居家安寧療護(hù)患者需求研究現(xiàn)狀與對策

鄭紅玲，成琴琴，諶永毅，龔有文

居家安寧療護(hù)(Residential Palliative Care或Home-based Palliative Care)是安寧療護(hù)的一種重要服務(wù)方式。家為患者提供歸屬感和安全感，居家照護(hù)維持了家庭的結(jié)構(gòu)和功能，減少了患者和家屬在家庭與醫(yī)院之間奔波的困擾，促進(jìn)了醫(yī)療資源的高效利用，并且提高了患者和照護(hù)者的滿意度和生活質(zhì)量，目前已經(jīng)成為發(fā)達(dá)國家終末期患者的首選[1]。廖菁等[2]的研究顯示，79.61%的晚期癌癥患者選擇在家中度過人生最后的階段，居家安寧療護(hù)具有巨大的發(fā)展?jié)摿?。我國大陸的居家安寧療護(hù)服務(wù)目前還處于初步發(fā)展階段，由于環(huán)境的差異，居家安寧療護(hù)的患者需求具有特異性，工作人員在識別患者需求方面存在一定的困難，患者需求未被滿足常常會導(dǎo)致較低的生活質(zhì)量和嚴(yán)重的焦慮、抑郁等[3]。本研究對居家終末期患者的需求進(jìn)行綜述，以期為醫(yī)護(hù)人員識別與滿足居家安寧療護(hù)患者的需求提供參考。

1 居家安寧療護(hù)的概念

居家安寧療護(hù)也被稱為姑息家庭護(hù)理，在中國臺灣稱為家居舒緩或者寧養(yǎng)護(hù)理。中國臺灣將居家安寧療護(hù)定義為：“終末期疾病的患者在病情穩(wěn)定后，返回到自己最熟悉的家里療養(yǎng)，由居家安寧醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(醫(yī)師、安寧居家護(hù)理師、安寧社工師、志愿者等)到家訪視，與家屬一同協(xié)助照護(hù)患者，使患者能有尊嚴(yán)地走完人生最后的旅程[4]。目前國際上對于居家安寧療護(hù)還沒有統(tǒng)一的定義。根據(jù)文獻(xiàn)可以將居家安寧療護(hù)定義為“多學(xué)科團(tuán)隊以及患者家屬在居家環(huán)境中為患者提供的全方位照護(hù)。”

2 居家安寧療護(hù)患者需求分類

2.1生理需求 Wang等[5]的系統(tǒng)評價顯示生理上的需求是終末期癌癥患者最常見的未被滿足的需求，生理需求未被滿足往往會加重患者的心理負(fù)擔(dān)[6]。終末期患者生理上的需求主要包括控制軀體癥狀和做好基礎(chǔ)護(hù)理。①控制軀體癥狀：Eagar等[7]研究顯示，接受居家安寧療護(hù)服務(wù)的患者最常見的軀體癥狀依次為疲乏、疼痛、食欲不佳、呼吸困難、腸道問題、失眠和嘔吐，其中疼痛和呼吸困難對患者生活質(zhì)量的影響最大。有研究表示接受居家安寧療護(hù)服務(wù)患者的癥狀不適與住院相比很少有改善，甚至可能會有加重，當(dāng)患者的軀體不適超過了社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的管理能力時就需要重新入院進(jìn)行癥狀控制[8]。未來需要進(jìn)一步完善服務(wù)設(shè)計以及服務(wù)內(nèi)容，在患者癥狀控制方面賦予基層保健機(jī)構(gòu)的醫(yī)生以及護(hù)士更多權(quán)力，促使醫(yī)療資源合理分配；同時將遠(yuǎn)程醫(yī)療與居家安寧療護(hù)結(jié)合，實(shí)現(xiàn)對患者身體狀況的遠(yuǎn)程監(jiān)控。②做好基礎(chǔ)護(hù)理：基礎(chǔ)護(hù)理主要包括環(huán)境布置、皮膚護(hù)理、飲食護(hù)理、口腔護(hù)理、傷口管道護(hù)理和基本生活照護(hù)、安全照護(hù)等。居家終末期患者由于疾病導(dǎo)致的各種功能障礙，自身免疫力和自理能力不斷下降，需要安寧療護(hù)團(tuán)隊工作人員在基礎(chǔ)護(hù)理方面給予更多的關(guān)注，護(hù)士可以通過居家探訪、門診服務(wù)、電話指導(dǎo)等方式為患者以及家屬做系統(tǒng)的護(hù)理指導(dǎo)，滿足患者對于舒適生活的需求，提高患者終末期生活質(zhì)量。

2.2心理需求 ①緩解焦慮、抑郁等負(fù)性情緒：有研究發(fā)現(xiàn)，52%的接受居家安寧療護(hù)服務(wù)的患者存在抑郁，21%的患者存在焦慮[9]；張桂鳳等[10]的研究顯示，居家癌痛患者普遍存在心理痛苦，心理痛苦主要包括焦慮、抑郁、恐懼等心理障礙，因此多學(xué)科團(tuán)隊要為患者提供“以患者情感交流”為中心的照護(hù)，并且管理患者的負(fù)性情緒[9]。多學(xué)科團(tuán)隊工作人員應(yīng)鼓勵家屬和朋友常伴患者，向家屬傳授評估和緩解患者不良情緒的基本方法；工作人員定期上門對患者進(jìn)行心理評估和輔導(dǎo)，如果發(fā)現(xiàn)患者出現(xiàn)極端情緒，要及時增加服務(wù)頻率。②避免社交疏離：由于家屬避諱與居家安寧療護(hù)患者討論病情，并且患者的活動范圍一般局限于家中，缺乏與外界交流，導(dǎo)致患者常常伴有深深的孤獨(dú)感。因此，安寧療護(hù)團(tuán)隊工作人員可以在患者病情允許的情況下協(xié)助家屬把患者轉(zhuǎn)運(yùn)到戶外，與他人交談、共同參與社會活動；患者病情不允許戶外活動時，協(xié)助家屬安排患者平時的居家活動，以增進(jìn)患者的心理調(diào)適和家庭的完整性，如安排其他親友至家中與患者一起進(jìn)晚餐，或陪伴敘舊等[4]，減輕患者的社交疏離感，盡量使患者維持正常的社會聯(lián)系和社會生活。③情感需求：指的是欣賞、尊重、陪伴和愛，以及創(chuàng)造一種安全感。滿足患者情感需求通常伴有生活質(zhì)量提高和焦慮抑郁得到改善，可以避免患者長期壓力帶來的負(fù)面后果[11]。護(hù)士在多學(xué)科團(tuán)隊中是溝通的橋梁，通過指導(dǎo)患者、照顧者、多學(xué)科團(tuán)隊工作人員之間建立良好的人際關(guān)系進(jìn)而滿足患者情感需求。當(dāng)患者處于恐懼死亡和對未來的不可預(yù)測情況時，需要專業(yè)咨詢師和同伴一起提供心理疏導(dǎo)。

2.3社會需求 ①經(jīng)濟(jì)援助需求。目前我國大陸未把安寧療護(hù)納入醫(yī)療保險范圍內(nèi)，患者可能由于經(jīng)濟(jì)壓力不會接受安寧療護(hù)的一些服務(wù)項目，對生活質(zhì)量和死亡質(zhì)量有一定的負(fù)性影響，因此接受居家安寧療護(hù)服務(wù)的終末期患者的社會需求主要是經(jīng)濟(jì)援助[6]。志愿者和社工可通過協(xié)助家庭成員申請助學(xué)金和福利、為患者申請個人和社會組織的捐贈等，滿足患者及家庭的部分經(jīng)濟(jì)援助需求[12]。寧養(yǎng)院可以使用社會團(tuán)隊或愛心人士的捐款，或者通過和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)合作來為患者和家屬提供基本的經(jīng)濟(jì)社會支持。②照顧者喘息服務(wù)需求：隨著患者疾病進(jìn)展，照顧者用于照顧患者的時間和精力增加，存在較為嚴(yán)重的身心耗竭，迫切需要喘息服務(wù)。因此，社工和志愿者的社會支持必不可少，以被照顧者為中心的居家喘息服務(wù)，主要包括3項服務(wù)內(nèi)容：家務(wù)勞動服務(wù)(準(zhǔn)備飯菜、購物、洗衣、家庭環(huán)境清潔等)；日常護(hù)理服務(wù)(協(xié)助進(jìn)行日常生活護(hù)理，如口腔清潔、沐浴、穿衣、進(jìn)食、如廁、運(yùn)動、陪伴與監(jiān)督等)；專業(yè)照護(hù)服務(wù)(由經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)并且具有一定經(jīng)驗(yàn)的專業(yè)人士承擔(dān)，主要滿足被照顧者的藥物管理等醫(yī)療需求)等，便于患者在熟悉的家庭環(huán)境中得到優(yōu)質(zhì)的照護(hù)服務(wù)。

2.4精神需求 ①實(shí)現(xiàn)精神世界的超越：單逸凡[13]的研究顯示，居家晚期癌癥患者的精神需求主要分為以下4類：原諒自我與原諒他人，增強(qiáng)對醫(yī)療或者神靈的信心，平靜面對死亡，體驗(yàn)人生的意義與價值?；颊叩木窭_主要是由于與“天、人、物、我”中的某個連接中斷而感到生命的無助和無意義，從而經(jīng)歷了精神上的痛苦[14]，患者希望獨(dú)立地找到自己在生活中的角色，甚至在死亡的過程中也有自主權(quán)。這就需要安寧療護(hù)團(tuán)隊工作人員重新幫患者建立其與“天、人、物、我”的聯(lián)系，促進(jìn)患者實(shí)現(xiàn)精神世界的超越，平靜地接受死亡[15]。由于我國傳統(tǒng)的生死觀，人們往往避諱談及死亡，患者在接受居家終末期護(hù)理時并沒有意識到自己的真實(shí)狀況，在這種情況下，精神照護(hù)很難在家庭環(huán)境中提供[16]。改變我國傳統(tǒng)的生死觀是關(guān)鍵，工作人員首先需要知道患者喜歡什么樣的精神照護(hù)、想要由誰來提供，才能為患者提供本土化的精神照護(hù)[16]。同時，協(xié)助患者肯定自我價值和完成心愿，與家人共同探討生命的意義，協(xié)助獲得心理平安，增加個人的信心與希望[4]。②滿足患者信仰需求：王曉玲等[17]的Meta分析提出臨終患者安寧療護(hù)需求的一部分，就是希望通過信仰尋求超脫或者按照民間的習(xí)俗走完人生的最后一程。將患者的信仰和實(shí)踐活動納入安寧療護(hù)護(hù)理可以改善患者及家庭的死亡體驗(yàn)[18]。接受居家安寧療護(hù)服務(wù)的終末期患者的活動范圍一般局限于患者家中，工作人員可以通過上門服務(wù)、贈予患者信仰相關(guān)書籍、為患者組織居家禱告等方式滿足患者的宗教需求。

2.5溝通需求 ①醫(yī)患溝通：由于缺乏固定的安寧療護(hù)團(tuán)隊工作人員定期上門提供居家護(hù)理服務(wù)，并且居家探訪團(tuán)隊和患者以及家屬親自接觸的時間十分有限，可能在短的時間內(nèi)很難與患者建立信任關(guān)系，患者以及家屬不愿意公開談?wù)摷膊『退劳?，患者有需求的時候不知道向誰尋求幫助[19]。根據(jù)此情況，居家安寧療護(hù)多學(xué)科團(tuán)隊在第一次居家探訪時，應(yīng)對患者的健康狀況、體格檢查、患者和照護(hù)者的需求等進(jìn)行評估和記錄并且簽署接受居家安寧療護(hù)的相關(guān)文件[16]，每次完成上門服務(wù)的居家探訪服務(wù)后，應(yīng)將本機(jī)構(gòu)的聯(lián)系方式、擅長的服務(wù)內(nèi)容告知患者以及家屬。在借鑒國外以及中國臺灣居家安寧療護(hù)服務(wù)經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上建立地區(qū)電子檔案系統(tǒng)，將患者生理、心理、社會、精神評估信息錄入電子檔案系統(tǒng)，根據(jù)情況定期以入戶咨詢、電話咨詢或門診咨詢的方式進(jìn)行安寧療護(hù)照護(hù)指導(dǎo)[20]。針對某些特殊患者，如意識障礙、語言表達(dá)障礙和嬰幼兒[21]，通過遠(yuǎn)程醫(yī)療將終末期患者與安寧療護(hù)工作人員聯(lián)系起來，可更容易實(shí)現(xiàn)多學(xué)科團(tuán)隊照護(hù)[22-24]。②安寧療護(hù)團(tuán)隊之間的溝通：由于不同的衛(wèi)生保健工作人員經(jīng)常到患者的家里進(jìn)行護(hù)理，衛(wèi)生專業(yè)人員往往不了解其他衛(wèi)生專業(yè)人員所提供的服務(wù)，服務(wù)部門內(nèi)部的溝通問題導(dǎo)致護(hù)理的連續(xù)性很差[6]。因此，醫(yī)療專業(yè)人員和各醫(yī)療機(jī)構(gòu)需要進(jìn)行跨學(xué)科、跨部門的密切協(xié)調(diào)與合作[25]，可以建立家庭-社區(qū)-醫(yī)院三級聯(lián)動平臺，實(shí)現(xiàn)不同等級照護(hù)機(jī)構(gòu)、不同學(xué)科工作人員的有效融合，有助于為患者提供連續(xù)性照護(hù)和促進(jìn)醫(yī)療資源的高效利用。

3 對策

3.1加強(qiáng)居家安寧療護(hù)多學(xué)科服務(wù)隊伍建設(shè) 目前我國大陸的居家安寧療護(hù)還處于起步階段，從事安寧療護(hù)居家服務(wù)的主要是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和寧養(yǎng)院[26]，徐嘉婕等[27]的研究顯示，上海市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的安寧療護(hù)團(tuán)隊中，醫(yī)生和護(hù)士尚未達(dá)到規(guī)定比例，并且志愿者和社會工作者來源零散，數(shù)量、質(zhì)量參差不齊，尚未形成統(tǒng)一規(guī)范的安寧療護(hù)多學(xué)科團(tuán)隊，不能滿足居家安寧療護(hù)患者多方面的需求[28]。加強(qiáng)居家安寧療護(hù)工作人員隊伍建設(shè)，制定居家安寧療護(hù)工作人員資質(zhì)認(rèn)定與核心能力體系，同時把居家安寧療護(hù)服務(wù)融入現(xiàn)有的學(xué)校醫(yī)學(xué)教育課程并且積極開展各種形式的繼續(xù)教育，建立安寧療護(hù)志愿者和社會工作者培訓(xùn)網(wǎng)絡(luò)[27]，為居家安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展提供強(qiáng)大的人力資源支撐，促進(jìn)居家安寧療護(hù)服務(wù)隊伍規(guī)范化、科學(xué)化發(fā)展。

3.2加大政策支持力度 目前，我國居家安寧療護(hù)的服務(wù)經(jīng)費(fèi)保障存在較大問題，部分服務(wù)項目未納入醫(yī)療保險報銷范圍內(nèi)，居家服務(wù)工作人員的上門費(fèi)、出診費(fèi)、陪護(hù)費(fèi)等缺乏統(tǒng)一的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，對醫(yī)務(wù)人員激勵機(jī)制不足[28]。我國未來需要建立完善的籌資和補(bǔ)償機(jī)制，尋求更多的政府資金投入、動員社會組織以及愛心人士進(jìn)行捐贈、進(jìn)行醫(yī)療保險制度改革，以期打破居家安寧療護(hù)醫(yī)療制度壁壘，為居家安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展提供制度保障。

3.3加強(qiáng)對居家照顧者的教育培訓(xùn) 林家祺等[29]的研究顯示，超過一半的居家照顧者既往沒有照顧經(jīng)驗(yàn)且受教育程度不高，提示照顧者很可能缺乏必要的居家護(hù)理知識技能?？捎缮鐓^(qū)醫(yī)護(hù)人員或者居家探訪團(tuán)隊通過線上與線下相結(jié)合的方式為照顧者提供相關(guān)照護(hù)知識培訓(xùn)，并且組織醫(yī)學(xué)生志愿者定期進(jìn)行二次上門探訪，為照顧者鞏固相關(guān)疾病知識并且查漏補(bǔ)缺，如用藥知識、疾病進(jìn)展相關(guān)知識等，建立照顧者關(guān)愛網(wǎng)絡(luò)，組建社區(qū)志愿者團(tuán)體等，鼓勵照顧者之間分享和交流。

3.4基于循證建立具有針對性的居家安寧療護(hù)患者需求評估工具 目前尚沒有專門適用于居家終末期患者需求評估的工具，以后應(yīng)按照規(guī)范的程序?qū)ξ墨I(xiàn)、指南等已有資源進(jìn)行評價整合，甄選出居家安寧療護(hù)患者的具體需求，結(jié)合我國特有文化背景研制出本土化的居家安寧療護(hù)需求評估工具。

3.5將遠(yuǎn)程醫(yī)療融入居家安寧療護(hù) 遠(yuǎn)程醫(yī)療是對現(xiàn)有的居家探訪模式的一種補(bǔ)充，“互聯(lián)網(wǎng)+”護(hù)理服務(wù)是當(dāng)今遠(yuǎn)程醫(yī)療在護(hù)理領(lǐng)域的一種常見形式，它打破了傳統(tǒng)安寧療護(hù)服務(wù)模式在時間和空間上的限制，甚至可以借助互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)將就診、病情監(jiān)測、風(fēng)險預(yù)測、健康教育融為一體，促進(jìn)了醫(yī)療資源的高效利用，同時也緩解了患者多次再入院給患者以及家庭帶來的負(fù)擔(dān)[30-31]。從事居家安寧療護(hù)服務(wù)的專家學(xué)者要充分把握時代發(fā)展的脈絡(luò)，緊跟互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展潮流，進(jìn)一步開發(fā)適合居家安寧療護(hù)患者的應(yīng)用程序(App)，并且將大數(shù)據(jù)分析技術(shù)融入其中，以期改善患者照護(hù)結(jié)局、為護(hù)理科研和教學(xué)提供數(shù)據(jù)來源。

總之，居家安寧療護(hù)是我國未來安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展的主流形式，隨著社會的發(fā)展，居家安寧療護(hù)的人才培養(yǎng)和管理政策體系會日趨完善，多學(xué)科團(tuán)隊工作人員要以患者需求為出發(fā)點(diǎn)，以遠(yuǎn)程醫(yī)療為載體，為居家安寧療護(hù)患者提供延續(xù)護(hù)理和感動服務(wù)等，促進(jìn)患者平靜離世，促進(jìn)家屬早日恢復(fù)正常生活。