥o(hù)護(hù)士4名，根據(jù)護(hù)士長(zhǎng)排班，她們主要參與陪伴患兒，每月總結(jié)活動(dòng)開展過程中需要解決的問題，及時(shí)反饋改進(jìn)確保下次活動(dòng)能順利開展，以及接洽志愿者工作。其余護(hù)士也根據(jù)排班負(fù)責(zé)陽光書屋日常管理，如玩具、圖書管理、多媒體播放、書屋環(huán)境等；確保每天活動(dòng)結(jié)束后對(duì)活動(dòng)所用書籍玩具行物表消毒后再整理歸位。所有圖書玩具患兒若需要帶回病區(qū)繼續(xù)使用，需在借物本上簽字登記。

1.2.1.5活動(dòng)形式及內(nèi)容 ①多媒體播放。播放內(nèi)容以動(dòng)畫片、音樂劇、動(dòng)物世界等紀(jì)錄片為主。放映前由當(dāng)天值班責(zé)任護(hù)士做好陽光書屋環(huán)境清潔消毒，擺放好桌椅及活動(dòng)輸液架；通知患兒參加?；顒?dòng)期間，責(zé)任護(hù)士及時(shí)巡視患兒病情及輸液治療等情況，確保安全。②繪畫工作坊。該工作坊由志愿者美術(shù)老師每周三下午15:00定期開班。繪畫形式分命題繪畫和色彩涂鴉2種。繪畫過程中幫助患兒完成他們想要的畫面及色彩填充。繪畫結(jié)束可將繪畫帶走或交給護(hù)士放于展板上展示。③志愿者閱讀陪伴。由社會(huì)招募的“閱讀媽媽”進(jìn)行閱讀陪伴。志愿者根據(jù)患兒所需閱讀要求選擇對(duì)應(yīng)的讀本，分為“一對(duì)一”和團(tuán)體形式。團(tuán)體形式可以圍坐，每次1～2名媽媽。閱讀過程中患兒可以提出思考問題由閱讀者回答，每次根據(jù)患兒身體耐受情況確定閱讀時(shí)間，一般不超過1 h，每周1次。④團(tuán)隊(duì)輔導(dǎo)。每周四15:00由志愿者團(tuán)隊(duì)中有心理咨詢師資質(zhì)的臨床心理輔導(dǎo)老師主導(dǎo)。舒緩療護(hù)護(hù)士確定參加團(tuán)體輔導(dǎo)的患兒，只要患兒能表達(dá)完整，體力能耐受且自愿，均能參加該項(xiàng)活動(dòng)。團(tuán)隊(duì)輔導(dǎo)方法主要以游戲?yàn)橹鳌＝?jīng)過游戲熱身-進(jìn)入主題-放松-總結(jié)4個(gè)步驟引導(dǎo)患兒表達(dá)自己內(nèi)心真實(shí)的想法和需求。每次輔導(dǎo)時(shí)間1 h左右。

1.2.2評(píng)價(jià)方法 ①兒童社交焦慮量表(Social Anxiety Scale for Children，SASC)[6]。該量表包括害怕否定評(píng)價(jià)(第1、2、5、6、8、10條)、社交回避及苦惱(第3、4、7、9條) 2個(gè)維度10個(gè)條目。使用3級(jí)評(píng)分制：“從不是這樣”0分，“有時(shí)是這樣”1分，“一直是這樣”2分，得分越高提示社交焦慮程度越重。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.79。②兒童抑郁量表(Children′s Depression Inventory,CDI)[7]。該量表包括快感缺乏、負(fù)性情緒、低自尊、低效感、人際問題5個(gè)維度 27個(gè)條目。每個(gè)條目都有3個(gè)感覺出現(xiàn)的頻度，要求選擇其中最能描述近2周來感情和想法的一個(gè)句子，分別計(jì)1、2、3分。總分27～81分，得分越高表明抑郁水平越高。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.82，重測(cè)信度為0.89。適用年齡7～17歲。③Zarit照顧負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI)[8]。該量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)(12個(gè)條目)和責(zé)任負(fù)擔(dān)(6個(gè)條目)2個(gè)維度，采用Likert 5級(jí)評(píng)分，從“沒有”到“總是“依次賦0～4分，總分0～88分。<21分為無或輕度負(fù)擔(dān)，21～39分為中度負(fù)擔(dān)，40～88分為重度負(fù)擔(dān)。其Cronbach′s α系數(shù)為0.87。分別于干預(yù)前、干預(yù)后(參加活動(dòng)6次后)對(duì)患兒使用兒童抑郁量表、兒童社交焦慮量表進(jìn)行測(cè)評(píng),同時(shí)對(duì)照顧患兒的家長(zhǎng)進(jìn)行照顧負(fù)擔(dān)量表測(cè)評(píng)。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS13.0軟件處理數(shù)據(jù)，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，不符合正態(tài)分布的計(jì)量資料用中位數(shù)(M)及四分位數(shù)(P25,P75)表示，行t檢驗(yàn)和秩和檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2018年5月至2019年2月陽光書屋共組織活動(dòng)180次，在此期間共有180名志愿者參與該項(xiàng)活動(dòng)。干預(yù)前后患兒抑郁、社交焦慮及照顧者照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分比較，見表1。

表1 干預(yù)前后患兒抑郁、社交焦慮及照顧者照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分比較

3 討論

3.1陽光書屋的創(chuàng)建減輕了患兒的焦慮抑郁 學(xué)齡期腫瘤患兒由于長(zhǎng)期化療，化療藥物在殺傷腫瘤細(xì)胞的同時(shí)，也會(huì)導(dǎo)致患兒出現(xiàn)惡心、嘔吐、脫發(fā)等毒副反應(yīng)，使患兒心理痛苦程度增加[9]，更容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良情緒。不良的治療體驗(yàn)和單調(diào)的住院生活是腫瘤患兒排斥住院的主要因素之一。陽光書屋的創(chuàng)立就是想給患兒一個(gè)像家一樣的地方，讓他們即便生病也能享受同齡人一樣的學(xué)習(xí)和娛樂，通過各類活動(dòng)和輔導(dǎo)幫助患兒面對(duì)身體的痛苦，走出不適的困境，重塑信心。陽光書屋內(nèi)的色彩及裝修風(fēng)格緊密結(jié)合兒童心理需求,和諧而不單一的色彩設(shè)計(jì)會(huì)給人以充分的視覺愉悅和精神享受[10]。泡沫墻面及木質(zhì)地板提高了活動(dòng)時(shí)的安全指數(shù)。多媒體融合音樂和電影療法，音樂療法經(jīng)聽覺刺激聽覺中樞，使大腦在感知音樂下向正性情緒方面發(fā)展，促進(jìn)腦細(xì)胞釋放有益健康的激素、神經(jīng)遞質(zhì)等，提高機(jī)體免疫能力，改善血液循環(huán)，同時(shí)降低患者的焦慮、緊張情緒等。Dumitrache[11]將電影療法定義為把電影作為個(gè)體教育和發(fā)展，個(gè)人和人際關(guān)系的成熟過程的支持工具，是一種既可以在個(gè)體咨詢又可以在團(tuán)體輔導(dǎo)中使用的現(xiàn)代技術(shù)。研究發(fā)現(xiàn)，繪畫藝術(shù)治療能夠有效緩解疼痛感和焦慮情緒[12-13]。閱讀療法能幫助情緒障礙患兒掌握情緒的釋放與控制，提高其入際溝通能力，并促進(jìn)患兒臨床癥狀改善，對(duì)縮短病程和改善預(yù)后都有一定的意義[14]。魏中華等[15]研究表明，閱讀過程能建立彼此的信任和接納，矯正患者的情緒狀態(tài)，改變態(tài)度和行為。本研究結(jié)果顯示，參加陽光書屋活動(dòng)后，患兒的抑郁和社交焦慮心理狀態(tài)明顯低于參加活動(dòng)前，提示在住院環(huán)境和內(nèi)涵發(fā)生改變后可以促進(jìn)患兒調(diào)整自己的情緒狀態(tài)，提高住院依從性，降低因不配合導(dǎo)致的治療和護(hù)理難度。

3.2陽光書屋的創(chuàng)建減輕了照顧者負(fù)擔(dān) 陽光書屋的空間結(jié)構(gòu)既保證了孩子和家長(zhǎng)活動(dòng)區(qū)域的完全獨(dú)立，又在視野范圍內(nèi)融合一體，這樣的空間組合同時(shí)滿足了雙方對(duì)照顧安全的需求。在以孩子為中心的中國式家庭，腫瘤患兒家長(zhǎng)作為照顧者的身份要和患兒一起來面對(duì)治療過程中出現(xiàn)的困難和負(fù)擔(dān)，這個(gè)角色使照顧者生理、心理和照顧負(fù)擔(dān)加重[16]。研究顯示，癌癥患者照顧者在照護(hù)過程中也會(huì)產(chǎn)生一系列應(yīng)激反應(yīng)，其身體健康、生活質(zhì)量低于常人[17]。陽光書屋活動(dòng)啟動(dòng)之后照顧者負(fù)擔(dān)分值較干預(yù)前明顯降低，當(dāng)患兒心理狀態(tài)得到緩解和適應(yīng)后，父母緊張焦慮的情緒在很大程度上也得到相應(yīng)的釋放。家長(zhǎng)看護(hù)區(qū)的裝修裝飾與陽光書屋木質(zhì)色系一體化，高腳吧臺(tái)設(shè)計(jì)成為病房環(huán)境中最休閑的區(qū)域，在空間和時(shí)間上為家長(zhǎng)創(chuàng)造了更好的舒緩不良情緒、重新調(diào)整自我狀態(tài)的條件。也促進(jìn)了患兒和家長(zhǎng)之間溝通的良性循環(huán)。

3.3陽光書屋的創(chuàng)建增進(jìn)了各方的情感交流 陽光書屋開展的各類活動(dòng)實(shí)質(zhì)是將視覺治療、閱讀治療、繪畫治療及社會(huì)支持等概念引入到護(hù)理內(nèi)涵中，提供了專業(yè)支持和陪伴支持，活動(dòng)中不僅培養(yǎng)了護(hù)理人員的同理心素養(yǎng)，也使志愿者體會(huì)到義工的價(jià)值和快樂。陽光書屋的形式也為患兒和家屬提供了固定的場(chǎng)所，成為患兒交友、家長(zhǎng)交流互助的平臺(tái)，有助于患兒家長(zhǎng)尋找有效的支持資源，提高對(duì)社會(huì)支持的利用度。